Intervista a Roberto Cocci, presidente di “Diabete Forum”
Uniti si vince, anche a scuola
Uno dei posti dove vi sono discriminazioni e problemi di vario genere è proprio la scuola, dove non esiste a livello nazionale un protocollo che ponga le basi per una corretta accoglienza del bambino con diabete
A cura di Guido Seu
“L’integrazione e collaborazione fra mondo scientifico, politico, amministrativo e del volontariato, in rappresentanza della persona con Diabete, sono fondamentali per raggiungere e/o mantenere il bene più prezioso che, anche per il diabetico è la SALUTE!.”
Così inizia la presentazione dell’Associazione Onlus “Diabete Forum” sul sito Internet www.diabeteforum.org. Nata nel giugno 2006, per tutti gli Italiani con diabete e per i loro famigliari, l’organizzazione ha valenza nazionale e, unendo le numerose associazioni, coordinamenti e federazioni regionali e nazionali esistenti, si è posta l’obiettivo ambizioso di rappresentare e tutelare tutti i cittadini italiani affetti da diabete ed i loro familiari.
Diabete Forum unisce organizzazioni rivolte sia ai giovani sia agli adulti affetti da diabete ed è aperta a tutte le organizzazioni coinvolte a qualunque titolo nella patologia; un’occasione di dialogo ed impegno solidale rivolto ad una gestione a 360° del diabete, a livello locale, regionale, nazionale ed internazionale.
Nell’ambito della sua mission, Diabete Forum ha promosso lo scorso anno un’iniziativa volta a formalizzare un protocollo di intesa per l’assistenza ai giovani con diabete che frequentano la scuola. Ed è proprio di questa iniziativa che parliamo col presidente i Diabete Forum, il sig. Roberto Cocci.Sig. Cocci, lei è il Presidente di Diabete Forum. In due parole cosa è e perché una nuova “associazione” di pazienti in Italia?
Perché in Italia ci sono troppe associazioni e troppe divisioni, Diabete Forum è nata per promuovere l’integrazione delle varie associazioni in un’unica che rappresenti tutte le persone con diabete, dai giovani fino agli ultracentenari, perché al di là della terapia differenziata per tipologia di diabete, tutte le altre problematiche sono comuni a tutte le persone come la qualità dell’assistenza, la fornitura dei presidi, le esenzioni per gli esami. Senza parlare dei problemi giornalieri che le persone con diabete si trovano a dover affrontare, nella scuola, nello sport, nel lavoro, nella vita di tutti i giorni.
Diabete Forum è nata con l’obiettivo principale di promuovere i Coordinamenti e/o Federazioni regionali, tra le varie associazioni, a qualunque associazione nazionale facciano riferimento, perché, con la modifica del titolo V della costituzione, le Regioni hanno la potestà legislativa su: tutela, sicurezza sul lavoro, istruzione, salute, alimentazione, ordinamento sportivo. Alla legislazione dello Stato è riservata solo la determinazione dei principi fondamentali.Lo scorso anno avete promosso, la realizzazione di un protocollo d’intesa per l’assistenza al ragazzo con diabete in orario scolastico. Perché questa necessità?
Perché uno dei posti dove vi sono discriminazioni e problemi di vario genere è proprio la scuola, dove non esiste a livello nazionale un protocollo che ponga le basi per una corretta accoglienza del bambino con diabete. L’unica iniziativa a livello Nazionale sono le Raccomandazioni del Ministro dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca e del Ministro della Salute circa la somministrazione di farmaci in orario scolastico (Moratti – Storace, 25/11/2005), la cui applicazione peraltro è assolutamente insufficiente e inadeguata in una parola assente, per questo è indispensabile intervenire con la produzione di un protocollo d’intesa in cui sono poste le basi per un’accoglienza adeguata e senza rischi per nessun bambino o ragazzo con diabete che frequenti la scuola.
Per meglio comprendere le situazioni a livello locale/regionale, avete invitato i genitori dei ragazzi a rispondere ad un questionario. I risultati sono pubblicati sul vostro sito www.diabeteforum.org. Ci può dire in breve quali sono i problemi che emergono dalle risposte e quale invece gli aspetti positivi?
Per poter intervenire in modo adeguato, producendo un documento da presentare alle Istituzioni Nazionali, occorre conoscere le problematiche che si differenziano molto tra regione e regione, per questo abbiamo ritenuto importante proporre un questionario pubblico i cui risultati ci permettono di conoscere il “problema” nella sua generalità. Per questo un ringraziamento particolare va a Progetto Diabete che ha inserito il questionario anche nel suo sito oltre che a diffonderlo alle varie mailing-list collegate il che sicuramente ha contribuito ad avere un numero di risposte significative.
Dalle risposte i problemi principali che emergono sono: nella stragrande maggioranza 86% delle realtà non esiste un accordo per l’assistenza al bambino con diabete, simile la risposta all’applicazione delle Raccomandazioni del 25 novembre (farmaci a scuola) inapplicata nel 72% dei casi, scarsissima la disponibilità a fare il controllo della glicemia (39%), negativa quella a fare l’insulina (12%) e solo il 25% a fare le iniezioni di glucagone, fortunatamente è consentito al bambino di andare in bagno in caso di bisogno per iperglicemia (96%), di assumere alimenti in caso di ipoglicemia (99%), di fare il controllo glicemico (94%), altro aspetto positivo è che il 98 % delle risposte ritengono utile la definizione di un protocollo d’intesa.Ci può dire se esiste un dato che vi ha sorpreso in maniera particolare, e in tal caso, quale e perché?
Un dato che ci ha sorpreso molto sono le tante risposte a varie domande con NON SO, ci ha sorpreso perché crediamo che la risposta corrisponda ad uno scarso interesse dei genitori nei confronti delle problematiche del bambino, una per tutti il 66% dei genitori non sa se le raccomandazioni del 25 novembre 2005 approvate dai Ministri dell’Istruzione a della Salute, sono state recepite dalla scuola.
Personalmente ritengo che i genitori, aiutati dai Servizi di Diabetologia Pediatrica locali e dalle Associazioni dei pazienti dovrebbero essere i primi a richiederne l’applicazione.Quali saranno i prossimi passi per arrivare alla stesura del protocollo di intesa, con chi e con quali tempi prevedete di arrivare ad una sua realizzazione?
Diabete Forum, nell’ultimo incontro del consiglio direttivo del 7 e 8 febbraio scorso, ha attivato un gruppo di lavoro per produrre un protocollo d’intesa.
Gruppo di lavoro che, partendo da documenti esistenti, circolare della Lombardia, proposta di accordo della Toscana in fase di approvazione, documento prodotto nelle Marche, prendendo il meglio dei documenti esistenti ed integrandoli dove necessario, si è proposto di realizzare un documento aggiornato che pensiamo di portare in approvazione fin dalla prossima Assemblea generale del 25 e 26 aprile 2009 per poi presentarlo a livello dei Ministeri dell’Istruzione e della Salute in tempi solleciti.
Naturalmente la stesura del documento finale sarà concordata e condivisa con le Associazioni mediche SIEDP e Pediatri, con i referenti dell’Assistenza Domiciliare Integrata e con le Istituzioni Scolastiche che, con le Associazioni dei pazienti, sono gli attori del percorso.
Comunque ci impegneremo perché il documento approvato possa essere presentato a livello ufficiale in occasione della seconda edizione del Festival della Salute che si terrà a Viareggio dal 24 al 27 settembre 2009.Un ultimo messaggio per i nostri lettori...
Vorrei rivolgere un invito particolare alle persone con diabete che ancora non si sono avvicinate alle associazioni locali, a contattarle e a dare il proprio contributo affinché possano fare molto di più, è triste che spesso le associazioni si trovino a “lavorare” con pochissime persone, che spesso devono destinare il proprio tempo per il bene di altri, magari togliendolo alla famiglia.
Da un indagine nazionale è apparso che gli iscritti alle associazioni sono solo il 6% delle persone con diabete, un dato triste direi “drammatico” che non ha bisogno di parole, poi si sente dire che le associazioni non fanno nulla.
Un ultimo messaggio a tutte le Associazioni dei pazienti, affinché diano maggior spazio alla comunicazione non solo con i propri soci, ma anche e soprattutto con le altre Associazioni del territorio “Regionale” lasciando da parte dubbi, paure, timori, ed un invito a creare Coordinamenti e/o Federazioni Regionali unendosi per obiettivi comuni, anche se aderenti ad associazioni nazionali diverse, perché come ho detto all’inizio, le “REGOLE” sono fatte dalla Regione, e se vogliamo davvero migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone con diabete è con l’Assessorato Regionale che dobbiamo avere un buon rapporto di comunicazione e collaborazione continua. I fatti lo dimostrano, basta andare a guardare le Delibere esistenti nelle regioni dove ci sono Coordinamenti e/o Federazioni Regionali come Lombardia e Toscana, cui sono certo seguiranno a breve nuovi risultati, con un percorso già iniziato, in Sardegna ed Emilia Romagna. Spero che a breve in tutte le regioni si comprenda questo semplice messaggio: UNITI SI VINCE.Clicca qui per vedere i risultati del questionario
Intervista a cura di Guido Seu - Per maggiori informazioni consultare il sito www.diabeteforum.org
Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 4 Marzo 2009 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/2009/n2009_016.html