Comunicato stampa
Convegno Internazionale “Diabete Tipo 1: Malattia Invisibile ... 30 Anni di AAGD accanto a Te”
Nei giorni 25 e 26 febbraio 2005, si è svolto a Milano il Convegno Internazionale “Diabete Tipo 1: Malattia Invisibile … 30 Anni di AAGD accanto a Te”, fortemente voluto dall’Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici di Milano, per evidenziare la celebrazione di un compleanno importante: i 30 anni dalla sua fondazione.
Nel corso del Convegno abbiamo avuto modo fra l’altro di proporre un modello di assistenza per i pazienti affetti da diabete giovanile, presentando un nuovo approccio terapeutico: Insulin, Love and Care e il progetto per un innovativo protocollo di “Linee guida per l’assistenza scolastica al bambino diabetico”.
Il Convegno si è svolto con la partecipazione di 400 persone, che gremivano le belle sale Ibiza e Formentera dell’Hotel Melià Milano, giusta cornice di un evento così importante.
All’apertura il nostro Presidente Achille Manfredi ha letto i telegrammi augurali inviati dal Capo dello Stato Carlo Azeglio Ciampi e dal Ministro della Salute Girolamo Sirchia.
Il Presidente del Convegno, Prof. Guido Pozza dell’Ospedale San Raffaele, ha quindi dato inizio ai lavori.
Prof. Ezio Bonifacio, medico australiano trapiantato a Milano, impegnato presso l’Istituto Scientifico San Raffaele, che ha esposto i numerosi fattori implicati nella comparsa del diabete e ha concluso evidenziando che nonostante i notevoli sforzi fatti per chiarire le ragioni che causano l’insorgenza di diabete tipo 1 non si è ancora raggiunto la risposta definitiva.
Prof. Reinhard Bretzel, ricercatore presso l’University Hospital Giessen in Germania, che ha fatto un excursus sulle possibili modalità di trapianto: di pancreas, di isole pancreatiche e di cellule staminali. Aggiungendo però che le prime due metodologie, seppure in fase avanzata di sperimentazione, non sono ancora applicabili a soggetti in età pediatrica, a causa delle conseguenti terapie antirigetto. Ha inoltre evidenziato con chiarezza il tempo ancora necessario per il raggiungimento del traguardo definitivo, inteso come guarigione dal diabete tipo 1, attraverso il trapianto di cellule staminali.
Prof. Bruce Buckingham, ricercatore presso la Stanford University School of Medicine in California, ha invece parlato dei miracoli che la tecnologia sta sviluppando per rendere la terapia insulinica meno invasiva e pesante possibile. Un pancreas artificiale, che solo fino a 5 anni fa era una cosa impensabile, sta per essere realizzato e la luce in fondo al tunnel comincia a baluginare, segno che per questa via il traguardo non è invece così lontano.
Prof. Johnny Ludvigsson, svedese di Linkoping, studioso del Dipartimento di Pediatria , Faculty of Health Sciences, è uno dei più insigni diabetologi di tutti i tempi, padre della filosofia Insulin, Love and Care, ha tenuto la conferenza forse più applaudita dell’intero Convegno. Riproponendo messaggi che hanno toccato il cuore dei bimbi e degli adolescenti di tutto il mondo, sempre attento alla loro sofferenza di vivere con il diabete e alla fatica di questa coabitazione forzata e spesso scomoda. Gli occhi lucidi in sala erano numerosi, così come la speranza di un futuro più sereno.
Ha ultimato gli interventi il Prof. Peter Chase, direttore di uno dei Centri di Diabetologia all’avanguardia del mondo, il Barbara Davis Center di Denver, Colorado. Anche lui ha portato la sua esperienza, ormai trentennale: le terapie con microinfusore o con insulina glargine sono equivalenti, l’importante è mantenere un buon controllo metabolico che permetta di evitare le complicanze, lo spettro che tutti temono, ma che, ragionevolmente, ora possiamo combattere e sconfiggere con gli strumenti della prevenzione a nostra disposizione.
Le espressioni di compiacimento usate dal Prof. Guido Pozza, a chiusura del Convegno, sono il suggello naturale di un evento davvero interessante e ben riuscito, sicuramente da ripetere: “Guardiamo con fiducia e serenità al futuro, non dimenticandoci di vivere bene e con responsabilità il presente. Queste sono le parole che mi sento di dire a ciascuno di voi affinché possiate vivere bene il diabete e porre le basi per un futuro libero da complicanze e ricco di soddisfazioni”.
E’ soprattutto dalle parole del Prof. Ludvigsson che l’Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici ha ricevuto il conforto alla propria strategia, perseguita da alcuni anni in collaborazione con il responsabile scientifico Dr. Andrea Scaramuzza.
In Italia sono circa 20.000 i ragazzi che soffrono di diabete di tipo 1, e il numero è in costante aumento. La terapia è molto delicata; la quantità di insulina e il tipo di somministrazione devono infatti essere, più di ogni altra terapia sostitutiva, a misura di paziente. E’ quindi necessario che tra medico e paziente si stabilisca una forte assonanza di intenti, basata su stima e fiducia reciproca e che il paziente venga responsabilizzato sulla propria condizione.
Partendo da questa necessità è nato il metodo Insulin, Love and Care che ora vorremmo proporre all’attenzione di tutti. “Il primo problema con cui i bambini con diabete tipo 1 e le loro famiglie si devono confrontare è l’accettazione della condizione di paziente”, afferma Andrea Scaramuzza.
Rispetto all’approccio tradizionale, Insulin, Love and Care propone una assistenza medica basata sul dialogo, sulla fiducia, sulla responsabilizzazione dei piccoli pazienti, e sulla condivisione delle esperienze con i coetanei affetti dalla stessa patologia, perseguendo l’obiettivo di dare lo stesso peso alla cura della malattia e alla serenità del bambino e dei suoi parenti.
Difficile portare evidenze cliniche di questo metodo continua il dottor Scaramuzza: “è certo però, che da quando applichiamo i principi di Insulin, Love and Care i ragazzi sono più aperti con noi medici e le loro espressioni, che riscontriamo ai campi che organizziamo, non sembrano quelle di classici pazienti”.
Perseguire le migliori condizioni di vita per i sui giovani associati, è con queste finalità che, con professionalità e instancabile dedizione, la nostra Associazione svolge la sua attività a supporto e a complemento dell’indispensabile assistenza medica.
Alla riuscita del Convegno hanno contribuito, oltre ai relatori sopra menzionati, anche gli interventi di:
Prof.ssa Renata Lorini, della Clinica Pediatrica G. Gaslini di Genova;
Prof. Eamnuele Bosi,Istituto Scientifico San Raffaele di Milano
Prof Marco Songini, U.O. Complessa di Diabetologia–Ospedale S. Michele di Cagliari;
Prof. Antonio Pontiroli, Presidente della Società Italiana di Diabetologia;
ai quali la nostra Associazione esprime i più vivi ringraziamenti per la loro cortese disponibilità.Ringraziamo inoltre gli animatori della tavola rotonda, per gli importanti argomenti socio-sanitari trattati:
D.ssa Michela Vuga - AGR, Agenzia Giornalistica Radiotelevisiva RCS Broadcast: Moderatrice;
Sig. Achille Manfredi - Presidente AAGD Milano: Saluto di benvenuto;
Dott. Enrico Sangalli - Consigliere AAGD Milano, Responsabile Progetto Scuola: Diabete giovanile e scuola;
D.ssa Francesca Broussard – Avvocato: Le leggi italiane e il diabete;
Sig.ra Maria Luigia Mottes – Presidente Associazione Diabetici Provincia di Milano e Presidente Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici (C.L.A.D.): Da giovane a adulto. Le difficoltà e i problemi legati alla non applicazione delle normative nazionali e regionali;
Sig. Guido Seu – Fondatore Progetto Diabete: Il portale Progetto Diabete;
D.ssa Loredana Liuzzi – Dirigente struttura piani e programmi, Unità organizzativa programmazione, Direzione Generale Sanità, Regione Lombardia: I servizi sanitari regionali;
Dott. Antonio Vitello – ASL Città di Milano: Il diabete e la patente;
D.ssa Emanuela Baio Dossi – Senatrice.Nell’esprimere i nostri ringraziamenti è doveroso ricordare che la realizzazione del Convegno è stata resa possibile dal generoso contributo degli sponsor.
Sponsor di Platino:
Società Bayer; Società LIFESCAN
Sponsor d’Oro:
Società Medtronic ; Società Roche Diagnostics
Sponsor d’Argento:
Società B-D; Società Galbusera; Società Menarini Diagnostics; Società CAFEBON
Sponsor di Bronzo
Società Abbot Diagnostics; Società ARTSANA; Società Molino di Ferro; Banca SANPAOLO Leasint.
A chiusura riportiamo gli entusiastici commenti rilasciati da alcuni dei partecipanti.
Prof. Bruce Buckingham, relatore al Convegno:
“Andrea, we had a great time at the meeting. You have done a lot for your children with diabetes, and it is obvious how much they appreciate you. It was my pleasure to attend this meeting, and the many wonderful social functions. Thank you for inviting me. Bruce”Prof. Johnny Ludvigsson, relatore al Convegno:
“Dear Andrea, many thanks for your kind words and many thanks for a good meeting. I am very glad you gave me the opportunity to talk about these important things beside all science! Best wishes, Johnny”Guido Seu, coorganizzatore del Convegno e webmaster di Progetto Diabete:
“Ho partecipato anche io al Convegno organizzato da AAGD e colgo l’occasione per ringraziare Miriam Pirotta, Andrea Scaramuzza e tutto il comitato organizzatore per le bellissime giornate passate insieme. Il convegno, di alto livello scientifico grazie anche alla presenza di ricercatori di fama internazionale, è riuscito a coniugare contenuti di alto livello, con una atmosfera familiare che raramente si riscontra in convegni di questo tipo.
Parlando a tavola col Presidente dell’AAGD, mi ha colpito una sua frase: "solo trenta anni fa, quando l’AAGD ha iniziato la sua attività, non si immaginava neppure che oggi si potesse iniziare a intravedere la fine del tunnel. Allora si parlava di speranze, oggi di fatti concreti", si riferiva al tunnel del diabete e al fatto che le nuove scoperte scientifiche (trapianti, pancreas artificiale, ecc.) lasciano ben sperare in una futura sconfitta definitiva del diabete. Tutto questo senza perdere di vista gli obiettivi concreti di oggi (un buon controllo ed una buona qualità di vita)! Mi auguro che presto si possa davvero raggiungere una maggiore unità tra le realtà associative italiane. Un caro saluto a tutti. Guido”
Prof. Marco Songini, relatore al Convegno:
“Sono io che ringrazio te e l’AAGD per tanti motivi, ma primo tra tutti per la straordinaria carica umana dei ragazzi e delle famiglie che, credimi, sono una delle più belle soddisfazioni del nostro lavoro, non trovi? Complimenti ancora, forse dovremmo ‘celebrare’ più spesso. Salutami e ringrazia per me tutti i carissimi amici dell’AAGD e arrivederci ad Orlando dove, sono sicuro, troveremo forza ed entusiasmo per lasciare ancora una volta, ma questa volta lì da Jeff e i suoi giovani americani, la carica dei giovani dell’AAGD.
Fonte: A.A.G.D.
Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 4 Aprile 2005 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/2005/n2005_023.html