Suo figlio è diabetico...
Di Graziana
“Suo figlio è diabetico….”
Un tonfo al cuore…è la prima sensazione... poi una magra consolazione: “non si muore di diabete…”
Un po’ per ignoranza, un po’ per inconsapevolezza e bisogno di rassicurazioni, una madre e un padre si consolano ripetendosi questa frase... quasi banale... come se la morte fosse il male più terribile.
È vero, non si muore di diabete ma da quel momento la vita non è più la stessa…
Ancor oggi dopo 21 anni di diabete non so se la mia vita è cambiata in meglio o in peggio (anche perché i concetti di “meglio” o “peggio” sono molto relativi)…in ogni caso è cambiata.
Era il 1981… non ricordo come stavo io... come e cosa sentivo... ma ricordo il dolore di mia madre e mio padre... avevano due bambini, le loro gioie, entrambi, nell’arco di 6 mesi, diabetici... ed erano soli.
Si perché di diabete non se ne parlava... era una malattia degli anziani... di chi “mangiava troppi dolci”
…ma noi eravamo solo due bambini… e di dolci neanche l’ombra!
Ricordo le visite dai medici... ognuno con la loro terapia... e tutti ripetevano ai miei: “non siate così angosciati... di diabete non si muore”… ma forse non si rendevano conto che il male più grande era che di diabete, almeno per ora, non si guarisce!
Forse mia madre, donna molto in gamba ma anche molto sensibile, nel suo io sentiva che il vero problema non era la morte ma il saper vivere con una malattia cronica che, come un sottile velo, avrebbe accompagnato i suoi due bambini per tutta la vita o per lo meno per un lungo periodo...
Era come un’avventura... un viaggio in un paese senza una guida... “come spiegarlo a mio figlio? Devo dirlo ai compagni di scuola e agli amici? E cosa devo dire? Come fare a capire quando sta male, quando dorme, quando non è con me? Come fare a capire quanta insulina devo fargli? Ma la puntura gli farà male?”… tante domande che trovavano risposta in parole di libri e opuscoli informativi sul diabete, ma nessuno di questi testi spiegava che c’era un aspetto ben più importante e ostico da valutare: il “cuore” di un paziente diabetico.
I primi anni, ancora bambini, tutto era semplice... nulla pesava più di tanto: la dieta da fame (una volta non erano permesse tante cose) il cibo pesato e scondito, le iniezioni, i pizzichi delle lancette per fare il buco alle dita, le misurazioni dell’urina e della glicemia... gli orari… era come un gioco per noi... eravamo come dei piccoli soldati... mini eroi che combattevamo il grande diabete... questa fiera che voleva prendere il sopravvento! Ma noi eravamo più forti e giudiziosi.
Gli amici ci guardavano con tenerezza e quasi compassione... “così piccoli… si fanno le punture, non mangiano dolci...” e a me quello sguardo di finta comprensione (perché tanto il problema alla fine non era il loro) non è mai piaciuto.
Cosa scatta nella mente di un ragazzino che ha dentro un qualcosa che non sa spiegare, sempre presente, che lo costringe a non essere libero neanche da se stesso? In un ragazzino che vede negli occhi dei genitori la preoccupazione e l’impotenza ogni volta che ha un’ipoglicemia o un iperglicemia? In un ragazzino che ancora non conosce i mali e le sofferenze altrui (a volte ben più gravi) e si chiede, osservando la spensieratezza dei coetanei, “ma perché proprio io? Perché a me?”
Domanda inutile e senza risposta.
Posso solo dire che la vita a volte è difficile da capire… ci pone davanti situazioni che sembrano insormontabili e soprattutto hanno l’aspetto di problemi e negatività... in realtà ogni medaglia ha il suo rovescio e in fondo credo che qualcosa di buono, almeno in parte, io l’abbia trovata… anche nell’avere il diabete!
Stentate a crederci? Provate a chiedere ad un diabetico da tanti anni, che ha accettato la sua situazione (accettazione non rassegnazione), “come si vede, come si considera”... avrete sempre la stessa risposta… una persona “SPECIALE…”
Il diabete ti costringe a guardarti dentro... ad imparare a “sentire” ogni variazione del corpo e a pensare... a collegarlo alla mente... provate a chiudere gli occhi e ad ascoltarvi… non sentite nulla? Non sentite il vostro cuore, il respiro, la vostra testa? Noi diabetic sì… poiché dobbiamo capire il valore della glicemia, il nostro stato, se sta salendo o scendendo... e valutare se mangiare di più, di meno... se fare l’insulina e quanta... se fare una partita di calcio o un’ora di corsa... e modificare il modus vivendi del momento… e tutto questo continuamente.
Non è facile, anche perché tutti tentiamo sempre di evadere da noi stessi... di distrarci, e spesso (troppo spesso) rifiutiamo di stare lì con quel pensiero...
Molti di noi diabetici hanno, per anni, rifiutato di considerarsi tali… facevano finta di non esserlo... voglio dire che facevano le iniezioni di insulina e poi nulla di più... nessun controllo sul cibo, sulla glicemia… lasciando che questa fiera silente facesse un lauto pasto..
Un po’ tutti hanno sviluppato l’arte del difendersi dai disappunti e dai benevoli rimproveri di genitori e medici con un vittimismo da maestri… “tanto non mi potete capire, non sapete cosa significa l’iper mi fa stare nervoso... voglio restare solo”… ma, credetemi, seppur basate su un fondamento di verità, queste frasi sono solo scuse per poter fare la cosa più comoda e facile... “lasciarsi andare”.
Una cosa è certa: un diabetico è una persona “normale”... ma il concetto di normale è molto discutibile... normale potrebbe essere svegliarsi la mattina, bere il caffè e fumarsi una sigaretta... tutto questo per un fumatore... o farsi una bella corsa a fine giornata per scaricare la tensione...per uno sportivo! E in questo senso noi diabetici siamo “normali”… personalmente preferisco ritenermi particolare.
Particolare perché ormai per me fare la misurazione della glicemia è come lavarsi le mani… perché prendo la vita con un elegante sorriso e me la gusto di più! Particolare perché a volte mi ritrovo in uno stato di tristezza profonda che accompagna la giornata, ma che in realtà amo ed amplifico per assaporare fino in fondo il malessere che alla fine mi porterà a sorridere di nuovo… particolare perché altre volte sento come un impeto di ribellione dell’io contro io... (che vorrebbe tanto essere un “normale non diabetico”)… e il desiderio di una serenità che trova la sua ispirazione nel non dover pensare… in ogni caso sono qui, in questa vita che tanto amo e che forse ho imparato... ad affrontare, accettando i suoi e i miei andamenti… fluttuanti.
Volendo rivolgermi a coloro che non sono diabetico... ed hanno la fortuna di conoscerne uno in quanto amico, fidanzato, figlio, genitore… posso solo dire che ancora non sono riuscita a capire del tutto come ci si sente quando si è legati da amore e affetto. Immagino ci si senta impotenti per l’irrisolvibilità dell’immediato presente... fortemente intenzionati a capire cos’è il diabete e come si sta a conviverci… ritengo che siano sforzi inutili. Mi sono sentita dire molte volte “se potessi, me lo prenderei io il tuo diabete”... sorrido bonariamente… l’affetto e forse l’inconsapevolezza a volte fanno dire delle stupidate! E poi, ricordando tutte le volte che ho fatto disperare mia madre, il suo continuo stato di apprensione, forse è meglio esser diabetico che voler bene ad un diabetico!!! Almeno fino a quando non ha deciso di volersi “curare”… anche dentro.
Il diabetico è di solito caparbio, intelligente e “artista”... inutile cercare di “consigliarlo” con ramanzine e discorsi…deve comunque fare la sua strada, compiere il suo percorso… (come del resto tutti gli esseri umani) per trovare il suo equilibrio... fino a quel momento solo una giusta comprensione, schietta e senza fronzoli, può essere di aiuto.
Il resto è superfluo... sicuramente parlare di diabete nel quotidiano, senza drammatizzare, e vivere le piccole cose di ogni giorno senza condizionamenti può essere di aiuto…
Infine un consiglio… a volte, come tutti gli uomini della terra, abbiamo bisogno di stare soli, di piangerci addosso, di spaccare tutto, di chiudersi in se stessi, di litigare per buttare fuori il malessere ed il nervosismo... sono i momenti più brutti da accettare, ma necessari e spesso frequenti..
Sicuramente ognuno di noi reagisce in modo diverso, ma credo che una buona litigata o aspettare che la tempesta passi siano buone soluzioni... poi una chiacchierata può anche far piacere (parlare di se stessi, anche se non lo si vuole ammettere, è sempre gratificante e liberatorio!!! Ecco perché un medico diabetologo dovrebbe saper prima di tutto “parlare e far parlare”... diceva Heinrich Heine: “non chiedetemi che cosa ho, ma che cosa sono”)
In ogni caso la vita ti fa cadere... e fa male, ma la vita insegna pure a rialzarsi per riprovare ancora... ancora e ancora… “vivere” è la cosa più rara del mondo, molta gente “esiste”... ecco tutto!
Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 12 Agosto 2002 6:30:00
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