Terapia del Diabete Mellito dell'Età Evolutiva:
utilità del campo scuola
Centro Diabetologia - I Clinica Pediatrica - Cagliari
M A ZEDDA - C RIPOLI
I campi scuola, soggiorni educativo terapeutici per bambini e adolescenti con diabete mellito, ideati nel 1925 da Joslin inizialmente come supporto alle famiglie con disagio sociale, sono riconosciuti oggi dalle principali istituzioni diabetologiche internazionali come una tappa di fondamentale importanza nel processo educativo dei giovani diabetici.
È ormai risaputo infatti che l’educazione all’autocontrollo è uno strumento di cura che, formando il paziente, lo aiuta ad accettare la malattia ed a convivere con essa.
Il processo educativo però non deve essere limitato al solo apprendimento cognitivo, ma deve poter fare acquisire al paziente tutta una serie di comportamenti da mettere in pratica nella vita di tutti i giorni.
I campi fanno quindi parte a tutti gli effetti della terapia del diabete. Sono rivolti ai ragazzi di età inferiore a 18 anni e tutti i giovani diabetici dovrebbero avere l’opportunità di parteciparvi per migliorare la capacità di autogestione e di integrazione sociale.
In linea di massima hanno una durata di circa una settimana e la località scelta per la loro realizzazione, in genere lontana dall’ambiente familiare, è situata in una sede piacevole, possibilmente un luogo di villeggiatura.
Per il quarto anno consecutivo, i Centri di Diabetologia di Cagliari, Olbia, Verona e Caltanissetta, hanno organizzato in collaborazione con l’Associazione Diabete Mellito Sardegna (ADMS), un campo scuola interregionale che ha scelto come sede di soggiorno l’isola di La Maddalena.
Ciascun Centro ha potuto far partecipare 8 ragazzi di età compresa tra 12 e 15 anni.
I 42 partecipanti al Campo sono stati ospitati presso l’Hotel Nido d’Aquila nel periodo dal 4 al 10 di Giugno.
L’èquipe sanitaria specializzata che ha accompagnato i ragazzi, era costituita da medici diabetologi, dietisti, infermieri professionali ed animatori. Il programma del campo è stato molto denso di impegni e i ragazzi sono stati seguiti non solo dal momento della sveglia (ore 7,30) fino al momento di andare a dormire (ore 23), ma anche durante le ore notturne sono stati sorvegliati da un medico di guardia.
A parte le condizioni meteorologiche non proprio estive che hanno caratterizzato gran parte del periodo scelto e il vento che ha spazzato l’isola per quasi tutta la durata del soggiorno, il campo scuola ha senz’altro dato una carica di energia a tutti i ragazzi che hanno lavorato e collaborato con grande entusiasmo alle attività didattiche e ludico-ricreative.
Gli argomenti trattati sono stati numerosi : riconoscimento, prevenzione e terapia corretta degli episodi ipoglicemici, adattamento dell’ alimentazione e della dose di insulina durante un’attività sportiva programmata o non prevista, comportamento da adottare durante particolari situazioni come ad esempio una festa di compleanno ecc. Si è poi affrontata la discussione sperimentando diversi metodi didattici tra i quali anche il metaplan.
Questo metodo ci è sembrato molto valido perché permette di affrontare vari argomenti con la massima semplicità e stimola l’interesse di tutti i partecipanti che si sentono coinvolti ed esprimono spontaneamente la propria opinione facendo nascere una discussione e uno scambio di esperienze. Non si tratta quindi della classica lezione tenuta da un medico che fa da docente ai ragazzi che ascoltano e basta, ma sono i ragazzi stessi, docenti e discenti, che propongono le loro idee all’attenzione degli altri ragazzi che le accettano o le contestano e magari ne introducono delle altre rendendo così possibile un trasferimento delle loro esperienze nel bagaglio culturale degli altri partecipanti.
Il team pediatrico-diabetologico, seguendo, ascoltando e osservando tutti i ragazzi durante le attività didattiche, ha potuto suggerire loro comportamenti utili affinché potessero passare dal sapere al saper fare, condizione indispensabile per una buona accettazione e gestione della malattia.
L’attività ludico-ricreativa e l’animazione che ha occupato diverse ore del programma della giornata, ha costituito infine per tutti una opportunità per migliorare la capacità di integrazione sociale.
Alla fine del campo molti ragazzi hanno voluto salutarci e ringraziarci lasciandoci dei messaggi scritti e rigorosamente anonimi. Ecco alcune frasi:
“il campo scuola non pensavo che era così, cioè pensavo che era più brutto e noioso, invece mi sono divertita andando in giro con i dottori, ma soprattutto ho imparato cose sul diabete che non sapevo bene. È stato bello condividere una settimana con persone che hanno il mio stesso problema e che mi vogliono bene”
“la cosa più brutta di questo campo scuola è stata il tempo che non ci ha permesso di svolgere tutte le attività previste, nonostante tutto spero di tornare anche l’anno venturo, se ci sarà il campo scuola, perché ho imparato tante cose per esempio a gestire meglio le ipoglicemie”
“ho il diabete da un anno e tre mesi e lo sto gestendo bene anche se all’inizio avevo paura perché non sapevo cosa significava. In questo campo scuola molte cose mi sono piaciute ed altre no come ad esempio alcune cose da mangiare, però mi sono divertita ed ho imparato nuove cose sul diabete, cose che non sapevo ed altre che non sapevo fare bene. All’inizio ho sentito molto la mancanza dei miei familiari, poi no. Qui le persone erano simpatiche e alcune no, io però ho socializzato anche con quelle meno simpatiche”
“non credevo si potesse stare così bene in compagnia dei medici e altri diabetici come me”
“vorrei ripetere questa esperienza volentieri un’altra volta, grazie a tutti”
“ho imparato a vivere meglio il mio diabete a contatto con altre persone col mio stesso problema”
“l’esperienza che ho fatto senza i miei genitori in questo campo è stata molto importante perché ho capito che, se sto attenta, ce la posso fare anche da sola”
“parlando con gli altri ragazzi, ho scoperto che certi problemi che mi creavo si possono risolvere facilmente senza l’aiuto dei dottori”
“peccato che il tempo sia volato via così in fretta, domani sarò di nuovo a casa”
Queste frasi che non hanno bisogno di essere commentate, esprimono desiderio di vedere, di imparare, di saper fare per riuscire a sentirsi uguali agli altri e sicuri di muoversi in libertà anche con il diabete.
È ormai dimostrato che nei ragazzi che hanno partecipato ad un campo di istruzione si ha una riduzione dei ricoveri ospedalieri per complicanze acute (ipoglicemie gravi e chetoacidosi diabetica) con notevole risparmio per il SSN.
Il campo scuola quindi non è una vacanza organizzata dai Servizi di Diabetologia e dalle Associazioni di volontariato in base alle risorse economiche ed umane disponibili, ma è un diritto del paziente affetto da diabete in quanto è una prestazione sanitaria extraospedaliera, parte integrante del processo terapeutico per il raggiungimento dell’ autogestione e del benessere psicofisico. Inoltre, consentendo un contenimento della spesa sanitaria per complicanze acute, deve essere finanziato dal SSN.
Il gruppo di studio sul diabete della Società di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) ha elaborato un documento per l’organizzazione e la conduzione dei campi scuola per bambini e adolescenti affetti da diabete mellito alla cui stesura ha partecipato anche il Centro di Diabetologia della I Clinica Pediatrica di Cagliari, nel quale sono previsti obiettivi, organizzazione e costi di un campo scuola.
Seguendo queste linee guida, sarà finalmente auspicabile che i campi scuola siano finanziati dalla Regione dei centri organizzatori e che si passi da una fase volontaristica come è quella attuale ad una fase istituzionalizzata, condotta sulla base di metodologie uniformi.
Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 4 Settembre 2002 06:00:00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/soggiorni/campi_003.html
