Sintesi della discussione del 27 Marzo 2008
Microinfusore e accettazione della malattia
con Paola Marchionne, psicopedagogista
Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.org
Presentazione del dibattito
COSA SIGNIFICA METTERE UN MICROINFUSORE?
Dal punto di vista terapeutico, sicuramente cercare di migliorare il proprio compenso metabolico e piuttosto in modo innovativo, ”moderno”, tecnologico; sicuramente, anche, in qualche modo, cambiare le proprie modalità di cura, le impostazioni ,anche mentali, delle stesse.
Ma dal punto di vista psicologico?
Se il Diabete è sicuramente una malattia che si può in qualche modo nascondere, il Microinfusore può contribuire a renderlo evidente, tangibile, visibile :non identico ad una protesi, non uguale ad un mezzo totalmente sostitutivo da parte del paziente, il microinfusore apporta cambiamenti non indifferenti nella vita del diabetico..quali in senso psicologico ? Rapporto col proprio corpo ma anche con quello degli altri (vedasi la vita intima), rapporto con la malattia e con questo ”nuovo pancreas”, accettazione del diabete e di quanto consegue. Ma non solo: micro proibito nei bambini, vietato agli adolescenti, consigliato e incoraggiato negli adulti ma perchè? Per una gravidanza? Per andare ”meglio”?
Di questo ed altro si vorrebbe parlare in questa chatPaola Marchionne si è laureata in Pedagogia e specializzata dopo 3 anni di Attività Seminariali sulla figura del Consigliere Pedagogico presso l’Università La Sapienza di Roma. Inizia come insegnante di scuola materna e Psicopedagogista nell’ambito del ruolo di appartenenza.
A Trento dal 1996, dirige il Centro per la Prima Infanzia PATAPUNFETE di personale ideazione e poi intraprende la libera professione : lavora come Esperta presso le scuole superiori in aree di professionalizzazione sul lavoro sociale e l’età evolutiva ; interviene in iniziative di informazione pubblica, come numerose conferenze, e di formazione, entrambe rivolte alla Genitorialità ; è supervisore di diversi Asili Nido privati e scrive la guida didattica GIROTONDO in 3 volumi per Editalia; presta la propria opera volontaria presso il Consultorio prematrimoniale e matrimoniale U.C.I.P.E.M offrendo consulenza a genitori e minori e partecipando alle progettazioni sul territorio rivolte a questa utenza.
Appartenente ad un nucleo familiare affetto quasi per intero da Diabete Mellito Insulinodipendente e affettane lei stessa da 17 anni, è impegnata in iniziative di educazione e supporto alle famiglie con diabete estese sul territorio trentino come gruppi di incontro per genitori e ragazzi, Campiscuola per bambini e adolescenti, occasioni di informazione pubblica sulla malattia (convegni, radio…), collaborazione con le scuole aventi studenti diabetici nell’elaborazione di strategie educative atte al miglioramento dell’agio personale e dell’inserimento sociale degli studenti stessi.
Da anni lavora per un grande istituto superiore a multi-indirizzo della Val di Fiemme come esperta all’interno del CIC (Centro Informazione e Consulenza) scolastico per l’ascolto e l’accompagnamento evolutivo rivolto ai ragazzi, alle loro famiglie, ai docenti e al supporto nell’individuazione di un adeguate metodologie di studio.
È collaboratrice e consulente di Educare.it, rivista on line : insieme alla redazione e all’equipe del sito ha appena scritto 100 RISPOSTE SULL’EDUCAZIONE DEI FIGLI, edito dalla EricksonTrascrizione del dibattito
Come sempre quando si parla di microinfusore, la chat si riempie e il dibatito si fa subito vivace e interessante. Pochi preamboli e subito si arriva alla “sostanza”...dr.ssa Paola: Chi siete di bello ?
dr.ssa Paola: Io sono una psicopedagogista, ho 42 anni, due figli, ho il diabete da 21 e il micro da 5 e mezzo : mi occupo di educazione e anche di diabete in età pediatrica, dei pazienti e delle loro famiglie
Guido: Sono guido, il moderatore di questa chat. Papà di un ragazzo con diabete da circa 12 anni. Porta il microinfusore da qualche anno
nina: sono nina diabetica da sei anni sono in cura con insulina iniettata con iniezioni enon conosco il microinfusore ma ne sento parlare bene
piccolapeste: sono serena un adolescente con il microinfusore da un anno
sabry75: io sono la mamma di Alessio 9 anni db da 3 anni
dr.ssa Paola: Sabrina, tuo figlio ha il micro ?
sabry75: no ... :( io tento di convincerlo a metterlo ma lui dice (giustamente) che deve essere lui a scegliere
dr.ssa Paola: Onestamente a nove anni può essere presto...
sabry75: io intanto seguo le opinioni e cerco di tenermi informata piu' che posso ...nell'eventualita' che si decida :D
dr.ssa Paola: Ottimo Sabrina..in realtà sull'età per mettere il micro ci sono idee controverse
dr.ssa Paola: Dunque : l'argomento di questa sera è l'impatto psicologico del microinfusore
dr.ssa Paola: Chi di voi ha il micro oltre a me , al figlio di Guido e piccola peste ?
piccolapeste: io porto il microinfusore :)
Manuela: io ho 38 anni, sono diabetica da quando avevo 8 anni e ho il microinfusore da due anni
Quiri: io ho 35 anni..diabetico da 22 e uso il micro da qualche mese
Il microinfusore, un “compagno di vita”...Delfina: Buonasera a tutti, io vi scirvo dalla CH e sn diabetica dall 99. Ho il microinfusore da piu di due anni, e devo dire che nn lo ridarei per nessun motivo al mondo
piccolapeste: concordo con delfina il micro è utilissimo cosa intende per autocoscienza?
piccolapeste: io ad esempio
dr.ssa Paola: Tu delfina e anche piccola peste : perchè potete descrivere così entusiasticamente il micro ?
piccolapeste: io ho messo il micro perchè tra la luna di miele e il dopo lna di miele ho avuto numerosi scompensi e il micro mi sta aiutando in tutti i sensi
Delfina: si quello é vero, ma é questione di abbitudine. Io ormai lo vedo come il mio "compagno" di vita :-)
dr.ssa Paola: Compagno di vita...un po' come il diabete stesso ?
Tu quanti anni hai il db, piccolapeste ?piccolapeste: un anno compio 2 anni il 5 maggio...(ok credo che si noti che sono la più giovane :) )
bubu: ciao volevo partecipare ma devo andare a mettere il mio bimbo a nanna. Dico solo che io ho il microinfusore da un po' di anni e mi ha aiutato un sacco a tenere le glicemie x me sempre impazzite a bada soprattutrto in gravidanza .la fatica iniziale è stata di avere qualcosa sempre addosso ed attaccato ma ora dico che ne vale la pena
piccolapeste: anche io :P mi sono affezzionata
Delfina: perché durante il giorno si é più liberi.
dr.ssa Paola: Quanto dice Bubu nella parte finale dell'intervento è secondo un altro punto importante : la fatica di avere qualcosa sempre addosso
Mettere il micro...Quiri: dottoressa...io uso il micro da qualche mese...vorrei chiederle...quante misurazioni glicemiche giornaliere sarebbero l'ideale almeno all'inizio?
dr.ssa Paola: Ripeto che non sono un medico e che quindi non posso dare informazioni tearapeutiche. Il nostro argomento è cosa provoca o può provocare il micro sulla psiche, l'emotività e il comportamento
Quiri: beh doc...il non poter avere un controllo adeguato potrebbe essere controproducente sulla psiche di chi decide di usare il micro...no?
dr.ssa Paola: In realtà per mettere il micro bisogna avere un buon grado di autocoscienza, di motivazione alla cura
dr.ssa Paola: Non che un buon rapporto col proprio corpo e con gli altri
Quiri: certo..ma chi arriva al micro per scompensi per esempio?
dr.ssa Paola: Giusto Quiri..bisogna vedere però di che scompensi si tratta.... se un paziente va male perchè si trascura secondo me il micro lo può aiutare solo in parte...è anche questo che intendo per autocoscienza
muma: io dovrei mettere il micro lunedi...
dr.ssa Paola: Wao muma !Allora tanti auguri ? Come sei arrivata a metterlo ?
muma: perchè con la terapia ad iniezioni non va molto bene...la glicata è pazzerella e non riesco a farla scendere
muma: grazie per gli auguri ,sono un po' agitata
dr.ssa Paola: Muma non ti preoccupare andrà tutto bene e vedrai dei miglioramenti :D
nina: forse è una mia impressione ma penso che il micro sia ingombrande ma quali sono le condizioni per cui si decide di passare al micro
Manuela: io credo che il micro sia una grande liberazione da tutte le iniezioni quotidiane e se gli altri lo notano ci si può anche ridere insieme.
Abbinare al micro il sensore di glicemia “real-time”...Quiri: dottoressa posso chiederle come vede dal punto psicologico l'opportunita' di utilizzare dei lettori real time abinati al micro?
piccolapeste: cosa sono i lettori real time?
Quiri: danno la lettura della glicemia in tempo reale
sabry75: intendete il paradigm rt?
Guido: Quiri, mio figlio ce l'ha e si trova bene
dr.ssa Paola: Interagendo con il micro...non sono affatto contraria..certo è che non bisogna correre il rischio di sembrare addobbati come l'albero di natale
piccolapeste: io l'ho rifiutato
Quiri: anche secondo me dovrebbe dare sicurezza
Quiri: ma i dottori ne parlano poco
Quiri: anzi...arrivano a sconsigliarlo a volte
Guido: forse perché costa troppo e i risultati sulla glicemia non sono poi così evidenti... ma sulla qualità della vita penso che abbia un'influenza positiva
Quiri: pero' non so voi...ma io ho a disposizione 4...dico 4 glicemie al giorno....pensavo che prendendo il micro almeno all'inizio avrei avuto modo di monitorare di piu' la glicemia...invece no
Quiri: 4 glicemie al giorno per tarare la macchina........questo si che mette ansia non pensa?
Guido: Mi raccomando, lasciamo da parte le domande tecniche e cerchiamo di concentrarci su cosa significa per noi mettere o aver messo il microinfusore
Quiri: ok...allora dico la mia...per me il micro è una grandissima opportunita' ma solo ed esclusivamente se sfruttata al meglio
dr.ssa Paola: All'inizio con questo coso che bippa e vibra c'è anche il rischio di sentirsi un po' bionici :lol:
Quiri: beh...meglio il bippa piutosto che avere l'ansia per il fatto che si gioca a mosca cieca con l'andamento glicemico no?
sabry75: conosco delle persone (adulte) che lo hanno messo e si trovano molto bene
piccolapeste: per avere il lettore real time c'è bisogno di una seconda canula vero?
piccolapeste: no per me sarebbe un vero problema
nina: mi stat facendo cambiare idea ma c'è un limite di età per indossare il micro
dr.ssa Paola: Percè Nina cambi idea ? Alcune persone stanno parlando del misuratore interattivo di glicemia che è una struttura aggiuntiva al micro che stanno ancor a testando
sabry75: e poi nina non è obbligata a mettere anche l ' altra cannula se non la vuole ...giusto? :wink:
nina: perchè sono personalmente restia al micro ma sentendo voi quasi cambio idea.......
dr.ssa Paola: Ecco allora chiudiamo sul real time perchè come dicevo le esperienze a cui io ho semplicemente assistito erano sperimentali, non ho dati nè certi nè freschi
Avere sempre con sé un’“appendice”...dr.ssa Paola: Credo che per stare meglio e per migliorare la propria qualità di vita ci si possa adattare tranquillamente e con soddisfazione a qualcosa come il micro
dr.ssa Paola: Qui abbiamo diverse persone che lo indossano, me compresa, e mi sembrano tutte soddisfatte
piccolapeste: a parte quando si verificano le bolle nel tubicino..
raffaela: ciao a tutti!! Io sono diabetica da 5anni e il 2aprile metterò per la prima volta il micro... sono un po' pensierosa ma anche curiosa, spero che con questo forum mi posso erudere di nuove esperienze. :D
Guido: raffaella, quali sono i tuoi dubbi (non medici)?
raffaela: cosa comporti avere con se un'appendice 24h su 24h,
muma: mi unisco alla domanda di raffaela essendo nella stessa situazione (lo devo mettere il 31/3) ...in più volevo sapere se si riesce a mascherare bene con i vestiti
piccolapeste: ti rispondo io! si! lo metti in tasca appeso al regiseno nella cintura non si nota diventa una parte di te
Quiri: in pratica è invisibile e quasi non ti accorgi di averlo indosso
Delfina: Quiri ha ragione. Il mio micro é piccolissimo
dr.ssa Paola: Confermo quanto detto da piccola peste
raffaela: x muma.... ti sono vicina in questa nuova esperienza :D
dr.ssa Paola: Mi interessa sviluppare quanto afferma Raffaela: ci dici qualcosa di più
raffaela: allora sono diabetica da 5anni e fra quakche settimana metterò il micro, una opportunità che il dott. mi ha prospettato nel momento in cui mi ha conosciuta cioè sett dell'anno scorso.... inizialente nn la accettavo pensa realmente di nn provare neanche.... e invece adesso nn vedo l'ora... infodo è una prova!
muma: anch'io raffaela :wink:
nina: ma il mio diabetologo non me l'ha mai proposto
Quiri: nemmeno a me l'ha mai proposto...è stata una mia iniziativa chiederlo....penso sia una questione di budgett Nina
dr.ssa Paola: Nina avevo capito che stavi valutando se metterlo..
nina: infatti dott.Paola
dr.ssa Paola: Quanti micro dopo pasqua sono usciti dalle uova ?? :lol:
dr.ssa Paola: Sono molto contenta che ne vengano messi cos' tanti..secondo per i diabetici il micro piuò essere un grande stimolo
piccolapeste: A me l'ha proposto e mi ha convinta subito non nascondo che avevo paura e dubbi quindi capisco raffaella
Areteo: come funziona esattamente un microinfusore?
Guido: areteo, ricordandovi che non siamo qui per fare domande tecniche sul micro, il micro è una piccola pompa che infonde insulina in modo continuo e/o su richiesta di chi lo indossa. E' programmabile.
Quiri: non è altro che una pompa che costantemente eroga insulina evitando gli sbalzi glicemici
Quiri: molto efficace areteo
Areteo: grazie per le spiegazioni e scusatemi, è la prima volta che partecipo e sono contento di essere fra voi
Guido: Il microinfusore può essere "materializzare" una malattia che normalmente non è visibile... per gli altri, ma anche per noi stessi...
dr.ssa Paola: Ecco quanto dice Guido è un po' il rischio che si corre e si lega a quanto diceva Raffaela di tenerlo sempre con seì 24 ore su 24
dr.ssa Paola: come molti ci stanno dimostrando anche in questa chat, dopo un po' ci si abiuta e cisi convive...e poi se daà buoni risultati è anche molto gratificante
raffaela: Sì dott.ssa io credo che forse lo scotto da pagare (avere un'appendice) è davvero piccolo rispetto al beneficio fisico e soprattutto psichico... nn fare 4 iniezioni... correre a prende l'isulina a casa... dimenticare gli aghi etc..
Guido: Quando abbiamo delle perplessità, penso nascano proprio dal fatto di essere "collegati" e "dipendenti" da una macchina
Quiri: perplessita' che si dissolvono come neve una volta provato il microinfusore...è davvero come non averlo
muma: quello che dice guido è giusto, da quando ho accettato di metterlo è cambiato anche il mio atteggiamento e il mio rapporto con la malattia...
nina: è proprio come dici tu Guido
piccolapeste: dipende molto dall'atteggiamento della persona che lo porta
Guido: e quale deve essere piccola peste secondo te l'atteggiamento giusto?
piccolapeste: il mio rapporto con la malattia è cambiato in meglio ma l'accettazzione non è avvenuta
dr.ssa Paola: In che senso Serena ?
dr.ssa Paola: invece credo che i timori siano più inerenti a tenere con se' sempre un qualcosa che si vede e che si tocca mentre il diabete non si vede...
dr.ssa Paola: Qualcuno si nasconde anche dietro al fatto che si possa rompere oppure che si stacchi oppure che gli altri se ne accorgano
nina: giusto dott:
Il diabete si può ’“dimenticare”?...Quiri: il diabete non si vede ma si sente doc...è sempre con noi....no? o qualcuno ogni tanto se ne dimentica?
nina: x Quiri il diabete non si fa dimenticare
Quiri: il microinfusore da' quasi la senzazione di non avere piu' certe dipendenze dal diabete...come le iniezioni per esempio
Quiri: fa' sentire quasi piu' normali...tra virgolette
Guido: bello quello che ha detto Quiri: "fa' sentire quasi piu' normali"
dr.ssa Paola: La normalità è un concetto affascinante...oggi come oggi non è certo una macchinetta attacata alla pancia o al sedere a rendere "strani" :lol:
dr.ssa Paola: Ovviamente intendevo attaccata ad un gluteo :oops:
Quiri: appunto...dico che per paradosso la macchinetta attacata al sedere rende piu'...liberi di condurre una vita normale
dr.ssa Paola: E' vero : il micro , pur nella sua presenza concreta, libera tantissimo!
Mirko: io sono db quasi dalla nascita e il micro nn l'ho mai messo..adesso xò ci penso sempre più spesso..la mia paura più grande è sempre stata quella degli aghi..e l'idea di averne uno piantato 24h/24 è sempre stato per me l'ostacolo più duro
Quiri: l'ago non lo senti nemmeno mirko
dr.ssa Paola: Non è un vero ago ma un ago cannula morbida
Quiri: non è nemmeno un ago propriamente...è una cannula
Forse il diabete non si può dimenticare, ma il micro ci aiuta ad “accettarlo” e ci fa sentire più “liberi”?...piccolapeste: da quando ho il micro sto meglio posso mangiare quando esco con amiche senza dovermi spostare per fare mille punture ma non ho accettato a pieno la malattia,,,
muma: .non so, ma mi chiedo chi riesce ad accettarla al 100x100
elisotta: x muma=sekondo me nessuno...almeno al 100%
Guido: Accettare la malattia non è facile... conviverci può essere una soluzione intermedia...
piccolapeste: intendevo dire che ho delle crisi quando il diabete mi da problemi,,che con il micro stanno diminuend
dr.ssa Paola: Allora serena sei sulla buona strada !!
elisotta: si...è vero quando si mette il micro ci si sente + liberi ma dopo...con il tempo inizia a scocciare un po'..
Quiri: mai come le 10 mila e passa iniezioni che ho fatto fin ora elisotta
dr.ssa Paola: Cosa vuoi dire elisotta ?
dr.ssa Paola: Forse non hai i risultati sperati ?
... ma può farci sentire “alieni”...elisotta: k sekondo me quando si mette il micro...almeno i primi mesi..ci si sente liberi di fare tutto...ma poi iniziano le complicazioni...anke nel punto in cui viene messo l'ago cannula...e li' ci si inizia a stankare..oppure quando tt kiedono cosa è quel "bozzo"in tasca...
raffaela: già nell'avere il diabete le presone (poco aperte) ti considerano diversa.... figuriamoci con il micro attaccato ci considereranno degli alieni?? :evil:
Mirko: raffaella, alcuni ti considerano aliena ank solo se fai un'iniezione :lol:
Quiri: ah..una cosa che forse nn tutti sanno.....provare il micro non vuol dire firmare nessun contratto....se proprio non vi convince si puo' tranquillamente tornare indietro restituendolo...ma dubito di questa evenienza....
Guido: certo quiri, e volendo si può anche tornare alle penne per alcuni periodi... molti per esempio lo fanne d'estate, quando è più visibile e quando si fa più attività che possono interferire
elisotta: io lo porto da 4 anni...
Quiri: digli che è il cellulare Eli..ormai ce l'hanno tutti ahahhahaha
sabry75: INFATTI OPPURE è L' MP3 :)
elisotta: hihihi..no va bè ormai...alal fine si trovano modi anke x nasconderlo...
piccolapeste: ahahah concordo con Quiri io mi vanto del mio micro! imiei amici lo chiamano l'mp3 della vita
mary: ciao non sono diabetica e mi dispiace vedere che vi preoccupate di cosa pensiamo noi....il consiglio che vi posso dare è quello di informare bene chi vi sta vicino...sempre
Quiri: scherzi a parte....ci sono mille modi per mascherare il micro...anche se nn c'è niente da mascherare in fondo...si tratta solo di trovare una sistemazione comoda
dr.ssa Paola: Sul fatto di sentirsi diversi bisognerebbe fare un discorso a parte ..perchè se si ritiene un fattore di diversità (e lo è come tanti altri) certo il micro non aiuta
Quiri: io lo porto attaccato alla cintura dei jeans...prova
sabry75: comunque sia non dovete vergognarvi di niente ....io ho insegnato a mio figlio a fare tutto tranquillamente ..tanto gli imbecilli sono ovunque e una battuta la sentirete sempre ....
Guido: sono d'accordo con sabry
elisotta: si ma la battuta se fatta in un momento particolare...puo' dare molto fastidio..
dr.ssa Paola: Però Elisotta NON POSSIAMO ACCOPPARCI NOI SE VANNO ACCOPPATI GLI ALTRI!!!!
piccolapeste: si concordo con sabry! le persone idiote si possono sempre zittire
dr.ssa Paola: La lotta contro le persone che fanno le battutaccie fa parte della lotta contro pregiudizi e non affligge solo noi col diabete...quindi
dr.ssa Paola: mal comune mezzo gaudio
sabry75: io ormai non me la prendo se un bambino dice a mio figli "stai zitto tu col diabete" tanto sarebbe stato lo stesso se avesse avuto gli occhiali ...gli avrebbero detto zitto 4occhi....e a chi porta il micro magari diranno zitto robocop :P
dr.ssa Paola: Sono d'accordo Sabry : come persona che lavora in campo educativo, il pregiudizio è una vera piaga per il mondo odierno
Tapiocapioca: perdonate l'ntromissione, ma chi sta parlando di pregiudizio nei confronti di diabetici dove vive?
Mirko: da bambino nn ho mai subito "angherie" a causa del diabete..quello k mi dava sempre molto fastidio era sentirmi dire "poverino, così piccolo e già con il diabete"|
piccolapeste: ecco mirko ha centrato il problema io me lo sento dire sempre e mi urta
Mirko: esatto, nn mi veniva la parola
“Esperienze” col micro...elisotta: ma vi è mai capitato ke la parte in cui mettete l'ago (pur non avendo l'ago in quei giorni in quel punto)faccia male?
Quiri: puo' succedre....magari è un punto in quel momento iper sensibile...fenomeni passeggeri...
dr.ssa Paola: Ieri un bambino di 11 anni mi ha detto che il diabete è un difetto e quindi bisogna nasconderlo ...solo che lui per convincere di ciò soprattutto gli altri mangia come uno sfondato...
Natascia: la mia esperienza col micro...io volevo il micro da tre anni e dopo diverse lotte con le mie dottoresse e un cambio di centro sono riuscita ad ottenerlo...
dr.ssa Paola: e' STATA UNA LOTTA Natty ma adesso cosa hai ? Ormai è passato un anno...
Natascia: lo ho da 1 anno 1 mese e qualche giorno...ed è fantastico...ti cambia la vita in meglio naturakmente :D
Guido: Che cosa cambia, Natascia?
Più libertà, glicemie migliori, d'accordo, e poi?Natascia: niente più orari rigidi, niente più buchi su buchi, e un miglior rapporto col diabete...lo vivo in maniera diversa...
piccolapeste: ci si sente più normali e meno al centro dell'attenzione
Natascia: forse perchè dopo 11 anni di convivenza con questo scomodo amico avevo bisogno di una svolta, ma il micro mi ha aiutato se non altro a vedere le cose in modo diverso!
nina: col micro cambia la vita ma la dieta è sempre la stessa vichiedo?
dr.ssa Paola: Sì Nina , ma non in senso di sfrenatezza, ma in senso di maggiore libertà..
dr.ssa Paola: In tutti i sensi significa anche in negativo...
Guido: per nina, il micro ci dà un po' più libertà di orari nei pasti, ma bisogna stare attenti a non approffittarne con la quantità
Guido: Io credo che in qualche modo il micro sostituisca anche psicologicamente quella parte di noi che si era "guastata"... voi che ne pensate?
elisotta: si in un certo senso..
... “libertà”, “vergogna” e “compassione” ... tre atteggiamenti con cui si ha troppo spesso a che fare ...piccolapeste: concordo con guido,da quando ho il micro non mi vergogno +!
dr.ssa Paola: Brava Serena e bravi anche ai tuoi amici per l'mp3della vita : troooopppo bella :wink:
sabry75: serena ...ma vergognarti di COSA????avere il db non è un peccato capitale....non è come pensavano una volta e cioe' che sia colpa tua perchè hai mangiato troppi dolci e ora te lo meriti ...
elisotta: ma sekondo voi non volersi fare la glicemia in pubbliko signifika non accettare la malattia?
dr.ssa Paola: Per Elisotta : in un certo senso sì, sicuramente non sentirsela di farle in pubblico espriem un disagio. Il fatto è che bisogna trovare il modo di fare le glicemie, non sei mica obbligata a farle davanti a tutti, è una tua scelta, l'importante è farle quando ne hai bisogno
dr.ssa Paola: Anche la compassione non è bella da sentirsi addosso
piccolapeste: "Fai in modo che invece che compassione ti portino rispetto"parole di una santa!M,T,d,C.
elisotta: no la compassione no...ma neanche sentirsi fare "critiche"un po' stupide...nn sapendo nulla del db...è bello..
dr.ssa Paola: Hai ragione Elisotta...ma sono loro ad essere dei poveri e non tu che hai bisogno di curarti bene una malattia
Natascia: secondo me la cosa più fastidiosa è chi quando sente nominare il diabete comincia a fare il saccente quando in realtà non ne sa nulla...in poche parole le leggende metropolitane sul diabete
piccolapeste: Cioè saccente?
... A volte il rapporto col “centro diabetologico” più che un incontro può diventare uno scontro ...Quiri: comunque rimango della mia idea...la visione che un diabetico ha del micro dipende molto non solo dalla macchina in se' con le problematiche legate alla sua fisicita'...ma molto dipende da come la cosa viene gestita dal centro....nel mio caso....lassamo perdere
dr.ssa Paola: Sono d'accordo con Quiri : i medici fanno un grosso lavoro coi pazienti, in tutti i sensi...
Quiri: quando lo fanno doc...
Natascia: concordo con quiri...oltre al micro mi ha aiutato anche aver cambiato centro!
Quiri: doc...uno vede nel micro un cambiamento....ma se in un centro in 5 mesi fanno 3 controlli.....ti insegnano solo a caricare il bolo tralasciando tutte le potenzialita' del micro.....uno psicologicamente dopo l'entusiasmo iniziale se ne scende un po' non pensa?
Quiri: il medico ha un ruolo base sulla visione che il diabetico ha della macchina....
Quiri: a partire da come la presenta...se la presenta....
Quiri: a seguire nel percorso iniziato
dr.ssa Paola: Quiri non ho capito bene la situazione del tuo centro...
Quiri: beh...secondo lei è normale iniziare un diabetico al micro in certe condizioni?
Quiri: tipo...impossibilita' di fare profili per esempio...che sono alla base della taratura
dr.ssa Paola: Scusami Quri ma continuo a non capire
Quiri: le faccio un esempio.....la macchina va' tarata...ma se uno è impossibilitato materialmente a fare profili.....
Quiri: e il medico ti dice...io che ci posso fare se la regione non da' materiale...
Quiri: iniziare cosi' un percorso cosi' delicato non le pare fare le cose giocando a mosca cieca?
Quiri: a me butta un po' giu'
Guido: Insomma quiri, ci dici che il centro che ti segue non ti aiuta perché non ti da la possibilità di fare abbastanza glicemie. Giusto?
Guido: Non ti da neppure il real time perché costa troppo...
Quiri: gia' guido...
Quiri: io sono all'inizio col micro....voi che lo portate da piu' tempo di me ....reputate possibile tararlo con 4 glicemie al giorno?
piccolapeste: per me non basterebbero io faccio 6 controlli al giorno
Quiri: vedi piccola peste?
Quiri: immagina chi inizia una terapia come il micro...altro che 6
Guido: Quiri, normalmente sono sufficienti, ma a vote potrebbe esserci bidogno di qualcuna in più...
Quiri: normalmente?
Quiri: stiamo parlando di una nuova terapia....
Guido: Quiri, all'inizio dovrebbero ricoverarti in reparto e darti tutte le dritte sulla nuova terapia, dopo di che sono sufficienti 4 controlli. Ma non tutte le persone sono uguali e per alcuni ce ne vogliono di più. E' il medico che deve scegliere quante dartene, anche su tua indicazione, la Asl non può rifiutare per legge
Natascia: io ad esempio dopo aver messo il micro ho sentito il mio doc tutti i giorni per almeno 2 sett per regolare la basale a seconda di come erano le glicemie sostanzialmente
Guido: Comunque stiamo andando fuori tema... credo che tutte queste domande potresti farle al dr. Scaramuzza nella prossima chat che sicuramente saprà risponderti
Quiri: ah..ok guido...grazie per la dritta :)
dr.ssa Paola: Giusto il doc Scaramuzza è perfetto per queste domande : io ho osservato le sue esperienze questa estate
Guido: la chat sarà il 3 aprile, salvo inconvenienti
Quiri: non manchero'...è bello scambiarsi esperienze
Alcune domande tecniche: “insulina” e “sede di iniezione” ...raffaela: domanda.... ma dopo aver messo il micro... qual è l'iter da segiure?? cioè cosa solitamente si fa dopo? Incontri col dott. con lo psic etc??
dr.ssa Paola: Per Raf dipende da centro a centro..sullo psicologo ci credo poco...magari ce ne fossero in tutti i centri antidiabete c :twisted:
raffaela: x la dott.ssa il mio centro è costituito solo dal mio dott. diabetologo che è bravo indubbiamete ma nn so se basti??
Tapiocapioca: ma i vari microinfusori che tipologia di insulina utilizzano?
dr.ssa Paola: Per Tapio : insulina rapidissima , non da Guido se si può dire il nome preciso
Tapiocapioca: rapidissima stile novorapid, apidra ecc..??
dr.ssa Paola: Yes Tapio
Tapiocapioca: mmm... Io utilizzo già quell'insulina con terapia classica. La mia emoglobina è 6.3 e spesso mi concedo di uscire a bere birra con gli amici ecc... Con microinfusore avrei un miglioramento?
dr.ssa Paola: Forse sì Tapio ma vai già di un bene !!!
A questo punto per te il vantaggio è guadgnare psicologicamente in libertà...ma con la birra non esagerare maiTapiocapioca: Quindi è più un beneficio psicologico.. Solitamente nei locali o al ristorante mi buco al tavolo senza farmi problemi.. Solitamente utilizzo 7 unità per ogni birra media! In genere un paio.. Generelmente se parto da 120 a fine serata mi trovo alla peggio a 140...
piccolapeste: il mio unica problema con il micro è la canula!
dr.ssa Paola: Rispetto all'ago canula ma poarlo esclusivamente per esperienza personale : non bisogna mai di,menticare una ampia rotazione... per questo qualcuno lo mette sul gluteo...
piccolapeste: come si sa a metterlo nel gluteo? io ho dei problemi perchè lo metto nella pancia ed essendo molto magra i punti sono pochi e sento molto dolore quando la cambio
Guido: Per serena, nella parte alta del gluteo (vedi ultima chat con Daniela Bruttomesso)
dr.ssa Paola: Io non ho mai provato ma ho visto molte persone portarlo sul gluteo con disinvoltura....Natty ti ricordi lo spogliarello di questa estate ? :lol:
elisotta: x pikkola peste=non usi l'emla?
piccolapeste: cosa sarebbe??
elisotta: una pomata anestetica...la metti 30 minuti prima di cambiare l'ago..e nn senti nulla..si usa anke x fare tatuaggi..
piccolapeste: non sapevo esistese
elisotta: sisi...io la uso sempre...credimi conviene...
Quiri: emla...interessante...potrebbe avere anche potenziali ehmmmm acquirenti oltre i diabetici
“Concludendo” ...
ahahhahahahahhahadr.ssa Paola: allora micro sì micro no ?
Meglio o peggio ?
Ingombro per una qualità della vita?
Cannule dolenti ?Quiri: che dire doc....psicologicamente parlando il micro è ok.....invito tutti a provarlo e sopratutto informarsi sempre sulle evoluzioni terapeutiche contro questa nostra compagna di vita nn richiesta che è il diabete
Guido: Il microinfusore può essere anche psicologicamente un buon "pezzo di ricambio" che ci fa sentire più vicini alla "normalità"? Mi spiego, col micro, ci sentiamo un po’ più "guariti"...
Quiri: non è un pezzo di ricambio...è un ottima soluzione che aiuta tantissimo a condurre una vita piu' libera....e sopratutto non è cosi' invasivo come si potrebbe pensare...provare per credere dicevano un tempo in tv
raffaela: dal mio piccolo penso che il giorno che ci sentiremo "guariti" sarà il giorno che avremo accettato il diabete e per me la strada è lunga perchè sarei un'ipocrita nel dre che ho accetato pienamante tale malattia
piccolapeste: concordo con raffaella
dr.ssa Paola: Questa estate ad un camposcuola abbiamo assistito ad unospogliarello maschile in perizoma e quando si sono girati avevano tutti l'ago sulla chiappa :oops: che ridere !!
donata: Io non ho mai provato sulla chiappa...ma funziona doc?
dr.ssa Paola: Non è una facezia : se dei ragazzi fanno uno spogliarello così vuol dire che stanno bene con se stessi, con il micro, col diabete e soprattuto con gli altri !!!
Insomma, scherzando, ma non troppo, sullo spogliarello e sul suo significato simbolico del non “vergognarsi” di avere il diabete, ci avviamo alla chiusura della chat ringraziando Paola e tutti gli intervenuti e dandoci appuntamento alla chat della prossima settimana con Andrea Scaramuzza.
Data ultimo aggiornamento: Venerdì, 28 Marzo 2008 6:00.00
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