Sintesi della discussione del 13 Dicembre 2005
Il micro delle meaviglie
con Paola Marchionne
Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.org
Presentazione del dibattito
Si potrebbe dire, anche se con un tono un po’ maccheronico e casareccio, che un micro è, in sostanza, un piccolo pancreas, non perfetto e adeguato come quello individualmente funzionante di cui madre natura ci dota, ma leggermente, unilaterale, sostitutivo non troppo, in quanto l'impossibilità di controllare in modo continuo la glicemia non gli permette di prendere decisioni automatiche sulla dose di insulina da iniettare. Meglio di niente...
Ma, per stare meglio, bisogna sacrificare il proprio corpo, la propria intimità, le proprie relazioni, la propria identità? I microinfusori sono piccoli, perfetti, colorati, anche carini, però stanno sempre in mezzo, addosso e fra noi e gli altri. Il microinfusore, però, stimola ad un cambiamento, ad un adattamento ed in più è un progresso; rende indietro un margine più ampio di libertà, di elasticità e possibile delega, perché, mentre noi svolgiamo tutte le nostre abituali attività, lui svolge quei compiti che, per svariate proporzioni di tempo, abbiamo dovuto continuamente ricordare e praticare.
Paola Marchionne si è laureata in Pedagogia e specializzata dopo 3 anni di Attività Seminariali sulla figura del Consigliere Pedagogico presso l’Università La Sapienza di Roma. Inizia come insegnante di scuola materna e Psicopedagogista nell’ambito del ruolo di appartenenza.
A Trento dal 1996, dirige il Centro per la Prima Infanzia PATAPUNFETE di personale ideazione e poi intraprende la libera professione : lavora come Esperta presso le scuole superiori in aree di professionalizzazione sul lavoro sociale e l’età evolutiva ; interviene in iniziative di informazione pubblica, come numerose conferenze, e di formazione, entrambe rivolte alla Genitorialità ; è supervisore di diversi Asili Nido privati e scrive la guida didattica GIROTONDO in 3 volumi per Editalia; presta la propria opera volontaria presso il Consultorio prematrimoniale e matrimoniale U.C.I.P.E.M offrendo consulenza a genitori e minori e partecipando alle progettazioni sul territorio rivolte a questa utenza.
Appartenente ad un nucleo familiare affetto quasi per intero da Diabete Mellito Insulinodipendente e affettane lei stessa da 17 anni, è impegnata in iniziative di educazione e supporto alle famiglie con diabete estese sul territorio trentino come gruppi di incontro per genitori e ragazzi, Campiscuola per bambini e adolescenti, occasioni di informazione pubblica sulla malattia (convegni, radio…), collaborazione con le scuole aventi studenti diabetici nell’elaborazione di strategie educative atte al miglioramento dell’agio personale e dell’inserimento sociale degli studenti stessi.
Da anni lavora per un grande istituto superiore a multi-indirizzo della Val di Fiemme come esperta all’interno del CIC (Centro Informazione e Consulenza) scolastico per l’ascolto e l’accompagnamento evolutivo rivolto ai ragazzi, alle loro famiglie, ai docenti e al supporto nell’individuazione di un adeguate metodologie di studio.
È collaboratrice e consulente di Educare.it, rivista on line : insieme alla redazione e all'equipe del sito ha appena scritto 100 RISPOSTE SULL'EDUCAZIONE DEI FIGLI, edito dalla Erickson
Alcuni articoli sull’argomento
- Il micro delle meraviglie di Paola Marchionne
- Faq sui microinfusori
- Microinfusori: perché e per chi? forum con Daniela Bruttomesso
- Il microinfusore nei bambini e negli adolescenti, forum con Andrea Scaramuzza
- Il microinfusore per i bambini: il punto di vista del bambino, del medico e della famiglia forum con Riccardo Bonfanti
Trascrizione del dibattito
N.d.r. : Dopo i saluti e le presentazioni iniziali si passa subito alle prime domande...
Pino: sono passato a questa terapia, che io reputo la migliore e forse anche idonea a quelli di Tipo 2 ma ormai si pensa più ai costi così.... ciao Francy
Francy: mi chiamo Francesca ho 20 anni diabetica da 6 e chatto dalla sardegna (sassari)
Francy: non sapevo che il micro si potesse adoperare anche nei diabetici di tipo 2
dr.ssa Paola: Benvenuta Francesca !
Hai ragione Pino : anche io colgo quanto tu dici soprattutto osservando il fatto che comunque il micro in molte zone fatica a diventare la "normalità" nella cura del diabete..
Pino: non viene adoperato... ma a mio parere in un pancreas sotto stress si potrebbe usare per migliorane al momento la funzionalita... anche se per poco tempo
dr.ssa Paola: Il micro, per quante innovazioni nella cura insulinica ci siano state, rimane il più e vero innovativo pwerchè primo vero e autentico sostituitivo del pancreas..
dr.ssa Paola: Cosa intendi per pancreas sotto stress ?
Pino: io da quando lo uso, ho ritrovato una specie di serenità, come dire meno stress che mi ha dato la possibilità di riposare meglio la notte
Pino: pancreas sotto stress, e mi scuso per la mia terminologia, da non addetto ai lavori, ma indico quel pancreas di un individuo che non sa di avere il diab... e si ciba normalmente di qualsivoglia carboidrato e si accorge solo quando la glicemia è già ad alti livelli!!
dr.ssa Paola: Sicuramente il micro allevia tantissimo lo stress perchè dà una insulinizzazione costante e migliore..
Guido: Il micro delle meraviglie... quindi tra le meraviglie anche meno stress...
Francy: scusate ho avuto qualche problema con il collegamento. Porto il micro da circa un anno mi trovo bene per quel che riguarda l'elasticità ma ultimamente sto avendo qualche problema con le glicemie credo di essere nuovamente tornata asintomatica per le ipo e penso che i miei aumenti di glicemia siano correlati a questo per lei dottoressa è possibile?
dr.ssa Paola: Sul lato scientifico io non so risponderti se non i base alla mia personale esperienza..La chat è stata pensata per discutere l'impatto personale e nelle relazioni del micro
Pino: potrebbe dipendere da una modifica da fare alla basale, difatti uno dei miei motti è "che le cose cambiano e noi cambiamo con esse" quindi è sempre importante avere un rapporto continuo con il diabetologo... cosa difficile visto che il micro ci fa dimenticare di avere il diab.
Francy: fa niente tanto tra pochi giorni vedrò il medico
dr.ssa Paola: Anche tu Rosalba hai il micro ?
Rosalba: Buonasera! Scusate il ritardo...Io porto il micro da luglio di quest'anno.Ora ho delle glicemie alte al mattino.
dr.ssa Paola: Allora : mi piacerebbe discuterebbe con voialtri se e come il micro ha modificato il proprio benessere con se stessi e con gli altri...
Pino: io, non lo dovrei dire, ma a volte mi dimentico di fare il bolo... e se non fosse che anche mia molglie e microinfusa... sarei il più screanzato dei microdiffusi!!
dr.ssa Paola: Immagino quando vi abbracciate :-).
Pino: quando ci abbracciamo? e quando ce lo scambiamo? lì è il problema
dr.ssa Paola: Troppo forte , Pino !
Francy: comunque io con il micro ho risolto molti problemi innanzitutto l'elasticità:il micro permette di non avere orari cosa che x me è molto importante visto che ci son giorni che torno a casa alle 2 e altri dove ho lezione alle 3 e quindi alle 2 devo aver finito di mangiare e in + quando mi viene il ciclo ho sempre il problema che mi si formano dei coaguli dove infilo la canula:ora con il micro mi si forma un solo coagulo ma prima con la penna mi riempivo le braccia e l'addome di lividi
dr.ssa Paola: Io il problema dei boli l'ho avuto perchè ho cambiato due micro diversi e uno funziona in maniera differente dall'altro e ancora mi devo abituare. Anche questo è un particolare molto importante. Francy : una cosa come la tua non l'aveva mai sentita..
Francy: dei lividi?
dr.ssa Paola: Sì , dei lividi durante il ciclo, se ho capito bene, francy..
dr.ssa Paola: Adesso, a parte Pino e la moglie che sono due micro e una capanna, per voi le relazioni con gli altri si sono modificate ? In meglio, in peggio ?
Pino: in meglio, visto che ha aumentato la libertà di movimento, ed io amo la libertà di girare,
Rosalba: Il micro mi ha permesso di migliorare il rapporto con me stessa:mi sento più libera, ma anche con gli altri.Mi autogestisco in modo più semplice, soprattutto per quanto riguarda i turni di lavoro.
Guido: +libertà -stress +elasticità
Francy: ma io l'anno scorso appena l'ho messo avevo due colleghe molto apprensive che avevano paura che io non dicessi loro la verità quando dicevo di star bene e che sottocute non avevo un'ago ma poi si sono convinte e per loro non c'è stato + alcun problema anzi siccome prima lo mettevo attaccato alla cintura dei pantaloni e poi nel reggiseno quando non me lo hanno + visto si sono anche preoccupate
nicola: io sono insulino trattato
dariela: nicola forse è l'unico che non porta il micro
dariela: sto cercando di farglielo amare ma non ci riesco
dr.ssa Paola: Ciao Nicola ! Cosa ti sembra del micro ?
nicola: la soluzione ideale x chi ha scompensi glicemici
Pino: io sono un camperista, un centauro, un ciclista, e chi ama girovagare, ha sempre degli imprevisti...ed il micro mi ha dato quell'autonomia che mi fa star bene, anche senza le paure solite di chi ha il diab
dr.ssa Paola: Io, lavorando molto coi ragazzi giovani, vado sempre a cozzare nelle loro resistenze..una di loro mi ha perfino detto che per forza non mi lamentavo : marito lo avevo trovato senza il micro !
Guido: quindi nicola e dariela vi conoscete già...
nicola: si
dariela: in chat...conosco anche Pino (dal vivo però)è stato lui a spiegarmi tutto sul micro
Pino: ma è importante a mio avviso essere bene informato sul suo uso, altrimenti i benefici si possono disperdere in un cattivo uso, dovuto all'inesperienza ed alla poca conoscenza sulle sue possibilità
dr.ssa Paola: Per Pino : non soltanto è la cura ideale di chi ha scompensi glicemici (e chi non ce l'ha, almeno periodicamente ), ma anche per curarsi con maggiore "leggerezza"..
Guido: +autonomia +libertà -stress +elasticità +riservatezza
nicola: si infatti si ha più libertà
dr.ssa Paola: Sono d'accordissimo con Pino, per questo ci vuole anche un po' di maturità..ciao Trippy 76
nicola: ci si sente "meno diabetici" in poke parole
dariela: devo dire che ho avuto un buon maestro...
Francy: si nico te lo assicuro
dr.ssa Paola: Tu Guido dici riservatezza ma su questo io sono un po' scettica : questo è il lato forse un po' sacrificante del micro, quello che porta ad esteriorizzare qualcosa che altrimenti non si vedrebbe...
Guido: deducevo la parola riservatezza dal fatto che le colleghe di francy, non vedendolo più, si erano preoccupate per lei... quindi più facile da nascondere?
nicola: io sinceramente ci ho pensato...vorrei passare al micro
nicola: ma...
mi farebbe una certa impressione portare "una cannula dentro di me"
nicola: sono un tipo che fa molto sport
Rosalba: In ristorante non si è costretti ad alzarsi per andare in bagno a farsi l'insulina: si può benissimo farla a tavola senza che nessuno se ne accorga!!!
dr.ssa Paola: Ma io credo che più che meno diabetici, ci si senta un po' più speciali
rosy: ciao sono rosy saluto tutti e in particolare la dottoressa
rosy: io sono diabetica da 13 anni e vorrei passare al micro e li lo guardo ma non ho il coraggio
Francy: bè per noi donne si un pò diverso è per i maschi
Guido: +autonomia +libertà -stress +elasticità +riservatezza (?) +leggerezza -diabetici(?) +speciali
nicola: scusatemi se nn mi sono presentato
nicola: sono nicola ho 27 anni e db da 22
nicola: dgt dalla provincia di venezia
dr.ssa Paola: Beh, nascondere..io certe volte mi sembro un..travestito..con tutto il rispetto parlando perchè quel cosa lì scivola che è una meraviglia..
Pino: speciali anche perchè così conosciamo meglio il nostro corpo, stiamo attenti ai suoi segnali
Francy: giusto pino: quando si hanno delle condizioni patoogiche il corpo parla con noi
dr.ssa Paola: Quella del conoscere meglio il proprio corpo la trovo azzeccatissima, ed è una cosa di cui chiunque ha il bisogno..
rosy: io sinceramnete ho il terrore
dr.ssa Paola: Perchè il terrore , Rosy ?
rosy: terrore panico ansia di tutto ..perche è come se non gestissi io la situazione non so spiaegarle
dr.ssa Paola: Ma queste macchine, cara Rosy, sono molto affidabili, hanno tremila allarmi e non partono se non gli si danno tremila ok..è per questo che io mi scordo il bolo..
Emanuele: ... secondo me invece la situazione col micro la gestisci ancora di più tu
Francy: rosy guarda che c'è un periodo di prova prima e si può sempre tornare indietro non è 1 via a senso unico
Rosalba: Divieni padrone della malattia e non il contrario
Guido: contro il micro: +cannula +paura +bionici -nascondibile
Guido: a favore del micro: +autonomia +libertà -stress +elasticità +riservatezza (?) +leggerezza -diabetici(?) +speciali
dariela: porto il micro da aprile...credetemi è tutta un'altra vita!!!
Emanuele: guido, io penso che la cannula non sia un contro
Guido: perché emanuele?
Emanuele: perchè le iniezioni sono almeno 4 al giorno, la cannula è una ogni 3 giorni ... e non si sente addosso
Guido: Sì, ma la cannula è sempre lì, piantata... può anche "intimorire"...
Va bene se dico:
contro il micro: +cannula +paura +bionici -nascondibile
a favore del micro: +autonomia +libertà -stress +elasticità +riservatezza (?) +leggerezza -diabetici(?) +speciali -iniezioni
rosy: si lo so ... mi da un senso strano mettere la cannula non capisco perche ....anche perche con le punture sono abituata e non e che cambi molto
Francy: il mio problema è ma quando si fonde si fonde tutto d'un colpo? e se uno non ha la penna con l'insulina disponibile?
Pino S 6: scusa cosa si fonde
rosy: cosa si fonde francy
Emanuele: beh se si va lontano non costa nulla portarsi dietro una penna
Rosalba: dottoressa Paola, si sa qualcosa sul nuovo micro che consente anche la misurazione della glicemia?
dr.ssa Paola: Francy, dipende dal tipo di micro : alcuni hanno una "vita" consultabile dal menu; tutti hanno gli allarmi. Comunque l'insulina fatta col micro resta sempre in circolo un paio d'ore dalla cessazione dell'attvità del micro..teoricamente una pennetta bisognerebbe sempre portarsela..
Francy: il micro dopo un certo numero di anni si fonde e va cambiato
Emanuele: era il mio punto di vista, è normale che possa intimorire, come può intimorire anche il pungidito
Francy: mi sà dottoressa che è meglio che ne parli con il mio diabetologo
dr.ssa Paola: Rosalba : su queste tematiche è più ferrato Guido che ce le pubblica a piè sospinto :-)
rosy: puo servire dottoressa prima di mettere il micro fare l'holter glicemico ??
Pino S 6: una mia amica l'ha comperato anni ed anni fa, a proprie spese e gli è durato parecchi anni, non capisco sta voce che gira che si rompa ad orologeria... non mi risulta
Rosalba: A me hanno dato in dotazione due micro, in modo tale che quando si rompe uno ho subito l'altro pronto
Guido: Francy, ci sono diversi micro... ce ne è uno che ti dà anche quello di riserva, non sbaglio... ma dopo 4 anni devi cambiarli entrambi perché si auto-bloccano
dr.ssa Paola: Ciao Jolly, chi sei ?
Francy : dipende dalla ditta fabbricatrice, comunque nessun micro è eterno, questa è la mia idea e ci vuole un'ottima assistenza..
Pino S 6: lei l'ha sostituito solo perchè i moderni sono migliori per una giusta terapia... e Dariela mi riferisco a Santina che tu conosci
dr.ssa Paola: Mah, io l'ho appena cambiato, passando da quelli che vivono un paio d'anni..staremo a vedere..
jolly71: buona sera dr.ssa Paola sono il fidanzato di rosy
Guido: comunque sono molto affdabili, almeno per quanto riguarda la loro sicurezza... alcuni stanno rivelando un po' di problemi sulle memorie, o al cambio delle pile, o nel display... ma la funzionalità principale, la somministrazione insulinica, è molto affidabile
dr.ssa Paola: Ciao Jolly ! Rispondendo a Rosy : sicuramente l'holter prima permette una migliore taratura delle basali poi..
rosy: ecco mi ha dato un grossa mano d'aiuto nel decidermi a metterlo perche io ho seincereamnete la paura delle ipoglicemie
Pino S 6: io qua a Reggio ho una "superdott" che è una mente e le basali te li fa su misura, e non ho mai capito il suo segreto
nico morea: buona serata a tutti! Io sono nico ho 34 anni e diabetico da 22. volevo chiedervi se esistono micro che oltre ha iniettare l'insulina controllano automaticamente la glicemia.
Pino S 6: pur cercando di scoprire l'arcano!!
rosy: pino s chi e la tua dottoressa ..io sono della provincia di reggio
Francy: anche il mio diabetologo pino poi le basali si sono modificate con il cambiare del peso ma inizialmente le ha centrate in pieno
Guido: Nico, sta per uscire un nuovo micro che fa entrambe le cose, ma su due apparecchi e con due "cannule" diverse, che comunicano tra loro solo a livello di "display"
Pino S 6: Sei ingrassata per caso Francy?
Emanuele: carramba che sorpresa, 3 riggitani
rosy: e secondo te guido e un ottimo prodotto ???
rosy: pino s scusa non mi hai risposto ki e la tua dottoressa
Francy: no dimagrita di 9
Pino S 6: col peperoncino di soverato
Pino S 6: quindi il micro ti ha aiutato, o no?
dariela: ciao rosy...anch'io sono della calabria
Guido: Beh, rosy, sinceramente non saprei dirti... dipende da chi lo porta
Sicuramente è molto tecnologico
Pino S 6: la mitica mari@ntonella Ferraro
rosy: pero e molto interessante ...perche hai tutto sotto stetto controllo ...sai quanto e e sai che devi fare e come agire
Emanuele: io comunque sapevo che il "misuratore" dura circa un mese e viene usato a scopo "investigativo"
rosy: grazie pino s 6
Guido: Pensa che ti dà anche dei piccoli suggerimenti... dicaimo che è un passo ulteriore verso il pancreas artificiale...
nico morea: pino quanto hai di hb, grazie nico
Francy: molto l'insulina aumenta il volume delle cellule e quindi ti fa ingrassare con il micro fai sempre un pò di unità in meno e quindi meno insulina meno cellule grosse
dr.ssa Paola: A me interessava parlare non tanto di tecnica quanto del fatto se sia troppo alto o meno il prezzo da pagare, rispetto a tutta la condizione "diabete", di avere un qualcosa di attaccato addosso...
Guido: Giusto Paola!
Pino S 6: e poi si può anche saltare qualche pasto che non succede nulla
Emanuele: io penso ci sia solo da guadagnare
rosy: dott paola io infatti volevo chiedere sinceramente questa cosa costante addosso mi crea un po di non di estetica ,,,,ma come intruso
Rosalba: Forse all'inizio l'impatto psicologico c'è, ma certamente vale la pena
Francy: pino conosco la tua diabetologa ho fatto un campo assieme a lei
Pino S 6: a me sinceramente credevo che questo mi avrebbe dato dei problemi, invece da quando lo porto ed adesso sono due anni circa a volte mi dimentico perfino di averlo con me
Pino S 6: quando sono in moto, impaurito lo cerco credendo che mi sia caduto...fiuhhh che paura!!!
dr.ssa Paola: Sicuramente è un qualcosa in più..
Francy: a me accadeva il primo periodo:quando mi staccavo x fare la doccia poi mi dimenticavo di riaccenderlo benomale che suona...
Francy: ...in più ma che non pesa con il micro uno può decidere di andare a mangiare fuori senza aver la preoccupazione di portarsi a presso la penna
rosy: io sono andata con un mio amico quando dovevo mettere il micro .....dopo due lezioni sulla tecnica ......lui e riuscito subito a metterlo ...io no ....
rosy: quel modo di fare un po superficiale mi ha creato il problema e poici hanno dato il micro a casa per esercoitarci senza attaccarlo comunque ...ma non mi sono sntitaper nulla sicura
dr.ssa Paola: Che cosa si può intendere per impatto psicologico ?
Francy: l'emozione primaria che 1 prova
dariela: io l'ho amato(?) dal primo giorno...guai se non l'avessi con me
rosy: si ci sono sivcuramente lati positivissimi e molti .....ma l'impatto e che perdi e devi acquisire nuove condizioni di vita positive ma che comunque ti spiazzano e ti rendono insiicura credo
dr.ssa Paola: Credo, Rosy, che questo denoti una resistenza "a monte", cioè nei confonrti della malattia.
rosy: si dottoressa
Rosalba: All'inizio ho dovuto "riaccettare" il diabete; avere il micro è stato per me come avere sempre presente di essere diabetica, ma ho capito di avere interpretato male il concetto di micro: ora che lo so faccio in modo che il diabete si adatti un pò più alle mie esigenze di vita
rosy: si e vero .....infatti la mia vita e il diabete e questo l'errore
rosy: io infatti faccio poco o nulla senza pensare al diabete
dr.ssa Paola: Questa è un'ottima via di risoluzione..sicuramente col micro ci si ripresenta di fronte al db..
Andrea: buonasera, io ho il micro dal 9 novembre di quest'anno...
rosy: dopo quasnti anni di diabete andrea
Andrea: 3 anni di db insulinodip dal primo giorno
dr.ssa Paola: E come ti trovi Andrea ?
Pino S. 6 2: Io sinceramente non mi sono poi tanto sentito "spiazzato" perchè ho sempre pensato che essendo un piccolo pancreas, o meglio qualcosa che lo mima al meglio sicuramente mi avrebbe fatto bene, ciao Andrea
dr.ssa Paola: Beh, il diabete non è facile da dimenticare perchè si ripresenta puntualmente, e nemme no ci giova dimenticarlo..però pensarci sempre..per questo c'è il micro !
Rosalba: Andrea, come stai vivendo il diabete col micro?
Andrea: Il micro mi ha fatto rinascere come stile di vita. molta più libertà e comodità, ma SEMPRE consapevole che sono diabetico
Francy: rosy sei una ragazza come tutte le altre che ha gli stessi limiti sentimenti emozioni degli altri il diabete è solo il tuo compagno di strada colui che non ti abbandonerà mai anche se tu non lo pensi
rosy: si lo so francy pensa che sono arrivata un anno fa dopo 13 anni di diabete di aver paura quando toglievo aghetto e c'era sangue che potevo stare male ......io e da un paio di anni che mi sono incasinata perche prim a non era COSI sara stanchezza ???
Andrea: Sono pienamente soddisfatto della decisione che ho preso
Andrea: I risultati devono ancora venire. è dura trovare equilibrio, ma ho molta fiducia e sono fiero del microinfusore, ottimo strumento di cura
Pino S. 6 2: e, come disse un mio carissimo amico, siamo noi in primis, e poi il diabete,
Francy: andrea figurati che io lo ho da un anno e il medico mi ha detto che per riuscire a controllare bene le mie emozioni con il micro ci vuole ancora tanto tempo
dr.ssa Paola: Eh ! Francy ! Per controllare le emozioni credo che non troveranno mai nessun dispositivo !
rosy: dipende solo se accetti il diabete e poi tutte le novita le accetti
dr.ssa Paola: Giusto rosy : ma a cosa ti riferisci quando parli di stanchezza ?
dr.ssa Paola: Beh, è bello sentire tante persone soddisfatte del micro. Anche se credo che, alla base di tutto, ci sia l'accettazione della convivenza con esso
Andrea: come sono le vostre glicate? avete avuto abbassamenti grazie al micro?
Andrea: io sono del parere che l'accettazione è SI la prima cosa, il primo ostacolo... ma è quello più semplice secondo me...
Rosalba: La mia glicata era più bassa prima di mettere il micro; c'è la fase di assestamento, penso
Emanuele: a glicata senza micro ero arrivato (con grandissimi sforzi) a 9,3 come migliore risultato ... col micro viaggio tranquillamente sui 6,5-6,8
Andrea: non dirmi cosi che mi spavento!!! :-)
Pino S. 6 2: ritengo anche l'importanza di non sentirsi soli, e di condividere con altri la stessa situazione, migliora molto la cura, e difatti sono anni che ringrazio PD e Guido dell'impegno e la mia Associazione che mi danno la possibilità di vivere con altri tutte le esperienze
Francy: forse rosy la tua pelle è diventata + sensibile
rosy: stanchezza della malattia ...le punture i controlli gli orari .....le ipo le iper questo tipo di stanchezza
dr.ssa Paola: ma tu quanti anni hai ?
dr.ssa Paola: Anche di malattia ?
rosy: io 36 ma di malattia 13
Andrea: domanda importante... SEGUITE dieta o schemi alimentari? pesate il cibo? mangiate cose particolari e alcune proprio sono un tabù ?
Emanuele: io mi astengo sul dire come e cosa mangio!!
Francy: andre all'inizio facevo il calcolo ora vado ad occhio
Andrea: io del calcolo dei cho nn c'ho capito molto... Emanuele di pure che mangi! gli sgarri li facciamo tutti (penso..!!)
rosy: pero dottoressa le posso dire che comunque con 3 soministazioni di rapide e la sera la lantus la mia glicata e 7.5
dr.ssa Paola: Allora sei "tipo" me : io ho 40 anni e 18 di malattia..beh..in certi periodi non se ne proprio più..Voi che ne dite ?
dr.ssa Paola: Poi si ritrova lo sprint per 1000 motivazioni, per fortuna
rosy: e da quanto ha il micro dottoressa
Pino S. 6 2: si esatto ci sono momenti che non se ne può proprio più, come con mia moglie, esatto!!! ;-))))
nico morea: scusa pino, forse ho perso la risposta: quanto hai di hb glicata? Nico
Francy: si questo sicuro
Emanuele: è normale che ci siano i momenti "lascio a riposo tutte le regole"
dr.ssa Paola: Ho fatto da poco i 3 anni e non tornerei per nulla indietro : questa estate mi hanno rubato in una borsa il doppio del micro e ho sofferto tantissimo perchè ormai solo "con lui" mi sento sicura e libera per quanto posso
Andrea: che microinfusore avete??
rosy: bhe pensi che sono arrivata quest'estate a stare per un intera settimana a vomitare...con la diabetologa e i medici dell'ospedale a non sapere perche ...e poi infine il vomito e passato ...sfotunatamnete con ansiolitico e antidepressivo e un modo meno ossessivo di gestire la malattia
dr.ssa Paola: MaH rispetto ai mariti : è più facile che il db vada dove cerco di portarlo piuttosto che mio marito, o ancor di più , mio figlio si convinca di quanto io vorrei...
Rosalba: Forse tornare indietro è come fosse una sconfitta...
Francy: rosy li prendi ancora?
dr.ssa Paola: Mi rendo conto, Rosy, che per te questa convivenza è davvero pesante : hai mai pensato ad un accompagnamento psicologico basato su dialoghi frequenti con un esperto ?
rosy: si sto segundo la cura del medico ....francy
Guido: Mi sembra che non ci siamo mossi molto...
contro il micro: +cannula +paura +bionici -nascondibile
a favore del micro: +autonomia +libertà -stress +elasticità +riservatezza (?) +leggerezza -diabetici(?) +speciali -iniezioni -regole
Né a favore nécontro: +tecnologico
rosy: bhe si ho provato varie volte dottoressa ma senza risultati e sempre li il problema deve uscire da me l'accettazione
dr.ssa Paola: Credo che avresti davvero tanto bisogno di parlare..tu che ne dici Nico (se non ho capito male..)
Pino S. 6 2: sì difatti a volte bisogna avere anche la forza di portare avanti il nostro tributo, è il diab fa parte della ns vita, come si dice la pasienza è la virtù dei forti...
Francy: perchè io li ho utizzati ma ho smesso di usarli prima di risolvere il motivo dell'ansia
Andrea: posso sapere quanti anni avete, da quanto siete diabetici e che microinfusore avete? ...io 21 anni, db da3 . minimed paradigm 512
rosy: bhe sinceramente un aiuto me lo hanno dato sono molto piu trnaquilla nel gestire tutto ddiabete compreso
dr.ssa Paola: Io 712, Andrea
Pino S. 6 2: 47,quasi 48 il 18 gennaio, diab insulino da 11 anni, e glicata 8 da 12 che avevo
rosy: io andrea sono diabetica da 14 e ho 36 anni e non uso il micro faccio 4 somministazioni di insulina
dr.ssa Paola: E poi il bello di avere il diabete è che non esiste assolutamente solo il diabete, ma TUTTO iul resto possibile
Andrea: che cambia dottoressa Paola tra il 512 ed il 712 ?
Pino S. 6 2: così nico morea è contento
Francy: andrea io ho 20 anni e il micro è come il tuo
Guido: accettare il micro, accettare il diabete, accettare noi stessi
Francy: il volume del serbatoio
Emanuele: io ho una ventina d'anni, micro animas da 2 anni abbondanti
rosy: si guido posso venire a stare a csA TUA AHAHAHHHA
Guido: eh eh eh!
nico morea: l'hb glicata è migliorata grazie al micro? se si che insulina facevi prima di passare al micro?
dr.ssa Paola: Credo che il 712 sia il fratello minore del 512, ha qualche allarme in più. A Natale vedo mia sorella che ha il 512 e faremo un confronto all'ultimo BIP !
Rosalba: Andrea, io ho 30 anni e quasi 10 con il diabete; ho l'accu-chek spirit
dr.ssa Paola: Animas Emanuele ?
Andrea: Rosalba ho bisogno di un parere sul tuo micro... deve metterlo un mio amico e ho avuto persone che lo0 hanno sconsigliato...
Francy: si il 712 oltre al serbatoio avvisa anche quando la bateria si sta per scaricare
Andrea: Dottoressa Paola, aspetto informazioni sul micro! faccia il confronto e poi renda conto !
Emanuele: animas r 1000, lo so che non è famoso, ma è stato il primo a poter andare sott'acqua
Andrea: anche il 512 avvisa !!!
Pino S. 6 2: io il 511, Silvana il 512, in due 1023/2=511,5 ci dividiamo tutto!!!
dr.ssa Paola: OK ;-)
Andrea: emanuele hai 20 anni? siamo coetanei! di dove?
rosy: dottoressa dove lavora lei
dr.ssa Paola: Wao ! Ha la fiala preriempita ? E si può sapere il produttore ?
Rosalba: Perchè?Io mi trovo bene.Ha un serbatoio di 300; due micro in dotazione; 5 profili , non so
Guido: Bene... se all'inizio della chat con paola avevamo paua di una scarsa parteciazione... siamo stati felicemente smantiti
rosy: francy tu da quantro tempo sei diabetica
Emanuele: non proprio 20 :) sono calabbbbrese a milano
dr.ssa Paola: Io sono una libera professionista : sul territorio di Trento collaboro con l'associazione del posto che si occupa di diabete pediatrico
Andrea: beh mi fa piacere sapere che ti trovi bene... posso dargli una nota positiva di conforto! lo metterà a gennaio lo spirit
Francy: ma a fine batteria mentre con il 512 attraverso un test,mi pare tu puoi sapere a che livello è il consumo della batteria
Andrea: a m la batteria del 512 dura massimo 10/12 giorni.... è normale?!
Pino S. 6 2: il 511 ed il 512 sono uguali cambia solo il software che per sostituirlo la casa madre se lo fa pagare... ovviamente
Emanuele: parla con me dottoressa??? produttore animas, non ha la fila preriempita, serbatoio da 300u, ma penso abbiano fatto altri modelli dopo del mio
Rosalba: E' della roche, ma questo modello non ha la fiala preriempita; ho portato un altro modello h- tron anche questo comodo ma un pò più grande
Francy: 6 anni rosy
dr.ssa Paola: Ci siamo riinfilati nei dettagli tecnici !! :-)))
rosy: e da quanto hai il micor francy
Francy: 1 anno poco+ rosy
dr.ssa Paola: D'altra parte questi aggeggini sono veramente dei miracoletti !!
nico morea: ma quali sono le caratteristiche principali per le quali si decide di passare al micro?
rosy: ma scusatemi possiamo parlare per ki non ha il micro giustamente come la si vive la vita
dr.ssa Paola: Secondo me le caratteristiche dovrebbero essere la volontà di strare maglio e provare a fare un cambiamento, un passo in avanti
Andrea: vivi benissimo, senza più doverti fare le tue pallose punture giornaliere!
nico morea: si sono daccordo! Nico
rosy: anni francy
Francy: a medura 5 settimane ma dipende dal modo di conservazione delle batterie da quanta insulina fai e se utilizzi la vibrazione andrea
Francy: 20 rosy
Andrea: niente vibrazione... circa 35 unità al giorno globali.. lo frugo un po' sulle funzioni di utilità e calcolatore di boli..
Francy: io ne faccio circa 20
nico morea: c'è qualcun'altro che ha voglia di rispondere: quali sono i vantaggi del micro
Emanuele: migliore gestione, più libertà
Andrea: gestione facile e precisa, comodità e libertà, discrezione e libertà nella vita pubblica
Guido: E' un po' tardi... magari paola se tu vuoi trarre in poche parole le conclusioni del dibattito...
dr.ssa Paola: Mah : io penso che la tematica è stata colta anche se i dettagli tecnici hanno spesso preso il sopravvento. Il fatto è che ci sembra ancora incredibile, dopo anni di penne e siringhette, poter non fare più niente. Ancora oggi, quando io parlo del funzionamento delm icro , mi chiedono come faccio a farmi la lenta..
dr.ssa Paola: ...a me resta comunque il desiderio di approfondire come è la vita con una macchina addosso, ma ancora una volta mi scontro con la necessità di approfonidre come è la vita col diabete..
Guido: Grazie Paola... e grazie a tutti... credo che il problema sia proprio lì, in questa ultima frase... buona notte allora, a chi va a nanna e a chi rimane.
rosy: ma perche secondo me il problema e li .......la macchina e un optional
Rosalba: Anche per me è un pò strano fare insulina ai miei pazienti con le siringhette: sono infermiera
nico morea: anche a me piacerebbe sapere come è la vita con una macchina addosso! da 22 anni non ho mai usato il micro
Emanuele: la macchina addosso te la dimentichi
rosy: e come se si ha una macchina .....ma si ha paura della guida ....puoi comprare anche quella con il cambio automatico ...ma la paura resta sempre non ci salirai mai
dr.ssa Paola: Se cè paura di guidare, bisogna risolverla o provarci prima di salire in macchina. Non penso che siano cose da risolvere traumaticamente..
dr.ssa Paola: Ci si può "buttare" ma non ci sono sempre garanzie
nico morea: non ho ancora capito l'esempio della macchina!
Emanuele: se ho capito bene la metafora, tu stai comunque guidando, non per scelta tua, quindi il cambio automatico ti può solo aiutare
dr.ssa Paola: Al di là della metafora o dell'esempio fatto, il discorso è che bisogna comunque andare avanti, muoversi e camminare, con o senza macchina
Dopo i saluti finali, il dibattito, che era iniziato alle 21, si è concluso alle ore 22,45 circa
Data ultimo aggiornamento: Martedì, 20 Dicembre 2005 6:00.00
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