Sintesi della discussione del 10 Aprile 2008
Terapia con microinfusore nei bambini e negli adolescenti con diabete tipo 1: novità e limiti - seconda parte
con Andrea Scaramuzza, diabetologo pediatra
Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.org
Presentazione del dibattito
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Il dr. Andrea Scaramuzza è il responsabile del Servizio di Diabetologia della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Milano - Ospedale Luigi Sacco e si occupa in particolare dell’applicazione delle nuove tecnologie alla cura del diabete tipo 1.Trascrizione del dibattito
guido: ci presentiamo? guido, padre di un 22enne con diabete micro sensore continuo e appassionato di computer
artù: artu genitore di un bambino di 4 anni diabetico da 2 mesi circa
chicco: chicco, padre di una bimba di 10 anni con Paradigm 515
fatina: io sono francesca, diabetica da 12 anni e portatrice di micro
Nicolas: mio figlio ha 9 anni db dai 5
federico96: Doc ho 11 anni quando mi conviene mettere il micronfusore?
Il grande doc: Per federico: dipende...
federico96: Da cosa dipende ?? (DOC)
Il grande doc: Per federico: da te innanzitutto, da cosa pensi del micro, da come ti trovi con la tua terapia attuale
federico96: Con la terapia attuale bene, la mia emogoblima glicosilata va da 6,5 a 7,2 ma io lo vorrei mettere per essere un po piu libero quando esco!
Il grande doc: Per federico: allora parlane col tuo medico e mettilo, mi sembra una motivazione sufficiente. Dove sei seguito?
federico96: Ospedale Garibaldi di catania (Per doc)
Il grande doc: Per Fede: Parlane col tuo Doc; la dottoressa Caruso Nicoletti la conosci?
federico96: Io sono seguito dalla dot. Alpi! (Per doc)
federico96: Doc la conosce la dot. alpi?
Il grande doc: Per federico: No mi spiace
Quiri: salve dottore....una domanda: quanti controlli glicemici deve fare un diabetico che utilizza un micro?
Il grande doc: Per quiri: dipende, ma almeno 4-5 al giorno
Quiri: una media ottimale?
Il grande doc: Una media ottimale di cosa? Glicemia o numero di glicemie?
Quiri: mi spiego....quante striscie dovrebbe avere a disposizione un diabetico giornalmente ....tenendo presente che casi di ipo o iper potrebbero far brucciare qualche striscia in piu' durante il giorno?
Il grande doc: Per quiri: io ne prescrivo in genere 6/die
Quiri: ma nel mio centro mi dicono che piu' di 4 al giorno nn possono prescriverle per legge....nn tengono presente che a volte si puo' avere necessita' di farne qualcuna in piu'
Quiri: devo autofinanziarmi i controlli?
Il grande doc: Per Quiri: No il tuo medico deve farti un certificato in cui attesti la necessità dei controlli
Quiri: dice che nn puo' assolutamente....stando alla legge regionale sarda
Il grande doc: Per quiri: nel tuo centro ti hanno detto una fesseria
Quiri: ne ho voglia di sbattere la testa
Il grande doc: Beh scrivi all'assssore regionale alla sanità e fatti aiutare dall'associazione
guido: confermo quello che dice il doc 
Quiri: 100.000 diabetici in sardegna doc...è una lotta
Quiri: a volte ho l'impressione che i primi ad arrendersi siano proprio i medici
guido: per quiri: l'importante è che non si arrenda il paziente
chicco: Doc, mia figlia ha impostato nove basali differenti nella giornata, più alte dalle 21 alle 3 di notte e dopo i pasti principali, progressivamente più basse, anche di molto, verso l'alba e prima dei pasti. Secondo lei sono troppe e andrebbero ridotte a 2/3 al massimo?
Il grande doc: Per chicco: io imposto basali con intervalli di 3 ore, ma non è detto che da un intervallo all'altro la dose cambi
artù: da che etrà è consigliabile mettere il micro infusore? e dopo quanto tempo dall'esordio?
Il grande doc: Per artu: non c'è età, dipende dal bimbo; Io non lo metto mai all'esordio, prima si deve prendere dimestichezza con la terapia iniettiva poi si può mettere
artù: tipo qunto un anno?
Il grande doc: Bastano sei mesi o meno, come per tutte le cose dipende dai soggetti
artù: bene ci mancano ancora 4 mesi ma la mia motivazione è sufficiente per poter farlo avere al mio piccolo di 4 anni? o è necessaria una situazione di grave scompenso?
Il grande doc: Dipende da molti fattori (controllo, ipoglicemie, voglia del bimbo di metterlo, ecc) parlane col tuo medico (per artu)
chicco: Mia figlia nel micro usa Humalog. Ultimamente abbiamo problemi abbastanza frequenti con le bolle d'aria, nonostante seguiamo con cura le istruzioni (temperatura, pressurizzazione del flaconcino ecc.). Il diabetologo ci ha detto che il centro dove siamo seguiti sta per partecipare ad uno studio a livello europeo per vedere se Apidra mostra o meno dei vantaggi rispetto ad Humalog e Novorapid nel micro. In sostanza ci ha prospettato, in futuro, un eventuale passaggio ad Apidra. Anche al servizio clienti della Minimed dicono che statisticamente le maggiori lamentele sulle bolle vengono da chi usa Humalog. In base alla sua esperienza cosa mi consiglia?
Il grande doc: A me non piace l'Humalog col micro preferisco la Novorapid
Il grande doc: Per chicco: quanti anni ha il tuo bimbo?
chicco: dieci
Il grande doc: Apidra non è registrata per pazienti con meno di 16 anni a tutt'oggi
Nicolas: Che differenza c'è tra le due rapide?
Il grande doc: Per nicolas: che la novorapid fa meno bolle, precipita meno, ecc, ma è la mia esperienza
Nicolas: Doc, ha esperienza con humulin r con il micro
Ciao Quiri
Il grande doc: Per Nicolas: No e è sempre meglio usare una nalogo rapido.
Nicolas: Io insisterei con la humulin R nel micro: sa se c'è qualche articolo che ne parla o studi a riguardo?
Tra l'altro c'è il rischio che ne cessi la produzione?
Il grande doc: I lavori pubblicati che fanno un confronto tra regolare tradizionale e analoghi veloci sono tt a favore degli analoghi
artù: che novità ci sono sui micro doc?
Il grande doc: Qualcuna importante ma è prematuro parlarne (per artu)
artù: vabbe ma ci lasci con l'acquolina in bocca?
Il grande doc: Per artu: si purtroppo, ma meglio l'aquolina che false speranze
artù: che tipo di micro trovi sia meglio per un bambino piccolo?
Il grande doc: Per artu: Un micro che permetta di afre incrementi di basale e bolo minimi
chicco: Il sensore del PRT può essere applicato solo con SenSerter o anche manualmente? La sensazione al momento dell'inserzione sottocute è uguale a quella dell'agocannula del micro?
Il grande doc: Per chicco io lo metto sempre manualmente ma alcuni ragazzi preferiscono l'insertore; è un po più fastidioso del set del micro
chicco: C'è speranza di avere prima o poi i serbatoi precaricati? Sarebbe tutto più semplice!
Il grande doc: C'era un micro che utilizzava cartucce preriempite ma io penso che non sia un vantaggio cosi determinante
artù: io voleva chiedere se credi che per un bambino piccolo sia più una limitazione che ungiovamento mi preoccupano molto i giochi al mare o i giochi da maschiaccio che il mio adora fare non sarà un pò un problema fare il bambino con sta macchinetta attaccata?
Il grande doc: per artu: nella mia esperienza anche bimbi piccoli che usano il micro (2-3 anni) e per nulla sedentari, non hanno mai avuto problemi
artù: ti posso chiedere praticamente dove inseriscono la canula? non si schiaccia quando si dorme per esempio?
Il grande doc: si inserisce nell'addome o nella parte alta dei glutei e non si piega di solito
chicco: E' normale avere un rapporto insulina/cHO 1:23 ai pasti principali e 1:12 a colazione?
Il grande doc: per chicco: a quanti anni?
chicco: 10
Il grande doc: si è normale avere un rapporto piu basso a colazione, quasi tutti i piccoli hanno un rapporto del genere
chicco: qual è un valore ideale di glicemia al momento di coricarsi per scongiurare nei limiti del possibile ipoglicemie notturne?
Il grande doc: per chicco: se la terapia col micro è ben impostata si può avere anche 110 e si dovrebbe trovare 100 al mattino
artù: noi siamo ancora in una specie di luna di miele il mio piccolo si fa 1 unità a colazione 1 e mezza a pranzo e una a cena ma a volte le glice sono così basse che non possiamo farla ma poi a volte troviamo zuccheri nelle urine quante durerà questa situazione? secondo te?
Il grande doc: la luna di miele può durare sei mesi come un anno, è molto variabile
artù: e fichè dura tu sconsigli il micro giusto?
Il grande doc: per artu, beh immagino avrà un ottimo compenso e potrebbe tranquillamente fare a meno del micro
artù: mica tanto ottimo a volte a pranzo troviamo 70 e a vlte 300 senza un apparente motivo
Il grande doc: artu: beh si la variabilità un po scoccia, ma che insulina lunga fa?
artù: nessuna
anche se liamo chiesto piu volte
facciamo solo novorapid
Il grande doc: per artu: probabilmente il problema è proprio quello, manca un'insuila basale
artù: già ma che fare?
chicco: l'affidabilità del sensore PRT è uguale anche al terzo giorno d'uso? inoltre, è altrettanto preciso sulle ipo e sulle iper?
Il grande doc: il sensore è preciso se è usato bene e tenendo presente che la glicemia rilevata è in ritardo rispettoa quella capillare come si diceva la settimana scorsa; è necessario che la calibrazione iniziale venga fatta in euglicemia (80-140)
giusbello: Scusate ancora il ritardo: per stare al tema mi dici quali sono le "novità" nella terapia, e poi anche i limiti?
Il grande doc: novità della terapia in generale o del micro
giusbello: In entrambi...
giusbello: Soprattutto il micro che è il notro presente
Il grande doc: ma di grosse novità non ce ne sono, si stanno migliorando i micro che abbiamo, con maggiori funzionalità
giusbello: Quali allora le migliorie del micro? Il mio piccolo di 1 anno ha un animas
Il grande doc: animas va molto bene per i piccolini, fra poco si potrà precaricare un database con gli alimenti
giusbello: cioè? cosa'è il dbase?
Il grande doc: un elenco di alimenti con il rispettivo contenuto in carboidrati
giusbello: lo sospettavo..
artù: giusbello il tuo piccolo di un anno usa gia il micro?
giusbello: artù e con successo!
artù: wow e io che mi facevo menate col mio che ha 4 anni
Il grande doc: noi abbiamo messo micro a bimbi di 2-3 anni ma si mette anche ai neonati
giusbello: no artù: basta menate mentali, come ti può confermare il doc se ben usato non c'è nulla che sconsiglia l'uso in età così tenera
artù: per il doc: ma il sensore della glicemia si puo applicare anchead un bambino o è sconsigliato?
Il grande doc: artu: si il sensore si può usare anche nei bimbi piccoli
artù: come è la trafila per aver il micro?
a parte cambiare centro pèerchè il mio non gestisce nemmeno gli adulti?
Il grande doc: basta rivolgersi ad un centro esperto di micro poi fanno tt loro
artù: è necessario un ricovero?
no perchè io avrei anche un neonato da gestire..... 
Il grande doc: dipende dal centro cui ti rivolgi; noi lo mettiamo in giornata
artù: si ok il metterlo ma poi come si impara ad usarlo?
Il grande doc: per artu: beh per imaprare ad usarlo ci vuole tempoe pratica, poco per volta si impara
artù: :?: cioè lo impostare voi e poi si fanno dei controlli settimanali? una cosa del genere?
Il grande doc: beh noi dopo l'impianto vediamo i bambini frequentemente finoa q uando non sono tranquilli poi li si vede ogni 2-3 mesi, dipende dalle necessità
artù: io sarei a circa 100 km da milano scusa se sono un pò pressante ma frequentemente intendi anche più volte la settimana?
a quel punto sarebbe meglio una settimandi ricovero....
Il grande doc: ma io intendevo 3 volte in 9 giorni poi dipende dalle esigenze
Il grande doc: se vuoi metterlo a milanoe abiti lontano certo
artù: grazie doc mi sa che ci vedremo tra qualche mese allo scoccaredei fatidici 6
chicco: Mia figlia ha dieci anni e dalle 3 del mattino deve impostare una basale di 0,25 unità/h, mentre dalle 21 alle 3 ha una basale molto più alta (0,75/h). Altrimenti si sveglia in ipo.
Il grande doc: per chicco: si tutto normale per i bimbi di quell'età; un mio piccolo paziente deve addirittura azzerare la basale un paio d'ore, ma il bello del micro è proprio questo
camillo: sono il papà di una bimba di 8, col diabete da 4 ed il micro da 2
camillo: con il micro abbiamo risolto molti problemi ed adesso la bimba ha una glicata di 6,6 che mi pare buona
camillo: però
Il grande doc: direi ottima
camillo: abbiamo avuto in due anni 2 gravi casi di ipo, entrambi al risveglio.mia moglie ha trovato Laura senza conoscenza (io ero già andato al lavoro)
Il grande doc: con il micro? aveva misurato la glicemia prima di dormire?
camillo: sì e la cosa strana è che aveva mangiato persino un cioccolato
Nicolas: Al "risveglio" quanto aveva?
Il grande doc: quanto aveva prima di coricarsi? aveva fatto attività prima di coricarsi?
camillo: No, guardi era una sera come tutte le altre e tenga conto che io da 4 anni mi alzo almeno 3-4 volte durante la notte per guardarla
camillo: ripeto, sono 2 episodi in 2 anni ma non riusciamo a spiegarli
Il grande doc: purtroppo qualche volta capita, tutto probabilmente sta a capire come era la glicemia al momento i coricarsi; nella mia esperienza per fortuna non abbiamo mai avuto ipo cosi brutte
camillo: anche perchè talvolta ha valori parossistici (es.54 di un'ora fa) del tutto asintomatici e poi ipo così tremende
camillo: ho letto di sensori sottocutanei tipo microchip in fase di sperimentazione
Il grande doc: si appunto sono in sperimentazione
camillo: ed ho letto anche che questa settimana un gruppo di chimici proprio della mia città (Palermo) ha vinto un premio
camillo: per aver inventato una pillola proteica che probabilmente riuscirà a superare l'annoso problema dell'insulina per via orale
guido: camillo, non ci sperare troppo ...
Il grande doc: speriamo ma ci stanno lavorando in tanti, sembrava che un grupo irlandese e uno indiano ci fossero riusciti ma poi tutto è scomparso
camillo: ma per tornare alle ipo. sembriamo del tutto impotenti come di fronte al terremoto. Cosa possiamo fare per tentare di evitarle ?
Il grande doc: per camillo: io mi regolo con la glicemia prima di dormire e se ho dubbi con glicemie alle 3 e alle 5 e poi modifico la basale
giusbello: camillo, l'hai fatto mettere a Partinico?
camillo: sì a partinico
giusbello: e te la seguono lì? (anch'io sono di PA)..
camillo: sì la seguono molto bene
camillo: sembra strano, ma subito dopo, quando si è ripresa, aveva 76
giusbello: Doc, allora quali sarebbero i limiti? onestamente non ho ancora capito le controindicazioni, da quando il piccolo ha il micro solo migliorie...
Il grande doc: i limiti sono non voglia di usare il micro e incapacità ad usarlo
giusbello: Sure!
giusbello: Altre novità, oltre il dbase nel micro?
Il grande doc: dipende cosa si intende per novità? cose funamboliche no
giusbello: Più che la fantascienza, anche cose terra terra, purché reali...
Il grande doc: non è una novità ma è importante lo stesso
Il grande doc: e intendo usare il micro bene, al meglio delle sue possibilità
giusbello: Sono daccordo, è importantissimo
artù: t posso chiedere che tipo di terapia adotteresti peril mio piccolo oltre alle 3 iniezione dinovorapid?
Il grande doc: un po di lantus
artù: che faresti alla sera?
Il grande doc: artu: si alla sera
artù: perchè sai lui di solito a va a nanna alle 10.00 con circa 100 di glicemia poi alle 3 arriva a 250 e alle 8 è 70 /120
Il grande doc: perchè ha ancora il suo pancreas che funziona la lantus lo farebbe stare piu regolare
giusbello: doc, ma non sarebbe megliio consigliargli un bel micro?
Il grande doc: giusbello, il micro dve essere una scelta non un imposizione,a lmeno io la penso cosi
giusbello: infatti! parlavo solo di consiglio solo per ampliare il ventaglio delle scelte...
artù: ,ma la diabetologa che lo segue diche che con la produzione di insulina del suo pancreas una lenta lo farebbe andare sicuramente in ipo che ne pensi? cambio centro?
giusbello: artù, pensa al micro...
artù: ma io gia ci starei pensando anzi io sarei proprio convinta il fatto è che siamo ancora ll'inizio e mi sembra di capire che sia meglio aspettare ancora un altro pò ma mi sto informando
Il grande doc: io penso che se aiuti il pancreas la fse di luna di miele dura di piu
artù: che faccio doc aspetto ancora un pò o corro da lei domani?=
Il grande doc: artu: dovete sciegliere voi liberamente
artù: guardi che io la prendo in parola, magari vengo al sacco e facciamo 2 chiacchiere serie su sta cosa perchè anche secondo me la cosa più importante adesso è quella di allungare la fase della luna di miele ma sta diabetologa dice che va in ipo e io che faccio lei è medioco e io no, sono costretta a crederle anche se da mamma ho poca fiducia
Il grande doc: artu posso chiedere dove è seguita
artù: a crema
artù: adesso
Il grande doc: non conosco medici di crema, ma tt sommato io dal sacco a crema ci metto 40 min
artù: credo che ci faremo un salto
chicco: So che introduco un argomento che non compete a un medico, ma si parla sempre dei costi dei micro e del materiale d'uso. Però non si dice mai dei prezzi assurdi che ci sono in Italia. Una confezione da dieci sensori PRT alle ASL italiane costa oltre 800 euro (cito da un documento disponibile on line della asl 20 del Piemonte), se la compero on line dal sito minimed come privato la pago circa 230 euro. La differenza è notevole, non le pare?
Il grande doc: si mi pare ma io credo che la asl le paghi come lei online o poco più
fragola: non ho seguito il dibattito dall'inizio quindi non so se è gia stato chiesto con il micro dotato della misurazione di glicemia se per caso il sensolre non è stato messo bene sotto cute le glicemie che segna il sensore sono sfalsate?
Il grande doc: il sensore deve esser messo bene e calibrato bene se no le misure possono essere sfasate
fragola: credo allora che non faccia per me
guido: perché fragola?
fragola: purtroppo durante certi periodi è difficilissimo trovare un sito per mettere la canula figuriamoci pure un sensore
dafne: Personalmente non ho mai pensato al microinfusore perché il mio medico sostiene non sia indicato nel mio caso, ma ultimamente ho grandi difficoltà a gestire la mia glicemia.. 
Il grande doc: dafne quanti anni hai?
dafne: 31 e ultimamente tra cambio clima, inizio attività fisica, non ci capisco più nulla
Il grande doc: beh non so cosa abbia spinto il tuo medico a dirti cohe non lo consiglia, forse glielo dovresti cheidere e poi ne parlate
dafne: Da quel che ho visto il micro sembra un po' complicato..
fragola: no fidati dafne è una cavolata
fatina: dafne, il micro non è coplicato...
Il grande doc: il micro non è particolarmente complicato, ma necessiti di un centro esperto altrimenti rischi di inficiare la terapia
dafne: beh, se nn capisco prima qual è la terapia giusta per me è diffiile... 
fatina: doc, quando mi è stato piazzato il micro praticamente nessuno era particolarmente esperto... paro delle infermiere
Il grande doc: fatina: a volte capita, l'importante è che poi l'esperienza ce la si faccia
Il grande doc: dovrebbe essere il tuo medico a spiegarti vantaggie svantaggi e cmq col micro tt sarebbe piu facile
dafne: Frequenti sbalzi di glicemia possono causare febbricola, doc?
Il grande doc: dafne: NO
giusbello: Doc: Qual'è l'attendibilità degli algoritmi del micro? per esempio per le funzioni di calcolo automatico del bolo, etc?
Il grande doc: per giuse: attendibilità ottima
fatina: doc, come mai mi sento addosso sempre l'odore dell'insulina?
Il grande doc: l'insulina in effetti ha un brutto odore ma non dovrebbe succedere; tu hai il micro?
fatina: si...ho il micro... e mi sento addosso l'odore... delle volte anche gli altri lo sentono
Il grande doc: fatina: verifica che il micro non abbia perdite, non dovrebbe succedere
fatina: grazie doc... magari allora gli sbalzi della glicemia non ci saranno più...
dafne: Fatina, Fragola, voi avete messo il micro dall'inizio?
fatina: io a Nuoro, nel mio centro.... l'ho messo nel 2005 e non lo toglierei mai
fragola: dafne io l'homesso non subito ma ti giuro è stata una rinascita
fragola: senta doc ho dei piccoli problemi con i cateteri:ho i vasi sanguigni un pò troppo fragili e durante le mestruazioni ostruisco un pò troppo i cateteri ho provato i quick set e ora ho i silouette cos?altro potyrei provare?
Il grande doc: i quick a 30° di inserzione
fragola: perchè ci sono anche a 30 i quick? ero rimesta solo 90 grazie doc
Il grande doc: ci sono ma non sono di minimed
Il grande doc: per ora
fragola: e di che ditta sono?
Il grande doc: sono di animas (anche se in verità sono di unimedical che è l'azienda che li fa per tutti)
Il grande doc: per chi non fosse troppo lontano e interessato il 10 maggio al nostro ospedale sarà organizzata una giornata ceh pervede al mattino un convegno sul diabete e al pomeriggio tanti giochi per i bambini, personaggi famosi ecc
Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 14 Aprile 2008 6:00.00
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