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Fratelli diabetici superano le difficoltà con fermezza e fortuna
di Richard Perez-Peña - Traduzione a cura di Linda Possanzini
Quando Robert Cleveland era ancora un bambino, al posto della torta di compleanno sua madre era solita ricoprirgli una scatola di fiocchi d’avena con della carta colorata e porvi sopra le candeline. “Non ho mai mangiato dolci quando ero bambino”, dice. “Mai”.
È da quando aveva 5 anni, che vive con le strette limitazioni imposte dal diabete, sapendo bene che se perdesse il controllo che ha della malattia, questa gli devasterebbe il corpo con le terribili complicanze, riducendo così la durata della sua vita. Per anni, la sola persona diabetica che conosceva era stata il direttore della sua scuola elementare, con un arto amputato a causa della malattia, ed in seguito anche senza l’altro, “e mi ricordo che mi chiedevo quanto tempo sarebbe passato perché anche io mi riducessi in quella condizione”.
Poi a suo fratello maggiore, Gerald, fu diagnosticato il diabete all’età di 16 anni e anche lui adottò una serie di meticolose abitudini salutari. Solitamente riporta in una sorta di diario di bordo le sue glicemie e le dosi d’insulina, misura i livelli di glucosio nel sangue 7 -8 volte al giorno, evita ogni tipo di dolce e amidi semplici, pratica attività fisica ed è sempre in peso forma. “Nonostante ciò, non mi sarei mai aspettato di arrivare a 50 anni”, afferma.
Entrambi i fratelli hanno fatto un pò meglio di ciò: Gerald ha compiuto 90 anni questo mese, e Robert ne farà 86 il prossimo Marzo, e ciò che è più importante sono entrambi in gran forma per la loro età. Gli esperti dicono che non conoscono altri casi simili, cioè di soggetti diabetici sin dall’infanzia che abbiano raggiunto un’età come quella di Gerald, e nessuno che sia sopravvissuto con questa malattia tanto quanto Robert: circa 81 anni.
“La mia principale ragione di vita”, ci dice Gerald, “sta nel dimostrare ai giovani che si può vivere con il diabete e che lo si può fare bene”.
Poiché il diabete è una minaccia sempre crescente per la salute degli Americani, la vita di questi due fratelli di Syracuse ci offre l’ultima storia di successo di diabetici, con dettagli rivelatori su ciò che è possibile ottenere, e a quale prezzo. I fratelli Cleveland hanno vissuto a lungo e in salute in parte grazie ad una straordinaria disciplina sia nella dieta sia nell’attività fisica, tuttavia hanno anche sofferto di complicanze mediche e corso situazioni pericolose.
Gli scienziati che hanno seguito i fratelli ed altri diabetici così longevi dicono che mentre questi quasi certamente presentano alcuni vantaggi genetici, ciò che li contraddistingue dagli altri è la vigilanza, il duro lavoro, il sacrificio e la determinazione.
“Sono un pò ossessivi riguardo ai loro dati ed alla loro dieta”, afferma il Dr. George L. King, capo ricercatore al Joslin Diabetes Center di Boston e professore all’Harvard Medical School. Il Dr. King conduce uno studio con soggetti che hanno il diabete da almeno 50 anni e più di 400 di questi da anche più tempo.
Si presentano al centro, dice, portando con loro “anni ed anni di dati, spesso decenni, come esami medici, valori glicemici, dosaggi d’insulina, frequenza dell’attività fisica, persino l’assunzione giornaliera di cibo. La maggior parte di loro pratica un pò di attività fisica, sono più attenti alla loro salute rispetto anche alla gran parte dei diabetici, e presentano anche un atteggiamento positivo”.
Quasi tutti questi pazienti sono affetti da diabete di Tipo 1, noto anche come diabete giovanile, che si sviluppa normalmente durante l’infanzia. Ma le lezioni che questi ci hanno dato si applicano anche a quelli con diabete di Tipo 2, un disturbo molto più comune che solitamente si presenta già in età adulta ed è strettamente collegato all’obesità, ad una dieta sbagliata e scarsa attività fisica. Poiché gli americani stanno diventando sempre più grassi e sedentari, il diabete di Tipo 2 è diventata la patologia che si sta diffondendo più rapidamente nella nazione.
Tenere sotto controllo il diabete richiede anche una serie di rigorosi obiettivi e scelte, ma in questi ultimi decenni è diventato sicuramente più facile raggiungerli, e milioni di persone riescono a gestirlo bene. Tuttavia ci sono altri milioni di persone che non riescono a perseguire questi obiettivi aumentando incredibilmente il rischio di complicanze e di morte precoce.
Anche quando i fratelli Cleveland erano piccoli, i medici compresero che una rigida dieta controllata e attività fisica regolare avrebbe stabilizzato i livelli di glucosio nel sangue e ridotto la quantità d’insulina necessaria. Molte persone non avevano né i mezzi né l’atteggiamento mentale per seguire tali istruzioni, ma la madre di questi due fratelli, Henrietta, lo fece, e istruì i suoi figli nel migliore dei modi.
Il medico prescrisse la dieta che avrei dovuto seguire, e mia madre fu molto attenta affinché io non sgarrassi”, racconta Robert Cleveland. “I carboidrati erano veramente pochi, un quarto e mezzo di latte al giorno, e molte verdure e proteine. Pesava qualsiasi cosa dovevo mangiare su una bilancia. Mi erano concessi 20 grammi di pane a colazione, il che voleva dire neanche una fetta intera”.
Gerald si è definito un lettore compulsivo delle etichette con gli ingredienti degli alimenti, sgomento sia per i contenuti dei cibi confezionati sia per l’ignoranza dei consumatori. “Divento molto frustrato a causa di alcune persone, perfino con alcuni diabetici. Non fanno attenzione alle etichette, non sanno che cosa siano i carboidrati o addirittura che cosa sia realmente lo zucchero, e non comprendono come il loro corpo utilizzi il cibo consumato. È importante sapere tutte queste cose”.
Ciò che rende importante la longevità di questi due fratelli e di qualche altro diabetico è che questi hanno vissuto gran parte delle loro vite negli anni bui della cura del diabete. Quando erano giovani, si riteneva che la patologia riducesse l’aspettativa di vita di circa 20 anni. Non vi era nessuno dei moderni dispositivi oggi a disposizione per controllare la malattia, e con buone probabilità si potevano sviluppare complicanze quali cecità, insufficienza renale e malattie cardiovascolari come anche rischiare di vedersi amputare gli arti.
Ma contro grandi difficoltà, i fratelli Clevelands hanno tenuto duro, perfino prosperato, vivendo per avere un buon lavoro, matrimoni duraturi, figli, nipoti e pronipoti.
“Vivere tanto a lungo quanto i fratelli Cleveland, in quei tempi quando le cose erano molto peggio di adesso, ha quasi dell’incredibile”, afferma Aaron J. Kowalski, direttore del programma scientifico presso la Juvenile Diabetes Research Foundation. “Si, c’entrano di sicuro fattori genetici, ma è anche un fatto di disciplina. Questo serve per far capire che cosa puoi fare”.
I Cleveland arrivarono al momento giusto nella storia, ma poveramente. Quando nacquero, il diabete di Tipo 1 era ancora una sentenza di morte, entro qualche settimana o mese in gran parte dei casi, o in qualche anno con quello che corrispondeva una dieta da fame. Il diabete di Tipo 2 poteva spesso essere tenuto sotto controllo con la dieta e l’attività fisica, ma diversamente, conduceva solitamente ad anni di malattia debilitante con conseguente riduzione della vita.
Poi, nel 1922, gli scienziati dell’Università di Toronto (Canada) isolarono l’insulina in una forma che risultava sufficientemente efficace e sicura per l’uomo. Improvvisamente, migliaia di persone furono liberate dallo spettro della morte, tuttavia la vita che li aspettava non era semplice. Tenere sotto controllo il diabete era un lavoro duro e doloroso nei primi decenni, e ciò che oggi viene considerato un buon controllo era semplicemente impossibile da ottenere a quel tempo.
Le siringhe monouso con aghi ultra fini non esistevano; i diabetici s’iniettavano da soli l’insulina con siringhe di vetro e aghi tutt’altro che fini, utilizzati più volte, e bolliti ogni volta per eliminare i germi. Molte persone sviluppavano infezioni ed ascessi a causa di siringhe non sterilizzate bene.
“Mi ricordo mia madre che affilava l’ago ogni volta su una pietra apposita”, ricorda Robert Cleveland. “Ma qualche volta era come essere trapassato da un ferro da calza”.
Nei primi anni, l’insulina, che era di origine suina o bovina, era così carica d’impurità che servivano molte più dosi per ottenere l’efficacia desiderata e più erano le dosi più grande era il dolore. All’inizio la potenza dell’insulina era anche inconsistente. Perfino dopo alcuni anni, quando il prodotto divenne più puro e predicibile, alcune persone sviluppavano reazioni avverse.
I diabetici soffrivano di un particolare effetto chiamato “montagne russe” con innalzamenti della glicemia seguiti da rapide e pericolose ipoglicemie. Fino allo sviluppo, alcuni anni più tardi, dell’insuline lente che permisero di ottenere una maggiore stabilità, i medici consigliavano ai loro pazienti di svegliarsi durante la notte per farsi l’insulina piuttosto che lasciar salire i livelli di glucosio.
Sebbene i laboratori medici potevano testare i campioni di sangue per determinare la quantità di glucosio, i pazienti e gran parte dei medici non erano in grado di farlo. Invece, facevano affidamento sui test condotti sulle urine, che erano molto meno accurati. Per decenni, i Clevelands e così milioni di altri diabetici riscaldavano le urine sui fornelli, quindi vi aggiungevano una soluzione chimica che cambiava colore in base alla quantità di glucosio presente nelle urine.
Qualsiasi diabetico che eseguiva un controllo aggressivo della malattia correva il serio rischio di assumere troppa insulina, rischiando così di abbassare troppo la glicemia tanto da arrivare al coma o perfino alla morte. L’alternativa era di lasciar salire i livelli di zucchero, causando così negli anni danni a molte parti del corpo.
Entrambi i fratelli sono rimasti devoti alla dieta ed all’attività fisica, e sono rimasti notevolmente attivi. Robert, un ex ragioniere, è ancora un irriducibile ciclista. Gerald, che era un sopraintendente scolastico a Syracuse, non gioca più a tennis, ma frequenta regolarmente attività fisica per anziani.
Nonostante tutte le loro attenzioni, il diabete gli ha provocato frequenti problemi e spaventi. Quando Gerald aveva ventanni, una febbre gli provocò l’innalzamento della glicemia, che, a sua volta, ostacolava il processo di guarigione e di lotta all’infezione. Stava quasi per morire, quando i medici gli diedero un nuovo farmaco, la penicillina.
Quarant’anni fa, Robert andò in coma per una forte ipoglicemia e per poco non morì dopo un’escursione nelle Colorado Rockies. Appena qualche settimana fa, la glicemia di Gerald è scesa talmente da provocargli uno stato confusionale e la perdita dei sensi nel suo appartamento, e ha avuto bisogno di cinque punti di sutura per chiudere una ferita sulla sua testa.
I Clevelands hanno sviluppato alcuni problemi a carico della circolazione e dei nervi nei piedi che sono molto frequenti nei diabetici, ed entrambi hanno alcune dita dei piedi amputate. Gerald è stato sottoposto a diverse operazioni per una rara condizione, molto più frequente nei diabetici, che causa la chiusura delle mani a pugno.
Loro attribuiscono la loro longevità in gran parte alle loro mogli, le quali li hanno aiutati a seguire le loro diete e li hanno salvati dai vari episodi d’ipoglicemia. La moglie di Robert che ha 58 anni, Ruth, è un’infermiera. “Probabilmente sa più cose lei sul diabete di qualsiasi altra persona che conosco”, ci dice.
La moglie di Gerald, Mildred, è morta nel 2002, dopo 62 anni di matrimonio, ma anche quando stava per morire, ci racconta, lei mi controllava la pelle per vedere se sudavo troppo visto che poteva essere sintomo d’ipoglicemia. “Una volta quando ormai era allettata da settimane, trovò la forza di alzarsi per andare in cucina a prendermi un succo d’arancia e portamelo per farmelo bere”.
Entrambi i fratelli tengono incontri con i giovani diabetici dandogli speranza ed incoraggiamento.
“Non è stato facile”, dice Gerald, “ma la mia vita è stata meravigliosa”.
Fonte: New York Times 5 Febbraio 2006
Data ultimo aggiornamento: Giovedì, 23 Febbraio 2006 6:30:00
Traduzione e adattamento a cura di Linda Possanzini
URL: http://www.progettodiabete.org/news/2006/n2006_015.html