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Per un bimbo la malattia è una brutta favola che va cancellata con amorose attenzioni. Per i suoi genitori è un trauma, ma anche uno sconfortante sentimento di abbindono. A chi rivolgersi, chi c'è oltre i camici bianchi, al di là delle corsie? Come condividere le ansie, i dubbi, le ricerche spesso affannose di medicine o terapie particolari o alternative?
Ecco due esempi della grande utilità di due associazioni che sono vere e proprie stampelle per le famiglie.
L'Associazione Celiachia conta in Liguria oltre 430 iscritti ed ha avuto negli ultimi anni un incremento degli associati pari al 544 per cento.
Un passo indietro al "chi è" della malattia. La celiachia colpisce adulti ma anche e soprattutto bambini. È di fatto una malattia dovuta all'intolleranza dell'organismo al glutine, una sostanza proteica presente in moltissimi cereali, quali il grano, l'avena, l'orzo, il segale, costituenti di molti alimenti che fanno parte della dieta quotidianà, dal pane alla pasta dalla pizza ai biscotti.
Gli studi dicono che in Liguria la celiachia è presente in una persona su 380O. Ma si tratta di una cifra abbondantenente sottostimata. Basta pensare all'interesse che induce il convegno dal titolo "Finalmente conosciamo meglio la celiachia" che si terrà sabato 8 novembre allo Sheraton Hotel di Genova, con inizio alle 9.30, cui è prevista la parteipazione di centinaia di persone tra malati, genitori, medici e operatori sanitari. Al congresso, in cui lo studioso napoletano Luigi Greco parlerà delle nuove frontiere scientifiche nella lotta a questa malattia, si affronteranno anche problemi molto pratici, come ad esempio i modi di cucinare piatti che non contengano glutine.
Gli scopi dell'associazione sono infatti sia di tipo scientifico - dall'assistenza al celiaco e alla famiglia alla sensibilizzazione dei medici di base sul problema, alla costituzione di nuovi centri terapeutici in Liguria - che di tipo pratico, quotidiano, quale raccolta fondi per la ricerca, i corsi di cucina senza glutine, l'organizzazione di svariate iniziative per i bambini e per le famiglie. Per informazioni sul convegno rivolgersi alla segreteria dell'associazione 010-3774949.
L'Associazione Diabete Giovanile ha sede a Genova in via Centurione Bracelli 22, con ilseguente numero di telefono: 010-821232. Segue le famiglie dei piccoli pazienti che spesso si trovano catapultati improvvisamente in una realtà assolutamente sconosciuta. Forniscono informazioni, danno la giusta "istruzione" su come affrontare la malattia fuori dall'emergenza, nella sua quotidianità.
C'è anche un'associazione che ha un riferimento milanese che si occupa di giovani diabetici. Ha sede in via Ugo Foscolo 3, a Milano, con numero di telefono 02-876404. fax 02-878177.
È composta solo da genitori e si pone, fra gli altri obiettivi, quello di appoggiare la ricerca scientifica, stanziando consistenti borse di studio. L'associazione dà assistenza al bimbo e alla sua famiglia, fornisce sia il materiale diagnostico che le apparecchiature mediche necessarie.
L'associazione segnala anche il Manuale d'istruzione" sul diabete mellito giovanile - opera dell'americano Luther B.Travis - tradotto dal professor Giuseppe Chiumello dell'Ospedale San Raffaele di Milano.
Tratto da: Il Secolo XIX, 5 novembre 1997
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