Sanità
500.000 passi
Lettera all’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna - di Michele Calvisi, presidente della ADMS ONLUS
Pubblichiamo questa lettera inviata dall'amico Michele Calvisi all’assessore alla Sanità della Regione Sardegna dr. Demurtas, perché pensiamo possa essere applicata a gran parte delle Regioni italiane dove, in ambito sanitario, si va a colpire le persone più deboli ed esposte, percorrendo una triste strada sempre più a rischio di non ritorno.
Sassari, 25 Aprile 2004
Egr. Dr. A. Demurtas
Regione Autonoma della Sardegna
Assessorato dell’Igiene, Sanità e Dell’Assistenza SocialeOggetto: promemoria dei problemi e delle rivendicazioni relativi ai cittadini diabetici della Sardegna.
Siamo diabetici. Siamo qui. Continuiamo ad esistere, e resistere, nonostante tutto. Facciamo quello che diciamo e diciamo quello che facciamo a differenza di chi dovrebbe governarci e tutelarci. E per questo abbiamo optato per costruire una risposta alle tante promesse. Non ci limitiamo a protestare e portare al centro dell’attenzione delle Istituzioni i nostri problemi: pretendiamo di essere attori principali per proporre possibili soluzioni allo stato attuale delle cose, anche perché, non dimentichiamocelo, è della nostra vita che si parla.
Oltre 500 mila persone in Sardegna non hanno diritti, sono i diabetici e le loro famiglie, chiediamo,
Un passo per ogni persona diabetica della Sardegna a cui è negato il diritto di curarsi con condivisione e informazione corretta, soprattutto nella prescrizione dei farmaci e nella cura della malattia. Siamo stufi di andare nelle diabetologie fatiscenti ed essere “licenziati” dopo soli 15 minuti di “DOTTA” prescrizione medica. Siamo stanchi di sprecare e di far sprecare tempo prezioso, ai diabetologi che, all’inizio di ogni anno solare, devono rinnovare a tutti i diabetici gli allegati per la prescrizione della solita terapia. Se questa non cambia, che senso ha??
Un passo per ogni persona diabetica a cui viene negato il diritto di muoversi con libertà perché è un “bagaglio speciale”; per la viabilità: nelle strade, nelle vie delle nostre città, dei nostri paesi non esistono “percorsi vita” o piste ciclabili utilizzabili per una sana attività fisica. Nei cosiddetti “marciapiedi” c’è di tutto: pali per la segnaletica, contenitori per l’immondizia, macchine parcheggiate in un modo non del tutto regolare. Segni di civiltà che fanno a botte con i prodotti dell’inciviltà e del non rispetto.
Un passo per ogni bambino diabetico che si identifica, e sono purtroppo tanti, nel “Principino Triste”, o nella piccola “Alice” storie di vergognosa ignoranza e degrado culturale.
Un passo per ogni diabetico che non essendo adeguatamente informato, formato e educato sulla gestione della propria malattia, diventa, senza colpa, un costo troppo elevato per la comunità. Spesso si è davanti ad un bivio: discriminare o aiutare? Meglio lo sviluppo delle complicanze o la prevenzione, la formazione e l’educazione? Ricordiamo che un diabetico “informato” è un diabetico sano. Siamo per la formazione DIRETTA del diabetico, senza “strani” giri paragonabili a infuocati gironi danteschi. In seconda battuta va bene anche la formazione di medici e infermieri, a patto che “possano” e “sappiano” curarci, altrimenti il diabetico che deve gestire la patologia rimane ignorante. E gli ignoranti fanno poca strada. Spesso ci sentiamo solo dei numeri commerciali ed elettorali. Vergogna!!
500 mila passi per un piano strategico che garantisca maggiori risorse, investimenti, umanità e uno slancio ideale basato sul valore della solidarietà, sul riconoscimento dei diritti e delle azioni che devono sostenere l’eguaglianza delle opportunità e superare le barriere culturali e mentali. Èdifficile… ma non costa nulla.
Un passo per la fascia più debole della popolazione: quella che non può scioperare, quella che non ha i sindacati giusti, per organizzare marce e girotondi, ma “solo” associazioni che chiedono continuità nel trattamento, continuità sanitaria, continuità nell’assistenza. ADI, cioè assistenza domiciliare integrata, non può essere solo una sigla gestita, spesso, da incompetenti. Un passo per garantire un’efficace aiuto alle persone disabili e alle loro famiglie verso un percorso di vita indipendente.
Ci volete accattoni di civiltà?Un passo per tutti i diabetici che, per motivi di studio, di lavoro o altro, si devono spostare in altre province o regioni, con i borsoni pieni di farmaci e di presidi sanitari, come all’inizio del secolo scorso quando i nostri nonni emigravano con le valige di cartone piene di tanta speranza legata con lo spago. Noi… per colpevole incapacità la speranza l’abbiamo persa.
Un passo per un problema che ci sta a cuore: la formazione del personale sanitario. In genere l’istruzione è iniziativa delle case farmaceutiche e non del Servizio sanitario, ma allora, a cosa serve? ci domandiamo. La stessa è diretta a medici e paramedici. Bene, la domanda sorge spontanea: l’istruzione è mirata a formare o vendere? “il prodotto-novità”.
La stessa casa farmaceutica che, giustamente, ha organizzato la formazione, oppure il meeting di turno è in funzione del come gestire la patologia diabetica?. Èparadossale che il diabetico che deve “somministrarsi” degli ormoni molto importanti come insulina e glucagone, che vanno compensati più volte al giorno, non sia coinvolto nei corsi di formazione. Da questo paradosso nascono quasi tutte le complicanze relative al diabete vedi cecità, arti amputati, cardiopatie, malattie renali, neuropatie ec..
Costa moltissimo curare queste complicanze? SI.
Costa moltissimo istruire un diabetico? Assolutamente NO.Altro nodo da sciogliere: la Legge sanitaria in Sardegna manca da circa 20 anni. Se siamo arrivati a questo punto è perché non abbiamo mai avuto un interlocutore che ci abbia ascoltato. In genere questa situazione porta il diabetico all’emarginazione. Forse abbiamo dato deleghe a chi non le meritava e la nostra impressione è che la corsa di questi era dovuta solo all’accaparramento di comode poltrone e di onorevoli stipendi. Èurgente e indispensabile che nell’isola ci sia una omogeneità di trattamento socio/sanitario. Parità di diritti.
Un passo importante e necessario: portare i servizi di diabetologia al di fuori dei reparti di degenza e trasformali in unico servizio autonomo che comprenda l’assistenza integrata per tutte le fasce di età dei pazienti diabetici, dove per i controlli periodici siano presenti tutti gli specialisti e all’interno della struttura si possa realizzare l’educazione alla gestione della patologia che comprende l’istruzione alla corretta gestione dell’autocontrollo domiciliare della glicemia, l’acquisizione dell’autonomia negli aggiustamenti della terapia insulinica in base alle esigenze della vita quotidiana del singolo, la padronanza delle conoscenze relative all’alimentazione ed all’attività fisica come strumenti imprescindibili nella gestione del diabete e nella prevenzione delle sue complicanze, la conoscenza delle complicanze del diabete e delle malattie autoimmuni ad esso associate (tiroidite, celiachia, sclerosi multipla). Se questo obiettivo non fosse completamente realizzabile nell’immediato è indispensabile che siano almeno ristrutturati, riorganizzati ed ampliati in tempi brevi i centri esistenti.
Richiediamo inoltre, come peraltro previsto dalle normative vigenti, di venire informati e consultati sui provvedimenti e sulle iniziative riguardanti le patologie che interessano i nostri soci, ricordando che l’ADMS rappresenta anche la maggioranza dei pazienti celiaci della Sardegna, rappresentati dal Gruppo Celiaci dell’Associazione.
Vogliamo insomma che le decisioni che riguardano la nostra pelle non vengano prese sulla nostra testa, ma con la nostra approvazione ed il nostro contributo, poiché siamo noi i destinatari ultimi di ogni decisione presa riguardo alla nostra salute.
IN PRATICA I provvedimenti di minima attuabili nell’immediato sono:
Modalità di distribuzione dei presidi sanitari omogenea in tutto il territorio regionale, con la possibilità per ogni paziente sardo di ritirare i presidi presso la farmacia di sua fiducia più vicina al suo domicilio e non presso le farmacie centralizzate delle ASL, che spesso distano centinaia di chilometri.
In attesa che possa essere studiato un cartellino elettronico, che con le dovute convenzioni il diabetico possa ritirare il farmaco e i presidi in qualunque farmacia europea.
Ampliamento dei centri di diabetologia esistenti, (escluse quelle che operano nei reparti di degenza, non si può gestire il diabete nelle corsie) con aumento della dotazione organica e la collocazione in locali più adatti alle esigenze dei pazienti, con spazi specificamente dedicati alle esigenze della formazione e dell’educazione del paziente diabetico.
Ad esempio, non vorremmo più vedere gente stipata come sardine in un corridoio dove sono presenti frigoriferi, carrelli per urine e non è presente un servizio igienico idoneo e manca del tutto il servizio per disabili, ed inoltre non vorremmo più che per soddisfare le esigenze della gestione terapeutica e della educazione sanitaria più di 300 bambini diabetici e 200 celiaci sia disponibile un’unica stanza di 6 metri per 3 che funge da ambulatorio, laboratorio, sala prelievi e aula di istruzione con tutte le suppellettili che ciascuna di queste attività richiede.
Questa caro Dr. Demurtas è la realtà di Sassari, ma in altre sedi della Regione esistono anche situazioni peggiori.
Tralascio di descriverLe la situazione di autentica, inciviltà, per legge, del rilascio della certificazione per il lavoro; della certificazione per l’ottenimento o il rinnovo della patente di guida per autoveicoli; il divieto per i diabetici di ottenere le patente nautica; il limite di 18 ore all’anno per le visite specialistiche per cui il diabetico che lavora si vede decurtare le ferie per curarsi, ecc..
L’augurio è che, nonostante la montagna di cose incompiute Lei possa realmente darci una mano e con questo auspicio, comunque vada, La ringrazio e cordialmente La saluto.
Michele Calvisi
Presidente ADMS ONLUS
Data ultimo aggiornamento: Giovedì, 3 Giugno 2004 6:15:00
URL: http://www.progettodiabete.org/news/2004/n2004_042.html