Non ho il diabete ma...

Katia

Ciao Annalisa,
tempo fa ho letto la tua lettera “Vorrei anche un solo giorno normale” sul sito progettodiabete, un sito che mi ha segnalato mio zio che lavora come infermiere nel reparto diabetici e ha preso molto a cuore questo problema, guarda il destino poi, da pochi anni anche lui ne soffre anche se in forma lieve.
Ti dico subito che non ho il diabete ma nella tua lettera mi sono ritrovata in molte cose, soprattutto nella rabbia di dover convivere con uno stato che non abbiamo scelto noi.
Io mi chiamo Katia, e ho 32 anni, sono nata con una malattia genetica che si chiama “Fibrosi cistica”, che combatto quotidianamente da quando avevo 10 anni, e anche mio fratello che di anni ne ha 29. Cos’è la fibrosi cistica? Molti non lo sanno, e fino a qualche anno fa neanche molti medici. E’ una malattia che, x un difetto genetico, colpisce principalmente pancreas e polmoni, prendo ai pasti delle pillole che reintegrano la funzione di assorbimento del panceas che a noi manca, col rischio che un giorno potrei contrarre il diabete, poi faccio una terapia di aereosol e respirazione 2 volte al giorno x un’ora e mezzo, tutti i giorni...ma naturalmente non basta, si xchè è come se avessi una bronchite cronica che devo curare anche con antibiotici orali, quasi tutti i mesi, e quando non basta devo fare terapie endovena x 15 giorni, pensa che fino all’età di 24 anni le facevo ogni 2, 3 mesi, e le mie povere vene ormai sono distrutte, e adesso anche lo stomaco inizia a ribellarsi.
La fibrosi cistica è una malattia molto complessa, fatta di strani equilibri, che, in parte sta a noi mantenere, basta un semplice raffreddore che subito ritorna la tosse e quindi le terapie....quindi uscire sempre imbacuccati, evitare troppo freddo, evitare contatti con persone influenzate, xchè a loro dura max una settimana, a me 20 giorni di cure pesanti.....
E allora assenze a scuola, poi all’università, poi al lavoro, lunghissime assenze, anche di mesi.
Pensa che da piccola le terapie endovena le facevo in ospedale.

Sono anni di lotte continue, che a volte ti tolgono l’anima, ti senti sfortunata, inerte, davanti a un problema più grande di noi, e spesso la tristezza mi assale, xchè non sempre ho la forza di reagire, di combattere, xchè non dipende solo da me. Il problema +grande come ti ho detto sono i polmoni, ho riacutizzazioni continue, e quando non riesco a tenerle sotto controllo, dopo mesi crollo, xchè penso: sto peggiorando! Sì, xchè naturalmente con tutte queste infezioni i polmoni si atrofizzano, perdono di elasticità e di capacità respiratoria...e diversi ragazzi ahimè non ce l’hanno fatta.
Così pesa enormemente questa spada di damocle, che ti fa vedere il futuro così incerto, a volte buio.
I problemi poi si moltiplicano...da qualche anno ho anche l’asma allergica, e da qualche mese sto combattendo con l’ernia.

Come ho reagito io a tutto ciò?
Innanzi tutto con la fede, soprattutto nei momenti di sconforto apro il mio cuore a Dio e chiedo un pò di serenità, e dopo il massimo sconforto, pian piano la ritrovo;
poi sono fortunata xchè ho alle spalle una famiglia forte, che mi ha sempre sostenuto e fatto reagire, senza mai farmi sentire una malata.....ho sempre fatto tutto, nonostante i problemi...sono andata a scuola, poi all’università, e adesso faccio pratica in uno studio comm.le (sn Laureata in Economia Aziendale), e così, anche con i miei cicli endovena, l’ago fisso, le nausee...svegliarmi la mattina alle 6 xfare la terapia....le tante difficoltà quotidiane...il sentirmi in difficoltà con gli altri xla troppa tosse...sono andata avanti. A differenza purtoppo di tanti ragazzi che sono rimasti a casa solo a curarsi, proprio xla paura di se stessi e del mondo che ci circonda.
la cosa poi che mi sta pian piano riconciliando con me stessa e con il mondo è la psicologa. A 23 anni ho iniziato questo cammino, dopo una profonda crisi che mi ha assalito in quel periodo.
Il percorso è stato lungo e tortuoso....ancora oggi continuo ad andarci, e così scarico tutte le tensioni che la vita mi da, schiarendo sempre + i traumi che fin da piccola ho subito, nel veder trasformare il proprio corpo.
Poi mi sono pian piano aperta anche nel dire agli altri i miei problemi di salute, prima ne ero talmente timorosa che non lo dicevo assolutamente a nessuno, la paura dell’abbandono, di essere trattata come una diversa, mi faceva vivere il tutto molto male, e allora era come se avessi 2 personalità, una allegra e spensierata xgli altri, e una profondamente triste dentro me.

Bè sarebbe lunghissimo descrivere la mia vita e tutte le mie vicissitudini, ciò che posso dirti èche la medicina va avanti...nel mio caso tante sono le terapie nuove che hanno migliorato la nostra condizione....i miei cicli endovena si sono sempre più diradati...adesso li faccio anche una volta l’anno o addirittura ogni 2...contro le continue terapie ogni 3 mesi!!!
Oggi rieco a fare lunghe passeggiate senza stancarmi, mentre prima subito l’affanno....
La medicina migliora, ed è in questo che dobbiamo sperare, certo fa rabbia vedere un mondo di superficialità, persone che danno x scontato la loro vita, la loro salute, e vivono spensierati potendo fare tutto.
Noi dobbiamo combattere ogni giorno, e forse questo ci fa apprezzare anche di più ciò che la vita ci regala.

Io sono stata molto fortunata, ho un ragazzo splendido che ama me e tutto ciò che mi riguarda, che mi da forza e mi tratta sempre come una persona, nn cm malata, anzi mi sprona a reagire nei momenti di sconforto....e ha fede, tanta fede.....
Stiamo organizzando il nostro matrimonio...e nonostante i problemi continuano....cerco di vivere appieno quei momenti di pura felicità che la vita mi da.

Spero leggerai la mia lettera, e che magari mi risponderai.

Tieni duro!

Katy

Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 13 Febbraio 2006 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/s2_75.html