Sintesi della discussione dell'11 Marzo 2005

Insulin, Love and Care ... 25 anni dopo. L’importanza di prendersi cura della persona piuttosto che del diabete

con Andrea Scaramuzza

Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.org

Oltre alla sostituzione fisiologica dell’insulina, gli aspetti psicosociali della cura del diabete sono probabilmente la parte più importante della gestione del diabete nei bambini e negli adolescenti. Lo sanno bene i medici che lo sperimentano giornalmente nella pratica clinica, quando si trovano a dover affrontare con i loro giovani pazienti i problemi che essi vivono dentro di sé e intorno a sé. Lo sanno bene i genitori di questi ragazzi che si scontrano con i sensi di colpa, le paure e le preoccupazioni per i propri figli. Lo sanno bene i ragazzi stessi, che devono imparare ad "amarsi" e a "farsi amare" così come sono, degli splendidi essere umani, con davanti a sé una vita tutta da vivere. Prendersi cura della persona e non del diabete... questa la sfida di Andrea rivolta a tutti, genitori, ragazzi e medici.

Andrea Scaramuzza è medico diabetologo presso l’Unità di Pediatria di Asola (MN) e si occupa di diabetologia ed endocrinologia degli adolescenti. È specialista in diabetologia pediatrica (con particolare attenzione al ruolo dell’esercizio fisico e nell’organizzazione di campi estivi ed invernali con l’obiettivo, prima di tutto, di instaurare una reale amicizia tra i partecipanti).
Andrea ha appena pubblicato un libro in cui un giovane ragazzo che diventa diabetico incontra una ‘strana’ persona di nome Sig. Diabete, con cui inizia un dialogo sul diabete ed i relativi argomenti e altre cose della vita (amicizia, amore, ecc.).
È membro di diverse Società nazionali ed internazionali:

Dal 2002, è membro del Diabetes team di ‘Progetto Diabete’.

N.d.r. : Dopo i saluti e le presentazioni iniziali si passa subito alle prime domande...
“il doc” è Andrea Scaramuzza

Dr.ssa Paola : Buonasera a tutti ! Sono Paola Marchionne e voglio conoscere il dottor Scaramuzza : sono la psicopedagogista dell'ADG del Trentino Alto Adige. Uno dei ragazzi che frequenta i miei gruppi, i campiscuola, interviene anche ai tuoi mitici campi e mi dice un gran bene di te e delle iniziative da te promosse !!

il doc : Giulio mi ha parlato di lei

Dr.ssa Paola : Mi fa molto piacere ! Ho visto Giulio anche oggi pomeriggio presso la sua scuola dove io lavoro anche per lo sportello di ascolto agli adolescenti. Mi dice sempre che io e te (ti do' volentieri del tu se a te non dà noia) dobbiamo conoscerci !
A parte gli scherzi, a me interessa molto la tua impostazione di priorità data alla persona, tendenza che io abbraccio da sempre col lavoro che faccio, ma che riesco ad applicare con fatica nel campo del diabete perchè l'impostazione medica predominante a livello "educativo" è quella che dà priorità assoluta alla terapia e al movimento

il doc : io credo che se non si mette la persona al primo posto, soprattutto in una patologia cronica quale il diabete é, tutto il resto, anche se sulla carta molto importante, venga per forza relegato in secondo piano

Dr.ssa Paola : D'accordissimo, doc.
Ciao Maurizio e ciao Linda !

maurizio : si ma a volte è duro occuparsi di se stessi DOC

il doc : in che senso maurizio

maurizio : nel senso che devi combattere con il quotidiano meschino che non ti da tregua

il doc : a proposito posso chiedere quanti anni avete

Dr.ssa Paola : Se può interessare io ho 40 anni e ho il diabete da 18 anni, il micro da due e mezzo e lavoro coi diabetici da 5

il doc : maurizio tu quanti anni hai
e chi é la persona che appare anonima

maurizio : io ho 43 anni e sono insulinodipendente da 5

: che cosa e' Love anda care?

: Ho letto a volte di questi incontri di Love and Care, cosa riguardano?

il doc : insulin love and care é un modo diverso di vedere il diabete

: diverso cosa signifaica?

il doc : diverso nel senso che nel mio modo di rapportarmi coi ragazzi che seguo prima penso a loro e poi al diabete

il doc : per intenderci, io non credo che se le cose vanno male con la glicemia e il resto la 'colpa' sia del ragazzo o del bambino o dell'adulto, ma solo che quel diabete é un po' più complicato da gestire

il doc : che detto così sembra cosa da niente, ma vi assicuro che cambua radicalmente la prospettiva da cui si guardano le cose

il doc : non per essere troppo sbruffoni, ma la stessa cosa che il prof. Keating cercava di insegnare ai suoi ragazzi nel film l'attimo fuggente

Guido : Il fatto che hai messo la 'colpa' tra virgolette mi fa pensare quindi che credi che sia un termine non adeguatto...

Guido : Quindi vuoi dire che la prima cosa da fare nel rapporto medico-paziente è evitare di insinuare sensi di colpa... ma in che modo?

il doc : i sensi di colpa non servono e non vanno insinuati a nessuno, ma questo non significa pretendere con i ragazzi un rapporto franco e sincero in cui si discuta di tutto, anche delle cose che non vanno

maurizio : secondo me è fondamentale essere fatalisti con un minimo di filosofia, e prendere le cose come vengono

il doc : io invece penso che il bicchiere pieno a metà sia mezzo pieno e non mezzo vuoto

Dr.ssa Paola : Una curiosità : i ragazzi da te così gestiti riescono ad ottenere buoni valori nel compenso ?
Ciao a tutti i nuovi arrivati !
Guido ti ho salutato? A te un grande abbraccio !!

il doc : rispondo a paola: i miei ragazzi sono mediamente ben compensati; chi ha il microinfusore in media viaggia sui 7,5 di emoglobina glicata; chi é in terapia multiiniettiva sugli 8

Dr.ssa Paola : Ottimo ! Diciamo invece che "quelli che si sentono in colpa" viaggiano molto peggio...

il doc : si, ma spesso non é colpa loro, ma del team che li colpevolizza come se l'emoglobina glicata brutta fosse solo colpa loro

jacopo : ciao a tutti, sentitevi onorati, qui è la capitale che vi parla. a proposito di emoglobina con il mio micro sto meravigliosamente

Dr.ssa Paola : Bene Jacopo, sono contenta per te! Salutami Roma : io sono di lì

Dr.ssa Paola : E di chi altro può essere ritenuta a colpa ?

il doc : al convegno di milano per i 30 anni di aaagd il prof. Ludvigsson queste cose le ha dette con molta forza e al termine del suo intervento gli occhi lucidi in sala erano parecchi

Dr.ssa Paola : Una sintesi ?

: L'emoglobina glicata brutta e colpa loro e di chi non li ha educati alla convivenza con il diabete.

Francesca : Buonasera a tutti ho 19 anni sono diabetica da 6 anni e da 6 mesi porto il micro. è possibile scendere sotto i 7 col micro o mi devo accontentare di questo valore?

il doc : secondo me non c'é una colpa da individuare, ma obiettivi semplici e raggiungibili da pianificare e lavorare insieme per raggiungerli

Dr.ssa Paola : Come si fa ad educare alla convivenza col db ?

il doc : qui in chat c'é qualcuno dei ragazzi che definisco 'miei' e quindi potete chiedere anche a loro come la vivono questa cosa

il doc : il diabete innazitutto é il Signor Diabete, amico, nemico, rompiscatole, e tanto altro

Dr.ssa Paola : Si potrebbe avere un esempio delle cose dette da Luvigson ?

Guido : Ho assistito all'intervento di ludvigson e diceva proprio quello che ha appena detto il doc: obiettivi semplici, a breve, motivati da esigenze concrete...

Guido : per esempio: se vuoi giocare bene nel campionato di calcio, devi avere un buon controllo: poniamoci un obiettivo e tra 15 gg ci risentiamo e verifichiamo come va...

il doc : ludvigsson ha detto ceh si lavora in team nel bene e nel male, che é importante avere sempre chiari gli obiettivi, in particolare buon controllo glicemico, ma la strada per arrivarci é diversa per ogni persona

Dr.ssa Paola : Allora dai ragazzi : una bella dichiarazione che poi me la esporto in trentino !

jacopo : per rispondere alla dr.ssa molto dipende dal ragazzo ma anche il medico, la famiglia e gli amici hanno un ruolo importante

il doc : la cosa importante da insegnare (e lo si fa solo con la propria vita e non con le parole) é che anche con il diabete la vita può essere felice

Dr.ssa Paola : E quando, Jacopo, gli amici remano contro ?

: E' abbasstanza difficile, ci vuole molta attenzione ed anni di esperienza meglio se in prima persona. Il diabetico è metà daibetologo, ma a volte al dibetologo manca metà della comprensione. Come si fà a descrivere il sapore della liquirizia se non la si è mai mangiata?

jacopo : allora devi appellarti alla tua autostima e personalità, e se proprio non ci riesci puoi provare ad essere il più discreto possibile, non è molto difficile

il doc : se gli amici remano contro li convinci con l'esempio e se non si convincono diciamo peggio per loro

il doc : diciamo che le nostre esperienze di campo in questo senso servono molto

Domenico : concordo perfettamente col doc

il doc : io sono sicuro che ai campi vengono ragazzi che in qualsiasia altra occasione si rimpirebbero di mazzate per così dire, ma lì succede qualcosa per cui scatta la magia

jacopo : anche io, è sempre utile condividere i problemi

il doc : ragazzi una cortesia, vi presentate tutti così capiamo chi c'é in chat

Dr.ssa Paola : Oggi ho invitato una bimba non diabetica a venire ad un gruppetto di bambini diabetici per trascorrere un po' di tempo con noi e quelli le han detto "Chi è 'sta qui..non ha mica il diabete.."Non credevo alle mie orecchie !!

Francesca : è vero concordo in pieno col doc: a e è capitato cosi

il doc : noi ai campi andiamo sempre anche con ragazzi che il diabete non ce l'hanno e da qui si incomincia a rispettarsi e a volersi bene

Dr.ssa Paola : Certe volte penso proprio che gli stereotipi si formano anche al contrario...

il doc : ragazzi, forza con le presentazioni

maurizio : io sono maurizio e mi voglio discretamente bene,ma purtroppo il mondo esterno non mi ama

il doc : peggio per il mondo esterno, e poi qualcuno che la pensa diversamente c'é di sicuro

Guido : Accolgo l'invito del doc. Sono guido, ho 47 anni, abito a Genova, ho un ragazzo di 18 anni col diabete e sono il webmaster di questo sito

Dr.ssa Paola : Perchè non ti ama, maurizio ?

mauro : ultimo arrivato...sono Mauro ho 46 anni,diabetico di tipo 1 da 1,5 anni in cura con insulina, frequento il sito da pochi gg. è molto interessante tutto quello che ho trovato, complimento a tutti gli organizzatori ed alla disponibilità di voi medici

irene : perche' non ti ama maurizio???

jacopo : maurizio pensi che questo dipenda dal fatto che hai il diabete?

maurizio : a voi il quotidiano vi fà stare bene, a me no,(brutto lavoro, brutte glicemie,brutto futuro senza migiorie)

Francesca : quindi 6 tu che non ti apprezzi?

Francesca : maurizio se tu inizi ad apprezzarti vedi che anche le glicemie migliorano:l'ho scoperto sulla mia pelle

maurizio : no io fortunatamente riesco a sfogare, ma il reale non mi apporta felicità, e credo di non essere il solo, e non me la tiro

Dr.ssa Paola : Il quotidiano può essere pieno di sicurezze, in ogni senso, anche s eroutinario. Ma allora non credi che si possa vivere felicemente col Sig. Diabete

mauro : a me questo problema ha fatto ancor maggiormente apprezzare la vita. Nulla si apprezza meglio di ciò che si può o si stà per perdere

Francesca : secondo me da 1 certo punto di vista si gusta di più il sapore della felicità,da diabetici

Francesca : con il diabete ho quasi toccato il fondo ma ora sono qui

Dr.ssa Paola : Io sono felice proprio perchè ho una vita normalissima, fatta di ritmi e di tappe. Sono felice perchè il diabete mi ha permesso tutto, anche di lavorarci. O sono io che me lo son permesso? Boh, chi lo sa ?

jacopo : ragazzi, mi sono venuti a prendere, un saluto a tutti. mi ha fatto piacere parlare con voi. ciao doc

Dr.ssa Paola : Ciao Jacopo buon divertimento !

il doc : ciao jacopo, buona serata e fai il bravo

Francesca : il diabete mi ha permesso di conoscere persone straordinarie che altrimenti non avrei mai potuto conoscere

Domenico : ben detto francesca! :)

mauro : ciao jacopo

il doc : qualcuno vuole fare qualche domanda in particolare?

il doc : francesca, quanti anni hai?

Francesca : 19

Dr.ssa Paola : Prima chiedevano cosa vuol dire love and care..

il doc : insulin, love and care sat per insulina, amore e prendersi cura

Dr.ssa Paola : prendersi cura di se stessi ed anche degli altri ?

il doc : si, di se stessi ma soprattutto degli altri

Francesca : con il micro si può avere una glicata sotto i 7?

il doc : con il micro si può tutto basta usarlo bene

il doc : jacopo ha 6,1

mauro : Dott.ssa Paola una curiosità, se posso

Dr.ssa Paola : dimmi pure, mauro, se non mi accavallo col doc

mauro : come è vissuto questo problema da addetto ai lavori? ciò, conoscendo approfonditamente il problema, è diverso l'approccio?

mauro : intendo ovviamente quello mentale

maurizio : a me il diabete a tolto il piacere di mangiare dolci, ma qualche volta mi rifaccio,io credo che il diabete, l'aids, l'epatite, ecc,sono dei falsi problemi. il vero problema è condividere il sistema che c'i circonda e cercare di essere felici

Dr.ssa Paola : spiegami meglio doc

il doc : ai campi é bellissimo vedere ragazzi di 16-18 anni prendersi cura di quelli di 12-13, aiutarli se sono in ipo, giocare con loro, fare un po' da fratelli maggiori

Dr.ssa Paola : Io ho 6.7 yehhhhh! Per Mauro : mi riformuli la domanda che mi è sfuggita ?

il doc : i ragazzi che io seguo i dolci li mangiano, ma sanno come farlo per non avere troppi problemi

Dr.ssa Paola : Come questo aiutare gli altri si riversa poi su di sè ?

il doc : perché poi se tu sai che puoi impegnarti per aspettare un amico che si sente 'basso' e lo aiuti a fare la glicemia e aspetti che l'ipo sia passata e magari tutto questo é successo a trafalgar square o a parigi o in mezzo alle montagne, sai che puoi avere la stessa cura anche per te stesso

il doc : e vi assicuro che funziona

il doc : vero domenico?

mauro : intendevo dire se l'atteggiamento e l'approccio al problema di un professionista che è vittima di una patologia è diverso da un malato qualsiasi, quantomeno dettato dal fatto che non c'è ignoranza ( intesa nel senso di non conoscere tutto del problema) anche gli aspetti più brutti

Dr.ssa Paola : Ne sono certa! Sicuramente di più che sentirsi qualcunoche ti urla nelle orecchie...

Domenico. : verissimo doc!! :)

il doc : io non conosco personalemnte paola, ma conosco bene marco songini, medico diabetologo e diabetico lui stesso

il doc : lui ha certo molta sensibilità in più, ma io credo di avere coi ragazzi un rapporto analogo

il doc : intendo, il diabete a volte a iuta, ma non é un 'must'

Domenico. : Io da parte mia vorrei dire quanto questi campi a cui ho partecipato mi hanno fatto bene.

Francesca : non è necessario essere diabetico per comprendere in pieno i sentimenti e gli stati d'anino dei diabetici

il doc : si domenico, prova a spiegarlo

Dr.ssa Paola : Mauro è una domanda complessa : non credo che tutti se la sentirebbero. Io ho voluto fare questo lavoro per essere ancora di più da parte dei pazienti, come già lo sono perchè lavoro coi bambini e con i giovani e mi occupo di dare voce ai loro pensieri e desideri, di aiutarli ad individuarli. Certe volte per me è dura, ma per i ragazzi vedo che è molto importante. Però mi insegnano un sacco di cose

il doc : guido come sei silenzioso

Guido : Vi seguo...

Domenico. : Vedete, prima di entrare in contatto col gruppo del doc, io avevo un pessimo rapporto col diabete: non conoscevo nessun'altro ragazzo della mia età che passava le stesse cose,

il doc : ormai nella mia testa, ma anche nella pratica l'insulin love and care project ha un decalogo

mauro : aver cura di se stessi vuol dire anche accettare con serenità i vincoli e le limitazioni che la cura impone

maurizio : e cioè doc

il doc : dieci sempici regoline che riassumono tutta la filosofia che ci sta sotto, di per se molto complessa

Dr.ssa Paola : Sì mauro, come esigenze assolutamente personali

il doc : 1. NON ESISTE UN DIABETE CATTIVO, MA UN DIABETE DIFFICILE DA GESTIRE. Il diabete non è solo un nemico da sconfiggere, ma può essere anche un amico esigente col quale imparare a convivere.

Domenico. : il mio orizzonte si limitava agli anziani che incontravo quando facevo i controlli in ospedale (i quali stavano in condizioni molto diverse delle nostre), e in più ho anche il problema di due genitori molto affezzionati ma che effettivamente erano stati presi un po' dal panico del diabete e quindi non è che aiutassero molto

Francesca : a noi el impone il diabete ma nessuno pùò tutto:titti abbiamo dei limiti

il doc : questa é la prima regola

il doc : 2. L'IMPORTANTE NON E' AVERE UNA VITA NORMALE, MA
ESSERE FELICI. Affrontare il diabete con un sorriso aiuta. E, se presta
anche attenzione, un paziente può fare quasi tutto quello che fanno i suoi
amici

il doc : a proposito ciao giovanni

il doc : posso chiederti chi sei

il doc : ciao chiara 2

Domenico. : Invece nei campi, non solo ho potuto conoscere persone di livello umano altissimo, come il Doc e gli altri ragazzi, ma per la prima volta ho potuto provare l'esperienza di affrontare il trattamento del diabete con serenità e normalità (non come qualcosa di cui essere costantemente in ansia)

il doc : chi sei?

chiara^ : buonasera

Domenico. : Scusatemi se sono stato un po' confuso nell'esporre!

mauro : ciao

il doc : per me sei stato chiaro

Domenico. : grazie! :)

maurizio : pure per me

il doc : io vi chiedo se avete curiosità o domande che volete fare

Guido : Domenico, cosa ti ha fatto scattare la molla che ti ha fatto stare meglio, senza l'ansia del diabete... l'amicizia, il fatto di stare con altri con lo stesso problema, il porre al centro non il diabete ma te stesso?...

Dr.ssa Paola : ti mancano 8 regole, doc

il doc : 3. SOPRA TUTTO L’AUTOCONTROLLO. E’ importante che il ragazzo sia in grado di gestire il diabete da solo: questo lo renderà più responsabile.

maurizio : comunque la felicità prevalica le forme di malattie la felicità si deve conquistarenell'intimo, poi pure che si sta male, tutto si accetta e si smorza

il doc : 4. NASCONDERE IL DIABETE NON SERVE A NIENTE. Il diabete non è una malattia da nascondere: parlarne con gli altri aiuta ad accettarlo e ad essere più sereni.

il doc : eccone altre due

mauro : la paura delle complicanze è terribile da superare, le prime volte che ho approfondito gli argomenti che leggevo in internet rimanevo angosciato..poi non so come pian piano stà passando

il doc : che ne dite?
le condividete?

il doc : perché l'informazione alla fine fa sentire meglio

Francesca : al 100%

mauro : doc, fino ad ora io le condivido tutte

il doc : 5. FALSIFICARE NON SERVE A NIENTE. Falsificare sembra una scorciatoia per stare meglio. Ma le bugie hanno le gambe corte. E, se proprio si deve, è meglio uno strappo alla regola una volta ogni tanto, ma alla luce del sole.

Dr.ssa Paola : Mamma mia, sì : ha proprio ragione giulio quando dice che dobbiamo conoscerci!

il doc : 6. L’IMPORTANTE E’ AVERE ACCANTO GENITORI SERENI. I genitori devono essere di supporto, ma non devono essere né troppo invadenti, né troppo protettivi.

il doc : grazie paola

il doc : se ti va noi facciamo il campo a Macugnaga dal 28 agosto al 4 settembre

il doc : se ti va di venire a curiosare sei la benvenuta

il doc : 7. INSEGNANTI ED EDUCATORI HANNO UN RUOLO IMPORTANTE. Le persone con cui il bambino o ragazzo passano parte del loro tempo non devono impedirgli di essere sé stesso: questo atteggiamento spesso aiuta il bambino solo a sentirsi “diverso”.

il doc : 8. IL MEDICO NON E’ SOLO UN MECCANICO DEL CORPO. Il medico non si prende cura semplicemente di una malattia, ma anche della persona, con tutte il suo carico di domande e paure, angosce e speranze.

il doc : e siamo a 8; fra poco le ultime due regoline

Domenico. : X Guido: Innanzitutto credo l'ambiente, che è veramente splendido grazie alle persone che lo compongono... ma anche il fatto che per la prima volta non dovevo stare nel panico pensando: "Oddio, l'iniezione! Oddio, sto andando in ipo! oddio è ora di pranzo!".. Tutto di colpo era semplice e sereno.. spero di essermi spiegato! :)

il doc : aspetto sempre commenti, puntualizzazioni, curiosità, domande, critiche

Dr.ssa Paola : Ci faccio un pensiero, mi infilo in uno degli zaini del giulio. E' che a sentirti parlare, mi sento meno sola, non sapevo che ci fosse qualcuno di vero, in carne ed ossa a pensarla come me. Io qui, me la canto e me la suono..e dai a metter giù insuline e partite di pallone!! Se avessero anche il caschetto, saremmo in una caserma...

Dr.ssa Paola : Ahi! E' sulla 8 che ti volevo! Tu credi che il medico possa fare tutto ciò da solo ?

il doc : purtroppo spesso é proprio così, ma sai, non per niente credo che i nostri campi siano ambiti; ormai dobbiamo mettere il numero max di iscrizioni se no dovremmo fare campi per duecento ragazzi

il doc : non in quel senso; ognuno deve rispettare il suo ruolo, ma io ad essere solo un meccanico non ce la fò

maurizio : doc secondo me i diabetologhi dovrebbero dare delle dritte sull raggiungimento della felicità non come chi conosco io che stressati di aver visitato quaranta persone ti cambiano l'insulina e ti rimandano a visita di controllo tra un mese

Dr.ssa Paola : ma nel tuo team quali figure professionali hai ?

il doc : il bimbo che ho davanti é un bimbo, non una patologia o un numero, tutto qui

il doc : io me e stesso

Guido : Domenico, non capisco cosa è che fa scattare la molla ... cosa è che di colpo rende tutto più semplice e sereno... cosa cambia in noi e intorno a noi? perché non hai più il panico dell'iniezione? forse il fattodi sentirti finalmente considerato una persona e non un "paziente"?

Dr.ssa Paola : e come mai non ti sei avvalso di altri ?

il doc : scusa per la pessima battuta, ma io lavoro in un centro molto piccolo e non ho la fortuna di collaborare con bravi psicologi, ma con me ci sono infermiere e altri medici

il doc : l'unica figura di cui non sento molto la mancanza, perché non ho mai avuto fortuna ad incontrare quella giusta, é la dietista

Dr.ssa Paola : ma guarda che veramente ci sono io, non sono mica tanto lontana..è comunque hai ragione : meglio soli che male accompagnati..

il doc : a proposito del male accompagnati ecco le ultime due regoline

Francesca : diabetologi ne esistono di tutti i tipi io ora con il team da cui son seguita sto splendidamente sia a livwello psichico che glicemico prima ero seguita in un altro centro ma non era cosi avevo troppe responsabilità dovevo farmi da diabetica e diabetologa

il doc : 9. MEGLIO IN COMPAGNIA … CHE SOLI (O MALE ACCOMPAGNATI). Affrontare la malattia in compagnia è sicuramente più semplice, aiuta a sentirsi meno solo, favorisce il confronto con chi condivide il tuo problema, aiuta a seguire meglio le regole imposte dalla malattia.

il doc : l'ultima, lo so, é quella che farà storcere più di tutte il naso, ma io ci credo fermamente

il doc : IL SIGNOR DIABETE PUO’ ESSERE UN AMICO. Il diabete è anche un amico con cui parlare, confidarsi, raccontare le proprie cose. E se non si è così fortunati da riuscire a parlare con Signor Diabete, ci si può sempre rivolgere al proprio dottore …

il doc : eccola, e siamo a dieci; comunque questo decalogo lo trovate anche su progetto diabete perché guido lo ha già messo

francy : sono francesca avevo perso la linea

il doc : e paola, guarda che la proposta di collaborazione, io la prendo sul serio

mauro : scusi doc, ma parlare con il mio è un utopia, la visita dura 10 minuti, il tempo di vedere gli esami e dire tutto bene! ci vediamo tra 2 mesi

il doc : hai ragione, ma con un può di buona volontà forse riesci a cavare qualcosa dal buco

il doc : io credo che anche noi medici abbiamo sempre tante cose da imparare, almeno io ne ho

mauro : fortunatamente io mi sono messo di impegno e mi curo praticamente da solo

il doc : sono curioso di sapere come la pensate sul decalogo, soprattutto quelli che finora sono stati zitti zitti

il doc : dai, un piccolo sforzo

il doc : anche, soprattutto, critiche

francy : è difficile quando 1 medico ha poco tempo lo dice una che c'è passata

Dr.ssa Paola : beh, sicuramente un bravo medico è tale anche perchè evoca nel paziente delle buone capacità di autocura, però deve essere anche un punto di riferimento rassicurante

il doc : avete un'arma potente; cambiare medico

mauro : ma quando l'autocura è l'unica alternativa al non curarsi non è molto bene

Dr.ssa Paola : ha ragione il doc : francy rispondi al tuo medico che il tuo diabete resterà con te tutta la vita e quindi che aspetterai che il tuo compagno medico abbia più tempo..

il doc : certo che no, ma in italia ci sono ancora tanti bravi medici

mauro : infatti, è il secondo che cambio, non è facile trovare chi ha tempo per ascoltare

francy : quello che ho fatto ! e ora sono molto felice

Domenico. : X Guido: penso che sia il "fatto in sè" di rendersi conto di come il diabete non sia per forza qualcosa di angoscioso; il fatto di poterlo condividere è ha poi un'importanza fondamentale (Guido, scusami se ci metto tanto a risp.. calcola che sono reduce da 4 ore di fila di compito in classe oggi!)

il doc : visto? basta poco, che ce vò?

Guido : :-)

mauro : doc una domanda che c'entra poco con il tema...

il doc : dimmi...

il doc : mauro dimmi pure

mauro : dopo l'esordio del diabete, non ho più preso un aereo, mercoledì lo farò di nuovo, a parte il fatto psicologico, ci sono alterazioni degli effetti insulinici in altitidine?

chiara^ : prima o poi riusciro ad entrare nell'argomento senza che il pc mi si riavii

il doc : assolutamente no

mauro : bene

mauro : grazie

il doc : l'unica attenzione é che se fai un viaggio lungo devi aggiustare il fuso orario con la somministrazione di insulina

chiara^ : ragazzi chi di voi ha il micro?

francy : io

Dr.ssa Paola : io

mauro : viaggio breve per fortuna

chiara^ : ti trovi bene?

il doc : giulio mi ha appena mandato un sms per dire che ha avuto problemi con internet ma vi saluta tutti

mauro : sà com'è mi debbo pian piano riconciliare con le normali abitudini

francy : se dici a me si

Dr.ssa Paola : Moltissimo, non tornerei mai indietro

il doc : per mauro: allora non ti devi preoccupare

mauro : grazie doc :-)

Dr.ssa Paola : e io che pensavo ronfasse già fra le sue montagne !

francy : mai all'iniezione!

chiara^ : non riesco a capire xkè non ce la faccio a tenerlo.l'ho messo due volte,ma dopo max 2 mesi mi prendono delle crisi di pianto e nervi e lo tolgo...non riesco a capire cosa c'è che non va...

giuper : sera

francy : tu chiara?

il doc : a proposito del micro, io non ce l'ho naturalmente, ma ormai 22 ragazzi del mio gruppo lo usano e ne sono felici

chiara^ : francy:ti spiego...ora che mi faccio queste beneddete punture ,il micro me lo sogno anche di notte...ma quando lo porto nn so...è un continuo di pianti e scleri

mauro : grazie di tutto ma soprattutto della disponibilità dimostrata

il doc : certo che sì

il doc : chiara tu sai come la penso

francy : io ho solo il problema che ogni tanto mi fa uscire dei lividi poi nient' altro

il doc : non ti devi curare degli altri, te ne devi infischiare, la vita é tua e hai il diritto di viveral bene, e felice

chiara^ : francy:non ti sei mai posta problemi di tipo...mmm.."estetici"?

chiara^ : doc...io c'ho provato...è che forse,ancora dopo 12 anni,me ne faccio ancora un problema

il doc : io sono curioso di sapere chi sono carmine e giuper

Carmine : mi presento ho 22 anni e mio fratello è diabetico,così girovagando ho trovato il sito e la vostra discussione

chiara^ : non riesco a trovare il modo x considerarmi "uguale a tutti".la cosa che mi fa stare davvero male è la curiosita' d sapere come si sta qualche giorno senza dover dipendere da queste punture

il doc : chiara lo sa e hai ragione ma alla fine ci sei tu e il tuo diabete e il micro ti fa star bene, più delle punture, e allora che te ne frega se qualcuno ti chiede cos'é

giuper : il doc io peppe di napoli e diabetico da 10 anni e ho 20 anni

il doc : grazie peppe

francy : tesoro trova un compromesso portare il micro alle volte da fastidio ma fare le punture avrei anche il triplo dei lividi: fatti una riflessione e poi parlane col medico per me è stato il miglior consigliere

giuper : mi fate sapere anche a me

Dr.ssa Paola : ma perchè devi essere uguale agli altri ??? Ognuno di noi è diverso dall'altro, il mondo è bello perchè è vario..

chiara^ : si ricorda al campo quando le ho raccontato della "macchinetta che serve x imparare a farsi i cavoli propri"?

Carmine : cos'è il micro?

il doc : chiara, infatti la tua vita non é uguale a quella degli altri, ma non conta nulla, quello che conta é essere felici

giuper : grazie

il doc : il micro é un piccolo computer che infonde insulina in continuo

chiara^ : il mio problema non è spiegare cos'è il micro o cos'è il diabete .i pianti escono fuori quando sto sola a casa e inizio a farmi i film mentali

Dr.ssa Paola : Chiara, io conosco il giulio e mi ha raccontato il tuo episodio , mi fa piacere conoscerti

il doc : micro sta per microinfusore

chiara^ : carmine, in poche parole il micro è una macchinetta che tieni collegata al corpo tramite un cateterino e ti permette di nn fare + le punture

giuper : voi siete tutti diabetici e da dove???

francy : mai problemi estetici anzi il primo periodo non riuscivo a mettere bene la pompa e andavo in giro con queta cosa penzolante ma ...chi se ne frega

chiara^ : è piccola,si puo' nascondere tranquillamente

Dr.ssa Paola : Cosa raccontano i tuoi fil mentali, chiara ?

chiara^ : io sono delle marche

francy : si micro= microinfusore

il doc : appunto chiara per cheé tu hai la pretesa di essere uguale a chi il diabete non ce l'ha e é qui che sbagli secondo me

Carmine : grazie

Dr.ssa Paola : Io giuper sono Paola, psicopedagogista diabetica che lavora coi diabetici, bimbi e ragazzi

chiara^ : i miei film mentali?sogno di poter starmene tranquilla,con un organo nn "bastardo" come il mio

chiara^ : passo da momenti in cui sorrido anche quando dormo, a giorni in cui se mi si avvicina qualcuno anche x dirmi ciao me lo mangio

giuper : ok

il doc : ma sempre secondo chiara il micro é un apparecchio che collegato al corpo tramite un tubicino permette di farti un bel pacco do cosi tuoi (versione per i curiosi non diabetici che vogliono sapere cos'é)

Dr.ssa Paola : ma non c'è qualcuno che si ritiene "bastardo dentro" e non ha il diabete ma è sicuramente "peggio" di te ?

chiara^ : sicuramente si...ma io vedo sempre il bicchiere mezzo vuoto...

Dr.ssa Paola : perchè ce la devi avere così tanto con questo tuo pancreas ?

il doc : male perché il vino nel bicchiere é un buon bordeaux di annata e anche se metà é sempre molto 'godurioso' da sorseggiare

chiara^ : xkè non mi permettere di essere libera

chiara^ : heehehhehe doc

il doc : non é vero, sei stata anche a londra da sola e non puoi dire questo

Dr.ssa Paola : ma la libertà può albergare solo nella tua testa, è lì che non ti senti prigioniera

chiara^ : si doc...ma xkè ci sono stata?xkè ho avuto il permesso grazie alla sua lettera

il doc : e lo sai, solo devi stare un po' attenta, ma non che questo non farebbe bene a tutti, ragazzi e adulti, diabete o no

chiara : il nostro pancreas ci permette di essere più " dolci" e questa è una qualità di pochissime persone

francy : forse mi sono persa qualcosa.....

il doc : grazie, e questo vale anche per te, alla prossima chat

Dr.ssa Paola : io ho una delle mie ragazze che l'anno prossimo se ne va in Australia a fare l'anno all'estero. La sua glicata non è un fiore però la sua forza è la voglia di andare

chiara^ : io volevo fare la stessa cosa

chiara^ : ma in svezia.mia madre nn vuole

Dr.ssa Paola : perchè non vuole ?

il doc : l'altro giorno in ambulatorio ho conosciuto un ragazzo nuovo davvero in gamba e la cosa che più mi ha colpuito di lui era la sua email: zucchero@.....

il doc : chiara se si tratta di convincere la mamma ci penso io, se vuoi...

chiara^ : xkè non sta tranquilla...xkè pur avendo 7.2 di emoglobina io nn sono la figlia "perfetta" che dovrebbe controllarsi mille volte al giorno

chiara^ : ahahahha doc, la prego,faccia i complimenti a questo ragazzo da parte mia!

francy : scusate ma andando fuori per studio un doverebbe cercarsi un diabetologo dove va?

Dr.ssa Paola : tu figurati doc che io trovato una serie di profumi ai dolci : marzapane, zucchero a velo, arancio e cacao. Mi doò certe di quwelle spruzzate !!

il doc : infatti glieli ho ftti (scusate il gioco di parole)

chiara^ : oramai doc è troppo tardi,le iscrizioni scadevano il 31 gennaio

giuper : c> un saluto a tutti voi dai ragazzi dell'isola pancreatica che non
c'e' che sono in collegamento contemporaneamente a voi il venerdi sera

il doc : saluta tutti ragazzi dell'isola e anche il dr. iafusco da parte mia

chiara^ : ma nn mi rompe il fatto d restare qua +ttosto ke andarmene in svezia un anno.è una questione d principio.anke perche' appena mi diplomo parto x dublino

Dr.ssa Paola : ricambio giuper e saluta iafusco anche da poarte mia : l'ho conosciuto a Perugia ed è un altro che non mi scorderò più

il doc : per francy, certo che se vai all'estero dovresti avere un punto di riferimento, am non é difficile, basta sapere dove devi andare

il doc : a dublino vengo anche io

chiara^ : eheheheheheheh bellissima dublino

Dr.ssa Paola : Ma allora forse chiara la mamma è la verqa ossessiva ?

chiara^ : la mamma è possessiva quasi morbosamente

chiara^ : e poi nn scordiamoci le mie sorelle...hanno 11 e 16anni + d me....è come se ho 3 mamme

Dr.ssa Paola : ..ma non è che dublino è troppo vicino ;)

chiara^ : e in + un papa' diabetico:D

Dr.ssa Paola : quello ce l'avevo anchio ma mi manca tanto

chiara^ : :°( mi spiace...

il doc : ragazzi e meno ragazzi, non per rompere, ma siccome il tempo sta terminando io vi chiedo se avete altre domande o curiosità

francy : per me è il più grande problema doc non riesco a parlare subito con un medico ci vuole tuttta la sua buona volontà e trovare medici cosi pazienti non è facile. FDorse parlo considerando le mie passate esperienze ma cambiare centro è la cosa che più mi fa paura

Dr.ssa Paola : Guido arrabbiamoci il doc ci dice che siamo meno ragazzi !

chiara^ : francy,i camposcuola secondo me esistono per questo

il doc : ma non devi cambiare, soprattutto se come hai detto ti trovi bene dove sei adesso

il doc : paola e guido non intendevo quello

Dr.ssa Paola : Abbi pazienza: i 40 sono un'età delicata !!

francy : li ho fatti e dirti che ne sono stata entusiasta è poco

il doc : lo so lo so

Guido : 47 ... ormai vado verso i 50 ;-)

chiara^ : doc:il tipo della "macchinetta che serve x imparare a farsi i cavoli propri" l'ho incontrato l'altro giorno al bar, m'ha chiesto scusa :D

il doc : visto?

il doc : cé sempre tempo per diventar furbi

chiara^ : io gli ho risposto :tranquillo, ho raggiunto il mio scopo con quella macchinetta,ora mi faccio i cavoli miei,l'ho tolta

il doc : beh, ragazzi, ormai il tempo volge al termine e anche io domattina devo alzarmi presto per andare a lavorare, ma vi devo ringraziare perché questa chat mi é piaciuta

Dr.ssa Paola : vediamo allora di contattarci, al limite useremo il giulio come "spilungone viaggiatore"

il doc : mi farebbe piacere

Il dibattito è iniziato alle ore 21:00 e si è concluso alle ore 23:06

Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 14 Marzo 2005 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/forum_73.html

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