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Se un bambino ha il diabete
Croci e delizie di genitori e figli(Dibattito di Lunedì 13 dicembre 1999, ore 21,00
moderatore Alessandra Aronica)
n.d.r.: dopo i primi saluti e le presentazioni abbiamo iniziato il diabattito, che, pur avendo una partecipazione inferiore ai precedenti, si è rivelato molto interessante. Hanno partecipato: Alessandra, Augusto, EmmeBi, Fabio, Fabrizio, Guido, Maria, Mario, Roby
Mario : Oggi A. ha fatto il controllo del diario tutto ok con le glice da quando usa il micro solo che di albumina aveva 9.1 un po' troppo!
Guido : A. è con te?
Mario : Si è dietro di me
Guido : Complimenti A., forse anche mio figlio L., 13 anni, metterà il micro
Mario : Ma ogni tanto se ne và perché deve ancora finire i compiti. Stiamo un po' incasinati oggi ma comunque tra un po' lo inchiodero alla sedie eheheh
Fabio : Con la terapia intensiva non aveva buone glicemie?
Mario : È una buona soluzione sono contento anche per L. se lo metterà vedrai che migliorerà sicuramente.
Guido : Discrete, aveva una emoglobina 7.2 ma va matto all'idea di avere il microinfusore...
Mario : Heheh lo ha scambiato per un gameboy?
Fabio : certo niente più 4 iniezioni giornaliere..solo il cateterino da cambiare ogni 3 gg
Guido : Lui va matto per tutti i congegni elettronici... e certamente, l'idea di risparmiarsi un po' di buchi
Mario : Per un po' di tempo aveva le glice un po' altine perché cambiava l'agocannula ogni 3gg ma da quando la cambia ogni 2gg va molto meglio anzi deve ridurre le basali perché sono due o tre volte che va in ipo
Alessandra : Vedo che state parlando di microinfusori. da quando lo usate l'emoglobina è migliorata?
Fabio : curiosità: nel micro rapida o analogo?
Mario : Dicevo prima che A. ha 9.1 non è buona ma ha avuto un po' di problemi. Da una 10 di gg a questa parte va molto meglio però
Guido : Quelli che conosco io usano l'analogo. Ale L. non lo usa ancora, ma lo vorrebbe
Alessandra : I genitori si sentono o sentirebbero più tranquilli se il figlio avesse l'infusore?
Fabio : be credo anche io che con l'analogo sia molto meglio
Mario : Mom devo usare il telefono richiamo tra 5 min. scusate
Guido : Noi siamo un po' preoccupati all'idea che usi il micro, ma crediamo che sia giusto provare....
Mario : Eccomi scusate
Guido : Fabio, ma A. aveva l'emoglobina alta anche prima di usare il micro?
Mario : A. questa sera aveva un po' di formicolio alla mano dx. Secondo voi è legata al diabete?
Alessandra : Mario, pensi che l'uso del micro aiuterà tuo figlio ad accettare il diabete?
Fabio : quanti anni ha A.?
Mario : Guido i primi tempi no l'aveva buona poi, sempre prima del micro, è un po' aumentata perché le glice erano alte ed ora stà ''tarando'' le basali e boli ma come ripeto va molto meglio
Mario : A. ha 17 ani Fabio
Mario : Si Alessandra è letteralmente entusiasta perché non lo lega più come prima, può mangiare con più tranquillità e non è legato a portarsi più dietro penne ed insuline quando esce di casa.
Fabio : se le glicemie stanno tornando nella norma in questi giorni potrebbe anche dipendere dal diabete
Guido : Alessandra, L. ha sempre accettato bene il diabete, tu lo hai conosciuto di persona... ma credo che il micro per lui sia importante proprio per gli stessi motivi di A.
Mario : Come mai? Se non è troppo lungo da spiegare
Alessandra : Bene, Mario, questa è un'ottima cosa. Il sentirsi più liberi è di per sé salutare.
Alessandra : Guido, cosa aspettate a provare con L.?
Fabio : be perchè la rapida caduta della glicemia potrebbe avere causato una lieve sofferenza al nervo abituato a lavorarer su livelli più alti
comunque questione solo di momentiMario : Infatti, Alessandra, vedi io do' una liberatà più che sufficiente ad A., e prima dovevo sempre rompergli le scatole per ricordaresi di portare l'occorrente ed ora invece non si sente più oppresso...
Guido : Alessandra, non è così facile qui a Genova avere il micro. Saremmo i primi in liguria, da quanto sappiamo, e sono piuttosto restii a concedercelo
Alessandra : A. si sta responsabilizzando. Forse prima ha passato una fase di eccessi, dovuti alla costrizione della dieta,ma ora si sta responsabilizzando.
Fabio : Dovremmo lottare anche per questo, cioè che sia uguale per tutti l'assistenza sanitaria.
Guido : Mario, come si trova coi compagni di scuola e di sport? C'è bisogno di essere ordinati e precisi o è abbastanza robusto?
Guido : robusto il micro, naturalmente...
Mario : A. non dice nulla del suo problema ai compagni di scuola, solo due o tre lo sanno ed anche ai suoi compagni in generale.
Fabio : Mario, come si comporta A. con i suoi amici? Lo sanno che ha il diabete?
Alessandra : A livello di associazioni si può fare pressione sulle ASL per l'assegnazione del microinfusore? E le ditte produttrici non sono interessate a farl,o sperimentare gratis?
Mario : Non credo lo abbia ancora accettato al 100% ma piano piano ci si stà abituando.
Guido : In classe di L. invece lo sanno tutti, e lo hanno accettato benissimo, anzi è un mezzo leader per molti aspetti
Alessandra : Guido e Mario, voi lo avete accettato il diab dei vostri figli?
Fabio : per quel che so è un probelma di sanità regionale cioè che in ogni regione dovrebbe esserci un cento di riferimento che fornisce e segue i pazienti con micro
Mario : dal 30 al 3/1 andrò in Sardegna ospite di amici carissimi, hanno un figlio della stessa età di A.. Loro lo sanno poiché gli prese quando vennero ospiti qui da noi. A. ci rimprovera di averglielo detto...
Fabio : il problema è che il materiale di consumo lo dovrebbe seguire la ASL di residenza ma questo almeno in Toscana non succede
Alessandra : Mario, penso che la privacy di A. vada rispettata. è lui che, secondo me, deve decidere a chi dirlo.
Guido : Bella domanda Ale... si e no.
Si, perché L. lo ha accettato bene e quindi anche io...
No, perché non riesco a rassegnarmi all'idea che L. debba vivere per tutta la vita con questo problemaMario : Accettare è una parola che ha vari significati, se penso l'altro giorno a cosa ho visto a mensa deve lavoro allora ho addirittura ringraziato Dio, ma quando lo vedo certe volte che per mettersi l'agocannula si fa 3 o 4 buchi e gli esce il sangue e si fa male allora infondo al mio cuore sento puncicare una spina...
Fabio : avete cercato appoggi esterni per accettare la malattia dei vostri figli?
Alessandra : Guido, neanche io mi rassegno!
Mario : Avete letto la mia lettera l'altro giorno su ML in proposito?
Mario : No ma da quando ho conosciuto PD è come se mi si fosse sbloccato qualcosa, vorrei che anche A. piano piano si avvicinasse a questa meravigliosa compagnia.
Mario : Alessandra anche tu hai un figlio diabetico?
Guido : Si l'ho letta... Fabio, io li ho cercati. Per esempio mi sono iscritto all'associazione diabete giovanile qui a genova... ma aiuti veri... ne abbiamo avuti veramente pochi
Alessandra : mario, io ho il diab da 30 anni. Mi è venuto a 15. pensavo di essere una pecora nera, nessuno mi ha aiutata opsicologicamente,i miei stavano zitti, non mi erano vicini nelle mie sofferenze... i medici mi facevano sentire in colpa se avevo 200...
Fabio : in liguria quale il centro di riferimento per il diabete tipi I?
Alessandra : Penso che sia meglio tirare fuori tutti i propri sentimenti ed elaborarli, piuttosto che tenderseli dentro. per questo le associazioni sono molto preziose.
Mario : Deve essere stata d'avvero dura Alessandra ...
Guido : Adesso è l'Ospedale Gaslini, dove è seguito mio figlio...
Alessandra, hai ragione. Ma quando io sono entrato in associazione era un brutto momento e si parlava solo di questioni di potere interno... per fortuna ora sta cambiando moltoAlessandra : Sì, dura per me e per mio padre che è medico! pensa che lui era fissato da sempre che dovevo mangiare poco e stare a dieta! E ora sono a dieta permanentemente, o quasi.
Mario : Datemi qualche minuto, metto in bocca qualcosa, oggi è stata una giornata piuttosto piena.
Scusatemi ancora comunque rimango in linea.Alessandra : Guido, parlando al telefono con la Ketmair mi sono accorta che tra associazioni c'è una specie di lotta di potere.
Roby : non mangiare troppo mario dalle foto si vede che hai un po' di pancino... ehehheh
Guido : Hai ragione Alessandra, e c'è spesso anche all'interno delle associazioni, spero che PD non sia mai così
Mario : Eheheh magari mi venisse, ci provo ma più di 58-59 kg. non arriverò mai, mi sa che ci sono nato con questo peso
Mario : Dopo vi racconto una cosa sulla Ketmaier almeno quello che ho avuto la sensazioe di capire. 5 min please
Alessandra : Roby, cosa è cambiato nella tua famiglia da quando hai il diab?
Roby : io? mia madre è diventata affettuosissima...quasi fastidioso... mentre prima ero la pecora nera della famiglia!
Guido : A che età l'hai avuto tu roby?
Roby : ho cercato di non fare pesare la mia situazione...
Alessandra : Hai fratelli o sorelle? loro come hanno reagito?
Roby : io sono 2 anni che ho il diabete
Roby : adesso ho 32 anni
Roby : io ho un fratello e.. per sicurezza lui si è fatto la curva di carico... eheheh
Guido : Vivevi ancora in famiglia?
Alessandra : Sì, ma la vostra relazione?
Roby : comunque non è stata una cosa piuttosto drammatica... io ho cercato di arrangiarmi in tutto e per tutto!
Roby : Si vivevo in famiglia e poi mi sono sposato dopo un anno circa
Alessandra : Per quello che ho studiato, se il diab viene durante l'adolescenza, quando sia i genitori che i figli debbono staccarsi e trovare un nuovo equilibrio, è più difficile da gestire e accettare.
Guido : Quando mio figlio è stato diagnosticato ci è stato detto che la nostra vita non sarebbe cambiata, ma non era vero...
Alessandra : Guido, cosa è cambiato?
Roby : anche la mia vita per quello è cambiata molto..
Guido : Lui aveva solo 8 anni... e abbiamo dovuto cambiare moltissime cose, anche nella gestione familiare, per esempio Susanna ha dovuto fare il part time.... per un anno ho provato ad andare a prenderlo io a scuola per dargli da mangiare perché a mensa non mangiava in modo regolare...
Alessandra : Fabio, tu ti accorgi di cambiamenti all'interno delle famiglie dei tuoi pazienti?
Guido : E anche lui ha dovuto rinunciare a mangiare alla mensa, per esempio... rischiava sempre di andare o in ipo o in iper
Guido : perché il mangiare era di scarsa qualità e spesso lo rifiutava
Fabio : be si soprattutto nel rapporto madre-figlia
Mario : Rieccomi ora và un po' meglio
Alessandra : Quindi un grosso cambiamento da parte dei genitori è proprio sull'alimentazione in rapporto ai rischi delle ipo o iper. Fabio, in che senso rapporti madre-figlia?
Fabio : ho sotto gli occhi la situazione di 4 pazienti che vanno malissimo come glicemie e credo che in buona parte dipenda dal rapporto pessimo che hamnno con le madri
Guido : Le madri spesso sono iperprotettive...
Alessandra : Ecco, non vi sembra strano che qui non c'è neanche una mamma? e che ci sono solo due padri? Non è che i genitori si vogliano negare la consapevolezza dei problemi? Fabio, vedo che hai toccato un punto cruciale.
Roby : a volte diventano fastidiose!
Mario : Vi dicevo che ho sentito la Ketmaier ven. scorso e mi aveva detto l'orario in cui sarebbe andato in onda il servizio sul diabete, io le ho esternato la mia delusione (come quella di tutti) e lei mi ha detto che tutti gli anni lo facevano in orari più decenti(io non ricordo). Poi le ho detto che grazie alle nostre lettere la Rai aveva chiamato una famiglia su Rai2 alle 7.00 nel programma in famiglia e lei non ne sapeva nulla. Ho avuto l'impressione che ci sia rimasta male...
Alessandra : Fabio, come pensi di fare per aiutare i tuoi pazienti e le loro famiglie?
fabrizio : salve a tutti ..ciao Mariotto..guido ,alessandra..scusate il ritardo
Guido : Spesso il fatto di essere iperprotettivi serve solo a tranquillizzare la nostra coscienza di genitore, ma penso sia opprimente per i figli
Alessandra : Ciao Fabrizio!
fabrizio : Guido..tu come papa di un GIOVANOTTO(ehhe)sei un bell'esempio di comdiabete volte scompiglia la vita piu ai genitori che al diretto interessato!!!
Roby : ciaooooo fabriiii
Guido : Ciao Fab... hai proprio ragione. Anche se la colpa non è certamente del diabete..
fabrizio : ciao roby...stasera almeno fai cose serie:-))))
Fabio : no, no
certamenteAlessandra : Fabrizio, ci vuoi raccontare qualcosa dei cambiamenti avvenuti nella tua famiglia in seguito all'insorgenza del diab?
Fabio : adesso scusate devo andare figlio da mettere a letto
Ciao e alla prossimaAlessandra : peccato che Fabio se ne sia andato! Volevo sensibiloizzarlo su come aiutare quei pazienti con problemi famigliari.
Guido : Ciao Fabio. Grazie a te. Dai un bacio a tuo figlio.
fabrizio : gia...io credo che gia un ragazzo può essere sconvolto dal fatto di AVERe(non essere!!)diabetico...in piu i genitori lo fanno sentire un ufo...occorre essere attenti e non coinvolgere il fnelle proprie paure....il diabete lo vive ..aihme chi lo ha...non si puo far nulla se non capire e aiutare..solo questo
Mario : Alessandra comunque per il fatto che per esempio mia moglie non ci sia vicino a me, è perché ci dividiamo anche i compiti. Lei ora sta andando a prendere l'altro mio figlio che stà a casa di un amichetto. E poi è lei che fà tutti i giri per avere 'l'attrezzaturà.Ha dovuto preparare la cena etc etc non può pertanto seguire tutto. Io invece penso ad interessarmi ad altre cose come per es il PD gli scambi di vedute etc e, la tengo aggiornata.
Alessandra : Fabrizio, tu dici che il diab lo voive chi lo ha. I genitori qui presenti dicono che anche i genitori lo vivono. forse non lo fanno capoire al figlio per non farlo soffrire di più.
fabrizio : mario....si va bene..ma attento...A. deve fare da sole le sue scelte..anche di comportamneto..altrimenti non imparera mai..va bene il tuo comportamneto..ma attento..o un giorno ricorrera sempre al caro PAPINO:-)))
Alessandra : mario, non ti preoccupare, io mi riferivo ai genitori in generale.
Mario : Infatti Fabrizio l'ho capito anche con l'aiuto della dr.ssa Sulli che lo tiene in cura, pertanto, se prima ero io ad aggiornargli il diaro ora lo lascio com'è e ho visto che comincia a pensarci da solo. Ma queste cose si imparano anche con l'aiuto delle esperienze altrui.
fabrizio : appunto....la dizione diabetico di terzo tipo è carina ma nasconde una realta ben diversa..che i genitori a volte si sentono colpevoli di cio che è successo al figlio...e questo se il ragazzo lo percepisce è secondo me piu deleterio del diabete
Alessandra : Fabrizio, perché più deleterio?
Guido : Giusto fab... credo che i sensi di colpa siano inutili e dannosi per tutti
Mario : Si lo so, guarda che non è che ci sono rimasto male, solo che ci tenevo a far sapere che non solo io mi trovo qui con voi questa sera ma anche lei. Poi c'è un'altra cosa, mia moglie odia il computer e io invece mi ci trovo benissimo ehehe
fabrizio : forse perche non sono ancora papa..ma ricordo solo l'esperienza di figlio..be..io questo una volta l'ho percepito e ne sono rimasto miio diabete invece mi ha fatto capire tante cose...mi ha arricchito....
Mario : Io comunque non ho avuto sensi di colpa. L'una cosa che mi rimprovero è che non ho capito subito i sintomi che aveva, e neanche il pediatra. Avrei voluto farlo 'soffrire' di meno quel periodo iniziale. Ma per il resto non mi sento in colpa di nulla, né io ne mia moglie.
fabrizio : i miei genitori ad esempio hanno vissuto la cosa come una cosa frutto di un problema loro...beh non è staato paradossale che li ho dovuti convincere io !!che loro non ctravano nulla?????
Guido : Quanti anni avevi?
Alessandra : Bravo fabrizio, sei stato tu ad aiutare i tuoi! E ora loro lo hanno superato quel problema?
Mario : E vi garantisco che non ci piangiamo addosso anzi sdrammatiziamo sempre anche quando ci sarebbe da piangere proprio perché non vogliamo far pesare nulla né ad Alessanndro e indirettamente neanche al piccolo Emanuele.
fabrizio : al di la di questo..io penso che una cosa assolutamnet sottovalutata nei primi diagnosticati non è tanto l'aiuto psicologico per il ..neodiagnosticato..ma per il nucleo familiare...io conosco diabetici che saprebbero comportarsi benissimo ma..la famiglia non li capisci e non si integra con la terapia
Alessandra : mario, mi sembra che avete scelto al strada giusta!
fabrizio : be lo sai Guido..io ho avuto l'insorgenza a 17 anni..ma la cosa l'ho spigata solo dopo un po di tempo...quando l'ho appresa io:-))))
Guido : Fabrizio, sono d'accordo, ma spesso è anche il ragazzo che ne ha bisogno... ho conosciuto un ragazzone alto quasi due metri, faceva il camionista e non voleva saperne di curarsi... aveva paura di essere rifiutato dagli amici
Mario : Lo speriamo ogni giorno, poi in questo periodo siamo particolarmennte allegri, cerchiamo di migliorare ogni giorno e sono sicuro che presto A. accetterà con più serenità il suo problema.
Alessandra : Quindi secondo te Fabrizio sarebbe necessario un sostegno ai genitori anche per aiutare indirettamente i figli
Mario : C'è A. qui con me fategli qualche domanda da 3 grado ehehe
fabrizio : si certo..assolutamnete....io ho letto alcuni scritti di Joslin..mitico fondatore del Joslin Institute..e lui gia negli anni 30 diceva che anche il nucleo familiare va educato..ma ci pensate???EGLI ANNI 30!!!Che roba...noi invece siamo qui ancora a pensare(comunemente)che i gruppi di autoaiuto al massimo vanno bene per gli alcolisti!!!!!!
Alessandra : Ciao A., sono diab da 35 anni. Cosa ne pensi dei tuoi genitori? "Rompono" troppo?
fabrizio : CIAO A....OOOO
Mario : Mi ha detto ''rompic....i'!!!!
Roby : A.... è vero che mario è un rompiscatole? :-)
fabrizio : A..senti..dimmi la verita...ma pensi mai di "regalare"il micro anche a Mario..cosi almeno la finisce con sta storia del diabetico di terzo tipo...diventando un FIERO MICRO User
Mario : NOOOoooooo (un po' sarcastico)
Guido : A Genova, presto inizieranno dei gruppi di auto aiuto anche per i genitori.... AL MIRACOLO!!!
Guido : A., anche L., mio figlio, presto avrà un microinfusore (almeno speriamo, soprattutto lui lo spera)
Mario : Gli darei il micro per non rompermi le scatole sarebbe una soluzione per i padri e le madri!!
fabrizio : DAVVERO??????
GUIDO SONO CONTENTISSIMO!fabrizio : A..quando ci incontraimo mi devi dire alcune cose su tuo padre...:-)
Mario : Io con il micro sono rinato, prima non lo volevo poi mio padre (come al solito) mi ha fatto il lavaggio al cervello e mi ha convinto, ma ora quasi quasi lo ringrazio.
fabrizio : CIAO AUGUSTO
Mario : Sono mario fabrizio che vuoi sapere te le dico io hehehe
Guido : Parla Mario o A.? ;-)
Alessandra : Ciao Augusto! Allora A. i genitori servono a qualcosa!
Guido : Sono contento. Alssandro, ti da dei problemi il micro con i compagni o nello sport?
Alessandra : Augusto, hai il diabete o sei padre di un diabetico?
Mario : A. dice che non basterebbero dieci volumi della Treccani per parlare di me!!!
Mario : Si servono a tormentare i figli
fabrizio : NONONONO....Io voglio parlare con lui direttamnete:-))
Alessandra : Mario, lascia spazio ad A.!
fabrizio : comunque non volevo sapere dei tuoi altarini Mario:-)))))
Augusto : Ciao a tutti.Sono un po' timido e muovo i primi passi sia su internet che come "diabetico" di tipo 3
Alessandra : Mario, vedi che anche qui non gli lasci spazio! (o mi sbaglio?)
Mario : Io scrivo quello che mi dice alessandra, vedi io scrivo veloce, se vuoi faccio scrivere A.!
Guido : Quanti anni ha tuo figlio augusto? e da quanti è diab?
Alessandra : Augusto, qui ci sono Mario e Guido che sono diab tipo 3, gli altri sono diab tipo 1. Vuoi dirci qualcosa della tua famiglia, di come avete vissuto l'insorgenza del diab?
fabrizio : io proporrei di farla finita con i tipi 3..BASTA !!!!ehehe
Che ne dici A.???Mario : Viva fabrizio
Alessandra : Caro Fabrizio, è bene che i figli sappiano quanto profondamente il diabete colpisca anche i genitori!
Augusto : Mio figlio si chiama R., ha sei anni ed è diabetico da circa 8 mesi.
Alessandra : Augusto, raccontaci la vostra esperienza, se vuoi.
fabrizio : ragazzi devo andare anche io..
Augusto : All'inizio ci è crollato il mondo addosso ma quando ci siamo accorti che R. non aveva mutato carattere ci siamo fatti forza
Mario : Ciao Fabrizio da parte mia ed di A..
Alessandra : Ciao fabrizio!
Guido : Come va Augusto? Per noi i primi mesi sino stati molto difficili (ciao fab, bacio Blanca)
fabrizio : pero prima di andare..un abbraccio forte a L. e ad A....
Mario : Medesima cosa per noi Fabrizio.
Alessandra : Bene Augusto, sembra che anche nel vostro caso è stato il figlio ad aiutare i genitori!
Augusto : La nuova condizione ci ha preoccupato non poco ma ci ha aiutato proprio R.
fabrizio : ciao Augusto..naturalmente l'abbraccio vale anche per R.:-)
Guido : Anche per noi L. è stato il "nostro coraggio"... lui l'ha presa bene fin dall'inizio e ci ha aiutato molto a capire che per tutti sarebbe cambiato molto, ma non in peggio o in meglio...
Augusto : Ci accorgiamo di essere molto apprensivi ma R. vive la sua vita con serenità e gioia
Alessandra : Augusto, anche voi potete fare moltissimo. dargli sicurezza e lascirlo crescere senza essere troppo preoccupati
Mario : Per noi invece no, A. ci guardava come per capire cosa era successo e come se cercasse aiuto
fabrizio : Ricordatevi che un bambino con il diabete..È PUR SEMPRE UN BAMBINO!!!!
Augusto : Siamo preoccupati soprattutto per timore di non essere ...adeguati
Alessandra : Il bambino vive forse il diab con spensieratezza, perché non è ancora capace di avere una prospettiva futura e di ragionare in astratto. Un adolescente vive il tutto in maniera più complessa e problematica, perché usa il ragionamento astratto.
Roby : il fatto è che un bambino si adatta meglio rispetto ad un adulto!
fabrizio : Augusto....non avere paura...a vivead avere il diabete..si impara solo..sbagliando..e vivendo;-))
Alessandra : Ciao Maria, stiamo parlando del rapporto genitori-figli diabetici. Vuoi raccontarci la tua esperienza?
Mario : Caro Augusto, anche noi i primi mesi abbiamo avuto questa impressione poi man mano abbiamo reagito, ci siamo informati ed ora va molto meglio.
Maria : Mia figlia, che ora ha sette anni, è diabetica dall'età di due anni
fabrizio : No..non sono daccordo..non trattate il bambino come un essere non senziente..il suo ragionamneto è l'amore dei genitori..forse di questo ha bisogno..solo di essere non amato di piu...ma amperche...uguale a prima:-)
Guido : Fab, il problema è che quando decidi della pelle di tuo figlio... la paura ti viene per forza
Alessandra : Maria, come hai fatto a farle accettare le iniezioni? Questo interessava un partecipante della mailing list. La tua esperienza è preziosa.Come sta ora tua figlia?
fabrizio : si capisco...ma il genitore non puo portare per tutta la vita il peso della situazione...deve aiutare il figlio a spiccare da solo il volo....
Mario : Sono d'accordo con Fabrizio. Io non sono cambiato nel mio rapporto con A., se prima che avesse il diabete lo sgridavo per qualcosa, ora lo faccio lo stesso (anche se l'istinto sarebbe dargli qualsiasi cosa egli vorrebbe)
Augusto : Ci ha molto aiutato il parlare con altri, il confrontare le esperienze,gli Amici di PD
Roby : è vero fabrizio, secondo me deve riuscire ad essere il più autonomo possibile al più presto...
Maria : La mia famiglia ha accettato molto bene, tutti collaborano, anche la sorellina di nove anni e il fratellino di tre. Le iniezioni mia figlia da quest'estate le fa da sola e per lei è stata una conquista di indi pendenza e un regalo-sorpresa che ha fatto a mamma e papà
Alessandra : Maria, sei stata bravissima a far vivere l'indipendenza come un regalo che lei vi fa!
Guido : È molto brava!!! Falle i complimeti, Maria... L. ha iniziato a farsele da solo a 13 anni, l'anno scorso
fabrizio : altrimen, forse non avremmo capito l'unica cosa.."positiva"del diabete...e cioe che il lavoro di squadra va bene..ma alla fine..il Major della propria vita siamo noi..E QUESTO VALE ANCHE PER I MEDICI!!!!
Scusate..ma io sono notoriamente un po critico su questo aspetto:-))Maria : grazie, ma mia figlia è un tipo davvero straordinario
Augusto : Anche la mia famiglia ha accettato con serenità la nuova condizione...per il bene di tutti
Mario : Augusto, anche a me ha aiutato molto parlare il PD dei miei problemi.
Alessandra : Maria, quando tua figlia aveva 2-5 anni, le accettava le iniezioni? op scappava? e tu come hai fatto a fargliele accettare quando era così piccola?
Augusto : R. accetta le iniezioni anche se ogni tanto chiede quando potranno finire
Guido : e voi cosa gli rispondete?
Augusto : Che deve avere pazienza e che forse un giorno troveranno una soluzione...
Guido : Anche noi gli abbiamo sempre detto così...
Maria : Quando lei aveva tre-cinque anni scappava,come tutti i bambini, ma io la seguivo e le dicevo all'orecchio piano piano che avremmo fatto uno scherzo a papà, avremmo fatto la punturina, ma avremmo fatto finta di averla dimenticata o di non averla fatta.
Alessandra : Anche i miei mi hanno sempre detto così, mi sembra la risposta giusta.
Alessandra : Maria, sei una donna davvero speciale!
Mario : Be' è una risposta comune a tutti ed è l'unica che si possa dire credo.
Guido : Davvero Maria... anche secondo me. E tuo marito come l'ha presa?
Augusto : C'è un clima di fiducia reciproca.Bisogna essere sereni e concreti senza finzioni
Mario : Perfetto Augusto. Pienamete d'accordo.
Guido : Soprattutto credo che non bisogna mentirgli mai, nemmeno pensando di fare il suo bene
Alessandra : Sì Augusto, dici bene. Senza finzioni. Né da parte dei genitori tra loro, né nei rapporti genitori-figli.
Maria : Mio marito e io ci siamo sostenuti a vicenda sempre.Anche noi abbiamo le nostre crisi, ma ci vogliamo molto bene
Mario : Io anche se con molto dolore ho portato a conoscenza a mio figlio di tutte le conseguenze che si potrebbero avere con un diabete non curato.
Augusto : L'Amore e la comprensione sono gli "ingredienti" ideali e necessari...vitali...sempre
Guido : A. ormai è grande ed è giusto che sappia tutte queste cose, mario. Credo che tu abbia fatto bene
Mario : Maria è bello quello che hai detto, e l'amore intenso che c'è tra i genitori sicuramente aiuta i nostri figli. Anche per me è così.
Guido : Una volta, parlando con una psicologa, mi diceva che la cosa più difficile nel rapporto genitori -figlio col diabete è determinata dal fatto che il genitore per fare del bene al bambino... gli deve fare del male...
Augusto : A R. non abbiamo ancora parlato delle possibili complicanze
Guido : Questa è una contraddizione fortissima che spesso il bambino non capisce e spesso il genitore vive in modo drammatico
Alessandra : Maria è stata fortissima: per superare questa difficoltà ha usato la tecnica del paradosso: trasformare la sofferenza in uno scherzo da fare al papà.
Mario : R. credo sia ancora piccolino, io penso che man mano che cresce gli si possa parlare delle complicanze.
Guido : Questa cosa in effetti mi ha sempre un po' angosciato, oltre alla paura di non essere adeguato, come per augusto... paura soprattutto delle ipoglicemie
Mario : Credo che la psicolga che ti ha detto questa cosa avesse proprio ragione Guido
EmmeBi : In due parole: Mia moglie dice che lei "l'ha superato", ma non ci credo.
Io dico che non mi rassegnerò mai, ma non credo nemmeno questo.
...a tre mesi e mezzo dalla rivelazione non so ancora capacitarmi.Alessandra : Augusto, penso che potrai parlare delle complicanze quando tuo figlio sarà più maturo, quando saprà prospettarsi il futuro (questa capacità si inizia a asviluppare verso i 9-10 anni)
Guido : Hai ragione Ale... ma è una battaglia che devi fare tutti i giorni... infatti è piaciuta moltissimo anche a me maria
Alessandra : EmmeBi: la nsotra esperinza è che non lo si accetta mai fino in fondo. Forse tua moglie vuole per ora non pensare al problema, è ancora sotto shock.
Augusto : Ciao EmmeBi, è difficile da accettare ma bisogna, per il bene di tutti.
Alessandra : l'importante è che piano piano ci pensi e lo metabolizzi. La negazione dei sentimenti e dei pensieri è dannosa.
Augusto : Bisogna cercare di vivere serenamente...una sfida da accettare...e poi sperare, sperare, sperare...
Alessandra : Emme bi, se vuoi puoi aiutare tua moglie standole vicino e esternando tu i tuoi sentimenti. è l'esempio concreto che conta.
Mario : Sono sicuro che con l'amore e la compresione sicuramente riuscirete a superare questo momento come lo abbiamo superato (quasi del tutto) noi.
Quanti anni avete tu e tua moglie EmmeBi, se posso cheiederlo?Augusto : Sperare che ...trovino una terapia meno invasiva...soprattutto per i bambini!
Mario : Sono molto ottimista in merito Augusto io credo che molto presto si troverà la soluzione definitiva!
EmmeBi : Alessandra: ma come armonizzare la coscienza dei sentimenti con il comportamento quotidiano?
Guido : Credo che comunque sia davvero importante parlarne con altri, condividere in ostri dubbi e le nostre preoccupazioni...
Penso che a questo servano anche i gruppi di auto-aiuto e... Progetto Diabete...Augusto : Ci auguriamo tutti questo, caro Mario...mi sembra di parlare con "vecchi" Amici
Mario : Io l'armonizzo vivendo la giornata bella o brutta che sia come se nulla nella mia vita fosse cambiato.
Alessandra : MB: tra voi due dovreste cercare di esternare i sentimenti con sincerità, con il figlio è bene mostrarsi il più possibile sereni. I gruppi di auto-aiuto sono utilissimi. Anche la nostra mailing list è utile, penso.
EmmeBi : Augusto: è vero, bisogna assolutamente ed è proprio ciò che tento (tentiamo) di fare, ma è proprio questo il punto: tentiamo o riusciamo a fare?
Guido : Alessandra, abbiamo passato le 11 e bisogna chiudere il dibattito... cosa ne dici di tirare le fila?
Augusto : "Bravo Mario, proprio così si deve fare"
Mario : Anche per me Augusto dà la sesazione di parlare con vecchi amici, questo PD sicuramente ha una carica magica per tutti noi, da quando lo frequento sono molto piu sicuro di me e felice Bo non so' cosa abbia di tanto bello, so solo che ho trovato un mondo diverso fatto di vere persone che hanno una grande umanità. E questo mi rende felice.
Alessandra : OK Guido. Ragazzi, l'incontro mi è sembrato molto interessante e stimolante, invito tutti a rileggerlo. è emerso che è importante il rapporto tra i genitori, e che nelle difficoltà emergono delle capacità incredibili sia da parte dei genitore che da parte dei figli. Ciao a tutti e buona notte!
Alessandra : Ognuno di noi ha delle energie creative che vengono fuori nelle difficoltà. è bene condividere le nostre esperienze!
Mario : Ciao Alessandra a presto e grazie di tutto sei grande come tutti del PD. Buona notte
Guido : Buona notte a tutti!!! Ricordo che i testi del dibattito verranno riportati per intero nelle pagine di PD, nei prossimi giorni.
Grazie a tutti, è stato molto interessanteAugusto : Buonanotte anche da parte di mia moglie Nicoletta
Alessandra : I genitori debbono imparare a ascoltare i figli!
Mario : Ciao Guido a risentirci presto.
Roby : e.... i figli i genitori!!!
Alessandra : Grazie a tutti della partecipazione!
Maria : Buona notte
(13/12 11:09.38 PM)
Mario : Ciao Augusto e Sempre forza!!!
Mario : E i nonni i genitori e i figli....
EmmeBi : Buonanotte.
Mario : buona notte a tutti.
Il dibattito si è concluso il giorno 13/12 alle ore 23:10.29
Data ultimo aggiornamento: Mar, 14 Dicembre 1999 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/forum/forum_17.html
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