Vita associativa

Un fronte unico per combattere un unico nemico: il diabete

A cura di Guido Seu

Verona 4 marzo 2006 - Si sono oggi riunite alcune associazioni e federazioni di associazioni per tentare una importante sfida che vuole finalmente riunire su un unico fronte di lotta le tante associazioni di pazienti diabetici distribuite su tutto il territorio italiano. Il diabete è ormai divenuto una malattia sociale, colpendo sia i giovanissimi che i più anziani, in diverse forme tra cui le più note sono il diabete di tipo 1 (quello che una volta veniva chiamato “giovanile”) e di tipo 2 (o dell’“adulto”). Lo stile di vita occidentale oggi vede crescere il numero delle persone colpite da questa malattia in modo preoccupante tanto che il mondo scientifico definisce ormai questo fenomeno una vera e propria “epidemia”.
Il mondo del volontariato, così attivo in Italia, non vuole rimanere indietro di fronte a questa sfida. Nel nostro paese esistono molte associazioni, alcune delle quali federate a livello nazionale, altre a livello locale, altre ancora isolate ma ricche di idee e di entusiasmo. Quello che è mancato sinora è un organismo che sia in grado di rappresentarle in maniera unitaria di fronte alle autorità e al mondo scientifico.
Nasce così da un gruppo particolarmente sensibile a questo problema l’idea di riunirsi e lavorare insieme, partendo dalla base, per raggiungere questo scopo.

Chiediamo a Giulio Molon, dell’AGD di Verona, come è nata questa idea:
L’evento scatenante è stata la pubblicazione sul vostro forum di Progetto Diabete delle nuove disposizioni per il patentino dei ciclomotori nei quali è evidente la discriminazione nei confronti di persone con diabete; questo però è stato solo l’ultimo di una serie di problemi ed intoppi che per noi dipendono, come hai già ricordato tu, dalla mancanza di un vero ed unico riferimento per quel che riguarda il mondo del volontariato nei confronti delle istituzioni e del mondo scientifico. Da quando ho cominciato ad interessarmi di volontariato nel campo del diabete, sono passati circa 3 anni dall’“esordio” di mio figlio, ho notato subito una presenza eccessiva di sigle che mi ha lasciato confuso. Le associazioni a livello nazionale infatti sono molte ma anche divise, e talora anziché essere sinergiche si contrappongono (!?) e questo, oltre a non avere nessun senso, porta ad avere ovviamente minor visibilità, minor potere decisionale, minor peso allorquando vi siano decisioni importanti di tipo normativo o legislativo, meno propulsione per quel che riguarda la ricerca e la possibilità di raccogliere fondi da destinarvi, etc. Con l’appoggio di Progetto Diabete dopo esserci scambiati queste opinioni sul vostro forum ci siamo detti che era giusto vederci in faccia per poterci confrontare personalmente su queste idee e provare soprattutto a progettare per superare queste divisioni.

Signora Mottes, lei è impegnata da anni sul fronte del diabete all’interno dell’Associazione Diabetici Provincia di Milano, ma anche per cercare una maggiore unità associativa nella vivissima Lombardia. In che modo secondo lei sarà possibile superare le tante difficoltà che finora hanno impedito questa importante operazione?
Le esperienze federative precedentemente fatte dalla maggior parte delle Associazioni hanno creato un clima di diffidenza e quindi di non disponibilità a creare ed a entrare in organizzazioni ove potrebbe essere facilmente persa la propria autonomia e “personalità”. Le Associazioni vogliono organismi democratici, seri, economicamente non vessativi, con bilanci chiari, non finalizzati agli stessi scopi delle singole associazioni o coordinamenti regionali, che perseguano concretamente la difesa del diritto del diabetico all’adeguata assistenza sanitaria, alla corretta informazione e formazione per la compartecipazione attiva alla gestione del diabete.
Da più di 10 anni non ci sono organizzazioni che rispondono a questi requisiti.
L’esperienza fatta ci permetterà di creare un “movimento” aperto a tutti ove le conoscenze, le esperienze e le risorse disponibili sono offerte a 360 gradi e la rappresentatività “nazionale” si realizzerà affrontando i problemi “a progetto”. La rappresentatività nazionale deve mirare a rappresentare, quindi non a fare cassa finanziaria, ma bensì cassa di risonanza, per portare e riportare tutto ciò che può servire e/o è essenziale per la vita e le attività delle organizzazioni singole, compresi i finanziamenti in funzione delle attività effettivamente programmate e svolte.

Signor Cocci, lei oggi rappresenta la Federazione Toscana Diabetici. Nella vostra regione sono stati fatti molti sforzi per creare un fronte unitario davanti alle istituzioni locali, con quali risultati?
Chiunque si aggiorni regolarmente sull’assistenza ai pazienti con diabete, leggendo le Leggi ed i Decreti, sopratutto a livello regionale, non può che essere d’accordo che a livello legislativo, per quanto riguarda i pazienti con diabete la Toscana è un “isola felice”. Gran parte di questo è sicuramente merito della Federazione Regionale che oggi conta ben 21 Associazioni affiliate, e tra le quali la più grande in assoluto relativamente al Diabete Giovanile in quanto è inserita e collabora attivamente con il Centro di Riferimento Regionale del diabete in età evolutiva.
Personalmente, per esperienza diretta, ritengo che le associazioni per garantire una migliore assistenza a 360° del paziente con diabete dovrebbero essere presenti sia a livello locale per intervenire presso l’Azienda di competenza, sia a livello Regionale per intervenire presso l’Assessorato al Diritto alla salute, sia a livello Nazionale per definire le linee guida generali oltre che stabilire regole e adeguamenti sia relativamente alle esenzioni per patologia, (quelle esistenti sono ormai obsolete e necessitano indiscutibilmente di un aggiornamento importante) sia alle Leggi (vedi ad esempio quella per la patente) alla quale solo la Toscana (grazie all’impegno della Federazione Regionale di cui sono attualmente Presidente) ha dato un impostazione corretta definendo le regole per i tempi di rilascio e rinnovo, basati non sul “diabete” ne tantomeno sull’emoglobina glicosilata, ma solo sulle eventuali complicanze, eliminando di fatto la “discrezionalità” che nel resto d’Italia è ancora oggi lasciata al Medico prescrittore. Per chi vuole maggiori chiarimenti sulla storia della patente può esaminare nel sito www.diabeteftd.it tra i documenti “Patenti” può rendersi conto del lavoro svolto in Toscana.
Altre iniziative si stanno portando avanti a livello regionale dove ben 3 rappresentanti dei pazienti sono stati nominati 2 direttamente ed uno indirettamente, dalla FTD, a far parte della Commissione Regionale per le Attività Diabetologiche, inoltre personalmente, come Presidente FTD ho contatti pressoché mensili con l’Assessorato Regionale, per risolvere problemi che mi sono segnalati dalle varie Associazioni aderenti, ed anche qui l’elenco dei risultati ottenuti è lunghissimo, ovviamente il merito è si della Federazione, ma in gran parte è dovuto anche alla disponibilità delle “persone” istituzionali che costituiscono l’Assessorato al Diritto alla Salute, e la Giunta Regionale con le quali fin dal 1996 ho ottimi rapporti. Importanti sono anche i rapporti con le Associazioni Scientifiche AMD, SID, SIEDP, OSDI, e con le Case Farmaceutiche, dalle quali siamo regolarmente aggiornati in tempi veramente ottimi, su tutte le novità, che vengono naturalmente testate e verificate direttamente dai pazienti esperti “Diabetici Guida” una figura che la Regione Toscana ha riconosciuto inserendola nel Piano Sanitario Regionale.
Mi fermo perché altrimenti non basterebbe un libro per dire l’importanza delle Associazioni, e sopratutto sulla loro credibilità a livello Istituzionale, e sulla loro “trasparenza” e modalità di trasmettere le informazioni “Comunicazione” e “Informazione” e sopratutto sulla reale attività svolta a “tutela dei pazienti”, senza alcun interesse personale.
Per questo ho molto gradito l’incontro di oggi 4 marzo, dove ho incontrato persone veramente valide e con le quali sono certo possiamo trovare la modalità di realizzare un’organizzazione efficace ed efficiente, che non sia frammentata sulla tipologia del diabete, in quanto i problemi assistenziali sono a tutti i livelli.
Così come sono univoche le discriminazioni, nella scuola, nel lavoro, nello sport.
Concludo confermando il parere che per avere una migliore assistenza ed eliminare le discriminazioni esistenti, l’unica soluzione sia un’organizzazione nazionale seria, trasparente ed efficace, fatta di coordinamenti regionali “UNICI” rappresentati nelle varie Commissioni regionali di competenza.
Una certezza: le Associazioni e/o i coordinamenti, devono essere al 100% autonome, devono sì collaborare con le istituzioni, con i servizi di diabetologia, con i medici di medicina generale ed i pediatri, con gli infermieri, con le case farmaceutiche, con i “politici”, ma non devono mai essere condizionate da nessuno, e avere come unico obiettivo la tutela e l’assistenza del paziente con diabete migliore possibile.

Signora Stara, lei qui rappresenta l’associazione AGPC di Ferrara, una prima scintilla che speriamo accenda le polveri anche nella attivissima regione emiliana. Crede che anche le piccole associazioni possano sentirsi a loro agio e trovare un proprio spazio senza perdere la loro identità.
Noi di Ferrara, crediamo molto in questa opportunità.
Abbiamo già tentato di avvicinarci a grandi federazioni nazionali, ma non rispondevano alle nostre aspettative.
Un unico nemico: il diabete? La mia esperienza mi dice che, spesso, dobbiamo combattere con nemici peggiori del diabete, ignoranza, disinformazione, burocrazia, interessi vari... Appartengo al mondo del volontariato da parecchi anni, ma quando il diabete è entrato prepotentemene per ben due volte nella mia famiglia, sei anni fa, mi sono resa conto che intorno avevo il deserto. E’ nata così l’AGPC, da un piccolo gruppo di genitori che avevano voglia di spendersi. Adesso siamo numericamente cresciuti, ma siamo ancora soli. Abbiamo lavorato e ottenuto tanto qui nel nostro territorio, ma sono gocce nel mare, che ti aiutano un pò nell’immediato. Quando invece si tratta di cose veramente importanti, ci si rende conto subito che sussidiarietà e concertazione sono parole che non ci appartengono.
Le associazioni sono ormai soggetti privati che assumono funzioni pubbliche, di grande rilevanza per quanto riguarda la programmazione, hanno identità, ruoli e competenze, devono assumersi la resposabilità di partecipare, non solo sul piano contestativo. Dobbiamo svolgere azioni preventive, diventare una forza politica, che deve stare al tavolo della concertazione.
Quando si cominciò a discutere di queste cose su Progetto Diabete, ho scoperto di avere tanti amici che la pensano allo stesso modo, da qui la splendida idea di diventare una forza nuova, dove ciascuno mantiene la propria identità, che è legata al proprio territorio, uniti tutti nel combattere il nemico diabete.
A Verona ho conosciuto persone serie e competenti che possono rappresentarci sui tavoli che contano.
Spero tanto che a Genova si riesca e mettere sulla carta qualcosa di concreto.

Signora Manetti, sappiamo che lei rappresenta qui la FAND di Venezia, ma è anche da anni impegnata nel portale internet Progetto Diabete che ha dato una mano alla realizzazione di questo incontro. Come vede questo processo di integrazione alla luce di un mondo dove ormai le distanze si sono così ridotte grazie allo sviluppo delle nuove tecnologie di comunicazione? Come vede l’apporto di una entità “virtuale” come Progetto Diabete in questa vostra iniziativa così concreta?
Sono proprio le nuove tecnologie di comunicazione a permettere ora la possibilità di un’aggregazione di tipo diverso fra le numerose associazioni che lottano contro i problemi del diabete. E’ stata infatti la mailing list di Progetto Diabete a mettere in contatto persone di città e regioni anche lontane fra loro, dando il via a questo tentativo di coordinare i vari gruppi di volontariato, che da soli avrebbero ben poca visibilità a livello nazionale. Ci incammineremo su questa strada con chi è al momento disponibile, sperando che si uniscano a noi altri gruppi in modo da avere sempre più forza.
L’apporto di Progetto Diabete mi sembra essenziale per far conoscere e concretizzare quest’iniziativa, essendo PD un punto di riferimento importante per le molte persone interessate a migliorare le condizioni di chi ha il diabete.

L’ultima parola al signor Molon. Quale sarà il prossimo appuntamento e chi vi potrà partecipare?
Il prossimo appuntamento è per il 7 maggio a Genova dove Progetto Diabete si è offerto gentilmente di ospitarci a margine dell’evento che state organizzando. In quella sede contiamo di concretizzare questa idea di federazione/coordinamento nazionale cercando di coinvolgere il maggior numero di associazioni possibili attorno a questa splendida idea: se siamo tutti uniti contro il comune nemico, il diabete, abbiamo più forza e maggiori possibilità di sconfiggerlo!

A cura di Guido Seu

Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 20 Marzo 2006 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/2006/n2006_022.html