Congressi
La comunità virtuale “Progetto Diabete” diventa reale: inizia il 1° Congresso nazionale per pazienti e medici
Informare, ma soprattutto ascoltare: con questo obiettivo 10 anni fa è nato Progetto Diabete (www.progettodiabete.org), il portale di diabetologia più visitato in Italia, che ora dà un volto e una voce a chi ha contribuito al suo successo attraverso il 1° Congresso Nazionale di Progetto Diabete, primo appuntamento rivolto non solo ai medici, ma anche ai pazienti.
“Il sogno è diventato realtà: il ruolo di Progetto Diabete nel mondo della Diabetologia italiana”, questo il titolo dell’incontro - organizzato in collaborazione con “Children with Diabetes” (childrenwithdiabetes.org) la grande comunità virtuale statunitense a cui fanno riferimento pazienti di tutte le età affetti da diabete di tipo I e i loro familiari - che vuole essere, infatti, non solo un’occasione di aggiornamento per addetti ai lavori, ma soprattutto un’opportunità per bambini, ragazzi, adulti affetti da diabete e per le loro famiglie di rafforzare la rete di solidarietà e informazione già creata dal sito.
“È proprio un sogno arrivare al coinvolgimento di tante persone a dieci anni di distanza dai miei primi passi sulla Rete, un genitore come tanti altri che si è dovuto improvvisamente confrontare con una diagnosi di diabete mellito” sostiene Guido Seu, fondatore di Progetto Diabete e webmaster del sito.
Con 118.000 utenti e 1.000.000 di pagine visitate al mese Progetto Diabete risulta il sito di diabetologia più letto in Italia. “Il successo di Progetto Diabete - commenta Guido Seu - sta nella sua forma di community, che offre a tutti i visitatori non solo la possibilità di comunicare, ma soprattutto di soddisfare il proprio bisogno di ascolto”. A questo si unisce l’aggiornamento costante, la validità dei contenuti e la presenza di alcune rubriche particolari, tra cui lo ‘Spazio giovani’, in cui i ragazzi possono confrontarsi e scambiarsi informazioni con la semplicità e l’immediatezza proprie del loro linguaggio, e il ‘Forum’ permanente, che permette di creare sempre nuovi argomenti di discussione e far emergere i bisogni reali dei pazienti e dei loro familiari.
“Internet è uno strumento preziosissimo per fare informazione sulla salute: permette di aggiornarsi senza esporsi in prima persona, di confrontarsi con esperti di alto profilo, di affrontare in anonimato argomenti delicati di cui spesso si ha difficoltà a parlare anche col proprio medico di base” sottolinea Marco Songini, presidente del congresso e responsabile medico del sito. “I messaggi e le richieste rivolte agli esperti attivano un circolo virtuoso che consente al soggetto diabetico di gestire la propria condizione, evitando in molti casi inutili visite di controllo e avviando nel contempo un processo di aggiornamento costante nell’ambito del processo virtuoso di Educazione Terapeutica del Paziente, concetto, ripete Marco Songini, che oggi sempre più viene applicato nel campo delle malattie croniche”.
Marco Songini durante il Congresso illustrerà il caso anomalo della Sardegna che presenta un rischio di diabete sei volte più alto della media italiana e secondo in assoluto in tutto il mondo dopo la Finlandia. “È proprio studiando il ‘caso’ Sardegna che speriamo di scovare utili indizi per conoscere meglio i meccanismi alla base dell’insorgenza della patologia” conclude Songini.
Il congresso sarà occasione anche per lanciare il progetto GiADa (Giovani Ambasciatori del Diabete) e approfondire il tema del diabete giovanile. “GiADa è un progetto che vede un gruppo di ragazzi affetti da diabete mellito impegnare parte del loro tempo nello studio e nella promozione di iniziative di sensibilizzazione volte al superamento delle barriere informative e culturali sul diabete - chiarisce Andrea Scaramuzza, diabetologo pediatra della Clinica Pediatrica Ospedale Sacco di Milano - Grazie all’impegno della psicopedagogista Paola Marchionne, che coordina l’iniziativa gemellata con il progetto americano IDYA (International Diabetes Youth Ambassadors), questi e speriamo molti altri ‘giovani ambasciatori’ potranno spendere la propria esperienza per aiutare gli altri. Il Primo Congresso di Progetto Diabete è l’occasione per ufficializzare questo impegno”.
Dal punto di vista scientifico ampio spazio sarà dato, durante il Congresso, alle nuove prospettive di predizione, prevenzione e cura del diabete di tipo 1, malattia in continuo aumento non solo nei bambini ma soprattutto oggi anche negli adulti e sulla quale sono concentrati gli sforzi di ricercatori in tutto il mondo.
A disposizione dei partecipanti al Congresso ci saranno anche microinfusori insulinici per una prova con soluzione fisiologica. “Si tratta di un’iniziativa nata per rispondere a quanti, pur potendo trarre grande vantaggio dall’uso di microinfusori, sono frenati da dubbi e paure riguardo al suo utilizzo - spiega Andrea Scaramazza - L’impatto delle nuove tecnologie sulla qualità di vita dei pazienti diabetici è evidente, ormai sono numerosi gli studi che ne valutano l’efficacia, ma molti sono ancora scettici sul suo utilizzo anche a causa della mancanza di Linee Guida regionali che illustrino ai medici che vogliono proporre il microinfusore ai propri pazienti cosa fare e a chi rivolgersi”.
Fonte: GCI Healthcare 4 Maggio 2006
Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 10 Maggio 2006 6:30:00
Ricerca a cura di Guido Seu
URL: http://www.progettodiabete.org/news/2006/n2006_030.html