Sintesi della discussione del 10 Febbraio 2004
Manon Khazrai, Lo studio TRIGR per la prevenzione del diabete
Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.it
Manon Khazrai, collaboratrice al progetto di ricerca presso il Campus Biomedico di Roma Con la partecipazione di Marco Songini e Anna Casu, responsabili del progetto di ricerca presso l'Azienda Ospedaliera Brotzu, e di Giusi Beretta Anguissola, del Campus Biomedico di Roma
Lo studio TRIGR, il primo studio internazionale multicentrico di prevenzione primaria del diabete tipo 1 (giovanile, insulino-dipendente), dopo più di un decennio di lavori atti alla creazione e perfezionamento del protocollo di studio, è volto a chiarire il ruolo delle proteine del latte vaccino nell’insorgenza del diabete tipo 1. Il progetto di ricerca, condotto in doppio cieco, prevede il confronto tra due gruppi di neonati ad alto rischio che assumono dopo l'allattamento al seno due diverse forme di latte contenenti una proteine naturali e l'altra proteine idrolisate, cioè predigerite, in diverse percentuali. Il progetto in Italia è condotto in Sardegna (dott. Marco Songini) e in Lazio (Prof. Paolo Pozzilli).
La dottoressa Manon Khazrai è professoressa a contratto per il Corso di Laurea in Dietistica all’Università Campus Bio-Medico di Roma nel Corso Integrato di Dietologia e Dietetica e nel Corso Integrato di Neurologia e Psicopatologia dell’Alimentazione. Presta inoltre servizio presso l’Ambulatorio di Dietetica per l’area di Diabetologia ed Endocrinologia nell’Università Campus Bio-Medico di Roma.
Collabora con il Prof. Pozzilli, Professore Ordinario della Facoltà di Endocrinologia della stessa Università, ai progetti di ricerca sulla Prevenzione del Diabete di tipo 1 TRIGR (Trial to Reduce IDDM in the Genetically at Risk), progetto multicentrico internazionale coordinato dall’Università di Helsinki e Prevefin progetto multicentrico italiano per la prevenzione del diabete di tipo 1 alla nascita in soggetti geneticamente a rischio.
manon khazrai : Buona sera, siamo qui io e la dott.ssa Giusi Beretta Anguissola. Come va?
guido : Buona sera a tutti!
marco : buona sera a tutti voi
anna
: buono asera a tutti voi
patrizia : buonasera
patrizia : vorrei salutare la dottoressa,
silvania : ciao a tutti voi
guido : Aspettiamo qualche minuto prima di iniziare
anna : nuovo colore, vi va bene il rosso?
manon khazrai : si benissimo
guido : Anna, ti dona moltissimo ;-)
anna : caro guido sei sempre gentile :-)
patrizia : mi si era spento il computer sono sempre patrizia
guido : Patrizia, problemi con la chat?
patrizia : come va dottoressa
patrizia : si era spento all'improvviso il computer
manon khazrai : Ciao Patrizia, come stai?
patrizia : meglio e tu
manon khazrai : Abbastanza bene, anche se sempre occupati con il TRIGR
anna : cara manon, come ti capisco....
patrizia : potresti spiegarmi in parole semplice il progetto Trigr, io credo di aver capito ma vorrei una conferma
manon khazrai : Cara anna, perchè non proponiamo le chat anche ad Akerblom, così ci evitiamo viaggi in paesi e città irraggiungibili?
anna : io sarei anche d'accordo.per fortuna però che al progetto partecipano tanti paesi
manon khazrai : Cara Patrizia, il TRIGR è uno studio di prevenzione del diabete di tipo 1, che vuole chiarire una volta per tutte il ruolo delle proteine del latte vaccino nell'insorgenza del diabete tipo 1.
anna : a proposito: per chi non lo sapesse Akerblom è il professore di Helsinki che coordina lo studio a livello mondiale
patrizia : Una mamma diabetica che viene da voi è sottoposta a dei tests
anna : abbiamo un nuovo arrivato? benvenuto!!
ste970 : buonasera
manon khazrai : No, la mamma non viene sottoposta a nessun test
patrizia
: ti faccio queste domande perchè so che anche gli assenti leggeranno la trascrizione della chat è vero guido?
marco
: buonasera ste970:-)
manon khazrai : lo studio è rivolto a neonati con padre, madre o fratello/sorella affetto da diabete tipo 1
guido : bene, allora direi di iniziare, anche se siamo in pochini... inizierei con le presentazioni: della dottoressa Manon ka abbiamo letto la presentazione entrando nella chat.... marco è Marco Songini che tutti noi conosciamo bene, Anna è Anna Casu che lavora con Marco al Brotzu, diabetologa anche lei, Patrizia è una cara amica, meglio conosciuta come Donna Patrizia per le sue ricette Silvania e ste970 sono affezionati di Progetto Diabete...
guido : certo, la trascrizione della chat rimarrà on line a disposizione di tutti
marco : aribenvenuti a tutti:-)) anche se effettivamente un pò pochini lo siamo...
manon khazrai : Caro guido con noi c'è anche la dottoressa giusi beretta anguissola che è il medico che lavora allo studio TRIGR con noi
anna : wow Guido, sei un "bravo presentatore" ;-))
manon khazrai : ciao a tutti, giusi
guido : Benvenuta dr.ssa Anguissola
guido : anzi... Giusi ;-)
manon khazrai : grazie, è un piacere conoscervi
guido : La mia prima domanda è come e a chi è venuto in mente che il latte vaccino potesse essere in qualche modo correlato al rischio di diabete... di per sé sembra un'idea bizzarra...
anna : l'idea deriva da studi sui topi e dall'evidenza che l'allattamento al seno fosse protettivo per il diabete tipo 1.
silvania
: lo studio e' rivolto a neonati.........
io sono db dall'eta' di 5 anni, oggi ne compio 43 quindi 38 di db, ho tre figli, posso essere utile in qualche modo in questo studio?
ste970 : auguri silvania :)
silvania : grazie ste
anna : si se hai in programma di avere un altro bambino....contro la crescita "zero"
manon khazrai : Si, perchè potrebbe parlarne a qualche amica o amico con diabete di tipo 1 che sta per avere un figlio o progetta di averne uno
silvania
: dottoressa sta scherzando vero???
io la mia parte l'ho fatta, tre figli sono tanti
patrizia : dottoressa puoi spiegarci come è condotto lo studio
anna : era ovviamente una battuta. scusa. purtroppo tante mamme ci chiedono di partecipare ma non sono in attesa.
guido : buon compleanno!
guido : Quindi possono partecipare solo mamme in attesa?
manon khazrai : i futuri genitori del bambino devono firmare il consenso informato per partecipare allo studio.
anna : il disegno dello studio prevede di intervenire nei primi mesi di vita, perchè l'assunzione delle proteine del latte nei primi 6 mesi sembrerebbe quella più importante
guido : o che progettano di averne uno?
anna : Cara Silvania, noi speriamo sempre di trovare tante mamme entusiate di partecipare come te
silvania : e' difficile spiegare ad una persona gia' sofferente di db, come far fare sperimenti sul proprio bebe', cosa ne ricaverebbe?
marco : possono partecipare anche papà diabetici di tipo 1'in attesa'
anna : e anche genitori che abbiano già un figlio diabetico
manon khazrai : Poi alla nascita del bimbo/a ci sarà un prelievo di sangue dal cordone ombelicale per l'analisi genetica. Se il bambino è ad alto rischio genetico per il diabete entra nello studio
manon khazrai : Si il disegno prevede sia i papà diabetici che i fratellini diabetici, purchè di tipo 1
anna : quello che si spera si possa è forse un modo d prevenire il diabete nel suo bambino, e in tanti altri bambini
manon khazrai : Una volta entrato nello studio, si raccomanda alla mamma di allattare il più a lungo possibile e di utilizzare il latte fornito dallo studio TRIGR al momento dello svezzamento
guido : Se non ricordo male, lo studio viene svolto in doppio cieco, come sono composti i due gruppi di bambini? E a cosa si devono sottoporre a parte le analisi iniziali?
silvania : e per quanti anni verra' osservato il bimbo?
anna : lo studio prevede una osservazione per 10 anni
manon khazrai : i tipi di latte sono 2, il Nutramigen e l'enfamil, ambedue della Mead Johson. Uno è un idrolisato proteico, l'altro una formula per l'infanzia con un 20% di idrolisato
anna : un pò più spesso nei primi 2 anni e poi una volta all'anno
ste970 : il latte viene somministrato per 10 anni?
silvania
: per 10 anni
ma il bimbo potrebbe diventare db anche dopo i 10 anni, giusto?
sara' un lungo studio
manon khazrai : Le osservazioni prevedono visite mediche e controlli dietetici in quanto per la durata del trattamento dietetico con il latte, circa 6 / 8 mesi il bambino deve essere trattato come un bambino allergico alle proteine del latte vaccino
anna : il latte viene somministrato al max per 6 mesi al minimo per 2. poi l'almentazione sarà normale
anna : è vero il bimbo può diventare diabetico anche dopo 10 anni, ma la frequenza maggiore è prima
guido : Esistono parole più semplici per spiegare cosa sono i due tipi di latte? In che cosa si differenziano rispetto al latte vaccino normale?
manon khazrai : Uno è un latte normale per l'infanzia, l'altro è un latte dove le proteine sono spezzettate per non dare allergia
manon khazrai : Dal punto di vista nutrizionale i due latti sono esattamente lo stesso, solo che uno ha le proteine intere e l'altro no
anna : in pratico il nostro sistema immunitario (quello che poi causa il diabete) non reagisce contro le proteine spezzettate.
patrizia
: non ho capito bene
silvania : si pensa che l'allergia sia causa scatenante del db 1 ???
patrizia
: l'allergia alle proteine del latte vaccino?
manon khazrai : Non allergia, ma la risposta immunitaria dell'organismo verso proteine riconosciute come estranee
ste970 : quello che mi chiedo se la teoria del latte fosse vera perche' si diventa diabetici tipo 1 anche dopo i 10 anni ad esempio a 26 30?
anna : si tratta di ipotesi. si pensa che se un individuo predisposto reagisce contro le proteine del latte vaccino più facilmente possa reagire contro le cellule che producono l'insulina
anna : Il periodo che precede la comparsa del diabete è lungo, ma l'attacco alle betacellule è già iniziato molti anni prima
anna : sul perchè si diventa diabetici tipo 1 ad età anche molto avanzate (anche 90 anni) non si sa. ti vorrei poter risondere :-)
anna : in realtà non si sa neppure perchè lo si diventa da bambini. Studi come il TRIGR contribuiranno a spiegarlo
ste970 : io vorrei guarire prima di arrivare a 90 anni:)
guido : Quindi Anna il latte vaccino potrebbe anche non essere la causa (o concausa), ma la maggior sensibilità ad esso un indicatore di predisposizione?
anna : ce lo auguriamo tutti
anna : non proprio. alcune proteine del latte sembrano essere simili ad alcune proteine delle betacellule. E' per questo che la reazione contro le une potrebbe scatenare la risposta contro le altre.
anna : la reazione contro le proteine del latte vaccino non è un marcatore del futuro diabete, come invece lo è quella contro le betacellule.
silvania
: io sono la seconda di tre fratelli e mia madre di latte suo me ne ha dato ben poco a differenza dei miei fratelli.
io cmq ho sempre odiato il latte, chissa' mi viene da pensare che la natura a volte si difende da sola
anna : non so se sono stata chiara abbastanza
anna : cara Silvania, un caso singolo non è significativo. il TRIGR avrà 2800 bambini per poter dare una risposta alla tua domanda.
manon khazrai : Beh, si è visto che vi è una maggiore incidenza di diabete nei paesi in cui si consuma più latte vaccion, tipo nord europa
anna : e la frequenza del diabete è più alta anche in chi non è stato allattato. Dappertutto ma non in Sardegna, dove l'allattamento al seno sembra essere predisponente al diabete.
silvania : io ero in australia, ed abitavo in una azienda agricola quindi mi davano bicchieroni di latte appena munto
guido : Il caso di mio figlio in effetti è opposto. E' stato allattato al seno per moltissimo tempo, ha sempre rifiutato il latte vaccino, eppure ha il diabete da quando aveva 8 anni
guido : Ma io, in effetti, sono di origine sarda ;-)
anna : come vedete la faccenda è tutt'altro che semplice. continuo qunidi a sostenere che lo studio TRIGR è importante.
silvania : io e il figlio di guido abbiamo in comune l'aver sempre rifiutato il latte vaccino
anna : Caro Guido, io sono srdissima e non sono stata allattata e ho il diabete.....boh???
marco : mi permetto di intervenire ma ad oggi tutti gli studi 'ecologici' condotti in sardegna hanno escluso il ruolo dei classici fattori tipo allattamento al seno, latte etc etc
guido : Secondo voi, scoprire i fattori predisponenti al diabete e/o le cause ambientali, può aiutare anche a capire come combatterlo quando è già esordito?
manon khazrai : Se venisse fuori che il latte non c'entra niente avremo comunque una risposta, e quindi lo studio è utile
anna : all'inizio del diabete c'è ancora una piccola perte di betacellule che funzioano ancora. quindi si potrebbero conservare quelle.
manon khazrai : Potrebbe aiutare a prevenirlo
marco : ricordiamoci e anna e manon lo sanno molto bene che il trigr è uno studio di prevenzione primaria quindi prima che alcun meccanismo tossico verso le betacellule si sia manifestato sepur inizialissimo
anna : capire i fattori predispnenti ci aiuterà di sicuro a capire come funziona tutta la "faccenda"
guido : Questo volevo capire, se comprenderne i meccanismi che lo scatena ci permetterà anche di curarlo meglio..
manon khazrai : Per finire con il discorso del latte, molte mamme ci chiedono se devono seguire una dieta priva di latte vaccino durante la gravidanza e l'allattamento. No loro sono a dieta libera.
silvania : e dell'alimentazione della donna in gravidanza non incide sullo studio poi del bebe'??
manon khazrai : no non incide
anna : "curare" il diabete presuppone che ci siano ancora betacellule o che se ne mettano di nuove. potremo prevenire la distruzione autoimmune di quelle nuove. ma forse stiamo divagando
manon khazrai : Cara silvana è il bebè che deve evitare il latte vaccino e gli alimenti che lo contengono, tipo parmigiano, prosciutto cotto, vitella, manzo ecc.
anna : ai fini dello studio non incide neppure la dieta della mamma che allatta
guido : Dr.ssa Manon, o Marco che segui lo studio da molto tempo, a che punto siamo con gli arruolamenti di volontari?
anna : qui in Sardegna abbiamo arruolato 6 bambini ad alto rischio e 6 non abbiamo potuto arruolarli perchè erano a basso rischio genetico. Aspettiamo la nascita di altri 6 bambini i cui genitori hanno accettato a partecipare
patrizia : questo discorso vale anche per il diabete di tipo 2
anna : no, solo il diabete autoimmune.
anna : scusate, diabete tipo 1
manon khazrai : Per quello che riguarda l'Italia continentale devo dire che generalmente le famiglie sono contente di aderire perchè capiscono l'importanza di aiutare la ricerca scientifica. Noi ne abbiamo 22 ma solo 4 sono risultati a rischio e quindi partecipano al trattamento dietetico
silvania
: mi sembra uno studio abbastanza importante, perche' non si fa chiasso nelle tv, mezzo che arriva piu' diretto alle persone??
chissa' quante vorrebbero partecipare e non lo sanno
anna : In Sardegna ci sono più geni di rischio
manon khazrai : E' importante però informare la gente dell'esistenza di questo studio, perchè sono convinta che molti non sanno che esista.
manon khazrai : Ci stiamo pensando, anche se il nostro professore (Paolo Pozzilli) ed io ne abbiamo parlato in televisioni private
guido : Negli altri Paesi come va? Parlo di numero di volontari... che strumenti di "pubblicità" hanno utilizzato? Quali Paesi partecipano?
manon khazrai : Finlandia, Svezia, Germania, Estonia, Olanda, Spagna, Italia, Polonia, REp. CEca, Stati Uniti, Canada e Australia
anna : i volontari in tutto il mondo sono un pò meno di quelli che ci aspettavamo, ma forse avevamo fatto delle stime un pò ottimistiche
anna : i modi di pubblicizzarlo sono stati tra i più vari nei diversi paesi: giornali, personalmente ai medici ginecologi e neonatologi, TV, congressi...chi più ne ha più ne metta
guido : Perché si è scelto di arruolare solo figli e fratelli di diabetici e non si è fatta una ricerca anche tra figli di genitori 'sani' ma che potrebbero essere uguaLMENTE a rischio?
manon khazrai : In Germania hanno quasi raggiunto il limite che si erano prefissi. Credo che sia anche un fatto culturale, spesso c'è diffidenza nei confronti dei trials, ma questo è sicuro in quanto viene dato solo il latte e questo non presenta rischi per il neonato.
manon khazrai : Quella ricerca si fa in Italia con il Prevefin.
silvania : se mio fratello decidesse di avere un altro bambino rientrerebbe nello studio?
manon khazrai : Se è diabetico di tipo 1 si.
anna : si sono scelti i bambini con familiari di primo grado con diabete tipo 1 perchè ci sono molti geni di rischio per il diabete e alcuni non sono noti.
silvania : no, lo sono io, sua sorella
marco : guido alla tua domanda posso rispondere con il fatto che i modelli statistici di predizione sono stati costruti su parenti di 1° grado di tipo 1 e pertanto solo su tali coorti si potevano analizzare modelli di prevenzione
anna : è più facile che questi geni di rischio siano presenti nei familiari di primo grado. Non sapendo quali sono, non possiamo cercarli nella popolazione
manon khazrai : Allora no cara Silvana, a meno che sua moglie o un altro dei suoi figli sia diabetico
guido : I centri di diabetologia italiani sono 'sensibilizzati' a questo studio? Lo suggeriscono ai loro pazienti?
anna : insomma, proprio no ti POSSIAMO far partecipare :))))
silvania : vero!!!!!
manon khazrai : Si quelli che sanno della sua esistenza. E' importante spargere la voce
marco : i centri italiani in generale tolte alcune meritevoli eccezioni sono molto poco 'sensibili' agli studi sulla patogenesi e prevenzione del tipo 1
guido : Le società scientifiche potrebbero essere un buon tramite di diffusione tra i medici... e da loro ai pazienti...
anna : Noi facciamo lo studio solo a Cagliari e un pò di aiuto lo abbiamo. Però dobbiamo ricordarlo spesso....
silvania : guido tocca fare uno scritto molto facile spiegato cosi lo stampiamo e lo lasciamo nei centri diab.
marco : guido sid e amd sono come i centri
manon khazrai : Abbiamo fatto parecchi incontri con la SID laziale, ma bisogna ricordarlo spesso come dice bene Anna
anna : noi abbiamo sendsibilizzato i colleghi presentando il progetto al congresso locale SID-AMD e sul bollettino dell'ordine dei medici. ma non so a cosa sia servito
anna : la nostra ginecologia ci ha dato una mano maggiore dei diabetologi
manon khazrai : Si fateci sapere se non è chiaro il manifesto così lo cambiamo e ne facciamo uno più semplice
marco : sid e amd nazionali comunque non hanno mai publicizzato il trigr forse xchè in realtà non sono state coinvolte nei loro vertici 'eminenti'
guido : mi dispiace molto... e le associazioni dei pazienti?
silvania : il messaggio deve raggiungere i diretti interessati, quelli che hanno il db, e non i dottori, secondo me.
marco : in italia guido caro sono troppo e divise tra loro..mica sono unite eforti come l'ada e diabetes uk :-((
patrizia
: Sono d'accordo con silvana
anna : i dottori sono il tramite più facile e più affidabile.
manon khazrai : Le abbiamo contattate alcune, ma non si sono dimostrate attente come voi.
patrizia : Non si potrebbe parlarne nei giornali
patrizia
: tipo salute
anna : mi fa piacere sentirvelo dire. la mia opinione è che se uno legge di un progetto di ricerca su una rivista può non fidarsi. se glielo dice il suo medico di fiducia è più rassicurato. o no?
patrizia : io credo che se lo leggessi su un giornale dopo lo chiderei al medico
manon khazrai : Siamo d'accordo con anna, ma credo che un programma specifico in TV sulla salute possa sicuramente aiutare
anna : mi fa piacere sentire la vostra opinione, perchè magari abbiamo sbagliato anche noi.
anna : grazie patrizia :)
patrizia : Io credo che non sia di facile spiegazione e che bisogna avere un approccio verso le persone più elementare
silvania : si vero dott. anna, ma i medici sono troppo impegnati, mentre se io leggo dello studio poi forse ne parlo al dottore e lui mi deve rispondere, funziona cosi, a me e' successo con il micro
manon khazrai : Cara Patrizia ok chiederlo al medico, ma anche il medico deve essere informato sennò che ti risponde?
patrizia : per esempio forse dico una sciocchezza parlarne nelle scuole i bambini oggi coinvolgono i genitori molto più di prima
anna : cara silvania, ti prego non dott. Va bene anna e basta
fiore : buona sera
anna : ciao
manon khazrai : Ciao da me e giusi
giusi
: ciao a tutti...
fiore : grazie
guido : Non so come siete organizzati, ma forse bisognerebbe essere dei "martelli pneumatici", insistere di più, battere lo stesso chiodo finché non si pianta, per esempio scrivere delle lettere periodicamente ai vari centri... alle associazioni... come Progetto Diabete siamo pronti a fare il possibile...
marco
: buona notte
guido : ciao fiore
anna : ciao a chi arriva e a chi va via
guido : In effetti credo sia tardi... il discorso, malgrado la scarsa partecipazione è stato interessante e ha chiarito molti dubbi.
manon khazrai : Grazie Guido e ci contiamo molto su voi
manon khazrai : Speriamo comunque noi siamo facilmente reperibili per altre informazioni
anna
: diffondete la notizia a chi non c'era. io ho martellato già abbastanza anche in ML
(10/02 10:22.24 PM)
anna : i nostri numeri sono nella pagina di PD dedicata al TRIGR e le email ce le avete qui in chat
guido : Spero che molti, leggendo la trascrizione del dibattito, si sentano più tranquilli ed invogliati a partecipare...
patrizia : Io ne parlerò in un sito di ginecologia per le future mammine
manon khazrai : o perlomeno a saperne di più
manon khazrai : ottima idea patrizia
guido : Grazie a Manon e Giusi, Marco e Anna e a tutti coloro che hanno partecipato e ci leggeranno... spero che presto ci possiate dare buone notizie. Buona notte a tutti
anna : ciao
patrizia : ciao
manon khazrai : Buona notte a tutti voi e grazie! Un saluto pure da giusi.
giusi : grazie a voi e ...buonanotte
silvania : 'notte e grazie per lo studio, auguri
marco : aribuona notte a tutti...con manon poi ci si vede al prossimo mmeting trigr ciao atutti
fiore
: leggerò poi il dibattito
fiore : cmq complimenti per il sito, un aiuto per chi purtroppo ha scoperto di essere diabetica
Il dibattito è iniziato alle ore 21:00 e si è concluso alle ore 22:30
Data ultimo aggiornamento: Giovedì, 12 Febbraio 2004 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/forum_67.html
