La Dr.ssa Claudia Chaufan è una endocrinologa e educatrice dei soggetti diabetici. È diabetica insulino dipendente da oltre 25 anni. Questo è l'articolo che ha vinto un premio nazionale in giornalismo nel suo paese natio, l'Argentina.

Dopotutto è la mia vita
La medicina, la salute e la crisi paradigmatica della fine del millennio
di Claudia Chaufan


Accadde intorno agli anni '70. Io stavo entrando nella mia adolescenza, quando la mia sete per la rivoluzione e le mie prime poesie d'amore alimentate da Erich Fromm, Pablo Neruda e da Herman Hesse furono forzate da un inopportuno, inevitabile, implacabile diabete insulino dipendente.

Neppure l'anoressia o la bulimia, né l'attuale venerazione della magrezza, a quell'epoca erano parte del panorama del mondo occidentale. Nondimeno diedi il benvenuto ad un'improvvisa perdita di peso. Prima di quanto me ne potessi rendere conto, un bisogno impellente di urinare mi poteva colpire ad ogni orario e in ogni luogo. Iniziai così a bere bevande zuccherate tutto il giorno; cos'altro che una cocacola poteva soddisfare una così intollerabile sete? Forse questo può descrivere il mio pessimo stato d'animo, forse la mia condizione da figlia–unica-da genitori-divorziati, poteva essere la colpa. Ringraziando Dio, una visita di routine richiesta dalla scuola, ed io stavo iniziando le scuole superiori, impedirono il mio debutto nel diabete con un coma.

Alla diagnosi inaspettata seguirono le domande dei miei famigliari -i ragazzi non chiedevano molto a quel tempo- anche perché la media delle persone, non erano così introdotte alle questioni della salute e della medicina come invece lo sono oggi. "Nessun diabetico in famiglia signora? Vede il pancreas di sua figlia.. il suo cosa??? Insulina??? Che cosa intende per Insulina?? Bene.. iniezioni.. iniezioni? E per quanto tempo? PER SEMPRE!

Per sempre, mai, solo parole vuote.. Il tempo e lo spazio mi balzarono agli occhi nel mio orizzonte soprannaturale, nondimeno il pensiero che nientemeno che la mia vita era a rischio iniziò a ossessionarmi. Cosa sarebbe stato della mia golosità? Era quella la fine dei gelati, della cioccolata?? Bene.. solo un piccolo cucchiaino.. coerenza nella quantità tesoro.. All'improvviso una serie innumerevole di cose da fare e da non fare, orari prefissati per adeguare il cibo con l'insulina cosicché lo zucchero contenuto nel sangue, quale zucchero dottore? non sarebbe potuto andare troppo alto o troppo basso. Ogni giorno la chiamata per l'infermiera per farmi l'iniezione, solo una al giorno tesoro, non si preoccupi signora, la bambina alla fine sarà capace di farsele da sola.

Quasi ogni notte la malattia e la morte finirono di appartenere agli "altri" per entrare nella porta dei miei vicini. A rendere le cose peggiori, a causa di una misteriosa connessione che non potevo comprendere, il mio futuro sarebbe dovuto dipendere dal mio "buono" o cattivo" comportamento -questo significava sia quello che mangiavo sia che dovevo essere preoccupata di mangiare "giusto", il che voleva dire non solo mangiare il "giusto" cibo, ma anche il "giusto" quantitativo al "giusto" orario. L'esercizio fisico lo ritenni essere "giusto" ma sempre dovendolo adeguare al cibo e all'insulina, al fine di evitare alcune spaventose reazioni. Questo era veramente troppo. Non ricordo di aver sentito la parola diabete prima di allora. Mi ci vollero anni, lacrime, sofferenza, capitomboli, e anche una specializzazione in diabetologia per comprendere interamente che cosa vuol dire avere questa condizione come partner per la vita.

Capire il diabete come un'entità organica fu abbastanza semplice. Alla facoltà di medicina studiai in dettaglio i risultati fatali delle complicanze del diabete, specialmente quando il paziente non si comporta adeguatamente. Non fu facile, ma ancora più interessante ed arricchente, imparare a vivere con una condizione potenzialmente inabilitante, ed essere capace a farlo con dignità e in maniera, come potrei dire? -creativa.

Vero, le statistiche oggigiorno sono inflessibili-chi osa sfidare i numeri? -Il DCCT, il maggior studio fatto su questa malattia, ha dimostrato le nocive implicazioni dell'iperglicemia. Chi non ha, infatti, sentito del vicino rimasto cieco o di qualche lontano parente che ha perduto un piede, o dell'amico che è finito per essere collegato alla macchina per la dialisi? Il diabete è implacabile. Il DCCT ha però provato che un ottimo controllo della glicemia può ridurre del 70% l'incidenza delle spaventose complicanze come la nefropatia, la retinopatia, la neuropatia, l'angiopatia. Ciò vuol dire che certamente ripaga essere un "buon diabetico".

È anche vero che la scienza e la tecnologia sono oggigiorno prodighe in ingegnosità e nelle previsioni (ad esempio sui reflettometri, sull'insulina umana, sui microinfusori, sulle penne da insulina). Tenersi in equilibrio inizia a diventare un bel gioco di pazienza, un puzzle. Qualcuno ha appena iniziato a mettere insieme i vari pezzi al posto giusto. La domanda ora è.. CHI?

Sugar Blues: ovvero la sindrome della dipendenza allo zucchero

Mantenere uno stretto controllo può garantire un futuro di speranza; una persona diabetica può vivere una vita"normale", ma quanto normale può essere, specialmente per quanti di noi le cui vite dipendono dalla continua somministrazione dell'insulina, che devono contare con precisione quasi accademica ogni grammo di carboidrato di un semplice colazione? Le persone "normali" ad esempio fanno uno spuntino prima di tuffarsi in acqua per paura dell'ipoglicemia? È "normale" per il mio giovane paziente, di cinque anni, John ricevere dalla mamma tutti i giorni la punzecchiatura delle dita, seppur sapendo che nessuno sforzo potrà sostituire in pieno la sensibile capacità di bilanciamento, perduta per sempre, del suo piccolo pancreas? Può sembrare "normale", ma nessuno può chiamare tutto questo anche "semplice". Oltre alle normali preoccupazioni della vita di tutti i giorni, la mia povera testa deve pensare, anche per quel gruppetto di cellule che hanno deciso di scioperare una volta per tutte, e tutto questo è fuorché pratico. Sempre ho avuto la segreta visione che la mia mente fosse nata per ben più' alte attività. D'altro canto, finche non ci sarà una cura definitiva, se tu sei diabetico e vuoi mantenerti in buona forma, è meglio che inizi a sopportare di buon grado questa"normalità". Io appartengo a questo gruppo e ho una certa ambizione oltre a questo.

A causa della unicità del diabete, la gente che sopporta questa condizione prende autonomamente quasi tutte le decisioni per la cura ogni giorno, e sono loro stessi i diretti destinatari dei benefici di un "controllo adeguato". Così, come può il mio medico aiutarmi in qualche modo? Essere da entrambi i lati della questione ha facilitato alcune soluzioni e ha spalancato innanzi a me un progetto, sia dal punto di vista professionale che personale, che profondamente porto avanti.

Ciò di cui ho bisogno dal mio medico, io stessa o la gente con il diabete è sostegno, comprensione, empatia –senza però il pregiudizio della sua cultura medica professionale. Ho bisogno di lui non per essere criticata quando ad esempio ho calcolato male la mia insulina, o quando la mia glicemia era troppo alta perché non ho saputo dire di no alla festa, o solamente perché quello è un giorno storto. Le mie decisioni possono essere, infatti, sbagliate semplicemente perché non ho potuto fare una scelta migliore o forse solo perché non volevo farla. Ho bisogno senza dubbio delle migliori conoscenze, ma ciò che è più importante ho bisogno di tutta la pazienza del mio medico cosicché io possa, con successo, mettere in pratica tutte queste conoscenze, che io non ho mai scelto di conoscere. Sarebbe poi tutto più bello se egli mi trattasse calorosamente, se mi sorridesse, rendendosi conto che solo Dio, o forse un altro diabetico, - sa quanto possa essere duro combattere ogni giorno. In definitiva ciò che mi aspetto dal mio medico è che si interessasse a me come un'intera persona umana, una relazione che va oltre il mio piede o il rene. Se non possiamo far molto per la politica internazionale, per le guerre o per il collasso della nostra civiltà.. cos'altro ci rimane se non quello di essere gentili con il nostro prossimo?

Dov'è il pilota?

Lungo gli anni, il trattamento del diabete si è maggiormente dedicato a tre variabili: la dieta, l'esercizio fisico, e la cura farmacologica. Ogni tanto abbiamo sentito parlare di educazione. Un diabetico "educato "non è certamente uno che sa come comportarsi bene a tavola, ma è invece uno capace di usare le informazioni e gli strumenti al fine del controllo quotidiano della sua malattia, cioè è uno che sa mettersi al posto di comando. Infatti, noi potremmo chiamarlo un buon "pilota". Un buon pilota deve, infatti, conoscere un po' di teoria e ignorare completamente i principi della meccanica. Ma egli può mettere in pratica la sua teoria.

Noi diabetici possiamo usare le migliori conoscenze tecniche, se le nostre conoscenze teoriche sono accompagnate da un attitudine pratica. Questa attitudine è basata su valutazioni, convinzioni e fiducia riguardanti il diabete in particolare e nella vita nel senso più ampio.

Perché non considerare che adottando un approccio intelligente all'educazione è la più grande delle imprese per un medico, anche molto di più se proviene da persone affette da una sempre più crescente e comune condizione di cronicità, dove il "sano" e il "non così sano", si confondono indistintamente. Questo approccio all'educazione dovrebbe riguardare molto più che la semplice trasmissione di capacità e di abilità.

Dovrebbe inoltre andare al di là del più ragionevole autonomo consiglio, cioè mangiare con moderazione ed evitare lo stress.

Quello che io chiamo come il più alto grado di empatia raggiungibile- unita alla migliore conoscenza scientifica e tecnica. In altre parole, io miro a quella superlativa funzione umana definita come l'abilità allo stimolo delle massime capacità intrinseche di ciascuno a fare la scelte secondo le proprie aspettative.

Recentemente ho avuto il piacere di incontrare un gruppo di persone che lavorano usando questa prospettiva. Esse appartengono all'Associazione Americana degli Educatori per i diabetici. Molti sono semplici "soldati" in prima linea come infermieri, dietisti, assistenti sociali e psicologi e anche farmacisti (tutti in modo schiacciante donne!!).. Pochi medici, e uomini di ogni professione (ad eccezione dei legittimi consorti che facevano da accompagnatori). Quello che ho scoperto a Boston (dove si tengono i congressi dell'associazione) e che tutto ciò risponde ad un elementare principio di buon senso che hanno chiamato "Approccio autorizzato".. Due parole, nell'abituale stile anglosassone che rende spesso complesso ciò che è semplice!

L'"Approccio autorizzato" e fondato su i seguenti principi:

Nell'interesse della corenza a questi principi, possiamo concludere che un TRATTAMENTO RISULTA ADEGUATO QUANDO:

È evidente ma anche e solo ideale, fra l'altro, dire che la glicemia dovrebbe non oltrepassare i 110 mg/dl. È come dire che è meglio essere ricchi che essere poveri, in salute che malati, abili invece che stupidi!

Essendo anche io una diabetica io sono cosciente delle mie esigenze. Come medico io cerco di fornire le migliori informazioni e supporto "spirituale" di cui io sia capace, lasciando perdere ogni sorta di giudizio o di pregiudizio. Il paziente potrà successivamente prendere da solo la sua scelta in modo più consapevole.

Io credo che combinando le giuste informazioni, il supporto emozionale e il rispetto per l'altro tutto questo può essere utile non solo nella cura della salute ma in ogni altro aspetto della vita. Cosicchè il motto "Dopotutto è la mia vita" dovrebbe essere ricordato anche da più di un familiare.

Siamo d'accordo che avere il diabete non è né piacevole, né divertente né desiderabile e che tutto sarebbe meglio senza averlo! E che l'iperglicemia può causare problemi, e che il diabete è determinante per i singoli aspetti della propria vita. Possiamo inoltre essere d'accordo che un gruppo di persone affette da una malattia cronica, secondo tali caratteristiche e sintomi, il tasso di morbilità e di mortalità, rappresentino un costo per il sistema sanitario. Ma ciò non unisce ciò che invece è individuale. Le persone affette da diabete non sono tutte uguali. Nella nostra preziosa unicità, noi rappresentiamo molto più che solo una condizione cronica o un profilo psicologico. Il diabete, o l'AIDS o l'infarto non costituiscono la nostra identità e neppure la nostra essenza. Cercare queste essenza --forse la felicità?— nell'oceano della confusione di ogni giorno è forse il solo fruttuoso destino.

In ques'epoca di autostrade informatiche, io apprezzerei che la persona che io scelgo come mio medico, dovrebbe, in qualche modo aiutarmi a percorrere questa lunga strada. Dopo tutto non sono stata io ad affermare che non essere felici –o il cercare almeno di non esserlo- fosse la "cosa peggiore che un uomo non possa mai fare" [Jorge Luis Borges, scrittore argentino].

 

Claudia Chaufan, vive in Argentina e può essere raggiunta per e-mail al cchaufan@cats.ucsc.edu.

Tratto da: Tratto dal sito americano www.childrenwithdiabetes.com
traduzione dall'inglese di Fabrizio L'Episcopia

Data ultimo aggiornamento: Gio, 18 Febbraio 1999 06:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/s3_1_07.html

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