Comunicato

Assistenza al Paziente con diabete in Italia
Proposta di organizzazione delle Associazioni dei pazienti

A cura di Roberto Cocci - Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici

Nell’attuale servizio sanitario nazionale, il Ministero, oltre all’emanazione di apposite Leggi (115/87) relativamente alle attività di assistenza a livello locale, può solo redigere linee guida, con indirizzi di massima cui le regioni si devono o dovrebbero attenere.

In pratica le modalità di assistenza, più o meno valide, dipendono, individualmente, dal governo delle singole regioni, che con apposite delibere, mette in atto, secondo le proprie vedute e disponibilità, gli obiettivi stabiliti dal Ministero e, più nel dettaglio, dalle singole Aziende che, in quanto “Aziende” devono fare i conti con gli stanziamenti previsti.

In pratica:

• Le Leggi Nazionali DEVONO essere applicate in tutta Italia (o meglio visto la situazione attuale “Dovrebbero”, nei termini e nei tempi indicati in apposito articolo delle stesse.
• Le Leggi Regionali analogamente DEVONO essere applicate nella regione che le ha emanate.
• I Decreti Legislativi dato che nella quasi totalità, non hanno termini temporali di applicazione, DOVREBBERO essere applicati su tutto il territorio nazionale.
• I Decreti Regionali analogamente, DOVREBBERO essere applicati sul territorio regionale, ove sono stati emanati.

Il problema principale è che le attuali Aziende Sanitarie Locali, in quanto AZIENDE, devono fare i conti con gli stanziamenti previsti: in prima istanza dal Ministero della Salute, ed eventualmente integrati dai vari Assessorati Regionali al Diritto alla salute.

Per queste ragioni, a tutela dei pazienti, è utile avere:

• Singole Associazioni “Locali” almeno una per ogni Azienda Sanitaria Locale, e laddove ve ne siano di più meglio un coordinamento “Aziendale”, affinché vigili sull’applicazione delle Leggi e/o Delibere esistenti, sulla qualità dei Servizi offerti sul territorio Aziendale: Assistenza sanitaria integrata con la partecipazione di Medici specialistici, Medici di Medicina Generale, Pediatri e Associazioni dei pazienti, e Distribuzione presidi farmaceutici, comprensiva di quantità e qualità della distribuzione, intervenendo direttamente o con l’aiuto di un apposito Coordinamento Regionale ove necessario.
• Coordinamenti e/o Federazioni Regionali, uno per Regione, che deve essere referente presso l’Assessorato, la Commissione Sanità, e la Giunta Regionale in modo continuativo per:
  • Emanazione di Leggi e Decreti regionali.
  • Definizione delle modalità di assistenza nel territorio.
  • Stimolo a migliorare l’educazione e l’informazione.
  • Partecipazione con rappresentanze ufficiali per le due tipologie di diabete (Tipo 1 e tipo 2) nelle eventuali ed indispensabili Commissioni Regionali per le Attività Diabetologiche.
  • Supporto ad eventuali problematiche segnalate dalle singole Associazioni e/o anche dai singoli pazienti (su segnalazioni scritte, mai solo verbali).
  • Organizzazione di Convegni, Incontri, Tavole Rotonde su temi specifici, sociali e/o sanitari riguardanti il “Diabete” da attivare possibilmente in collaborazioni con le Associazioni Mediche (SID, AMD, SIEDP) e Infermieristiche (OSDI) e con eventuali Centri Regionali di Riferimento laddove esistenti e ovviamente le Istituzioni Regionali.
  • Stimolare la Ricerca di nuovi presidi, che migliorino la qualità di vita dei pazienti.
  • Stimolare la ricerca di soluzioni “definitive” per raggiungere il traguardo “Vincere il diabete”
  • Stimolare lo studio di eventuali protocolli che migliorino la qualità dell’assistenza al paziente con diabete.
• Coordinamento nazionale “serio”, “trasparente”, “efficiente” che sia di fatto referente presso il Ministero della Salute e presente nelle varie Commissioni istituite dallo stesso per l’elaborazione di progetti/protocolli per il miglioramento e l’unificazione a livello nazionale di:
  • Qualità dell’assistenza al paziente con diabete.
  • Efficaci sistemi di prevenzione, soprattutto delle complicanze.
  • Abolizione delle discriminazioni a livello sociale, scuola, sport, lavoro, vita sociale.

Collaborazione con le società scientifiche (SID, AMD, SIEDP, OSDI) con istituzione di un “Comitato Scientifico” di cui fanno parte i 4 rappresentanti nazionali, e con altre Associazioni di pazienti a livello nazionale, europeo e/o mondiale (OMS, ADA, JDRF) che ne condividono gli scopi e modalità d’intervento, per l’elaborazione di:

• Proposte di Leggi e/o Decreti Ministeriali “nuovi” o quantomeno che unifichino a livello nazionale le migliori attualmente esistenti a livello regionale, e se necessario migliorandole.
• Elaborazione di linee guida condivise all’unanimità per: l’utilizzo e la distribuzione dei microinfusori, presidi farmaceutici, sperimentazioni di nuovi farmaci, e/o prodotti e modalità per l’autocontrollo.
• Elaborazione dei programmi di formazione condivisi, per figure indispensabili per una qualità di assistenza ottimale:
  • Equipe diabetologica (Composizione minima, suddivisa per n° e qualità di pazienti assistiti)
  • Medico di Medicina Generale e Pediatra
  • Diabetico guida
  • Coordinatori/Formatori per conduzione Gruppi d’incontro (o di auto-aiuto)
• Raccolta fondi per la ricerca
• Produzione volantini, locandine e manifesti per una corretta conoscenza del “diabete”, da diffondere a livello nazionale, tramite stampa, radio, televisioni, specifici destinati a particolari a categorie che per la loro attività sono di importanza assoluta, quali: Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta, Carabinieri, Polizia, Istituzioni Nazionali, Regionali e Comunali con particolare attenzione a coloro che si occupano dello studio, dello sport del lavoro.
• Campagne di comunicazione di massa “serie”, sopratutto prendendo spunti da esperienze vissute
• Attivazione di un “Sito” e/o “Portale” Internet, importante per la visibilità (ovviamente deve essere qualitativamente ottimo)
• Indagine sulle associazioni esistenti sul territorio, con valutazione dell’impegno in ambito del volontariato (Locali a disposizione, Segreteria informativa con apertura periodica gestita da personale “ben informato ed in grado di trasmettere corrette informazioni”, collegamenti ad associazioni Provinciali, Regionali e/o Nazionali, Attività svolte regolarmente, ect.)

---

Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 30 Maggio 2005 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/2005/n2005_037.html