Sintesi della discussione del 10 Maggio 2005
Diabete e... fratelli: rapporti tra fratelli con e senza diabete
con Paola Marchionne
Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.org
Presentazione del dibattito
La famiglia è uno dei più importanti punti di riferimento per i bambini ed i ragazzi. In essa si inizia a sperimentare i primi rapporti sociali, si impara a competere e a confrontarsi, si ricercano modelli ed esempi, insomma, la famiglia con le sue relazioni è un banco di prova ed educazione fondamenale per la crescita dei nostri ragazzi.
Il rapporto con i propri fratelli e sorelle è uno degli aspetti più importanti e stimolanti, proprio perché è un rapporto tra pari e per questo non entrano in gioco ruoli precostituiti ma solo fattori oggettivi, come il sesso, l'età, l'aspetto, le proprie capacità emotive ed intellettive. Il diabete può essere un fattore determinante in questo gioco di ruoli. Allo stesso modo, questi ruoli possono interferire con il controllo del diabete e la sua accettazione.
Vedremo insieme come avvengono queste interazioni, in che modo affrontare eventuali problematiche e ci scambieremo le nostre esperienze.
Paola Marchionne si è laureata in Pedagogia e specializzata dopo 3 anni di Attività Seminariali sulla figura del Consigliere Pedagogico presso l’Università La Sapienza di Roma. Inizia come insegnante di scuola materna e Psicopedagogista nell’ambito del ruolo di appartenenza.
A Trento dal 1996, dirige il Centro per la Prima Infanzia PATAPUNFETE di personale ideazione e poi intraprende la libera professione : lavora come Esperta presso le scuole superiori in aree di professionalizzazione sul lavoro sociale e l’età evolutiva ; interviene in iniziative di informazione pubblica, come numerose conferenze, e di formazione, entrambe rivolte alla Genitorialità ; è supervisore di diversi Asili Nido privati e scrive la guida didattica GIROTONDO in 3 volumi per Editalia; presta la propria opera volontaria presso il Consultorio prematrimoniale e matrimoniale U.C.I.P.E.M offrendo consulenza a genitori e minori e partecipando alle progettazioni sul territorio rivolte a questa utenza.
Appartenente ad un nucleo familiare affetto quasi per intero da Diabete Mellito Insulinodipendente e affettane lei stessa da 17 anni, è impegnata in iniziative di educazione e supporto alle famiglie con diabete estese sul territorio trentino come gruppi di incontro per genitori e ragazzi, Campiscuola per bambini e adolescenti, occasioni di informazione pubblica sulla malattia (convegni, radio…), collaborazione con le scuole aventi studenti diabetici nell’elaborazione di strategie educative atte al miglioramento dell’agio personale e dell’inserimento sociale degli studenti stessi.
Da anni lavora per un grande istituto superiore a multi-indirizzo della Val di Fiemme come esperta all’interno del CIC (Centro Informazione e Consulenza) scolastico per l’ascolto e l’accompagnamento evolutivo rivolto ai ragazzi, alle loro famiglie, ai docenti e al supporto nell’individuazione di un adeguate metodologie di studio.
È collaboratrice e consulente di Educare.it, rivista on line : insieme alla redazione e all'equipe del sito ha appena scritto 100 RISPOSTE SULL'EDUCAZIONE DEI FIGLI, edito dalla Erickson
Trascrizione del dibattito
N.d.r. : Dopo i saluti e le presentazioni iniziali si passa subito alle prime domande...
Dr.ssa Paola: Ciao Tom : chi sei ?
Tom: Ciao Dottoressa, sono quello del registratore di Perugia ;_))
Dr.ssa Paola: Ciao carissimo !!Come sta la peste ??
Tom: sta benone grazie
Guido: quale peste?
Dr.ssa Paola: Il figlio di Tom, che mi ha scritto anche una bellissima e-mail con foto !
Guido: quanti hanni ha tuo figlio Tom? Mio figlio ne ha appena fatti 19
Tom: ne ha 8 e mezzo db da gennaio 2004
Dr.ssa Paola: Se non sbaglio ne ha 8, vero Tom ?
Guido: ha dei fratelli/sorelle?
Guido: il mio è figlio unico
Tom: si, ha un fratello più grande 11 anni un pò peste anche lui, ma un pò più calmo ;-))
Emanuele: buonasera a tutti!
Emanuele: figlio unico purtroppo!!
Guido: Ciao Emanuele
Emanuele: emanuele 22 anni, calabrese a milano, ho il diabete da 13 anni
Guido: e tu tom? Io da Genova
Dr.ssa Paola: Beh, io sono romana a Trento...
Tom: io dalla prov. di forlì
Dr.ssa Paola: Nel senso, emanuele, che tu sei un figlio unico o che hai un figlio solo ?
Emanuele: sono figlio unico, ancora per averne è abbastanza presto!!
Tom: anche a noi tutto bene, il piccolo comincia a interessarsi al micro
Emanuele: bene tom, ottimo interessamento :-)
Dr.ssa Paola: Davvero Tom ! E che cosa dice la piccola peste ?
Dr.ssa Paola: Tu Emanuele conosci bene il micro ?
Emanuele: ho il micro da quasi 2 anni
Dr.ssa Paola: E ti trovi bene ?
Emanuele: benissimo direi, ha migliorato diversi aspetti
Emanuele: in primis la gestione del diabete
Tom: lui dice che lo metterebbe, così si fà meno buchi....comunque anche la ns. dott. dice che secondo lei sarebbe un ottimo candidato...ne ho parlato anche con la dott. Sulli di Roma a un recente convegno...purtroppo qui da noi non esiste ancoraun'equipe formata per il micro...adesso ci stiamo un pò documentando poi si vedrà in futuro (ancora è in luna di miele!)
Dr.ssa Paola: Sono daccordissimo con te, emanuele
Dr.ssa Paola: E' bella lunga questa luna di miele !!Buon per lui !
Emanuele: fidati tom, il buco in se stesso è l'ultimo dei vantaggi del micro
Guido: Per entrare in tema, sperando che arrivi qualcun altro, volevo chiedere a Tom come va tra i due fratelli
Tom: Guido, normale: quando non litigano vanno daccordo ;-))
Dr.ssa Paola: Ma come pensi che il grande veda il diabete del piccolo ?
Tom: ecco questa era una delle domande che avrei voluto fare : Cosa significa quando il fratello maggiore non fa domande rispetto al fratellino diabetico?
Dr.ssa Paola: Forse perchè ha già capito quello che gli "serve", nel senso di "funzionale". Lui vi è in qualche modo coinvolto ?
Dr.ssa Paola: Però magari accertarsene non sarebbe male : fa già la scuola media ?
Tom: si, nel senso che sa perfettamente quali sono le cose che il fratellino deve fare, sa cos'è il db tipo I , perchè deve fare l'insulina, le ipo le iper...
Tom: frequenta la quinta
Dr.ssa Paola: Ero sicura che voi foste stati bravissimi !
Guido: Tom, quando dici che non fa domande... ti riferisci al fatto che non le fa a voi genitori o neppure al fratello?
Tom: Mandare anche il fratello al campo estivo per bambini diabetici può essere formativo o ci possono essere controindicazioni ?
Dr.ssa Paola: Mah ! Dipende da chi desidera che vada ! E' il piccolo che lo vuole; è il grande che vuole andarci; siete voi che desiderereste la cosa ?...
Emanuele: ai soggiorni educativi a cui ho partecipato io, c'è sempre qualche amico/parente senza db, devo dire che partecipano con interresse
Dr.ssa Paola: Io credo che tutti gli spazi di "compensazione" che il diabete possa riservare debbano essere di totale appannaggio del paziente...come se fosse un vantaggio, e in fondo lo è..
Tom: la scorsa estate c'era stata l'opportunità di mandarlo (quest'anno forse non c'è più) ed eravamo indecisi su quale fosse la cosa migliore per entrambi, poi abbiamo deciso di non mandarlo e di fargli fare contemporaneamente un'altra esperienza
Dr.ssa Paola: Io seguo una bambina alla quale faccio fare delle attività educative di intewgrazione rispetto al diabete. Tutte le volte la madre mi chiede se posso tenere cone me anche la sorella. Ebbene : tutte le volte che mi oppongo , la grande, quella col diabete, rifiorisce..
Dr.ssa Paola: Ma quale sarebbe la motivazione per mandarlo?
Dr.ssa Paola: Nei nostri campi i bambini vengono accompagnati da un genitore fino agli 8 anni; in qualche raro caso da un fratello maggiore..
Tom: potrebbe rendersi conto che ci sono tantissimi altri bambini col db e che suo fratello non è l'unico ad avere questo problema..
Dr.ssa Paola: Ai genitori è utile perchè serve proprio a loro per imparare tante cose, e per stare fra gente con un denominatore comune..e poi le mamme si divertono come pazze ! La sera escono e i bambini restano con noi al campo ! Vi sembra poco ?
Dr.ssa Paola: Ancora più importante, tom, è che lo capisca il piccolo col diabete !!
Tom: la ns. esperienza ci dice anche che rimanere 8 giorni fuori casa da solo (cosa mai successa in precedenza) e con tanti amici che facevano le stesse sue cose, gli è servito tantissimo
Guido: Tom, non ho capito se il fratello maggiore accetta il diabete del piccolo, o lo nega, rifiuta, magari ne ha paura...
Dr.ssa Paola: Confermo in pieno, Tom !Per i bambini il lato positivo del diabete è proprio..il Camposcuola e il mare !!
Tom: Guido, io penso che lui si ponga ancora delle domande rispetto al db del fratello, ad es. una volta ha chiesto se dipendesse dal diabete il fatto che il fratellino era dispettoso e non voleva giocare con lui :-))
Dr.ssa Paola: Beh, una volta afferrato il nocciolo,sta cercando di porre ulteriori "connessioni"..
Guido: E' mai successo che volesse aiutarlo in qualche cosa che riguardasse il diabete?
Tom: se c'era qualche altro genitore avrei avuto piacere di sentire cosa pensavano rispetto alle informazioni da dare ai fratelli
Tom: Guido: la risposta è no, tranne qualche glicemia fatta all'inizio per provare
Dr.ssa Paola: Io credo che le informazioni da dare siano assolutamente le stesse che si danno anche al diretto interessato, tenendo conto, è ovvio, dell'età. Poi c'è l'importantissimo discorso di seguire e interessarsi come il fastto viene metabolizzato da ciscuno di loro..
Tom: ad esempio all’inizio al figlio non db è come se mancasse qualche cosa, lui stesso vorrebbe avere il diabete…..o qualche altra malattia…..cosa spiegare riguardo al fratello diabetico, quali informazioni dare senza spaventarlo ma nello stesso tempo senza nascondergli la verità delle cose?
Dr.ssa Paola: Ultimamente sto molto approfondendo la tematica dei "non detti" in famiglia e dei problemi che possono creare...
Dr.ssa Paola: perchè la mente dei bambini può comunque colmare dubbi e lacune facendo ricorso all'immaginazione e avviando dei processi anche nevrotici..
Guido: spiegati meglio, magari con degli esempi...
Dr.ssa Paola: Per i bambini, e per i fratelli nello specifico, è molto importante "essere come l'altro" : la tematica allora è più ampia, perchè la risposta è rassicurarli rispetto all'amore dei propri genitori, nel senso che il diabete non cambierà nulla da quel punto di vista..
Dr.ssa Paola: per rispondere a Guido : i bambini possono convincersi che i genitori si separano per colpa sua, o che il diabete è venuto loro perchè sono stati cattivi, che i genitori ne moriranno; un fratello può convincersi, se trova elementi nella realtà riconducibili ad una convinzione del genere, che il fratello col diabete sarà sempre il più amato, il più avvantaggiarto, o anche il contrario...
Guido: Questo mi fa porre una domanda a Tom, se il fratello maggiore è mai stato gelose delle maggiori cure per il più piccolo, geloso insomma del diabete... io ricordo che quando ero piccolo, sono stato tanto geloso di una mia amica, da desiderare e pregare di essere ammalato al suo posto...
Dr.ssa Paola: Io conosco una famiglia con tre maschi di cui solo il mediano non ha il diabete : ebbene , qualche problemuccio di identità ce l'ha..
Dr.ssa Paola: Io stessa, quando è venuto il diabete a me, dopo mia sorella e mio padre, mi sono sentita quasi sollevata, perchè facevo parte del clan e non ne sarei rimasta tagliata fuori..
Tom: Guido, credo che questo in parte sia inevitabile, infatti volevo chiedere come comportarsi quando la gelosia aumenta a causa dell’inevitabile maggior attenzione dei genitori verso il fratello diabetico?
Dr.ssa Paola: Ma anche in questo caso, ognuno ha il suo diabete, come anche la propria identità..
Dr.ssa Paola: E' che in età evolutiva non è così semplice da capire e ci si vuole sempre mettere in condizione di uguaglianza, è più rassicurante..
Dr.ssa Paola: Si può risolvere in qualche modo dando all'altro attenzioni di tipo diverso, interessandosi e supportandolo nelle sue attività..
Dr.ssa Paola: I figli vanno aiutati a "scollarsi" l'uno dall'altro e anche da noi genitori, se non verremmo su tutti uguali..
Tom: ricordo che all'esordio del db, al fratello abbiamo fatto fare delle blande sedute di fisioterapia per una precedente frattura e in questo modo abbiamo un pò riequilibrato la situazione ;-))
Guido: Paola, credi sia giusto, a volte, responsabilizzare uno dei fratelli sulla salute dell'altro... per es affidando il fratello a quello maggiore nel caso vi fossero problemi che so a scuola, o in gita, in assenza dei genitori?
Dr.ssa Paola: Certo, qualcosa si può fare, se il ragazzo è in grado e se la sente..ma mai una delega assoluta !
Tom: È ammissibile qualche complicità col figlio non db?
Guido: Non potrebbe essere un carico "eccessivo" per un bambino?
Dr.ssa Paola: In che senso ?
Tom: es. prendi il gelato senza pubblicizzarlo troppo, oppure ti mangi una fiesta quando lui non c’è
Tom: Dott. Paola, lo sò che come ragazzina diabetica mi ammazzeresti!!
Dr.ssa Paola: Beh..questi sono mali estremi ad estremi rimedi..l'importante è la serenità, l'importasnte è che il fratello senza diabte non viva per quella fiesta furtiva..tutto sarà andato bene quando il diabetico dirà : mangiatevi questa torta anche per me..
Dr.ssa Paola: Bisogna pur vivere, no ?
Dr.ssa Paola: Per Guido : sicuramente tutto è relativo all'età
Dr.ssa Paola: Un conto è nascondersi un conto è avere premura di non urtare la suscettibilità dell'altro
Dr.ssa Paola: Tutto sarà andato bene quando nessuno dei due vivrà per quel gelato mangiato o non mangiato !
Tom: ci tengo a precisare che in casa nostra non si fà la minima distinzione fra il menù dei due
Tom: e anche alla mensa scolastica tutto come gli altri, penso che questa sia una cosa importante
Dr.ssa Paola: sicuramente, l'importante è saper (si) gestire..
Guido: Tom, forse sono ancora piccoli, ma il più grande si è mai chiesto o vi ha mai chiesto se il diabete potrebbe venire anche a lui?
Tom: fortunatamente il piccolo sa già gestirsi molto bene, ad es. si fà da solo le correzioni alle merende e spesso indovina le unità meglio di noi
Dr.ssa Paola: Beh è straordinario per un piccoletto!
Guido: i bambini sanno sorprenderci :-)
Tom: Guido, questa cosa non la ricordo...chiederò alla mamma
Dr.ssa Paola: Emanuele tu ascolti in silenzio ?
Emanuele: seguo in modalità passiva
Dr.ssa Paola: Da quanto hai il diabete ?
Emanuele: 13 anni
Dr.ssa Paola: Quindi avevi 9 anni ?! E a te e ai tuoi genitori come è andata ?
Emanuele: a livello di accettazione molto bene
Dr.ssa Paola: Sotto altri lati, meno ?
Emanuele: mia madre in realtà è diventata molto più apprensiva di prima, ma penso faccia parte del ruolo :-)
Emanuele: beh a livello di gestione non andava un granchè bene, colpa del diabetologo
Dr.ssa Paola: Adesso, essendo più autonomo, te la cavi meglio ?
Emanuele: adesso va abbastanza bene, merito soprattutto di un altro diabetologo
Tom: Dr.ssa ed Emanuele un bambino può "accettare" il suo diabete?
Dr.ssa Paola: eh, c'è poco da fare : se non sono loro ad insegnarci i trucchi del mestiere e ad emanciparci...
Emanuele: esatto dr.ssa
Emanuele: tom io non ho mai avuto problemi, ogni tanto lo trascuro un pò, ma passa in fretta
Dr.ssa Paola: Accettare : io lo ritengo,in questo caso, un termine molto fluttuante passibile di tante e continue, spoesso, revisioni : se il diabete non intralcia è accettabile. Tutte le volte che bisogna trovargli un posto in una cosa nuova, allora è più difficile..e poi deve anche essere un diabete che "va bene" perchè se non è fonte anche di qualche distrubo..come essere dispettosi e non avere voglia di giocasre, qualche volta..
Dr.ssa Paola: Guido: cosa dici? Ci avviamo alla chiusura? Io sarei bella stancona e purtroppo, a parte i nostri due carissimi, non si è aggiunto nessuno..sob !
Guido: Direi di sì...
Emanuele: buona notte a tutti allora :-)
Il dibattito è iniziato alle ore 21:00 e si è concluso alle ore 22:00 circa
Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 13 Giugno 2005 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/forum_79.html
