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Oltre le apparenze: per non falsificare la propria vita!
Cronaca semiseria di un campo scuolaOrganizzato dal reparto di Pediatria di Asola e
dall'Associazione per l'Aiuto ai Giovani Diabetici di Brescia
30 giugno - 7 Luglio 2001Pila (Aosta) - Venerdì 6 luglio 2001 - Domani si parte, si ritorna a casa dopo una settimana passata a 1800 metri, fra il verde dei boschi e l’azzurro dei laghi e del cielo della Valle d’Aosta. Anche quest’anno il campo scuola è finito. Una settimana trascorsa fra passeggiate, grigliate all’aria aperta, giochi, visite ai castelli e ogni tanto qualche momento di istruzione (se no che campo scuola sarebbe!) per imparare a gestire al meglio il diabete. Si, proprio lui, il Signor Diabete, losco figuro dall’oscuro passato e dall’incerto futuro, o meglio diabete insulino-dipendente (per distinguerlo dal diabete dell’adulto, che solitamente compare dopo i 40 anni ed è proprio tutta un’altra cosa), la malattia cronica endocrino-metabolica più frequente nell’infanzia e nell’adolescenza.
I ragazzi, quasi una trentina (26 per la precisione, dai 10 ai 17 anni, più Michele, la mascotte con i suoi 7 anni, accompagnato dalla mamma), hanno appena finito il loro ormai tradizionale spettacolo di fine campo (scenette, barzellette, balli - hanno addirittura fatto una esilarante imitazione dei California Dream Men - e l’immancabile TG Campus con le notizie e i pettegolezzi dell’ultima ora) e stanno danzando lenti al ritmo delle loro canzoni preferite sulla pista da ballo della discoteca dell’albergo. Le luci colorate e rutilanti non riescono, però, a nascondere le lacrime che velano i loro occhi di tristezza e di malinconia. I ragazzi sono tristi e dispiaciuti perché la settimana è finita, volata via in un lampo, addolorati perché Gioacchino tornerà in Sicilia e potranno riabbracciarlo solo fra un anno.
Tutto era iniziato appena sette giorni prima, in un’afosa mattina di fine giugno, un pullman carico di ragazzi accomunati da un destino comune, il diabete, un loro amico, gli accompagnatori (medico, infermiere e, per la prima volta quest’anno, i tutors).
Meta Pila, ridente località adagiata fra i monti, circondata da boschi lussureggianti e prati fioriti di ogni colore, collegata ad Aosta da una moderna telecabina che in soli 20 minuti porta i turisti e i valligiani nel capoluogo.
Il gruppo è stato ospite di un lussuoso 4 stelle, l’Hotel Printemps, elegantemente gestito da Paola e Maverick, che fin da subito ci hanno accolto con cortesia, professionalità e simpatia. Ogni nostro desiderio, grazie a loro, diventava realtà. Pensate che sono riusciti perfino a convincere Leonardo Pieraccioni, a Pila per girare alcune scene del suo prossimo film, Il principe e il Pirata, a venire nel nostro albergo per salutare i ragazzi. E’ stato davvero un bel momento, anche se durato poco, in cui l’attore e regista toscano ci ha regalato il suo solito buonumore e le immancabili foto di rito. Poi c’era Ivan, detto Rambo, la guida e animatore dell’albergo, che ci ha accompagnato lungo i sentieri che si snodavano dolci o, più spesso, impervi fra i boschi della conca di Pila fino a raggiungere il lago Chamolé, incastonato come un prezioso zaffiro fra le cime delle montagne, o l’alpeggio in quota dove ci hanno fatto vedere la lavorazione della fontina, o Plan de Leyve e le sue marmotte. Non è mancata un’escursione alle pendici del Monte Bianco, in val Ferrè ed un’altra ad uno dei più bei castelli della Valle d’Aosta, il quattrocentesco castello di Issogne.
E poi l’istruzione, l’aspetto meno gradito dai ragazzi, forse, ma indispensabile per insegnar loro come gestire al meglio la loro convivenza con quello strano Signore che è il diabete. Strana malattia davvero il diabete. Pensate che è causata dalla distruzione selettiva di una piccolissima, ma importantissima porzione del nostro corpo, le cellule che all’interno del pancreas, pochi grammi in tutto, producono l’insulina, sostanza che come una chiave ha la funzione di “aprire” tutte le cellule dell’organismo per permettere l’ingresso del glucosio (uno zucchero, che funziona un po’ come la benzina per le macchine). Perché viene, il diabete, non si sa. Fattori genetici, ma non solo, anche ambientali (virus, infezioni, alimentazione, stress) e chissà cos’altro. Colpisce un po’ tutti, indistintamente, maschi e femmine, anche se sembra prediligere i bambini fra i 6 e gli 8 anni e i ragazzi fra i 12 e i 15 anni. In Italia l’incidenza varia da 5 nuovi casi/100.000 bambini/anno in Campania a 33/100.000/anno in Sardegna. In Lombardia il numero di nuovi casi/anno va da 7 a 10/100.000 bambini.
Il cardine della terapia, insieme ad un’alimentazione corretta e alla pratica di un’attività sportiva, resta la somministrazione di insulina. Due, tre, quattro e, a volte, anche cinque iniezioni tutti i giorni, ogni giorno della settimana, ogni mese, ogni anno, per tutta la vita, almeno fino a quando qualcuno non scoprirà qualcosa di miracoloso che permetterà di non fare più le iniezioni.
Questo fa si che a volte i ragazzi, soprattutto quando arrivano all’età dell’adolescenza comincino a rifiutare tutto quanto ricorda loro il diabete, iniezioni, ma anche glicemie (determinazione del valore di glucosio nel sangue, per ottenere il quale è necessario bucarsi i polpastrelli delle dita con aghi sottilissimi) o le regole imposte da una alimentazione rigida, dal seguire certi orari e così via. Ed è per questo che quest’anno tema del campo era proprio la falsificazione. Abbiamo cercato di capire qual è l’identikit di chi decide di falsificare, perché lo fa, come può fare per smettere.
Con il termine falsificare si intende l’abitudine di alcuni adolescenti con diabete insulino-dipendente di alterare i risultati di glicemia e/o glicosuria (determinazione della quantità di zucchero nelle urine) e/o della dose di insulina segnati sul diario. Si stima che circa il 40-70% degli adolescenti falsifichi o abbia falsificato il diario. Perché si falsifica? Per paura di essere sgridati dal medico o dai genitori, perché non si accetta il diabete, per paura di essere diversi, per comodità, perché si ha voglia di essere normali, e probabilmente per altri cento o mille motivi.
Ma falsificare è come avere una bomba fra le mani che può scoppiare da un momento all’altro! Quando ci si trascura per troppo tempo possono comparire le complicanze come nel caso di Katia, una ragazza ormai trentenne, conosciuta molti anni fa, che dopo un lungo periodo di trascuratezza aveva sviluppato complicanze agli occhi. Lei stessa scriveva nel suo diario: “…tutto questo poteva essere evitato, se solo non mi fossi trascurata; per un lungo periodo non ho fatto l’autocontrollo. Errore che ho pagato molto caro, vissuto sulla mia pelle, in maniera cruda e diretta … conseguenza del mio non vivere il diabete. Mi ero in questo modo illusa di risolverlo, invece si è rivoltato contro di me”.
Falsificare significa barare con se stessi, falsificare significa prendere una scorciatoia che di solito finisce in un burrone, falsificare non serve a niente, falsificare significa farsi ancora più male. Cosa si puo fare, allora? Non esistono ricette e nemmeno leggi universali. Per la mia esperienza mi sento comunque di sottolineare un paio di concetti: 1) il medico non deve curare il diabete, ma prendersi cura di chi il diabete ce l’ha (bambino / adolescente / adulto); 2) non esiste un bambino / adolescente cattivo, ma un diabete difficile da gestire. Perciò, parafrasando L. Sepulveda, falsificare è una scappatoia, che porta diritto sull’orlo del baratro. Ma per risalire dal baratro, per imparare a volare, bisogna osare, perché vola solo chi osa farlo.
Il campo scuola è finito e domani si torna a casa, alla vita di tutti i giorni, con gli alti e i bassi di sempre, per qualcuno con le vacanze ancora da fare, per qualcun altro solo con i compiti e lo studio prima dell’inizio di un nuovo anno scolastico. Adesso anche le luci sono spente e la musica è finita, i ragazzi si sono rifugiati nelle loro stanze, più silenziosi del solito, intenti ad ultimare le valige. Ma, ne sono sicuro, anche più ricchi dentro, perché ogni volta è una nuova avventura, ogni volta si imparano cose nuove (e non solo riguardo al diabete, ma alla vita), ogni volta si impara ad essere un po’ più felici.
Domani si torna a casa, è vero, ma il campo scuola non finirà, perché ogni ragazzo, ma anche il dottore (doc, come lo chiamano i ragazzi), le infermiere, i tutors se ne portano un pezzettino nel cuore, sufficiente per arrivare all’anno prossimo, ad un nuovo campo scuola, ad una nuova grande avventura. E, ve lo assicuro, sarà davvero una strabiliante avventura. Arrivederci all’anno prossimo.
Tratto da: La Voce di Cremona, 15 luglio 2001
Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 19 Settembre 2001 06:00:00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/soggiorni/campi_002.html
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