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Rapporto Medico-Paziente: come la sperimentazione, se non gestita nel modo migliore, può rompere un già delicato equilibrio
Il gioco delle parti
Fabrizio L'Episcopia
Nello spazio che il "Ponte" dedica al problema diabete ci siamo solo occupati dei problemi di ordine medico-sanitari che tale condizione comporta, mettendo sempre in risalto come una corretta autogestione della malattia comporti nell'immediato un vantaggio all'autonomia del diabetico stesso e nel lungo periodo un allontanamento delle complicanze legate alla malattia ed un sicuro risparmio economico da parte delle strutture sanitarie e dell'intera collettività che non deve sostenere così i costi altissimi derivanti dalle invalidità (cecità, amputazioni, dialisi, ecc) che sono per l'appunto il risultato di una cattiva gestione del diabete.
Ma per completare il quadro in cui si muove e opera un soggetto diabetico non si può omettere l'aspetto burocratico. Infatti la burocrazia ha modalità e tempi che possono risultare d'ostacolo ad una patologia complessa come quella diabetica.
In Italia, prima nazione al mondo, esiste una legge specifica (L.115/87) che tutela e garantisce i diritti dei cittadini colpiti da tale disordine metabolico, dettando ad esempio delle linee guida su come deve essere costruito il team diabetologico sul territorio e dando la piena gratuità dei farmaci e dei mezzi per la cura ed altro ancora.
Purtroppo non sempre tale legge viene rispettata e spesso il diabetico nonostante l'alto grado di professionalità e avanguardia della diabetologia italiana, non riesce ad avere praticamente i mezzi adeguati alla gestione della sua malattia.
Sul lavoro viene spesso discriminato,la patente di guida viene assegnata dopo una lunga serie di inutili trafile burocratiche, il bambino diabetico viene considerato dalla scuola, a volte, come un ulteriore problema. Così se già la condizione obbliga ad un ripensamento in senso globale della propria vita, anche le istituzioni, la classe medica possono diventare una ulteriore barriera. Ad esempio, ultimamente nel Centro di Perugia,è partita una sperimentazione per testare, su alcuni pazienti volontari, l'uso dei microinfusori da insulina.
I microinfusori da insulina sono dei piccoli apparecchi della grandezza di un pacchetto di sigarette in grado di simulare a grandi linee l'attività del pancreas rilasciando continuamente insulina ed ottenendo così un miglioramento del controllo glicemico ed offrendo una maggiore flessibilità e libertà nella vita quotidiana del diabetico, che non deve più ricorrere alle continue iniezioni di insulina tramite le siringhe. L'uso dei microinfusori è già noto in tutto il mondo anche se il suo utilizzo nel nostro Paese è stato sempre minimale. La nostra Regione tuttavia, mostrandosi sensibile al problema, già circa 15 anni fa concesse, seguendo anche il dettato normativo della L.115/87, a particolari soggetti, alcuni apparecchi in comodato gratuito.
Cosa accade però oggi al termine della sperimentazione? Il soggetto riscontra un innegabile beneficio e miglioramento della glicemia e proprio in questo contesto gli si chiede di lasciar perdere tutto, di ritornare alla sua vecchia terapia poiché l'apparecchio deve essere dato (dopo un tempo brevissimo di prova in realtà) ad un altro paziente per la medesima sperimentazione.
A questo punto il soggetto si sente psicologicamente frustrato per due motivi: il primo è il pensiero di dover abbandonare una metodologia che lo rendeva più libero e soprattutto gli dava in termini di cura, più vantaggi della terapia tradizionale; e il secondo motivo è la triste considerazione di essere trattato alla stessa stregua di un piccolo topolino bianco, una cavia ubbidiente ai voleri della scienza.
La questione sul problema microinfusori è attualmente ancora aperta poiché l'Associazione ha già richiesto alla Regione di riprendere la vecchia delibera regionale e di procedere ad un nuovo acquisto di questi utili apparecchi e sembra che qualche passo in tale direzione si stia già facendo, anche se i tempi burocratici appaiano, inspiegabilmente, molto lunghi. Resta però emblematico il rapporto che lega il paziente con la struttura burocratica ed anche medica e che spesso lo costringe ad essere solo un "OGGETTO" e non un "SOGGETTO" meritevole di attenzione e di cura.
A volte ci sembra di rileggere l'amara verità di tante commedie pirandelliane e di constatare ogni giorno di più un inesorabile "gioco delle parti".
Certamente, ed è un impegno che ci lega sin dalla costituzione dell'Associazione, la "parte" dei diabetici umbri sarà sostenuta sempre nel solo ed unico interesse della tutela dei diritti di quei cittadini, che sono stati colpiti da tale diversa "condizione di vita".
Il segretario dell'Associazione Diabetici dell'Umbria
Fabrizio L'Episcopia
Tratto da: Il Ponte
Data ultimo aggiornamento: Gio, 23 Aprile 1998 13:15.00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/n85.html
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