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Osservazioni, suggerimenti, dubbi
Mi chiamo Guglielmo Manzini, ho 32 anni e sono diabetico da un anno e tre mesi. Ho scoperto da solo di essere diabetico e grazie allo sport, in quanto ho potuto riscontrare delle variazioni significative nelle prestazioni. Ho fatto le analisi e ho avuto il risultato il giorno successivo (27 marzo 2000) ad una salita alpinistica, durante la quale sono rimasto sotto una valanga: non so come, ma ne sono venuto fuori illeso. Vi ho già scritto in merito all’HbA1c. Vi riscrivo in quanto ritengo di aver raccolto in questo periodo informazioni, esperienze, dubbi, idee che forse potrebbero essere utili come spunti di riflessione. Premetto che faccio 3 iniezioni di insulina Actrapid HM prima dei tre pasti e 1 iniezione di Protaphane HM per la notte ed effettuo mediamente 8 misurazioni di glicemia giornaliere (anche perché faccio spesso sport e ciò implica ulteriori misurazioni).
Rapporti con i medici
La prima osservazione riguarda il rapporto con i medici. Devo dire che non mi sono sentito assistito e supportato. Ho ancora dubbi ai quali non sono riuscito ad avere risposta. Il peso delle decisioni sulla terapia è sempre stato (ed è) interamente a carico mio. Ho studiato il metabolismo del glucosio, la malattia, la cinetica delle diverse insuline, un po’ per indole personale, un po’ perché lo ritengo necessario. Molte informazioni le ho ricavate da Internet, in particolare dal vostro/nostro sito. Infatti, secondo me, non si può prescindere dalla conoscenza dei meccanismi e della terapia, se si vuole adattare i dosaggi secondo le situazioni. Ritengo che questo tipo di informazioni dovrebbero, se richieste dal paziente, essere fornite dai medici. Io conduco una vita molto attiva, sia dal punto di vista lavorativo, sia nel tempo libero, durante il quale pratico diversi sport (tra cui l’alpinismo) e mi piace divertirmi. Una vita di questo tipo implica una serie di situazioni profondamente diverse, in cui le “ricette” pronte non solo non servono a niente, ma a volte si rivelano anche sbagliate. Quello che si legge ad esempio sugli opuscoli può andare bene nel caso in cui si conduca una vita tranquilla e quindi può essere utile durante i giorni tranquilli della settimana (a proposito degli opuscoli, io abolirei l’indicazione di effettuare la misura della glicemia prima di un atto sessuale: non serve a niente e fa anche tristezza). I consigli e le indicazioni spesso non tengono conto delle caratteristiche del paziente e del suo stile di vita. Ciò mi fa parecchio arrabbiare: a volte mi sembra che mi considerino un vecchio (con vecchio intendo non un fatto anagrafico, ma un atteggiamento mentale). Basta uscire la sera e fare tardi o il fine settimana andare in montagna per sperimentare come le indicazioni standard siano assolutamente relative. Ad esempio, quando faccio una salita in montagna, magari di più giorni, il metabolismo subisce delle variazioni molto rilevanti. Questa primavera, durante un raid scialpinistico di quattro giorni, il mio fabbisogno di insulina si è ridotto fino al 85%, mantenendo delle glicemie sempre al di sotto dei 140. Non solo, ho ingerito cibi di tutti i tipi, compresi zuccheri semplici, senza che questo comportasse significativi innalzamenti della glicemia. Un altro esempio: quando vado a fare un giro in bicicletta (3 ore), al ritorno mi fermo dal mio gelataio preferito. Normalmente evito di assumere zuccheri nell’ultima mezz’ora in modo da arrivare al banchetto dei gelati con circa 80 di glicemia. Mi sparo due belle palline di gelato. L’effetto è nullo (innalzamento di massimo 10/20 mg/dl), tutto grazie ai meccanismi indotti dallo sforzo fisico prolungato. In definitiva, gestire il diabete, facendo tutti i giorni le stesse cose (vita regolare, a letto presto, ecc.) è facile e non è neanche eccessivamente pesante. La vera sfida è sperimentare la terapia in tutte le situazioni. Quello che mi è mancato dai medici non sono tanto delle indicazioni precise (che hanno poco senso, in quanto ogni persona diabetica ha una storia a sé), quanto un sostegno e un supporto. In definitiva, la sensazione che si ha è quella di essere completamente soli nella gestione della malattia (mi dispiace fare una affermazione così dura, ma purtroppo è la verità). A volte questa sensazione è pesante.Ipoglicemie
Durante questo anno e tre mesi ho sperimentato tre crisi ipoglicemiche gravi (circa 30 mg/dl) e tutte dopo 20 / 25 minuti dalla iniezione, mai sul picco della insulina. In due casi ho fatto l’iniezione contestualmente all’inizio del pasto in quanto partivo da una glicemia di 80. L’ultima crisi l’ho avuta dopo 25 minuti dall’iniezione, partendo da una glicemia di 135 (il dosaggio era corretto e non ho fatto ad esempio docce calde o azioni per velocizzare l'assorbimento). Mi sono seduto a tavola e l’ho sentita. Da notare che a differenza delle piccole crisi ipoglicemice (tipo 60) che si riescono a percepire da determinati segnali, le crisi che ho avuto si manifestano improvvisamente: il crollo è immediato, in quanto l’insulina inizia ad agire e ci sono troppo pochi zuccheri assimilati da trasportare alle cellule. Ho scritto anche alla Novo senza ottenere risposta. Devo dire che questo è un problema grosso. Sono spesso teso nei primi 40 minuti dopo l’iniezione. Mi chiedo pertanto se i tempi riportati sulle istruzioni siano sempre corretti. Da notare che certe mattine, svegliatomi “alto” e pertanto avendo un certo margine di sicurezza, ho provato ad effettuare più misure nell’arco della prima mezz’ora e il risultato è stato analogo: si registrava un calo di circa 20 / 30 punti già dopo 25 minuti. Non so se questo capiti solo a me: fino ad ora non ho conosciuto nessun diabetico con questo problema (il fatto di essere magro può influire?).Sport
Alcune osservazioni sullo sport, per me parte fondamentale della mia vita (anche prima del diabete). Come già detto, ritengo che la conoscenza dei meccanismi del corpo, della malattia, dell’azione e della cinetica dell’insulina sia fondamentale per adattare i vari dosaggi e i cibi secondo le situazioni. In particolare, per quanto concerne lo sport, ho potuto constatare come il valore della glicemia all’inizio della attività sportiva sia molto relativo. Considerando lo stesso orario in cui si pratica lo sport (in quanto è evidente come l’introduzione di zuccheri debba variare secondo il tempo trascorso dall’iniezione, al fine di assecondare la cinetica del farmaco) ho potuto notare come sia molto più rilevante il dato relativo alle unità di insulina iniettate, piuttosto che la glicemia iniziale. Infatti più è l’insulina introdotta in modo esogeno più è rapido ed importante il calo di zuccheri. Per quanto mi riguarda, preferisco fare meno insulina. Poi, prima e durante lo sport integrare con zuccheri a lungo/medio/rapido assorbimento (secondo me, è fondamentale che siano presenti tutte le tipologie di zuccheri, al fine di garantire una quantità di carboidrati costante per un certo periodo). Ho raccolto un po’ di dati ed esperienze durante vari sport ed è interessante vedere come secondo la tipologia (e l’allenamento) si verifichino diverse modalità di cali di zuccheri. Ad esempio, durante salite in bici o scialpinistiche o corse regolari, il calo è abbastanza costante e lento (mantenendo i battiti al 75% della soglia anaerobica) mentre in altri sport, come il nuoto, dove non sono allenato e dove si muovono un po’ tutti i muscoli, il calo è più importante (a me basta 1,5 km – 30 minuti – per avere un calo significativo, anche dopo 5 ore dall’iniezione). Quello che voglio dire è che è importante sperimentare, con la testa ovviamente, magari le prime volte effettuando parecchie misurazioni, proprio per capire come reagisce il proprio corpo. Va anche considerato anche lo stato psicofisico del momento. Le giornate “no” si vedono anche nei valori di glicemia che si riscontrano durante l’attività. Questo è un esempio di tabelle che utilizzavo all’inizio per capirci qualcosa:
pasto precedente alla attività sportiva Glicemia dopo due ore dal pato
(mg/dl)Spuntino Attività sportiva praticata Glicemia prima dell'attività sportiva
(mg/dl)Carboidrati prima dell'attività sportiva Glicemia durante l'attività sportiva
(mg/dl)Carboidrati durante l'attività Glicemia dopo l'attività sportiva
(mg/dl)Durata dell'attività sportiva Frequenza cardiaca media Tempo tra insulina e inizio attività Note Pranzo:
1 etto di pasta
1 mela (2,5 unità)130 4 biscotti
glicemia corsa alle 17:00: 87corsa 113 1 barretta isostad (33,6 gr di cho) non rilevata 1 barretta isostad (33,6 gr di cho) + 1 pastiglia di Enervit (3,5 gr di cho) 102 1 ora e 5 minuti 150 6 ore Riduzione dell'insulina della notte di 1 unità. Sveglia alla mattina con 84.
Grazie a questo “studio” ora riesco a gestire parecchie situazioni di sforzo fisico, a tutti gli orari e di durata ed intensità differente (perché non sempre si può far sport dopo 3 / 4 ore dall’iniezione, come dicono gli opuscoli. Una camminata in montagna, che è una attività assolutamente normale, dura un giorno intero).Picco glicemico
Ho osservato, attraverso diverse misurazioni, che il picco di glicemia (nel mio caso, non so se valga in generale) occorre sempre dopo 1 ora / 1 ora e 30 minuti dal pasto, piuttosto che dopo 2 ore. Se dopo tale intervallo la glicemia è buona, dopo 2 ore è ancora più bassa. Io, pertanto, ho deciso di effettuare la misurazione dopo 1 ora e 30 minuti.Misuratori di glicemia, strisce reattive, penne per insulina: cosa mi piacerebbe
Relativamente ai vari dispositivi per la misurazione della glicemia e per l’iniezione, ho le seguenti osservazioni:
Per me, tutti i misuratori sono troppo grandi (ne ho provati di tutte le marche e forme, inclusa la penna Medisens). Sono scomodi da portare (soprattutto durante l’estate, tenendo conto che ci sono anche le penne). Sono certo che il progresso tecnologico attualmente raggiunto consentirebbe di produrre un dispositivo di dimensioni molto più ridotte. Sono anche convinto che le limitazioni legate a temperatura ed umidità potrebbero essere ridotte, con un po’ di ricerca. Mi rendo conto che non è un grosso problema, ma ogni piccolo miglioramento può facilitare la vita. È chiaro che probabilmente tale esigenza è sentita da pochi. Trovo molto utile il confezionamento delle singole strisce reattive (come ad esempio l’ELITE della Bayer o il Medisens), in quanto consente di portare via solo le strisce necessarie alla giornata.
Sono comunque in attesa, spero non troppo lunga, dei misuratori di glicemia in continua (sembra sempre che siano pronti). Un dispositivo di questo tipo, renderebbe la vita molto più semplice soprattutto quando si è in condizioni diverse dallo standard (viaggi, sport, ecc.) o in periodi dove il metabolismo sta cambiando (io produco ancora un po’ di insulina. Non ho fatto l’esame del C-PEPTIDE, ma i dosaggi sono ancora molto contenuti)Per i pungidito vale lo stesso discorso. In questo caso non ci vuole la tecnologia per ridurre le dimensioni.
Analogo problema per quanto concerne le penne. I nuovi penfil da 3,0 hanno prodotto un aumento ulteriore delle dimensioni. Come suggerimento alle varie case è quello di produrre delle penne usa e getta con ad esempio 40 unità di insulina, da usare poche volte. Questa soluzione risulterebbe comoda e inoltre si eviterebbe la preoccupazione di rovinare tutto il penfil quando ci si trova a temperature elevate. A tal proposito, il contenitore fornito assieme alle penne è assolutamente inadeguato: dopo poche ore al sole non serve più a niente (ho ordinato proprio pochi giorni fa il contenitore FRIO: vediamo come funziona). Ho suggerito alla Novo di utilizzare un materiale isolante nella costruzione delle penne (in fondo, basta mantenere una temperatura sotto i 30°C).
Un problema
Da ultimo un mio problema. Quando sono fuori alla sera e faccio tardi (le 2.00 o le 3.00 o anche di più), come va gestito il dosaggio? È evidente che il metabolismo in movimento è diverso dai meccanismi che si instaurano durante il sonno.
Ho fatto più tentativi:
Stesso dosaggio e mangiare qualcosa
Ho grossi dubbi sul mangiare in quanto la curva della Protaphane non è in grado di seguire un picco glicemico derivante dall’introduzione di carboidrati.Ridurre il dosaggio
Tale soluzione l’ho provata. Va bene nelle prime ore di sonno, ma dopo alla mattina, essendo la quantità di insulina introdotta inferiore al fabbisogno, ci si sveglia inevitabilmente “alti”
Soluzione con due iniezioni di Protahane (ad esempio, il 70 % all’orario normale, 23.30, il resto quando si torna a casa)
Ho provato anche questa possibilità. I risultati non sono stati male. C’è però uno sfasamento delle due curve relative alle due iniezioni: l’effetto della seconda si protrae nella mattinata.
Ci vorrebbe un “discotecaro” per qualche consiglio.Infine, concludo dicendo che questo anno e tre mesi (anche per la coincidenza di altri problemi) è stato il periodo più duro e pesante della mia vita. Adesso, anche se non sempre, comincio a vedere un po’ la luce. Non ho mai smesso di fare quello che facevo da sano. Dopo due settimane dalla scoperta del diabete ero lì che correvo con la scorta di mio padre e mio fratello, dopo tre ero già in montagna. Ho fatto le cose sforzandomi, perché era più la preoccupazione che il divertimento. Però, ora, mi pare di aver trovato un buon equilibrio e, cosa incredibile, ho ricominciato a divertirmi. È un divertimento diverso, in quanto, oggettivamente bisogna avere il coraggio di ammettere che il diabete è una condizione (per me è una carenza non una malattia) che cambia la vita.
Guglielmo
Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 25 Luglio 2001 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/s2_49.html
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