Da un cuore di mamma

di Jane A. Smith

Una dedica speciale a Mr. Don Scott, Diabetes Educator, St. Luke's Hospital, Boise, ID

Il giorno di San Valentino del 1994, ha cambiato le nostre vite per sempre. La nostra figlia più piccola, che aveva appena compiuto nove anni, venne ricoverata in ospedale. Diagnosi: diabete giovanile. Anche se la sua glicemia era sotto i 400 era in chetoacidosi. Il suo corpo stava uccidendosi lentamente. Il nostro lungo viaggio era iniziato.

Avevo cominciato a notare cambiamenti in Chelsey circa sei settimane prima che fosse diagnosticata. Aveva sempre molta sete, doveva andare costantemente al bagno, era sempre stanca, irritabile, aveva avuto in improvvisa crescita, la sua pelle era così secca che si squamava, e stava perdendo peso. Si era svegliata una mattina lamentandosi di avere la gola irritata e da un esame della gola è risultato che aveva un'infezione da streptococco. Fui sollevata nel poter imputare i suoi sintomi allo streptococco invece che a qualcosa di più serio. Dopo una settimana di antibiotici cominciò a migliorare. Ma non era finita. Il mio cuore precipitò, e non potei togliermi quel pensiero dalla testa. Non riuscivo a dormire.

Il pensiero che potesse avere il diabete mi rodeva la mente perché la figlia più giovane del nostro vicino, Carrie, era passata per gli stessi sintomi ed poi era stata diagnosticata. Siccome i nostri vicini sono un'unica famiglia con noi, abbiamo condiviso molti aspetti della loro esperienza con la malattia. Questo fatto mi convinse che Chelsey non poteva avere la stessa cosa. Le probabilità che due bambini che vivono porta a porta abbiano entrambi il diabete era veramente minima. Non potevo rivelare a nessuno i miei timori in quanto non volevo che si avverassero. Pensai di misurare la sua glicemia con l'apparecchio del nostro vicino, ma non ebbi la forza di farlo.

La domenica prima di San Valentino, Chelsey ebbe un giorno e una notte molto difficili. Lamentava dei dolori allo stomaco e voleva dormire per tutto il tempo. Sono stata sveglia tutta la notte cercando di convincermi che il diabete fosse fuori questione e che fosse qualcos'altro. Decisi che era probabilmente una infezione della vescica, dal momento che lei ne era molto suscettibile. Pregai Dio di lasciare mia figlia, il mio respiro di aria fresca, ne avevo il diritto.

Presi un appuntamento con il dottore per la mattina seguente. Quando arrivammo in studio, chiesi all'infermiera di controllare anche gli zuccheri nelle urine mentre faceva l'esame per l'infezione della vescica. Voleva sapere perchè glielo chiedevo, e le risposi che così mi andava di fare. Meno di un minuto dopo che aveva preso il campione, l'infermiera tornò nella stanza con un glucometro in mano. Non appena Chelsey e io vedemmo l'apparecchio, entrambi ne comprendemmo il significato. Ricordammo la nostra esperienza con Carrie. Aiutammo persino l'infermiera a usarlo perché non era sicura di come funzionava! Aspettando che l'apparecchio finisse il conto alla rovescia era come se il tempo si fosse fermato. Quarantacinque secondi non ci erano mai sembrati così lunghi. Il valore di 396 mi rimarrà per sempre impresso nella mente. Chelsey aveva il diabete.

Il dottore entrò immediatamente nella stanza, ci lanciò un'occhiata e disse, "Dal vostro sguardo capisco che sapete già cosa sto per dirvi". Quando gli dissi che non c'era bisogno che mi dicesse nulla perché sapevo che Chelsey aveva il diabete, rimase sbalordito. Mi chiese come facessi a saperlo, e gli raccontai della figlia dei nostri vicini.

Ora comincia la storia d'una piccola ragazza veramente straordinaria. Vidi Chelsey piangere solo una volta per il diabete e fu quel giorno nello studio del dottore quando lui la abbraccio e le chiese se aveva qualche domanda. Quando lei disse "Ce l'ho per davvero?" e il medico rispose "Sì" due grandi lacrime scesero lungo le sue guance che lei asciugò col dorso della mano. Scoprimmo più tardi che aveva paura di andare in ospedale. Era stata con la figlia dei vicini quando era stata ricoverata in ospedale e le aveva tenuto la mano mentre le veniva somministrata un'endovenosa. Chelsey aveva paura della flebo.

"Posso chiamare mio marito?" chiesi al dottore. Mi condusse in un'altra stanza per concedermi maggior riservatezza e composi il numero. "Ho bisogno che tu venga subito dal dottore" gli dissi "Chelsey ha il diabete".

Vi fu un silenzio assoluto dall'altro capo della linea, e poi "ci sarò".

Tornai da Chelsey e la strinsi finché non arrivo papà, rassicurandola che ogni cosa sarebbe andata a posto. Non ero sicura di riuscire a convincere Chelsey come non lo ero di convicere me stessa. Tutto ciò che potevo pensare era che lo avremmo fatto insieme -- Chelsey, io, suo papà, e sua sorella Jenny. Oh mamma mia, Jenny!

Cosa avremmo detto a Jenny? Aveva 15 anni e anche se tra lei e Chelsey passavano sei anni, si adoravano. Avere 15 anni è già abbastanza difficile senza dover affrontare una prova come questa. Jenny è la nostra bambina affettuosa, sensibile, coccolona. Non l'avrebbe presa molto bene. Soprattutto dal momento che un anno prima, la sua cara amica Carrie aveva affrontato lo stesso problema. La vita non è assolutamente giusta. Ken andò a prendere Jenny fuori da scuola e io portai Chelsey a casa a prepararsi per il ricovero.

La mia migliore amica al mondo oltre a mio marito è Cathy. Era la mia vicina di casa e la madre di Carrie che è la bambina col diabete. Tutto quello che potevo pensare mentre stavo preparando la valigia era di chiamarla. Ricordai la paura che ebbi quando vidi l'espressione del suo volto un anno prima, e anche se cercavo di capire cosa ella provasse, non compresi completamente il suo stato d'animo. Fino a quel momento.

La chiamai sul lavoro e aspettai che venisse al telefono. Appena mi rispose "pronto", le dissi che non sapevo come ma che lei avrebbe capito cosa stavo provando. Dissi "Cathy, non voglio che tu faccia nulla, voglio solo che tu sappia che Chelsey ha il diabete e che noi stiamo andando all'ospedale". All'inizio ci fu silenzio e poi iniziò a piangere. Mi sentii colpevole di averla interpellata, ma per la stessa ragione mi sentivo obbligata a comunicare con lei, e credo che lei sapesse perché. Non posso spiegare questa sensazione, ma credevo fermamente che tutto questo fosse nei piani di Dio. Credo che ci abbia riunito in questo modo speciale per aiutarci a far fronte alle sfide di questa malattia, o il "Grande D" come Chelsey la chiama. Per questo gli sono grata.

Finalmente, Ken e Jenny arrivarono a casa e per un breve momento una certa calma è scesa sulla nostra casa. Jenny andò da Chelsey, la abbracciò, controllò la sua borsa per la notte, e si assicurò che la sua sorellina sapesse quanto fosse importante per lei. Eravamo insieme e eravamo decisi a usare questa nostra unità per farci forza. Sapevo che stavamo pensando tutti alla rabbia, al disappunto, al senso di abbandono, all'ingiustizia e ci chiedevamo "Perché?" Non ricordo molti dettagli del viaggio tra casa e ospedale, ma so che arrivammo insieme come un'unica famiglia e rimanemmo insieme. Così affrontammo quei momenti.

L'ospedale è un posto spaventoso, particolarmente se si hanno nove anni. Siccome Chelsey era così giovane e disidratata, l'infermiera del piano chiamò un tecnico del pronto soccorso per inserire il dispositivo di venipunzione. Pregai dio di aiutarla a fare le cose bene, e lei riuscì a trovare la vena al secondo tentativo. La paura più grande di Chelsey era finita! La sfida più grande della nostra vita era iniziata.

Le informazioni, le lezioni, i visitatori, le infermiere, gli esami del sangue, le iniezioni, i fiori, i palloni, il Nintendo, le corsie di letti, gli altri ragazzi, i chetoni, il cibo, l'insulina, lo zucchero, i quaderni, l'assicurazione, l'emoglobina glicosilata, i dottori, gli apparecchi per misurare la glicemia, le strisce, la penna pungidito, il pancreas, le cellule beta -- tutto rilevante per il diabete. Non avevo mai sentito tante parole che mi suonavano spaventose. Nei successivi cinque giorni ci furono inculcate tante informazioni che la mia testa sembrava scoppiare. Non c'era nulla che io facessi di quello che si aspettavano da me. Ora, invece di compilare il mio quaderno, stavo imparando come bilanciare le glicemie con l'insulina, la dieta e l'esercizio. Sapevo che era fondamentale imparare il più possibile perché stavo occupandomi della vita della mia bambina. Se io sbagliavo, la mia bambina avrebbe sofferto e pagato l'errore. Il mio cervello mi diceva non posso farlo!!!!

La parola chiave qui ero "Io". Ho dovuto imparare che nessuno può fare tutto questo da solo. Quando ho iniziato a rendermi conto della realtà, la depressione ha cominciato a impadronirsi di me. Un giorno ho fatto una passeggiata giù per il corridoio ed ho incrociato un altra mamma. La sua bambina era nell'unità di cura intensiva e aveva il cancro. Era la terza o quarta volta che la bambina veniva ricoverata ma stava rispondendo al trattamento. La mamma era così sollevata che la sua bambina avrebbe vissuto un altro giorno che brillava per la felicità. Una nuova sensazione di fiducia mi pervase, e capii che mentre il diabete è un grande problema, c'è molta gente che scambierebbe il suo posto in un secondo. Appoggiarsi alla famiglia, agli amici, e alla fede era, ed è, l'unico modo per affrontare tutte le sensazioni che ti esplodono dentro. Ed anche se a volte le cose sono ancora dure, provo a ricordarmi di quella mamma. Mi aiuta a riportarmi alla realtà. La mia bambina può vivere una vita normale.

Dopo cinque giorni in ospedale, arrivò il momento di portare Chelsey a casa e iniziare ad affidarci alle informazioni che avevamo tentato di imparare. In qualche modo, avrei preferito non fare questo passo. Sentivo che sarebbe stata più sicura se si fosse fermata più a lungo in ospedale dove c'erano persone preparate a prendersi cura di lei. Volevo scappare.

Il mio migliore amico, il mio compagno, la persona che mi conosceva meglio di chiunque altro era lui. Ken mi fece sedere e mi disse che stavamo portando Chelsey a casa, che eravamo in grado di farlo, e che non stavamo scappando o nascondendoci. Anche se pensavo che fosse giusto, non ero convinta. Infine disse "Che altra scelta abbiamo, Jane?" Nessuna scelta.

Ken ci accompagnò a casa e prese tutte le ricette da compilare per la farmacia. Egli rimase fuori a lungo. Quando tornò a casa con due borse della spesa piene di medicinali, capii che qualsiasi cosa gli avessi detto non sarebbe bastata. Avevamo la casa piena di gente che ci voleva aiutare, ma era inutile. Gli presi le borse, e lui iniziò a piangere. Ricordo che gli dissi che ogni cosa sarebbe andata a posto perché l'avremmo affrontata insieme. Gli ricordai le parole che mi aveva detto poche ore prima. Da quel momento credo che abbiamo fatto ogni cosa insieme. Io lo amo.

Chelsey è una persona sorprendente. Fin dall'inizio di questa prova, è stata una roccia. Vede le cose da un punto di vista pratico, realistico, vede i fatti per quello che sono.
"Mamma, dobbiamo farla?" mi chiede quando viene il momento dell'iniezione.
Quando io rispondo "Sì" lei dice "Okay, allora lascia fare a me e non ti preoccupare. Qual è il nostro patto?"
Forse è la sua innocenza di bambina alla base di questa forza. Forse il voler essere pari alla sorella più grande, Jenny.

Jenny è un'altra persona incredibile. È la confidente di Chelsey, e sono grata a entrambe. Credo che senza sua sorella, Chelsey non sarebbe stata in grado di prendere la cosa in un modo così positivo.
Io mi preoccupo (perché questo è quello che fanno le mamme) delle conseguenze che tutto ciò ha avuto su Jenny. Lei ha messo da parte molti dei suoi problemi perché noi eravamo così sommersi dai problemi del diabete e dal vivere quotidianamente con esso. Penso che gli aspetti più difficili all'esordio della malattia sia la sua natura molto forte. Non riuscivo a pensare ad altro che alle cure per Chelsey. Mi rendevo conto di questo, ma non potevo immaginare come smettere di farlo.

Sentivo che tutto questo stava cambiando il rapporto tra Jenny e me. Sentivo che non mi confidava più le sue preoccupazioni perché non voleva aggiungre nuovo stress a quello che già avevo. Non volevo che questo succedesse, ma in qualche modo succedeva lo stesso. Mi dispiaceva, ma allora come adesso non sapevo come le cose avrebbero potuto essere differenti. Io le voglio bene e credo che lei lo sappia. Io so che lei mi vuole bene. La sua età è già un problema di per sé senza avere una sorella col diabete. La vita è ingiusta, ma è la vita. Jenny sta diventando una bellissima ragazza, e io la ammiro moltissimo. Non sono sempre d'accordo con lei o non sempre capisco cosa fa, ma sto imparando ad accettarla per quello che è. È la mia figlia grande favorita. So che sarà bella.

Credo anche che Chelsey diventerà bella. Ogni giorno ci sono miglioramenti, e grazie alla tecnologia medica potrà diventare una bellissima donna e vivere una vita piena. Anche quando le sue glicemie salgono e scendono, o quando mangia qualcosa che penso non dovrebbe mangiare, o che fa qualcosa di diverso da quello che sento che dovrebbe fare, ho grande fiducia nel suo carattere. Lei è la mia boccata d'aria pura. Lei è la mia giovane figlia favorita.

Durante gli ultimi tre anni, siamo cresciuti per molti versi. Siamo stati fortunati di avere incontrato gente che si è dedicata ad aiutare gli altri e credo che Dio abbia riservato loro un posto meraviglioso. Ho scoperto che i bambini con il diabete sono persone molto speciali. So che ci sono momenti in cui non vogliono essere speciali, ma per la maggior parte essi sono felici, pieni di vita, persone adorabili.

Non ho mai incontrato un gruppo di persone tanto determinato quanto i bambini che hanno il diabete. Carrie e Chelsey sono un modello per tutti noi. Abbiamo imparato come sono importanti amici e famiglia, e di questo io sono grata. Ho anche imparato che con il passare del tempo le cose diventano più facili. Non lo amo, ma sto accettando lentamente questo aspetto della nostra vita. Ogni giorno di San Valentino rappresenta un altro anniversario in cui abbiamo battuto il "Grande D" e a Ken, Jenny e Chelsey, io dico "vi amo".

Mamma

Jane riceve e-mail (in inglese) all'inidrizzo Borah1@aol.com.

---

Tratto da: Children with Diabetes

Data ultimo aggiornamento: Mar, 30 Novembre 1999 06:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/s3_1_10.html

[Indice] [Il nostro sito] [Il diabete] [Associazioni] [Servizi] [Leggi] [Community] [Notizie] [Pubblicazioni] [Passatempo] [Altri siti] [Cerca] [Lettere]