In Russia (Mosca), da dove sono immigrata lo scorso anno con mio marito e due figli, la vita per i bambini diabetici ed i loro genitori, così come per gli adulti con il diabete, è estremamente difficile. Come lo è la situazione economica.

Dopo la dissoluzione dell'Unione Sovietica, apparve l'opportunità per molti disonesti di guadagnare soldi senza fare nulla. Molti interpretarono il mercato come il diritto di gonfiare incontrollatamente il profitto (industriale) nelle loro società, incluse quelle all'estero. Anche il vasto settore delle risorse naturali che apparteneva allo stato fu privatizzato dai loro precedenti padroni che così divennero ricchi. Il governo ha iniziato a chiedere pesanti tasse ai contribuenti, ma questa operazione è risultata più difficile del previsto. Tutti riconoscono che le dimensioni della criminalità organizzata sono già una minaccia per la sicurezza nazionale. Il presidente Yeltsin dice di riconoscere il rischio derivante dalla frustrazione dovuta ai milioni di salari il cui pagamento è stato ritardato per un periodo di oltre sei mesi nel corso degli ultimi anni. A causa della scarsità delle risorse finanziarie russe, i militari e i lavoratori statali devono forzatamente aspettare oltre sei mesi per avere le loro paghe. È una disgrazia per il paese. Molte casse di solidarietà aziendali distribuiscono ogni tipo di prodotti ai dipendenti, dal pesce alle pentole, in luogo del denaro. Gli scaricatori, nel porto meridionale di Taganrog, sono stati pagati con scatolette di frutta esotica (ananas) anziché in rubli. Hanno dovuto venduto le lattine per la strada pur di raccimolare qualcosa per comprare il cibo per le loro famiglie. Non posso immaginare come un diabetico possa vivere solo di ananas. Il salario minimo mensile in Russia è di 83.490 rubli (circa 14,45 dollari).

È facile capire che in una tale situazione, trovare quanto serve per curare il diabete non è tra le priorità di quelli che dovrebbero occuparsene. Molti medici tentano di sbarcare il lunario facendo qualcosa di diverso pur di sfamare le loro famiglie. Essi, che non hanno il diabete, sanno benissimo cosa è necessario per i diabetici. Dopo che nel 1993 a mio figlio minore, di 6 anni, fu diagnosticato l'IDDM, mi rilasciarono un "certificato di ritiro" (so che sarà difficile per voi capire. In Russia, tale certificato viene dato alla gente che giunge all'età pensionabile e può ricevere la pensione) in cui è scritto che è "invalido dall'infanzia". Così, all'età di 6 anni, il bambino che non aveva mai avuto prima nessun problema, che è sveglio e vivace, venne "rimosso dalla vita attiva per ragioni di disabilità".

Eravamo sotto shock. Passammo un mese (giorno e notte) in ospedale (un Istituto di Ricerca) con lui. Tentarono di trovare la dose giusta di insulina per lui. La sua dottoressa fu professionalmente molto scrupolosa e le sono molto grato per l'aiuto che ci ha dato. Era molto paziente a insegnare ai genitori l'"ABC della scienza diabetica", e ci diede il numero di telefono di casa per chiamarla in ogni momento, per ogni problema. Non ho dormito, quel mese, passato in una stanza sovraffollata con altri 6 bambini diabetici e 4 mamme. Mio figlio ha festeggiato il suo compleanno in ospedale. Pulivo insieme alle altre mamme i servizi (2 per 70 bambini e rotti) e le camere, in quanto già nel 1993, i fondi destinati alla sanità non permettevano di assumere personale per le pulizie. Ogni notte era un incubo. Bambini che piangevano quando le infermiere li svegliavano nel mezzo della notte per il controllo della glicemia. Faceva molto freddo, e i bambini ne soffrivano, tanto che presto mio figlio si buscò un brutto raffreddore ed una otite (infiammazione all'orecchio medio). Strillava come un matto tutta la notte. Non c'era nessuno ad aiutarmi e non era disponibile nessuna medicina. Ogni mattina, prestissimo, la mia amica mi portava il necessario da casa sua.

Il medico primario del dipartimento mi promise di fornirmi una scorta supplementare di lancette pungidito per la glicemia se in cambio lo avessi aiutato a tradurre delle cose dall'inglese al russo. Non presi mai quegli aghi, come non feci mai alcuna traduzione per lui. Ero troppo occupata accanto al letto del mio bambino malato.

Mi veniva detto che avremmo avuto le penne per l'insulina e le fiale da loro. Nello stesso tempo, mi capitava di fermare la mano dell'infermiera che stava usando dell'insulina già utilizzata da un altro paziente un paio di mesi prima. Un'ottimo modo per trasmettere qualche infezione, l'epatite per esempio. Feci controllare nei loro schedari chi fosse il paziente, e a quale tipo di altri problemi poteva andare incontro mio figlio grazie ai loro "metodi di lavoro".

Una giovane dottoressa che stava facendo lavori di ricerca ('detesto questi ricercatori' per il riguardo nel divulgare ogni cosa) era 'in cerca' di genitori e fratelli di bambini all'esordio del diabete. Disse a mio marito e al figlio maggiore che dovevano recarsi in ospedale per un controllo del sangue. Il risultato sarebbe stato importante anche per gli altri bambini, disse che in futuro avrebbero potuto contrarre il diabete; disse qualcosa circa i markers che ci avrebbero potuto dare una varietà di informazioni. Veniva ogni giorno nella nostra stanza, tentando di convincermi a mandare i miei familiari per questo test. Pur non essendo convinta dell'idea, ero in un tale stato di confusione, e sapevo così poco sul diabete, che decisi di "contribuire" col nostro sangue a questa ricerca. Durante la ricerca, non esitò a far ripetere un prelievo a mio figlio maggiore in seguito ad un suo errore. Ma, dopo aver ottenuto tutto ciò che voleva da noi e dagli altri genitori di bambini diabetici, cambiò atteggiamento. Quando ogni giorno ci incontrava nell'atrio dell'ospedale, pretendeva di non conoscerci e di non rispondere alle nostre domande. Una grande ricercatrice?!

Dopo un mese in questo terribile posto, tornammo a casa per iniziare una nuova vita! Avevo l'impressione di avere 90 anni, e durante i primi giorni mi facevo prendere dalla rabbia per i più futili motivi.
Questo stress mi ha provocato un'ulcera duodenale. Tentavamo di adeguarci al nuovo stile di vita. Per avere da mangiare, stavo in coda per ore in diversi negozi. Era duro vedere mio figlio che si stancava molto facilmente e non c'era nessuno a casa con cui lasciarlo. Da allora, portai con me il "certificato di ritiro" precedentemente menzionato per mostrarlo in coda perché mi lasciassero passare prima degli altri. Detestavo farlo. La gente si infuriava, pensava che in quel modo avrebbero rischiato di non trovare quello che erano andati a comprare. Per me era solo una questione di urgenza. Lo facevo solo poche volte quando avevo fretta di andare a casa per l'iniezione o per uno spuntino. Ogni volta dovevo ascoltare umilianti monologhi.

A casa, capii che avrei dovuto lasciare il mio lavoro per qualche tempo per fare le cose necessarie per la "nuova vita". L'unica cosa 'intelligente' che le nonne del bambino sapevano dire era che si sarebbe disfatto presto del suo diabete. Non volevano venire e rendersi utili, magari per le iniezioni prima di pranzo (lui non ne poteva fare a meno), pensavo che non erano occupate e vivevano molto vicino a noi. Mio figlio maggiore, che aveva dodici anni e mezzo si precipitava fuori da scuola per fare al fratello l'iniezione prima del pranzo. Facevamo regolarmente 5 iniezioni al giorno (non potevamo mescolare le insuline nelle cariche delle penne), alcune volte di più. Se avessimo avuto la possibilità A QUEL TEMPO di usare le siringhe in cui mescolare l'insulina (cosa che stiamo facendo adesso), avremmo risparmiato circa 3285 iniezioni inutili.

Siccome il mio stipendio era maggiore di quello di mio marito, dovetti tornare al lavoro. Non potevamo assumere nessuno che stesse dietro a mio figlio. Prima di tutto, pochissima gente capiva qualcosa di endocrinologia, o desiderava essere istruita. In secondo luogo, io non potevo fidarmi di nessuno, non potevo trovare una persona affidabile. Gli inaffidabili 'volevano essere pagati in Russia come in America, io suppongo, i banchieri". Finalmente, mio marito che era un ottimo medico (Dottore in filosofia, e capo di un dipartimento di 110 medici), e assistente a uno degli Istuti Medici Centrali di Mosca, dovette cambiare il suo lavoro. Ora, noi lavoriamo solo mezza giornata e ci precipitiamo a casa per stare col bambino. Al suo istituto, tutti pensano che sia andato a fare qualcosa per guadagnare più soldi.

Ogni giorno, sentivo da diverse persone che poteva "disfarsi" del suo diabete. Non sapevo molto del diabete prima che succedesse a mio figlio, ma non mi aspettavo che l'altra gente fosse così maleducata. Molti medici professionisti che avevano relazioni col diabete sembravano così indifferenti al loro lavoro, da usare le nostre difficoltà per far denaro alle nostre spalle. Nel 1993, non potevo procurarmi un glucometro in Russia. Ero atterrita. Eravamo ancora in ospedale con mio figlio, e avevo bisogno disperato di un misuratore per la glicemia e delle strisce reattive. La sua glicemia andava su e giù. Un mio amico me ne procurò uno tramite un dottore, solo con 50 strisce reattive. Non sapevo chi fosse quel dottore, ma mi disse di averlo trovato con altri medici di un aiuto umanitario. Quindi, ed era vero, una volta usate le strisce, non potevo più averne. In Russia non se ne trovavano.

Un uomo molto gentile che avevo visto solo una volta a Mosca, mi spedì un glucometro con le strisce reattive da Londra come regalo per mio figlio. Quando avremmo esaurito le strisce, le avrebbe trovate in qualsiasi momento andando all'estero, dandogli i soldi e chiedendogli di comprarle. Non era sempre facile avere le strisce, a differenza dei glucometri (allora, ne avevamo tre).

Imparammo a tagliare in due le strisce reattive per il controllo della glicosuria. Questo non variava i risultati del test.

Molto presto, mi resi conto che non ci sarebbe stato futuro per mio figlio in quel paese. Tutti si preoccupavano soltanto di renderci la vita più complicata. A scuola, avrebbero preferito che io tenessi il bambino a casa o considerassi la possibilità di far venire a casa i suoi insegnanti, così da non crear loro problemi di sorta. In realtà essi non ebbero mai problemi con lui, ma probabilmente limitavano le loro informazioni sul diabete alla convinzione che sarebbe successo qualcosa di orribile con lui a scuola.

Avevamo bisogno di alcool per le iniezioni. Dovevamo andare dal medico per la ricetta, ogni volta che ci serviva una bottiglia di disinfettante, e le bottiglie erano molto piccole. Presso il policlinico regionale, si poteva avere latte, yogurt e kefir in piccoli contenitori per i bambini che avevano bisogno di integrare il latte materno (solo se, e nella quantità che il pediatra aveva prescritto). Esso veniva fornito giornalmente da una centrale del latte. Tali "disabili invalidi", come venivano chiamati i bambini diabetici, erano anche onorati di poter avere 600 grammi di questo latte o kefir per le loro necessità dietetiche prima dei 16 anni. Sapendo che mio figlio non poteva dire "addio" al suo diabete in pochi giorni, e non sarebbe arrivato ai 16 anni il giorno dopo, il medico ci fece andare al suo studio ogni mese per rinnovare la prescrizione. Con tutti i problemi che avevamo, era difficile trovare tempo anche per questo. Più tardi mi sentii dire che avrebbero smesso di farmi ogni prescrizione fino a che non avessi mandato il mio figlio maggiore (che non aveva ancora 14 anni) per un controllo medico da loro. Avevano bisogno di inviare le informazioni alla Commissione Militare Regionale sul suo stato di salute per essere arruolato quando avesse compiuto i 18 anni.

Usevamo penne tedesche per le iniezioni. Erano buone, ma avevamo bisogno degli aghi che venivano importati dalla Yugoslavia. Al tempo in cui venne diagnosticato l'IDDM, avevamo molta difficoltà a trovarli. Dovevamo usare un ago per 5-6 volte (c'è un cappuccio da rimetterci sulla punta). Dopo il primo utilizzo, quest'ago si spuntava, e il suo uso ripetuto rendeva la cosa dolorosa e lasciava ematomi sulla pelle.

Era estremamente difficile trovare tutto il necessario per la sua dieta. Non si trovavano bibite senza zucchero o altre cose che piacciono ai bambini! Per 2 anni non abbiamo usato dolcificanti. Il bambino era felicissimo quando gli portavo una scatola di cacao senza zucchero.

La mamma di un 'precedente' amico di mio figlio con cui era abituato a giocare ai giardini (a Mosca) mi disse che i genitori mi rimproveravano di aver dato alla luce un bambino malato. Si riferiva al diabete di mio figlio. Non parlai mai più con quella donna. Più tardi scoprii che molta altra gente la pensava allo stesso modo. Nessuno conosce la portata di questa malattia. Se tuo figlio ce l'ha, sei semplicemente un genitore sfortunato insieme a molti altri che hanno bambini con problemi di salute. Devi accettarlo, e conviverci il più a lungo possibile, non c'è nulla da fare. Molta gente non conosce la differenza tra diabete tipo 1 e tipo 2. Molti bimbi diabetici non possono nemmeno immaginare di avere i loro glucometri e le loro strisce reattive. Molti di loro sperano in una cura che verrà trovata molto lontana dal loro paese.

Su gentile concessione di Svetlana Zavyalova

Tratto da Life with Diabetes in Russia