Sintesi della discussione del 10 Febbraio 2005

Il microinfusore per i bambini: il punto di vista del bambino, del medico e della famiglia

con Riccardo Bonfanti

Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.org

Daniela Bruttomesso - Padova: «In America oltre il 50% del personale sanitario DM1 che opera in Diabetologia preferisce, per la propria terapia, il microinfusore rispetto ad altre forme di trattamento. Sia per una questione di qualità della vita e di flessibilità della terapia sia perché i dati confermano la possibilità di raggiungere e mantenere un miglior equilibrio glicemico.»

Riccardo Bonfanti - Milano San Raffaele: «Abbiamo avuto buoni risultati in casi specifici: frequenti ipoglicemie notturne e non o iperglicemie al risveglio. Laddove il problema è soprattutto psicologico, affidare il microinfusore potrebbe instaurare nel paziente un circolo virtuoso di autostima e di compliance.»
«In Italia la Diabetologia Pediatrica ha accolto con grandissimo interesse i microinfusori, si tratta di uno strumento assai stimolante per il diabetologo, e che offre molte possibilità di intervento». Su questo aspetto e sulla sicurezza intrinseca dell’apparecchio la soddisfazione dei diabetologi è completa. L’evoluzione tecnologica intervenuta ha reso i microinfusori non solo più piccoli, leggeri, facili da portare e assai meno invasivi: «I meccanismi di controllo sono estremamente avanzati, i microinfusori garantiscono grande accuratezza e la possibilità di impostare anche 48 ritmi diversi di infusione offre al medico una enorme flessibilità»

Giovanni Chiari - Parma: «Il microinfusore è uno degli ottimi strumenti a disposizione del diabetologo pediatra il quale li può utilizzare, preferibilmente negli adolescenti che mostrano capacità e volontà di gestione della cura, ma non ottengono proporzionali risultati in termini di equilibrio glicemico. Penso in particolare ai pazienti con un marcato fenomeno alba».

(Brani tratti da Pediatria e Diabete - N. 7)

Riccardo Bonfanti, è diabetologo pediatra e lavora presso il Centro di Endocrinologia dell'Infanzia e dell'Adolescenza dell' Istituto Scientifico San Raffaele di Milano - Università Vita-Salute. I suoi principali ambiti di interesse sono i miei ambiti di interesse sono la predizione e prevenzione della malattia diabetica autoimmune, la terapia insulinica in età pediatrica, ed il monitoraggio glicemico e l'utilizzo dei microinfusori in età pediatrica.

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N.d.r. : Dopo i saluti e le presentazioni iniziali si passa alle prime domande...

Guido : Benvenuto dottor Bonfanti. Per rompere il ghiaccio, vuoi dirci come va al San raffaele? Avete tanti ragazzi?

Riccardo Bonfanti : abbiamo sempre tanti bambini e ragazzi.
Nel corso dell'ultimo anno abbiamo visitato 600 pazienti

Guido : ce ne sono molti col micro?

Riccardo Bonfanti : Il micro sta prendendo piede, e sempre più pazienti chiedono notizie.
Abbiamo in trattamento attualmente una ventina di pazienti ma diversi in lista attesa

Silvia : si,io sono diabetica ed ho un figlio di 16 mesi. Vivo con la speranza che non gli venga mai il diabete

Silvia : ma se un giorno ciò dovesse accadere, vorrei sapere se il micro infusore può essere dato anche a lui. Ho sentito che non è consigliato per i bambini. E' vero?

Riccardo Bonfanti : non è vero che è sconsigliato per i bambini, è chiaro che esistono dei criteri di selezione

Silvia : mi può spiegare un pò, per piacere? Quali sono questi criteri?

Riccardo Bonfanti : dunque, diciamo che il micro infusore diventa una opzione terapeutica sicuramente dopo l'età scolare.
I pazienti deveono effettuare almeno 4 glicemie al giorno ed avere una buon rapporto con la malattia ed una buona volontà di ottenere un buon controllo glicemico

sonia : buongiorno a tutti, sono entrata a curiosare. Sono la mamma di un ragazzo di 14 anni db1 da 1 anno.

Guido : Sonia, tuo figlio immagino che usi la penna...

Silvia : E perchè solo nell'età scolare? e' una questione psicologica del bambino?ciò a quell'età capisce meglio e può gestirsi da solo?

Guido : Riccardo, esistono anche casi in cui il micro sia consigliabile in età prescolare?

sonia : si usa la penna. attualmente fa solo due insuline al giorno. sta avendo una luna di miele molto lunga e io spero possa continuare ancora per molto!

Guido : sono contento, sonia, la luna di miele di mio figlio è durata pochissimo...

Silvia : anche la mia!(

Riccardo Bonfanti : Dipende dalla famiglia, il diabete in età prescolare è molto instabile e con un maggiore rischio ipoglicemico, il più piccolo paziente che ho trattato aveva 4 anni e la cura ha avuto successo
chiaramente è gestito tutto dalla mamma

Riccardo Bonfanti : la durata delle fase di remissione dipende dall'età di insorgenza, quasi nulla nei < 5 anni lunga nei > 15 anni

Guido : In effetti mio figlio aveva 8 anni

Silvia : a me è venuto a 21 e la luna di miele sarà durata circa 4-5 mesi

Guido : Adesso mio figlio usa il microinfusore e si trova molto bene

Guido : ha 18 anni

Silvia : pensosia la cosa migliore che esista, e lo dice una che non lo voleva "indossare"!

Guido : Il dr. Bonfanti potrà fermarsi solo fino alle 16, quindi se abbiamo domande facciamoci avanti

Silvia : dottore,in genere,il bambino come prende il fatto di avere il micro? quali sono state le reazioni che ha visto fino ad ora?

Riccardo Bonfanti : penso che la richiesta deve venire in primo luogo dal paziente. Quindi fondamentale come sempre è l'attività di informazione dei pazienti e dei loro genitori

sonia : Dr.Bonfanti secondo la sua esperienza quanto tempo può durare al massimo la remissione? Riccardo Bonfanti : variabile da qualche mese fino in rari casi un anno, si intendono remissioni parziali (basso fabbisogno insulinico )

Riccardo Bonfanti : Questa è una domanda vasta. In effetti io penso che non si possano fare meno di tre glicemie al giorno o più in vari orari, per capire cosa succede alle glicemie di un paziente

Guido : Vorrei fare ancora una dmanda, una cosa che ultimamente mi rode un po', anche se le HbA1c di mio figlio sono mediamente buone... lui si misura la glicemia solo quando ne sente il bisogno, invece di misurarla ad intervalli regolari 4 volte al giorno... dicono che col micro si dovrebbe misurarla più spesso... è vero? E, visti i buoni risultati, bisogna insistere con lui?

ste970 : guido dipende sempre dal soggetto e dalla sua stabilita' metabolica

ste970 : a quando dottore un micro intelligente o meglio un pancreas artificiale

Riccardo Bonfanti : esistono già leprime esperienze in america sulla connessione di microinfusore e monitoraggio continuo della glicemia che sono molto incoraggianti

sonia : una domanda pensando al futuro: se mio figlio dovesse poi utilizzare un infusore questo pregiudicherebbe le attività sportive? attualmente lui tutti i pomeriggi ha circa due ore di attività (cosa che sicuramente lo sta aiutando a controllore la glicemia.

Riccardo Bonfanti : non ci sono problemi anche per attività sportive di contatto. Il microinfusore si può sconnettere temporaneamente senza problemi per un ora o più .
ci sono poi procedure per la correzione delle glicemie alla riconnessione

Guido : Mio figlio giocava a tennis (ora ha smesso) e d'estate va al mare e gli piace molto nuotare... d'estate risolveva il problema facendosi qualche unità di rapida quando si staccava il micro, in modo da coprire il tempo che era staccato

Guido : mai avuto problemi

Silvia : io d'estate uso la lantus...

sonia : è possibile usare il microinfusore solo alcuni giorni e in altri utilizzare la penna?

Raffaella : Ciao! mi chiedevo come un ragazzino vive il proprio rapporto con il micorinfusore.. come è possibile evitare che si possa creare una sorta di "ribellione" verso la macchina?

Riccardo Bonfanti : guardate esistono due tipi di pazienti: gli innamorati che non lo interromperebbero mai e quelli che non vogliono sapere spesso perchè non conoscono le possiblità che questo strumento offre al paziente

Riccardo Bonfanti : La mia esperienza e che dopo qualche settimana di rodaggio i pazienti non lo vogliono più togliere

Guido : Su PD abbiamo fatto un sondaggio e nessuno di quelli che ha provato il micro sarebbe tornato indietro... anche se per la verità qualche anno fa mi è capitato un ragazzo che proprio non ci si abituava...

@ldo : IO SONO UNO DEGLI INNAMORATI

ste970 : pure io confermo da 3 anni con il micro, penso pero' che l'ASL non sia contenta quando gli chiedo i kit per il micro

Silvia : Ha ragione il dottore!io sono stata obbligata a metterlo,e quando l'ho tolto questa estate per andare al mare senza problemi,mi sono resa conto di ciò che veramente è il micro

Riccardo Bonfanti : E' chiaro che nessuno deve mai essere obbligato a fare una terapia menche meno insulinica, ma nel tuo caso è andata bene

Silvia : si la ragione dell'uso del micro per me è stata la gravidanza.non ero molto d'accordo,ma l'ho fatto solo per amore verso mio figlio.Dopo ho avuto la mia ricompensa!

Raffaella : come dice ste970, come si può far capire agli amministratori che è importante avere a disposizione questa opportunità?

Silvia : sinceramente volevo continuare ad usare la lantus

Riccardo Bonfanti : il problema penso che come sempre è informativo. in effetti esistono a proposito del micro molti preconcetti nei pazienti

ste970 : piu che preconcetti mancano i soldi nella sanita' io ho dovuto aspettare 1 anno in lista i fondi per la terapia ed il micro per 4 anni

Riccardo Bonfanti : La mia esperienza in lombardia è che non abbiamo mai avuto particolari problemi con le amministrazioni e tutti i nostri pazienti previo nostra richiesta hanno avuto il loro micro

Riccardo Bonfanti : massimo tempo in tre mesi

Silvia : anche io,sono in sardegna, ho avuto il micro in brevissimo tempo

Guido : In liguria mio figlio è stato il secondo, quello prima di lui era di diversi anni prima, molto più grosso e ingombrante... abbiamo dovuto insistere molto, ma alla fine ce l'abbiamo fatta...

Guido : E' da pochi anni comunque che si pensa ai micro anche per i bambini, vero riccardo? Anche se in USA sono molto più avanti nell'utilizzo.

ste970 : vi saluto il lavoro chiama , la ringrazio dottore per la sua disponibilita'

Riccardo Bonfanti : è vero, in america l'aumento di microinfusori dopo il dcct è stato esponenziale. In italia solo da pochi anni se ne parla in particolare in pediatria.
I nuovi micro sono strumenti sofisticati e sicuri.
questo tipo di terapia avra sempre più impiego in futuro

bonfanti r : la mia riunione sta per iniziare, vi ringrazio per l'attenzione
sono disponibile a un nuovo appuntamento,
ciao ric

Silvia : grazie dottore,a presto e buon lavoro

Guido : Ciao riccardo, allora alla prossima e grazie di tutto

Raffaella : Grazie a tutti! ciao

Guido : Ciao a tutti!

Silvia : ciao a tutti

@ldo : CIAO

Il dibattito è iniziato alle ore 15:00 e si è concluso alle ore 16:05

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Data ultimo aggiornamento: Giovedì, 17 Febbraio 2005 6:00.00
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