La missione del nostro sito
- Fornire un aiuto alle persone che sono a contatto col diabete;
- Offrire un luogo di incontro e discussione sul diabete (forum, mailing-list, chat room, ecc.);
- Informare sui nuovi prodotti in commercio o in sperimentazione;
- Diffondere le conoscenze sul diabete;
- Abbattere ogni forma di discriminazione e pregiudizio;
- Essere un punto di riferimento e aggregazione per le associazioni;
- Promuovere iniziative, convegni e ricerche;
- Sensibilizzare le autorità sui problemi connessi;
- Essere di stimolo e supporto per i servizi pubblici territoriali;
- Non dipendere né affiliarsi a qualsivoglia organizzazione associativa, politica o religiosa
La storia di Progetto Diabete
Introduzione
Progetto Diabete è nato nell’aprile 1996 dalla mia esperienza di genitore di un bambino diabetico.
Il mio senso di frustrazione, dovuto alla consapevolezza di non conoscere adeguatamente la malattia di mio figlio e, di conseguenza, di non essere in grado di curarlo in maniera appropriata, i pesanti dubbi sull’efficacia delle cure che, con suo e nostro grande sacrificio, dimostravano scarsi risultati, mi imponevano di guardarmi attorno, di informarmi sull’esistenza di percorsi alternativi che migliorassero la sua e la nostra qualità della vita, assicurandogli innanzitutto un futuro sereno ed una crescita fisica, psicologica e sociale che lo ponesse sullo stesso piano dei suoi coetanei.
Tutto questo non mi veniva offerto dal servizio di diabetologia, in quel momento assillato e tormentato da problemi di organizzazione interna, il cui appoggio si limitava ad alcune semplici indicazioni che male si adattavano al ragazzo e alla nostra organizzazione familiare. In seguito, avrei anche scoperto che si trattava di sistemi ormai largamente superati e abbandonati in quasi la totalità dei paesi occidentali.
Il mio lavoro mi portava a frequentare la “rete”, ed è proprio da ricerche su internet che ho scoperto come in altri paesi, in particolare in USA con il sito Children with Diabetes (www.childrenwithdiabetes.com), esistessero delle comunità “virtuali” in grado di dare delle risposte. L’impossibilità di ottenere da loro indicazioni adeguate alla realtà italiana fu lo stimolo a chiedermi come mai in Italia non esistesse nulla di simile e se io potessi fare qualcosa non solo per il mio ragazzo, ma anche per i ragazzi di altri genitori nella mia situazione.
Nacque così l’idea di Progetto Diabete (PD).
Le date di Progetto Diabete
| 1996: | www.geocities.com/HotSpring/2623 reso disponibile gratuitamente da quello che poi diverrà Yahoo Vengono raccolte semplici informazioni, brevi articoli e storie. |
| 1997: | www.progettodiabete.org Finalmente spazio illimitato, supporto tecnico e strumenti software. Progetto Diabete compare sui motori di ricerca nazionali ed internazionali. Marco Songini si rende disponibile alla collaborazione. Nascono le news e le prime domande agli esperti |
| 1998: | Ogni giorno il sito viene arricchito di nuovi contenuti. Nascono le chat room e le mailing list. Viene organizzata la raccolta di fondi per i bambini diabetici russi. Si organizza il primo Progetto Diabete-Day a Brescia. Il sito diventa una comunità virtuale. |
| 1999: | Nasce l’Associazione PD. Grazie a Progetto Diabete, vengo eletto Ambasciatore del Diabete nel Mondo all’AID. Il numero di visitatori aumenta in maniera esponenziale. Le mailing list crescono in termini di numero di aderenti e di messaggi scambiati. Nasce la mailing list pd-shots. Le domande agli esperti sono ormai quotidiane. |
| 2000: | Progetto Diabete è riconosciuto come il sito sul diabete più importante in Italia. Si rendono necessari organizzazione e decentramento: nascono il Diabetes Team e il News Team. Nuovo layout del sito, nuove prestazioni (smslist, registrazione), tecniche più sofisticate. La prima sponsorizzazione. |
| 2001: | Progetto Diabete partecipa al congresso AMD di Torino con uno stand. Vengo invitato dall’AMD toscana a parlare a nome di Progetto Diabete del ruolo di internet nella gestione del Diabete. Disetronic sponsorizza Progetto Diabete con un banner in home page. |
| 2002: | Si costituisce l’impresa In…Formare, il cui scopo è quello di raccogliere i fondi necessari a finanziare le numerose attività ed iniziative del sito ed a contribuire alle spese sostenute e all’impegno richiesto ai suoi collaboratori. Arrivano nuove sponsorizzazioni da parte di Roche Diagnostics che permettono la chiusura in pari dei bilanci. |
| 2003: | Progetto Diabete ed In…formare presentano un nuovo progetto all’interno dell’iniziativa del Comune di Genova e del Bic Liguria del “Polo tecnologico di Cornigliano” che mira ad individuare le nuove imprese genovesi ad alto ed innovativo contenuto tecnologico per favorirne le fasi di sviluppo iniziale. Il progetto, che vede un ampliamento delle attività di In…formare per Progetto Diabete in nuovi settori, viene accolto con ampio favore permettendo l’apertura di una nuova sede a Cornigliano (GE). |
| 2006: | Progetto Diabete e In…formare si staccano dal Polo di Cornigliano e stabiliscono la nuova sede operativa in Via XX Settembre a Genova. |
| 2006: | 1° Congresso di Progetto Diabete “Il sogno è diventato realtà”, 5-6 maggio 2006, Genova. |
Progetto Diabete in numeri
Alcuni dati statistici:
Posta:
- Numero di iscritti alle mailing list:
diabete@lists.publinet.it: circa 800
pd-shots@lists.publinet.it: circa 900
pd-news@lists.publinet.it: circa 1700 - Numero di messaggi nella mailing list diabete: circa 4000 ogni anno
- Numero di domande agli esperti: circa 350 ogni anno
- Iscritti al forum: circa 500
- Messaggi totali sul forum: circa 10.000Sito web (dati mensili approssimati):
- Numero utenti: 180.000
- Numero di interrogazioni: 1.600.000 (escluse immagini)
- Dati trasmessi: 13.400 gigabyte
L’evoluzione di Progetto Diabete
Internet oggi rappresenta un grosso investimento per molte compagnie. La concorrenza è tuttavia spietata. Negli Stati Uniti, la nascita di siti specializzati di carattere commerciale ha messo in crisi organizzazioni di carattere volontaristico come la stessa “Children With Diabetes, uno dei maggiori siti sul diabete nel mondo, obbligandole a scelte di tipo commerciale. Il diabete rappresenta un mercato di nicchia di grande attrattiva per diverse organizzazioni nazionali ed internazionali. Oggi siamo i primi in Italia, e ne siamo fieri anche perché solo così siamo in grado di garantire:
- informazione imparziale, puntuale, autorevole e di un livello qualitativo raramente riscontrabile in rete.
- una comunità dove ogni utente si sente protagonista e libero di partecipare, di comparire o di rimanere nell’anonimato, di chiedere senza vedersi sommerso da messaggi ingannevoli.
- uno strumento per affermare i nostri diritti e avanzare le nostre richieste mediate dal dialogo e dal confronto con altre persone che si trovano nella nostra stessa situazione.
- non essere più oggetti passivi e ostaggi delle grandi multinazionali, ma protagonisti della nostra salute e quindi della nostra vita.
A queste cose, e a molte altre, noi teniamo e miriamo. Per questo non dobbiamo accontentarci degli obiettivi raggiunti, ma ce ne poniamo sempre di nuovi. Dobbiamo continuare a crescere per non lasciarci affondare.
In quest’ottica Progetto Diabete ha ceduto la gestione tecnica e commerciale del sito ad una azienda di tipo professionale, mantenendone la stessa fisionomia e le stesse finalità che l’avevano caratterizzata fino ad allora. L’azienda, In…formare, creata appositamente per questo scopo, ha preso il via all’inizio dell’anno 2002 e il suo scopo primario, cioè il finanziamento delle attività del sito, è stato raggiunto.
La realizzazione di questo importante passo è stata concordata insieme all’Associazione Progetto Diabete che inizialmente ha fiancheggiato il sito nel suo impegno, guidandolo nelle sue scelte.
La redazione si presenta
Webmaster
Guido Seu, Fondatore e WebMaster, Perito Elettronico
Diabetes Team (responsabile Marco Songini): supevisione medica, domande dei lettori
Andrea Mosca, esperto in laboratorio di analisi
Andrea Scaramuzza, pediatra, esperto in esercizio fisico e bambini e adolescenti con IDDM
Annunziata Lapolla, Ricercatrice universitaria, Diabetologa esperta in Diabete e Gravidanza
Antonio Pascotto, Oculista
Camillo Ricordi, Professore a Miami, esperto in trapianti di isole
Daniela Bruttomesso, Diabetologa, esperta in terapia con microinfusore
Fabio Baccetti, Diabetologo, neuropatia e piede diabetico
Federico Bertuzzi, esperto in isolamento e trapianto delle isole pancreatiche
Felice Strollo, Endocrinologo, Presidente ALAD e rappresentante per l棚talia presso il C.D. DESA
Francesca Allegrucci, Psicologa specialista in sessuologia clinica
Francesca Tomasselli, dietista
Francesco Chiarelli, Pediatra Diabetologo
Francesco Paolo Volpe, Diabetologo, diabete dell’adulto e dell’anziano
Gilberto Guerra, Farmaci e farmacia ospedaliera e territoriale
Giorgio Grisanti, Audiologia
Ilaria Vannucci, Psichiatra e psicoterapeuta
Leonardo Pinelli, Diabetologia pediatrica e alimentazione
Letizia Mansutti Saibene, Oculista
Lorena Urbani, Infermiera Professionale, tecniche infermieristiche
Maheva Sarzanini, Podologo
Marco Songini, Diabetologo
Massimiliano Altana, Odontoiatra
Maurizio Fossarello, Oftalmologo
Paola Marchionne, Psicopedagogista
Paolo Ciampalini, Diabetologo pediatrico
Paolo Pozzilli, Diabetologo
Patrizia Amici, Psicoterapeuta
Patrizio Tatti, Diabetologo
Riccardo Bonfanti, Diabetologo Pediatra
Stefano Pintus, Endocrinologo
Teresa Remoli, Medico Psicologo-Formatore
Valentino Cherubini, Diabetologo Pediatrico
Vincenzo Martinelli, Cardiologo
Consulente legale
Carlo Pisano, Avvocato, quesiti legali
News Team (responsabile Carmelo D’Alessio): aggiornamento notizie, campi scuola, convegni
Carmelo D’Alessio, responsabile del gruppo, ricerca e selezione notizie, traduzioni, approfondimenti, relazioni congressuali, controllo e codifica HTML
Alberto Zambelli, traduzioni
Angela Colosimo, traduzioni
Anna Manetti, traduzioni, approfondimenti
Ginette Marra, traduzioni
Linda Possanzini, traduzioni, approfondimenti
Natalia Ciani, traduzioni
Patrizia Romano, traduzioni
Silvia Bailo, traduzioni
Valentina Fasano, traduzioni
Valentina Maria Cambuli, traduzioni
Guido Seu, free-lance
Community
Fabio Fogagnolo, moderatore della lista “diabete”
Guido Seu, altre liste e news letters, amministratore di forum e blog
Arianna Panzolato, responsabile della rubrica “DolceAmaro” (Spazio giovani)
Marco Atzeni, responsabile della rubrica “Detto tra noi” (Spazio giovani)
Ricette di cucina
Guido Seu
Patrizia Romano (Donna Patrizia), pensionata, curatrice delle ricette