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La verità.......nient'altro che la verità Fabio M. Ho 35 anni, e dopo 33 d'insulinodipendenza, vorrei mettere a disposizione del sito il mio modesto pensiero. Scrivo volentieri a Progetto Diabete in quanto lo considero uno strumento valido sia per chi vuole abbassare la propria Hba1c, sia per chi, combattendo ogni giorno il nemico glicemia, ha intenzione come me di vincere la partita.
L'arma vincente si chiama ricerca che non significa solo stare tutti ad aspettare nella speranza che un giorno la ricerca ci guarirà. Infatti quello che proprio non concepisco è che certi impossibili risultati (per es. andare sulla luna) siano riusciti perfettamente nonostante l'esistenza di problematiche di gran lunga superiori al guarire il diabete. Gli studiosi sono riusciti in quel progetto in quanto “le hanno provate tutte” e, dove non era possibile, hanno persino usato il calcolo delle probabilità. Ebbene devo allora concludere che esistono milioni di diabetici in tutto il mondo in quanto le probabilità di guarirli sono state studiate poco e nessuno (nemmeno noi o le associazioni) ha creduto e fatto qualcosa in tal senso. Se però non vi fa effetto essere a conoscenza di ciò, se lo ritenete nell'ordine normale delle cose, allora io sono un ingenuo che vive fuori dal mondo e vi sconsiglio di continuare.
Penso invece sia normale aspettarsi che una casa farmaceutica investa nella ricerca di qualcosa che, da un lato aiuti il diabetico, e dall'altro dia una contropartita in utile. Da qui è facile arrivare alla conclusione che gli sforzi economici siano fatti verso le complicanze (in fondo di diabete non si muore), e non verso la guarigione completa. In questo modo si sottraggono fondi alla ricerca “vera” che naviga in pessime acque. È giunta l'ora di fare qualcosa perché, la ricerca di aghi così sottili che la lenta (I), ormai non passa più, o di glucometri che invece di 1 minuto impiegano 30 sec., non mi interessa, anzi ritengo sia la causa del ritardo storico in cui si trova lo studio della terapia genica. Voglio però sforzarmi di pensare che non ha ragione chi dice come Beppe Grillo che la ricerca in Italia non esiste (rif. a Telethon), o chi afferma che le case farmaceutiche hanno da anni la soluzione ma non la tirano fuori. Voglio solo dire che non mi aspetto niente nei prossimi anni, né da qualche casa farmaceutica, né da Università degli studi o centri di ricerca troppo burocratici e ingombranti, facilmente influenzabili.
Quindi lodi lodi a Massimo C. il 18/3/98 quando scrive:........ “se noi tutti soffiassimo alle spalle dei ricercatori”, e anche:......“mi rendo disponibile a coordinare una iniziativa di massa”. Bene, mi associo anch'io, anche se noto che il 18/3/98 era un anno fa e in un anno non si è mosso proprio niente (come mai? e perché non rendete disponibili le E-mail di chi vuole essere contattato?). Quello che bisognerà fare con Progetto Diabete è organizzare la sponsorizzazione e il finanziamento di progetti di studio validi, da far portare a termine a ricercatori indipendenti. Questo è l'unico modo d'esser sicuri che la ricerca sia “vera” e potrebbe avere anche un buon esito in modo indiretto: chi fa ricerca probabilmente comincerà a preoccuparsi di tutto questo fermento al punto da affrettarsi nel “tirar fuori” il metodo di guarigione completa, per non perdere il primato della scoperta con eventuali benefici. Naturalmente per eseguire poi gli “interventi” a tutta la popolazione diabetica, servirà poi qualcosa (siringhe speciali, cellule o altro) dal costo sicuramente notevole. In questo modo si sarebbe chiuso il cerchio: la nave non affonda e i topi ballano.
Belle vero? sono davvero belle queste ultime righe: la realtà però è che se domattina uno studioso dichiarasse apertamente d'aver trovato la soluzione definitiva al diabete, avrebbe le ore di vita contate. Sono troppi gli interessi di chi vive alle spalle del diabete: ingenti capitali, migliaia di occupati in industrie che sono la risorsa di intere città, consigli d'amministrazione che fanno paura persino a politici di primo piano. Il sogno della ricerca autofinanziata però non è un'utopia, e so per certo che “qualcuno” ci stà già provando. Questa è l'unica critica che faccio al sito, e cioè il perché io, cittadino qualsiasi, sono a conoscenza di un tentativo del genere, mentre non lo sareste Voi, che siete un collettore di proposte e idee da parte di almeno centomila diabetici italiani. Avrei tante altre cose da aggiungere su questo e sul tipo di terapia che uso: per il momento vorrei vedere inserita questa mia lettera tra le tante bellissime già presenti nel sito, che sento come mie visto che le ho sentite tutte far parte della mia vita.
Grazie. Fabio M.
e-mail: menozzi@freemail.itRisponde Guido Seu, curatore del sito.
Carissimo Fabio,
La tua lunga lettera merita sicuramente un approfondimento ed alcune risposte da parte mia, che in un certo qual modo rappresento questo sito e tutti i simpaticissimi amici che vi collaborano.Vediamo una cosa alla volta...
Innanzitutto, grazie per aver “addolcito” la pillola con i graditissimi complimenti al nostro operato (hai almeno usato dei dolcificanti per addolcirla? sai qui siamo quasi tutti diabetici ;-).
La ricerca, come dici tu, è importantissima, e va incoraggiata e stimolata. Certamente l'impresa della conquista dello spazio è difficile, sotto certi aspetti può appare quasi impossibile, ma credo che anche la scoperta di quello che è il nostro corpo e di tutti i suoi funzionamenti, non sia affatto impresa facile, e su di essa vanno quindi investiti capitali, tempo e buona volontà. Quello su cui non mi trovi d'accordo è quando dici che nessuno ha fatto niente per trovare una soluzione definitiva al diabete. Se noi guardiamo all'ultimo secolo di storia, scopriremo che molte cose sono cambiate. In questo senso, la tua lettera mi ha fatto riflettere su un vuoto lasciato da questo sito: la mancanza di una sezione dedicata alla storia del diabete e della ricerca. Mi ripropongo quindi di inserire al più presto una sezione dedicata appositamente all'argomento.
Ancora d'accordo quando dici che le case farmaceutiche operano per il profitto, e quindi anche la loro ricerca è indirizzata in tal senso (d'altronde viviamo in un mondo basato sul capitale, la concorrenza ed il profitto, o si esce da questo sistema, o non ci si può aspettare nulla di diverso da gruppi privati inseriti in un discorso economico di mercato). Un po' meno quando generalizzi il discorso, anche se mi rendo conto che gran parte delle ricerche sono spesso finanziate dalle stesse case farmaceutiche, ma non tutte. Per esempio, e qui ne cito una, la ricerca sull'eziopatogenesi del diabete mellito (dedicata quindi alla ricerca delle cause in modo da prevenire oltre che curare) condotta dal Professor Gian Franco Bottazzo e dal dottor Marco Songini in Sardegna (hot&cold spots: Url. http://www.dematel.com/topilab/songini.htm), che fa parte di un ampio progetto finanziato dalla Comunità Europea (EURODIAB-TIGER).
Chiariamo subito che Progetto Diabete pubblicizza le mail di chiunque lo richieda. Non può però farlo se non espressamente autorizzato (vedi legge sulla privacy).
Mi chiedi poi come mai non si sia mosso niente... Come fai ad affermarlo? Per esempio oggi 5 febbraio 1999 a Genova si costituirà la nuova Associazione Progetto Diabete, una delle cui finalità statutarie è proprio quella di promuvere ricerche sul diabete. Purtroppo noi siamo molto piccoli, appena nati (solo meno di due anni fa), non abbiamo mai avuto finanziamenti e ci siamo basati fin qui solo sull'opera volontaria di alcuni di noi. Quindi ad oggi, chiedere a Progetto Diabete di finanziare ricerche, mi sembra prematuro... anche se noi confidiamo di crescere e di poter presto poter contribuire anche in questa direzione.Scusa ma se tu sei a conoscenza di qualcuno che ci sta provando... cosa aspetti a dircelo? Vedi, come già ti ho detto prima, anche noi siamo cittadini qualsiasi, esattamente come te! E le informazioni che abbiamo ce le cerchiamo a fatica, leggendo giornali e riviste, navigando in internet, contattando persone... se vuoi puoi darci una mano quando vuoi... Certo che ogni notizia ed informazione va vagliata e considerata per non creare inutili e dannose illusioni.
Comunque, come vedi, la tua lettera è stata inserita come mi hai chiesto tra le pagine di PD.
Data ultimo aggiornamento: Gio, 4 febbraio 1999 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/s2_28.html
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