Progetto Diabete - “La scienza dei malati immaginari”

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“La scienza dei malati immaginari”

L’articolo che segue è un commento a recenti notizie o che si inserisce in dibattiti di attualità. Esso NON è detto che esprima il parere della redazione di Progetto Diabete ma quello dell’autore, offrendo uno spunto di discussione ed approfondimento perché ognuno possa trarne le proprie conclusioni.

Riporto di seguito un’intervista rilasciata da Tom Jefferson a Luca Carra del Corriere Salute pubblicata sul settimanale il 27 novembre 2005.

La medicina è come la politica, la finanza, il calcio: un misto di cose buone, talvolta esaltanti, e cattive, talvolta pessime. è su questo semplice concetto che lavora da anni Tom Jefferson, epidemiologo ed esperto di vaccini di livello internazionale. Il nome rimanda al terzo presidente degli Stati Uniti, ma l’origine è italiana. Nato a Viareggio da mamma italiana e papà britannico, Tom unisce un carattere sulfureo tipico dei toscani al rigore britannico.
Da questa miscela è nato un libro, Attenti alle bufale (Il Pensiero Scientifico Editore) che fa le pulci alla ricerca biomedica. Perché, come tutte le attività umane, anche questo ambito «sacro» nasconde soperchierie, trucchi e un certo tasso di corruzione.
Ma di quali trucchi sta parlando?
«La medicina - risponde Jefferson - è spinta da interessi economici molto forti. La grande maggioranza degli studi su farmaci e altri tipi di intervento, pubblicati anche da riviste prestigiose a livello internazionale, è finanziata dalle case farmaceutiche. Ci sono mille modi per “costruire” lo studio in modo che il proprio prodotto risulti migliore di quello con cui viene confrontato. Ci sono, però, alcuni accorgimenti per capire se una sperimentazione è affidabile o meno».
Per esempio?
«Quando si legge uno studio bisognerebbe sempre sapere su quante persone è stato svolto. Se sono poche centinaia, di solito i risultati sono deboli e facilmente governabili a proprio favore. Un’altra spia importante è la dichiarazione dei conflitti d’interesse, spesso presente sulle principali riviste: se gli autori hanno ricevuto finanziamenti dell’industria c’è motivo per accogliere i risultati con cautela».
Passiamo alle linee guida, documenti oggi molto di moda. Che su una certa malattia formulano una serie di raccomandazioni da seguire sia nella diagnosi sia nelle cure. C’è da fidarsi?
«Dipende. Meglio, molto meglio se queste linee guida sono frutto del lavoro multidisciplinare di più esperti, che prevedano anche la presenza di un rappresentante delle associazioni di malati e sotto il controllo di una autorità super partes, come un’agenzia statale o regionale. Sono a maggior rischio le linee guida compilate solo dalle società scientifiche: possono avere sponsorizzazioni e legami con l’industria».
Anche sulle campagne di prevenzione ci possono essere influenze indebite?
«Certo. Quella degli screening è diventata un’industria fiorente e promettente. Si spinge la popolazione a sottoporsi a nuovi esami, anche se l’utilità di molti di questi è controversa, perché alla fine non salvano più persone dalla malattia. Gli unici screening che presentano un’utilità dimostrata sono il Pap test, la mammografia e il test per il tumore del colon retto.
Un altro modo per aumentare impropriamente il numero dei malati da trattare è il meccanismo dell’abbassamento della soglia: negli ultimi anni le società scientifiche internazionali hanno ripetutamente abbassato i valori limite della pressione, del colesterolo e della glicemia per il diabete. Di fatto la cosa si traduce in una spaventosa medicalizzazione delle persone sane».
Appunto: il numero delle malattie è in aumento...
«Il mondo è pieno di malattie, basta cercarle: dopo la calvizie e la menopausa, sarà la volta dell’incertezza, del narcisismo, della dribblomania. Intanto è in arrivo la Sindrome della stanchezza cronica e via inventando, a beneficio di nuove paranoie e nuove cure. C’è il rischio che anche l’ironia non diventi in un prossimo futuro la manifestazione di un disturbo psichico».

L’intervista, che esprime importanti e, a mio parere, condivisibili concetti, se letta troppo superficialmente potrebbe far pensare ad un chiaro attacco contro la “ricerca sponsorizzata” e la “medicalizzazione” di alcuni stati di pre-disposizione alla malattia, nell’esclusivo interesse delle aziende farmaceutiche il cui scopo potrebbe apparire unicamente quello di vendere e, quindi, guadagnare, di più.

Non dimentichiamoci, però, che nel mondo occidentale, quello in cui viviamo noi che utilizziamo Internet e abbiamo la possibilità di curarci e di vivere molto più a lungo rispetto ai paesi meno fortunati, chi comanda è il “mercato” (in altre parole il vil denaro). Le multinazionali farmaceutiche, le poche cioè ad essere in grado di fare ricerca avanzata, non fanno altro che gli interessi dei loro azionisti, come è ovvio che sia in una società come la nostra. Alcune in modo etico, altre in modo meno etico, e solo la coincidenza dell’interesse dell’azienda (economico ma non solo, per esempio il prestigio e l’immagine a volte rendono molto più, economicamente, della vendita diretta di un prodotto) con l’interesse del paziente può far progredire la ricerca in una direzione che accomuni fornitore e fruitore. Non dimentichiamoci che la maggior parte dei grandi progressi, in medicina ma non solo, sono stati recentemente possibili solo grazie ai finanziamenti dalle grosse multinazionali. Non esisterebbero molte delle attuali opzioni diagnostico-terapeutiche, così importanti per la qualità della vita dei pazienti diabetici, senza le ricerche promosse dalle aziende farmaceutiche.

Semplicistica è invece l’opinione che a volte traspare in molti luoghi comuni, per cui la ricerca va avanti solo nelle direzioni del mantenimento della malattia cronica (e dei conseguenti e consistenti guadagni).
A mio parere il vero problema è che la ricerca è oggi lasciata quasi esclusivamente nelle mani delle aziende private che, per quanto sensibili ai problemi dei malati, devono fare costantemente i conti con la propria sopravvivenza economico-finanziaria e con la soddisfazione dei propri azionisti.
Quello che voglio dire è che dove non possono arrivare le aziende farmaceutiche, dovrebbero impegnarsi i governi, finanziando maggiormente la ricerca scientifica e soprattutto indirizzando i fondi in maniera più “mirata”, senza disperdere le proprie risorse dietro le “mode” sapientemente guidate dai media in quel momento. Purtroppo, la tendenza attuale dell’ “aziendalizzazione” degli enti pubblici, applicata spesso unicamente con la mentalità del ragioniere, dimentica che lo stato è dei cittadini, “è i cittadini”, e che non può indirizzare le proprie iniziative solo alla quadratura dei conti economici, ma primariamente sui bilanci sociali, culturali, ambientali e sul “ben-essere” dei cittadini stessi.
In questo contesto le associazioni dei pazienti e dei medici dovrebbero avere il ruolo fondamentale di orientare la ricerca, come accade per alcune malattie come i tumori e l’AIDS, verso obiettivi concreti e incoraggiando gli scienziati serie non quelli che, come dice Jefferson stesso, pubblicano piccoli studi, deboli e facilmente “governabili”.

L’ideale sarebbe forse “cambiare il perno intorno al quale ruota il mondo occidentale” (il denaro - e chissà che un giorno non vi saremo costretti), ma visto che questo è un obiettivo tutt’altro che semplice, dobbiamo, all’interno di questo modello di società, far sentire la nostra voce di cittadini ed elettori per far sì che chi ci governa lo faccia seriamente e non pensi anch’esso alla sola “quadratura” dei bilanci a scapito dei più deboli.

Un altro punto dell’intervista a Tom Jefferson mi sta particolarmente a cuore. Egli dice “Un altro modo per aumentare impropriamente il numero dei malati da trattare è il meccanismo dell’abbassamento della soglia: negli ultimi anni le società scientifiche internazionali hanno ripetutamente abbassato i valori limite della pressione, del colesterolo e della glicemia per il diabete. Di fatto la cosa si traduce in una spaventosa medicalizzazione delle persone sane”... può darsi che abbia in alcuni casi ragione, ma parliamo del diabete che lui stesso porta come esempio.

L’abbassamento della soglia della glicemia e la definizione di standard precisi per la diagnosi di diabete, non è un modo per medicalizzare persone sane, ma per evitare che persone “apparentemente sane” si accorgano di essere ammalate solo quando ormai le complicazioni sono tali da essere ben più costose per se stessi e per la collettività. La stessa cosa vale per il recente ulteriore abbassamento della soglia dello stato di pre-diabete. Individuare persone ad alto rischio di sviluppare una malattia socialmente grave come il diabete e prevenirne e/o ritardarne l’esordio con la semplice modificazione di abitudini alimentari sbagliate o stili di vita sedentari, non costituisce un costo ma un beneficio. Soprattutto quando, come nel caso del diabete, lo screening ha costi decisamente molto inferiori ad altre malattie citate dallo stesso Jefferson. Non medicalizzare i sani, quindi, ma impedire che le persone “apparentemente sane” diventino malati cronici con un evidente e pesantissimo aggravio della spesa sanitaria e del costo sociale.