Sintesi della discussione del 17 Gennaio 2008
Ma quanto è difficile reggiungere il target di controllo metabolico in diabetologia pediatrica?
Piccoli consigli, grandi obbiettivi per un bambino diabetico
con Riccardo Bonfanti
Dibattito tenutosi su www.progettodiabete.org
Presentazione del dibattito
 Riccardo Bonfanti, è diabetologo pediatra e lavora presso il Centro di Endocrinologia dell'Infanzia e dell'Adolescenza dell' Istituto Scientifico San Raffaele di Milano - Università Vita-Salute. I suoi principali ambiti di interesse sono i miei ambiti di interesse sono la predizione e prevenzione della malattia diabetica autoimmune, la terapia insulinica in età pediatrica, ed il monitoraggio glicemico e l'utilizzo dei microinfusori in età pediatrica.
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Trascrizione del dibattito
Stasera è la prima chat del nuovo anno. È anche la prima chat che facciamo da quando è cambiata la sua "veste", che mi sembra più carina ed efficente.
doc riccardo: ciao a tutti
Piero: Buonasera dott
doc riccardo: buonasera
Piero: mi presento
Piero: mi chiamo Piero e mio figlio Riccardo è appena uscito dalla sua luna di miele
Piero: durata 18 mesi
Guido: Buona sera a tutti! doc riccardo: bene piero sei quindi all'inizio dell'avventura doc riccardo: ciao guido Piero: purtroppo si e a dire il vero non mi sento pronto
Piero: Riccardo all'esordio della malattia è stato visitato da voi del San Raffaele Piero: Ora abbiamo dovuto anche scegliere un ospedale più vicino (cioè Bari) visto che sono di Lecce doc riccardo: proma di tutto dammi del tu,
poi devo dire che molti sono stati visti da me all'esordio Piero: le espongo il problema doc riccardo: bene Piero: Ok, grazie. Ti darò del tu. lucio boni: ho un amico che una figlia di 4 anni che ha il diabete di tipo 1.
Quali sono le possibilità di non fare sempre esami e terapie invasive.
Piero: Riccardo ha incominciato ad avere le glicemi postprandiali serali oltre i 200 Piero: avendo ancora una produzione insulinica doc riccardo: ciao lucio
mi spiace ma praticamente ad oggi nessuna Piero: i diabetologi hanno pensato di mettere il pancreas "a riposo" attraverso una singola iniezione di Levemir Piero: ad oggi 4 unità Piero: tu cosa ne pensi? doc riccardo: coro piero, è normale che il fabbisogno insulinico aumenti dopo 18 mesi, vuole dire che incomincia ad necessitare di più insulina a cena Piero: E' successa una cosa strana (almeno io la definisco così perchè non sono un medico) Piero: Riccardo ha incominciato con l'iniezione al mattino Piero: avevamo buone glicemie dopo pranzo ma non buone la sera doc riccardo: il diabete autoimmune è una malattia caratterizzata da una lenta ma progressiva distruzione delle beta cellule e quella che vedi è la storia di tutti che porta da una distruzione totale in un tempo variabile di tempo Piero: quanto dura in media l'attività della levemir? Dipende dal quantitativo iniettato? Piero: Purtroppo questo l'ho imparato :evil: doc riccardo: il levemir ha sicuramente una durata dipendente dalla dose, ma possiamo dire che ad una dose normale ha una durata di 12 ore, pbaastanza piatto Piero: Ti chiedo questo per il seguente motivo Piero: fatta al mattino alla sera le glicemie erano non buone Piero: i diabetologi hanno così deciso di farla prima di pranzo lucio boni: salve a tutti lucio dicono che si troveranno degli strumenti che eviteranno le punture per l'analisi sembra che siano dei rilevatori di opacità del dito. Piero: abbiamo registrato glicemie serali accettabili (cioè mai più 200 e comunque intorno ai 160-170) Piero: non buone certamente ma loro dicevano accettabili nella fase in cui si trova Piero: Ora il problema! Questa iniezione veniva fatta a scuola ma a causa della sua agofobia la somministrazione diventava un po uno spettacolo anche se fatta in privato doc riccardo: prima di tutto esiste un esame che ci da un'idea della secrezione residua e si chiama c-peptide.
successivamente esistono degli obbiettivi glicemici e la terapia va dosata in base a questi Piero: I diabetologi hanno così proibito di farla a scuola e si è tornati alla somministrazione al mattino vale91: buona sera io ho sentito che hanno sperimentato su dei topi una sostanza che se inniettata nel fegato questo comincia a produrre insulina può essere una buona soluzione?
Guido Seu: per Lucio: Di strumenti non invasivi se ne parla da tempo, ma per ora di risultati concreti... pochi :? Piero: Ci dicono che magari possiamo arrivare a 5 unità oppure farne due una al mattino e una alla sera
doc riccardo: per lucio . ciò che ha risposto guido è purtroppo vero
Piero: tu cosa mi puoi consigliare? Non voglio assillare gli altri con i miei problemi doc riccardo: prima di tutto che età ha riccardo? Piero: riccardo ha sei anni Piero: e pesa 19 kg Piero: ah dimenticavo: ha una tremenda agofobia Guido Seu: Per vale91: ti ricordi il nome della sostanza? doc riccardo: il levemir al di fuori del primo anno di malattia si pratica due volte al giorno quindi mi allineo alla precrizione del tuo diabetologo vale91: no l'ha letto mio padre su un articolo della federazione nazionale diabete giovanile non ricordo il nome
Piero: riccardo fa insulina solo dal mese di novembre. IL problema al momento importante è la sua agofobia Piero: Ho paura di commettere errori che possano compromettere il suo equilibrio psicologico franci75: Buonasera a tutti doc riccardo: per vale non conosco tale sostanza Guido Seu: Benvenuta franci75 Piero: cioè non so se essere duro quando piange e non vuole farla oppure spiegare e .... non so proprio cosa fare vale91: va bene grazie lo stesso
doc riccardo: caro piero ti dirò che sono 20 anni che visito diabetici e che una vera agofobia sia molto rara. Importante è l'ambiente familiare e il rapporto con i genitori.
sdrammatizzate e fatevi forza Piero: la tua risposta mi incoraggia Guido Seu: Vale91: cito dal sito della FDG: "Lo scopo è raggiunto facendo trasformare, definitivamente, alcune cellule del fegato in cellule produttrici d'insulina, mediante proteine prodotte da geni, recentemente identificati. Il progetto si basa sulla dimostrazione sperimentale che alcuni geni, inseriti nelle cellule epatiche, attivano il gene dell'insulina, che, in queste cellule, normalmente, non lo è." Piero: non ti nascondo caro dott che ho paura. Ancora non riesco ad accettare la malattia del mio piccolo vale91: grazie mille Guido Seu
Piero: comunque mi puoi dire qual è il range postprandiale corretto? doc riccardo: Penso che nessun genitore riesce in primo accito ad accettare malattia ma bisogna farsi forza ed aiutare il bambino in questo percorso aiutato da tutte le figure del team diabetologico franci75: Caro Piero e penso che non l'accetterai mai,io sono mamma di una bimba di 3 anni diabetica, celiaca e con una tiroidite Piero: Beh per questo ci riesco bene. A parte la paura dell'ago lui vive bene. Sa che è allergico allo zucchero, non accetta caramelle dagli amici e la sua malattia non influenza affatto la sua vita franci75: E le malattie della mia piccola non le accetterò mai si ci può solo imparare a convivere per il loro bene
doc riccardo: per vale mi sembra che ti ruferisci alla terapia genica ma al momento vedo queste ricerche un poco lontane nell'applicazione pratica. vedo più vicini gli studi sul pancreas artificiale esterno doc riccardo: per piero non è vero che è allergico allo zucchero vale91: bhe la speranza è l'ultima a morire secondo me se si affronta la situazione insieme ....
Piero: Ciao franci75. Mi spiace. Come ti capisco, ma come dice il dott dobbiamo farci forza. Io cerco di farlo spendendo molta energia e riesco a mascherare bene. Infatti il mio piccolo non avverte alcun disagio Piero: Lo so, dott. Io gli dico così perchè gioustificare il fatto che non dove accettare le caramelle. Non saprei a 6 anni come spiegargli la parola diabete. Sbaglio? Guido Seu: Sì franci... capisco che per un genitore è difficile, soprattutto all'inizio. Ma più noi riusciamo ad accettare con serenità il diabete dei nostri figli più loro lo vivono serenamente... doc riccardo: io penso che devi spiegargli che il diabete consiste nel non produrre insulina e che pertanto deve farla come iniezione doc riccardo: il bambino deve sapere che può mangiare zucchero ma che deve sapere quanta insulina somministarsi Piero: Io gli spiego che l'acqua che gli inietto gli serve per star bene, e lui ne ha bisogno sempre. E' per questo che deve fare la "zanzarina" franci75: Certo Guido noi "oramai" sono 2 anni che ci conviviamo però credimi sono fermamente convinta che non accetterò mai la sua condizione, per superare la cosa faccio parte dell'agd associazione dei giovani diabetici rendendomi utile anche agli altri vado avanti e cerco di essere forte però quando guardo mia figlia mi si stringe il cuore il suo è un problema doppio con la celiachia doc riccardo: questo problema della alimentazione ritengo che sia una importante barriera per il bambino diabetico e che tutti i genitori devono studiare di più sull'argomento dei carboidrati in modo da rispondere correttamente ai propri figli franci75: Già dottore io ho fatto il corso per la conta dei cho, ma per noi con alimentazione senza glutine è molto più difficile
Piero: a proposito. Riccardo accetta le iniezioni sulle cosce e dal mese di novembre alterno l'iniezione sulle sue cosce. Posso continuare su questo sito o devo cambiare? Riccardo è magro e non riuscirei a farla sulla pancia Guido Seu: certo franci, lo immagino... e il nostro impegno per aiutare gli altri poi torna anche a vantaggio dei nostri figli. Quindi teniamo duro!
doc riccardo: il problema dell'accettazioned ella malattia si collega perfettamente all'argomento introduttivo e cioò di quanto è difficile raggiungere quel 7,5% di HbA1c che è l'obbiettivo del trattamento
doc riccardo: per piero devi alternare tutti i siti compreso l'addome. rishio è l'ipertrofia
franci75: Infatti doc noi abbiamo una media di 6.5 con la mia bimba però per non soddisfacente perchè arriva da troppi sbalzi dovuti a ipo, il nostro diabetologo però ancora non ritiene opportuno iniziare con la lantus, lei cosa ne pensa?
Piero: Scusa dott devo farla anche sulla pancia dove lui non ha un filino di grasso?
doc riccardo: ritengo che dopo i 6 anni l'utilizzo di basale come lantus sia da tentare in tutti i pazienti
doc riccardo: in tutti è possibile fare insulina in addome perchè un poco di ciccetta è presente in tutti
franci75: Infatti per quello il nostro db non vuole ancora darcela perchè mia figlia ha solo 3 anni, però secondo me è troppo scompensata
Piero: OK. Perdonami la domanda: non sarà più doloroso rispetto alle gambe dove c'è comunque più ciccetta? La domanda nasce solo perchè lui ha paura e io vorrei abituarlo con serenità
Guido Seu: 7,5% di emoglobina è l'obiettivo, ma se si è più bassi bisogna farla salire?
doc riccardo: come sai la lantus non è registrata per utilizzo sotto i sei anni perchè non ci sono studi di registrazione
doc riccardo: il dolore è modesto ed è uguale nei vari siti
Guido Seu: Piero, la pancia sembra più dolorosa, ma in realtà è uno dei punti meno sensibili...
doc riccardo: obboettivo è sotto 7,5 con poche oscillaziioni
Piero: per Guido Seu. Si l'ho saputo ma io mi preoccupavo del fatto che il mio Riccardo è molto magro
CELESTE: BUONASERA A TUTTI.
MIA FIGLIA HA 14 ANNI E A 13 MESI è DIVENTATA DIABETICA. CAPISCO L'ANSIA DI TUTTI VOI E VI FACCIO CORAGGIO PERCHè CON LA TENACIA SI RIESCE AD ANDARE AVANTI
doc riccardo: per piero devi sapere che è possibile in alcuni casi l'utilizzo di cateteri per la somministrazione dell'insulina Guido Seu: Perché Riccardo esiste un collegamento tra accettazione della malattia e controllo metabolico? Piero: per Celeste. Grazie, grazie tante! Ti assicuro che è bello ricevere tante assicurazioni da persone che vivono il tuo stesso problema
Piero: come funziona il catetere dott?
doc riccardo: assolutamente! solo se si accetta veramente la malattia ci si puo curare con efficacia doc riccardo: il catetere è quello che si utilizza per la terapia con microinfusore. viene posizionato sottocute ogni 3 giorni e da li si può fare terapia insulinica. Piero: Beh io non l'ho ancora accettata ma posso garantire che ho una grinta dovuta alla rabbia che mi fa curare mio figlio nel migliore dei modi. Devo solo imparare ancora tante e tante cose, almeno credo!
franci75: Certo doc però pensiamo anche che tante medicine non sono testate su bambini esempio la tachipirina e pure se ne fa uso forse a volte esagerato, e come mai allora tanti db la prescrivono a bimbi cosi piccoli? non è pericoloso?
Piero: Forse il catere potrebbe essere utile quando anche il mio piccolo arriverà a "regime" di più somministrazioni giornaliere
lucio boni: da lucio penso che difronte a certe cose bisogna avere il coraggio e la forza di volontà di andare avanti e cercare di far ragionare il paziente.
doc riccardo: penso che questo non sia esempio giusto (tachipirina uno dei pochi ok) ma hai ragìone
franci75: Ma certo la forza è la prima cosa che dobbiamo avere per far crescere i nostri figli forti e sicuri di se perchè dovranno affrontare tante difficoltà nella loro vita
CELESTE: DOTT. A CHE ETA' CONSIGLIATE L'INFUSORE?
doc riccardo: consiglio infusore a qualsiasi età in particolare nei < 6 anni, a patto che ci siano le condizioni di utilizzo
Piero: quali sono le condizioni di utilizzo del microinfusore?
CELESTE: MIA FIGLIA è NEL PERIODO PIU BRUTTO DELL'ADOLESCENZA, E A SCUOLA è DIVENTATO
UN PROBLEMA PROVARSI LA GLICEMIA!!! doc riccardo: mi rendo conto , ma bisogna tenere duro, quando maturerà capirà veramente che deve curarsi bene Guido Seu: E come tradurre il target di emoglobina (<=7,5%) nei controlli glicemici quotidiani? Quali devono essere gli obbiettivi glicemici? E quanti e quando fare questi controlli? doc riccardo: il numero delle glicemie è fondamentale nel controllo metabolico il bambino diabetico deve effettuare almeno 4-5 o più glicemie al giorno cate: Buona sera, doc ho mio figlio che ha avuto l'esordio del diabete a novembre e abbiamo ancora molto da capire. Sento parlare della conta dei cho, che a quanto ho capito potrebbe semplificare di molto i ns. dubbi su come far mangiare mio figlio. Di solito quando di impara? doc riccardo: obbiettivi glicemici in pazienti > 6 anni:
pre 80-120
post 140 -160
meno ipo possibili
franci75: e per bimbi sotto i 6 cosa mi dice doc? doc riccardo: almeno 4-5 glicemie al giorno
1 controllo in più al giorno corrisponde a 0,5% HbA1c in meno doc riccardo: per i bambini in infusore stessi obbiettivi e tante glicemie
per i bambini in terapia con protaphane pre 80-120 post 180-200 notte 150 mg7dl doc riccardo: in ultima risposta intendo < 6 anni Piero: Si parlava di ma fare 4-5 glicemia al giorno. Non si danneggiano le povere dita? Piero: parlo sempre di dita di bambini
doc riccardo: esistono nuovi pungidito che sono meno dannosi. finetouch della terumo provali e decidi franci75: Grazie doc mia figlia però come terapia fa solo novomix 50 mattino mezzogiorno e sera, valgono uguali come parametri o non avendo copertura di lenta sono diversi? Piero: in ospedale mi hanno dato proprio quello. Bene, sono contento doc riccardo: ho pazienti che effettuano anche 10 glicemie al giorno CELESTE: INVECE PER IMPARARE A GESTIRE IL DIABETE CON IL CALCOLO DEI CARBOIDRATI, COME SI INIZIA?CI SONO DEI CORSI?
doc riccardo: speriamo che i nuovi strumenti real time ci permettano di ridurre il numero delle glicemie in sicurezza Piero: facevo un collegamento con l'ipertrofia segnalata nel caso in cui non dovessi cambiare i siti dell'iniezione e così ho pensato ai siti del monitoraggio delle glicemie Guido Seu: In effetti, il calcolo dei cho può aiutare a raggiunger il target di controllo metabolico... io l'ho sempre vissuto come una complicazione... doc riccardo: per celeste: ti consiglio di chiedere alla dietista del tuo team diabetologico. in effetti bisogna fare un corso ed arrivare a valutare il contenuto dei carb nei cibi, con molta applicazione ci si arriva. Fondamentale l'aiuto della dietista andrea: si sente parlare di glucometri a infrarossi ma è vero??? doc riccardo: per guido io penso che in ogni caso sia in problema culturale tutti i diabetici e genitori di diabetici devono sapere di cho CELESTE: GRAZIE
Piero: Dott scusami. So che la domanda è banale e solita, ma a che punto è la ricerca? Credi che i nostri bambini quando saranno dei giovani uomini potranno vincere questa battaglia? doc riccardo: ad oggi non ci sono tali glucometri. Vi sono sensori in commercio che però sono invasivi o semi invasivi Piero: Sento parlare tanto di cellule staminali doc riccardo: per piero. ne sono sicuro tanti fanno ricerca in diabetologia ma ci vuole tempo doc riccardo: su staminali io penso che siamo un po indietro e non ne sappiamo abbastanza ma c'è molta ricerca su questo argomento giovanni: buonasera a tutti, potreste perfavore dir cosasonocho ? Piero: GRAZIE DOTT. Anche se è solo una risposta, non sai che sollievo può dare (non ti nascondo che è scappata anche la lacrima!!!) Piero: Dalle risposte che fornisco si capisce che vivo ancora male il diabete del mio piccolo ma sono sicuro che troverò in me tutta la forza necessaria. Lo farò per lui doc riccardo: per cho intendo quantità di carboidrati doc riccardo: bravo piero continua così giovanni: grazie CELESTE: DAI PIERO CORAGGIO, CI ARRIVERANNO SPERO PRESTO. E POI TI POSSO DIRE CHE CON TANTA CALMA E FORZA SI SUPERANO TANTI BRUTTI MOMENTI E TI ASSICURO CHE CE LA FARAI. Piero: A proposito di cho. Per un bambino di 6 anni e 19 Kg di peso, vanno bene 70-80 grammi di cho nei due pasti principali? Guido Seu: Bravo Piero! Il mio consiglio è quello di fare quello diceva prima Franci, impegnarsi con altri genitori nelle associazioni... è un modo per conoscere altri genitori e scambiare esperienze... e poi anche Progetto Diabete è un piccolo aiuto, i forum, le chat e le mailing list... andrea: ho un bimbo di quasi 3 anni insulinodipendente da 1 anno proprio domani 3 mesi fa aveva una glicata di 9,6.
abbiamo messo il micoinfusore e dopo circa 1 mese la glicata è scesa a 8,3 pensa che si possa migliorare nei prossimi mesi? doc riccardo: la dose di insulina ai pasti è in buona parte dipendente da quantità di carboidrati. quindi ciò è fondamentale per gestire dose in particolare in lantus o microinf doc riccardo: per andrea sicuramente in micro si può arrivare a quasi normalizzare HbA1c (intendo 6-6,5%) Piero: per Celeste. Grazie, sono sicuro che ce la farò. Credo che ognuno di noi metabolizzi e accetti gli eventi negativi della vita con i propri tempi. Io ho inserito direttamente la quinta marcia per correre e fare in fretta!!! lucio boni: lucio per sopravvivere c'è bisogno di AMORE, LUNGIMIRANZA e NUOVA TECNOLOGIA. Guido Seu: Solo 12 anni fa, quando mio figlio è stato diagnosticato, non esisteva lispro né lantus... e il microinfusore era per pochi "eletti" ed era un mattoncino.... dopo soli dieci anni molto è cambiato e già i nostri figli possono vivere una vita praticamente come ogni altro... mio figlio ha 21 anni, porta il microinfusore, fa l'università, ha una ragazza... chissà come sarà tra altri dieci anni? Io sono ottimista... doc riccardo: sono perfettamente d'accordo con guido
in questi anni ci sono stati enormi progressi ed altri stanno per arrivare in clinica CELESTE: PER GUIDO SEU: COME HAI FATTO A FAR ACCETTARE IL MICROINF A TUO FIGLI? IO NON CI RIESCO Guido Seu: Sono passate le 22 e immagino che siamo tutti un po' stanchi... facciamo un ultimo giro di domande? Riccardo tu quanto ti puoi fermare? Piero: per Guido. Lo sono anche io, forse perchè sono un ottimista di natura ma nel diabete voglio esserlo ancora di più. Tutti mi dicono degli enormi passi in avanti fatti dalla ricerca negli ultimi anni doc riccardo: in effetti grazie a questi nuovi strumenti abbiamo mediamente abbassato le medie glicemiche cosa che è fondamentale per il futuro dei nostri ragazzi e riducendo il numero delle ipoglicemie doc riccardo: guido è stata una lunga giornata di visite diabetologiche suggerisco ultimo giro a tutti i presenti
Guido Seu: Per Celeste... pensa che è stato lui a chiederlo... se dici a tua figlia di venire a dare un'occhiata al forum di Progetto Diabete forum.progettodiabete.org chissà che non venga la voglia anche a lei... chi lo prova non lo lascia più CELESTE: PER GUIDO, CI PROVERO'...GRAZIE A TUTTI E SPERO A PRESTO.BUONANOTTE Piero: Si è vero, siamo un po stanchi. Domani si lavora!!! E poi non vorrei approfittare ancora della bontà del nostro caro dott. Pertanto inizio io: BUONANOTTE A TUTTI CARI AMICI E.......BUONA FORTUNA A TUTTI NOI E AI NOSTRI FIGLI! Ciao dott, grazie mille per i preziosi suggerimenti andrea:
una forte ipoglicemia può portare anche al decesso???
quale è il limite in quanto mio figlio ha anche avuto 25 di valore e si stava addormentando fortunatamente abbiamo saputo gestire l'emergenza beppe: Auguri a tutti e coraggio ci sono tante malattie peggiori del diabete io la vivo da 53 anni e vo ancora bene CORAGGIO buona notte a tutti doc riccardo: non voglio scappare a domanda su ipo che è sicuramente scomoda.
l'ipoglicemie è sicuramente il fattore importante limitante al raggiungimento del controllo metabolico e va ricercata (quindi tante glice) e prevenuta
le comlicanze delle ipoglicemie portratte sono il come e le convulsioni
bisogna prevenire e trattare al più presto
si può arrivare sfortumìnatamente anche all'evento da te menzionata ma rarissimamante doc riccardo: vi saluto tutti e vi abbraccio
vi ringrazio dell'attenzione buona notte
grazie in particolare a guido come sempre andrea: grazie doc e grazie a tutti per questa opportunità di chattare
Guido Seu: Grazie Riccardo per averci ascoltato e risposto... penso sia il momento di lasciarci... con l'appuntamento alla prossima chat che sarà con il dr. Martinelli, Giovedì prossimo se ricordo bene Dopo i saluti finali, ci siamo dati appuntamento alla prossima occasione, la settimana a seguire.
Piero: Buonasera dott
doc riccardo: buonasera
Piero: mi presento
Piero: mi chiamo Piero e mio figlio Riccardo è appena uscito dalla sua luna di miele
Piero: durata 18 mesi
Guido: Buona sera a tutti! doc riccardo: bene piero sei quindi all'inizio dell'avventura doc riccardo: ciao guido Piero: purtroppo si e a dire il vero non mi sento pronto
Piero: Riccardo all'esordio della malattia è stato visitato da voi del San Raffaele Piero: Ora abbiamo dovuto anche scegliere un ospedale più vicino (cioè Bari) visto che sono di Lecce doc riccardo: proma di tutto dammi del tu,
poi devo dire che molti sono stati visti da me all'esordio Piero: le espongo il problema doc riccardo: bene Piero: Ok, grazie. Ti darò del tu. lucio boni: ho un amico che una figlia di 4 anni che ha il diabete di tipo 1.
Quali sono le possibilità di non fare sempre esami e terapie invasive.
Piero: Riccardo ha incominciato ad avere le glicemi postprandiali serali oltre i 200 Piero: avendo ancora una produzione insulinica doc riccardo: ciao lucio
mi spiace ma praticamente ad oggi nessuna Piero: i diabetologi hanno pensato di mettere il pancreas "a riposo" attraverso una singola iniezione di Levemir Piero: ad oggi 4 unità Piero: tu cosa ne pensi? doc riccardo: coro piero, è normale che il fabbisogno insulinico aumenti dopo 18 mesi, vuole dire che incomincia ad necessitare di più insulina a cena Piero: E' successa una cosa strana (almeno io la definisco così perchè non sono un medico) Piero: Riccardo ha incominciato con l'iniezione al mattino Piero: avevamo buone glicemie dopo pranzo ma non buone la sera doc riccardo: il diabete autoimmune è una malattia caratterizzata da una lenta ma progressiva distruzione delle beta cellule e quella che vedi è la storia di tutti che porta da una distruzione totale in un tempo variabile di tempo Piero: quanto dura in media l'attività della levemir? Dipende dal quantitativo iniettato? Piero: Purtroppo questo l'ho imparato :evil: doc riccardo: il levemir ha sicuramente una durata dipendente dalla dose, ma possiamo dire che ad una dose normale ha una durata di 12 ore, pbaastanza piatto Piero: Ti chiedo questo per il seguente motivo Piero: fatta al mattino alla sera le glicemie erano non buone Piero: i diabetologi hanno così deciso di farla prima di pranzo lucio boni: salve a tutti lucio dicono che si troveranno degli strumenti che eviteranno le punture per l'analisi sembra che siano dei rilevatori di opacità del dito. Piero: abbiamo registrato glicemie serali accettabili (cioè mai più 200 e comunque intorno ai 160-170) Piero: non buone certamente ma loro dicevano accettabili nella fase in cui si trova Piero: Ora il problema! Questa iniezione veniva fatta a scuola ma a causa della sua agofobia la somministrazione diventava un po uno spettacolo anche se fatta in privato doc riccardo: prima di tutto esiste un esame che ci da un'idea della secrezione residua e si chiama c-peptide.
successivamente esistono degli obbiettivi glicemici e la terapia va dosata in base a questi Piero: I diabetologi hanno così proibito di farla a scuola e si è tornati alla somministrazione al mattino vale91: buona sera io ho sentito che hanno sperimentato su dei topi una sostanza che se inniettata nel fegato questo comincia a produrre insulina può essere una buona soluzione?
Guido Seu: per Lucio: Di strumenti non invasivi se ne parla da tempo, ma per ora di risultati concreti... pochi :? Piero: Ci dicono che magari possiamo arrivare a 5 unità oppure farne due una al mattino e una alla sera
doc riccardo: per lucio . ciò che ha risposto guido è purtroppo vero
Piero: tu cosa mi puoi consigliare? Non voglio assillare gli altri con i miei problemi doc riccardo: prima di tutto che età ha riccardo? Piero: riccardo ha sei anni Piero: e pesa 19 kg Piero: ah dimenticavo: ha una tremenda agofobia Guido Seu: Per vale91: ti ricordi il nome della sostanza? doc riccardo: il levemir al di fuori del primo anno di malattia si pratica due volte al giorno quindi mi allineo alla precrizione del tuo diabetologo vale91: no l'ha letto mio padre su un articolo della federazione nazionale diabete giovanile non ricordo il nome
Piero: riccardo fa insulina solo dal mese di novembre. IL problema al momento importante è la sua agofobia Piero: Ho paura di commettere errori che possano compromettere il suo equilibrio psicologico franci75: Buonasera a tutti doc riccardo: per vale non conosco tale sostanza Guido Seu: Benvenuta franci75 Piero: cioè non so se essere duro quando piange e non vuole farla oppure spiegare e .... non so proprio cosa fare vale91: va bene grazie lo stesso
doc riccardo: caro piero ti dirò che sono 20 anni che visito diabetici e che una vera agofobia sia molto rara. Importante è l'ambiente familiare e il rapporto con i genitori.
sdrammatizzate e fatevi forza Piero: la tua risposta mi incoraggia Guido Seu: Vale91: cito dal sito della FDG: "Lo scopo è raggiunto facendo trasformare, definitivamente, alcune cellule del fegato in cellule produttrici d'insulina, mediante proteine prodotte da geni, recentemente identificati. Il progetto si basa sulla dimostrazione sperimentale che alcuni geni, inseriti nelle cellule epatiche, attivano il gene dell'insulina, che, in queste cellule, normalmente, non lo è." Piero: non ti nascondo caro dott che ho paura. Ancora non riesco ad accettare la malattia del mio piccolo vale91: grazie mille Guido Seu
Piero: comunque mi puoi dire qual è il range postprandiale corretto? doc riccardo: Penso che nessun genitore riesce in primo accito ad accettare malattia ma bisogna farsi forza ed aiutare il bambino in questo percorso aiutato da tutte le figure del team diabetologico franci75: Caro Piero e penso che non l'accetterai mai,io sono mamma di una bimba di 3 anni diabetica, celiaca e con una tiroidite Piero: Beh per questo ci riesco bene. A parte la paura dell'ago lui vive bene. Sa che è allergico allo zucchero, non accetta caramelle dagli amici e la sua malattia non influenza affatto la sua vita franci75: E le malattie della mia piccola non le accetterò mai si ci può solo imparare a convivere per il loro bene
doc riccardo: per vale mi sembra che ti ruferisci alla terapia genica ma al momento vedo queste ricerche un poco lontane nell'applicazione pratica. vedo più vicini gli studi sul pancreas artificiale esterno doc riccardo: per piero non è vero che è allergico allo zucchero vale91: bhe la speranza è l'ultima a morire secondo me se si affronta la situazione insieme ....
Piero: Ciao franci75. Mi spiace. Come ti capisco, ma come dice il dott dobbiamo farci forza. Io cerco di farlo spendendo molta energia e riesco a mascherare bene. Infatti il mio piccolo non avverte alcun disagio Piero: Lo so, dott. Io gli dico così perchè gioustificare il fatto che non dove accettare le caramelle. Non saprei a 6 anni come spiegargli la parola diabete. Sbaglio? Guido Seu: Sì franci... capisco che per un genitore è difficile, soprattutto all'inizio. Ma più noi riusciamo ad accettare con serenità il diabete dei nostri figli più loro lo vivono serenamente... doc riccardo: io penso che devi spiegargli che il diabete consiste nel non produrre insulina e che pertanto deve farla come iniezione doc riccardo: il bambino deve sapere che può mangiare zucchero ma che deve sapere quanta insulina somministarsi Piero: Io gli spiego che l'acqua che gli inietto gli serve per star bene, e lui ne ha bisogno sempre. E' per questo che deve fare la "zanzarina" franci75: Certo Guido noi "oramai" sono 2 anni che ci conviviamo però credimi sono fermamente convinta che non accetterò mai la sua condizione, per superare la cosa faccio parte dell'agd associazione dei giovani diabetici rendendomi utile anche agli altri vado avanti e cerco di essere forte però quando guardo mia figlia mi si stringe il cuore il suo è un problema doppio con la celiachia doc riccardo: questo problema della alimentazione ritengo che sia una importante barriera per il bambino diabetico e che tutti i genitori devono studiare di più sull'argomento dei carboidrati in modo da rispondere correttamente ai propri figli franci75: Già dottore io ho fatto il corso per la conta dei cho, ma per noi con alimentazione senza glutine è molto più difficile
Piero: a proposito. Riccardo accetta le iniezioni sulle cosce e dal mese di novembre alterno l'iniezione sulle sue cosce. Posso continuare su questo sito o devo cambiare? Riccardo è magro e non riuscirei a farla sulla pancia Guido Seu: certo franci, lo immagino... e il nostro impegno per aiutare gli altri poi torna anche a vantaggio dei nostri figli. Quindi teniamo duro!
doc riccardo: il problema dell'accettazioned ella malattia si collega perfettamente all'argomento introduttivo e cioò di quanto è difficile raggiungere quel 7,5% di HbA1c che è l'obbiettivo del trattamento
doc riccardo: per piero devi alternare tutti i siti compreso l'addome. rishio è l'ipertrofia
franci75: Infatti doc noi abbiamo una media di 6.5 con la mia bimba però per non soddisfacente perchè arriva da troppi sbalzi dovuti a ipo, il nostro diabetologo però ancora non ritiene opportuno iniziare con la lantus, lei cosa ne pensa?
Piero: Scusa dott devo farla anche sulla pancia dove lui non ha un filino di grasso?
doc riccardo: ritengo che dopo i 6 anni l'utilizzo di basale come lantus sia da tentare in tutti i pazienti
doc riccardo: in tutti è possibile fare insulina in addome perchè un poco di ciccetta è presente in tutti
franci75: Infatti per quello il nostro db non vuole ancora darcela perchè mia figlia ha solo 3 anni, però secondo me è troppo scompensata
Piero: OK. Perdonami la domanda: non sarà più doloroso rispetto alle gambe dove c'è comunque più ciccetta? La domanda nasce solo perchè lui ha paura e io vorrei abituarlo con serenità
Guido Seu: 7,5% di emoglobina è l'obiettivo, ma se si è più bassi bisogna farla salire?
doc riccardo: come sai la lantus non è registrata per utilizzo sotto i sei anni perchè non ci sono studi di registrazione
doc riccardo: il dolore è modesto ed è uguale nei vari siti
Guido Seu: Piero, la pancia sembra più dolorosa, ma in realtà è uno dei punti meno sensibili...
doc riccardo: obboettivo è sotto 7,5 con poche oscillaziioni
Piero: per Guido Seu. Si l'ho saputo ma io mi preoccupavo del fatto che il mio Riccardo è molto magro
CELESTE: BUONASERA A TUTTI.MIA FIGLIA HA 14 ANNI E A 13 MESI è DIVENTATA DIABETICA. CAPISCO L'ANSIA DI TUTTI VOI E VI FACCIO CORAGGIO PERCHè CON LA TENACIA SI RIESCE AD ANDARE AVANTI
doc riccardo: per piero devi sapere che è possibile in alcuni casi l'utilizzo di cateteri per la somministrazione dell'insulina Guido Seu: Perché Riccardo esiste un collegamento tra accettazione della malattia e controllo metabolico? Piero: per Celeste. Grazie, grazie tante! Ti assicuro che è bello ricevere tante assicurazioni da persone che vivono il tuo stesso problema
Piero: come funziona il catetere dott?
doc riccardo: assolutamente! solo se si accetta veramente la malattia ci si puo curare con efficacia doc riccardo: il catetere è quello che si utilizza per la terapia con microinfusore. viene posizionato sottocute ogni 3 giorni e da li si può fare terapia insulinica. Piero: Beh io non l'ho ancora accettata ma posso garantire che ho una grinta dovuta alla rabbia che mi fa curare mio figlio nel migliore dei modi. Devo solo imparare ancora tante e tante cose, almeno credo!
franci75: Certo doc però pensiamo anche che tante medicine non sono testate su bambini esempio la tachipirina e pure se ne fa uso forse a volte esagerato, e come mai allora tanti db la prescrivono a bimbi cosi piccoli? non è pericoloso?
Piero: Forse il catere potrebbe essere utile quando anche il mio piccolo arriverà a "regime" di più somministrazioni giornaliere
lucio boni: da lucio penso che difronte a certe cose bisogna avere il coraggio e la forza di volontà di andare avanti e cercare di far ragionare il paziente.
doc riccardo: penso che questo non sia esempio giusto (tachipirina uno dei pochi ok) ma hai ragìone
franci75: Ma certo la forza è la prima cosa che dobbiamo avere per far crescere i nostri figli forti e sicuri di se perchè dovranno affrontare tante difficoltà nella loro vita
CELESTE: DOTT. A CHE ETA' CONSIGLIATE L'INFUSORE?
doc riccardo: consiglio infusore a qualsiasi età in particolare nei < 6 anni, a patto che ci siano le condizioni di utilizzo
Piero: quali sono le condizioni di utilizzo del microinfusore?CELESTE: MIA FIGLIA è NEL PERIODO PIU BRUTTO DELL'ADOLESCENZA, E A SCUOLA è DIVENTATO
UN PROBLEMA PROVARSI LA GLICEMIA!!! doc riccardo: mi rendo conto , ma bisogna tenere duro, quando maturerà capirà veramente che deve curarsi bene Guido Seu: E come tradurre il target di emoglobina (<=7,5%) nei controlli glicemici quotidiani? Quali devono essere gli obbiettivi glicemici? E quanti e quando fare questi controlli? doc riccardo: il numero delle glicemie è fondamentale nel controllo metabolico il bambino diabetico deve effettuare almeno 4-5 o più glicemie al giorno cate: Buona sera, doc ho mio figlio che ha avuto l'esordio del diabete a novembre e abbiamo ancora molto da capire. Sento parlare della conta dei cho, che a quanto ho capito potrebbe semplificare di molto i ns. dubbi su come far mangiare mio figlio. Di solito quando di impara? doc riccardo: obbiettivi glicemici in pazienti > 6 anni:
pre 80-120
post 140 -160
meno ipo possibili
franci75: e per bimbi sotto i 6 cosa mi dice doc? doc riccardo: almeno 4-5 glicemie al giorno
1 controllo in più al giorno corrisponde a 0,5% HbA1c in meno doc riccardo: per i bambini in infusore stessi obbiettivi e tante glicemie
per i bambini in terapia con protaphane pre 80-120 post 180-200 notte 150 mg7dl doc riccardo: in ultima risposta intendo < 6 anni Piero: Si parlava di ma fare 4-5 glicemia al giorno. Non si danneggiano le povere dita? Piero: parlo sempre di dita di bambini
doc riccardo: esistono nuovi pungidito che sono meno dannosi. finetouch della terumo provali e decidi franci75: Grazie doc mia figlia però come terapia fa solo novomix 50 mattino mezzogiorno e sera, valgono uguali come parametri o non avendo copertura di lenta sono diversi? Piero: in ospedale mi hanno dato proprio quello. Bene, sono contento doc riccardo: ho pazienti che effettuano anche 10 glicemie al giorno CELESTE: INVECE PER IMPARARE A GESTIRE IL DIABETE CON IL CALCOLO DEI CARBOIDRATI, COME SI INIZIA?CI SONO DEI CORSI?
doc riccardo: speriamo che i nuovi strumenti real time ci permettano di ridurre il numero delle glicemie in sicurezza Piero: facevo un collegamento con l'ipertrofia segnalata nel caso in cui non dovessi cambiare i siti dell'iniezione e così ho pensato ai siti del monitoraggio delle glicemie Guido Seu: In effetti, il calcolo dei cho può aiutare a raggiunger il target di controllo metabolico... io l'ho sempre vissuto come una complicazione... doc riccardo: per celeste: ti consiglio di chiedere alla dietista del tuo team diabetologico. in effetti bisogna fare un corso ed arrivare a valutare il contenuto dei carb nei cibi, con molta applicazione ci si arriva. Fondamentale l'aiuto della dietista andrea: si sente parlare di glucometri a infrarossi ma è vero??? doc riccardo: per guido io penso che in ogni caso sia in problema culturale tutti i diabetici e genitori di diabetici devono sapere di cho CELESTE: GRAZIE
Piero: Dott scusami. So che la domanda è banale e solita, ma a che punto è la ricerca? Credi che i nostri bambini quando saranno dei giovani uomini potranno vincere questa battaglia? doc riccardo: ad oggi non ci sono tali glucometri. Vi sono sensori in commercio che però sono invasivi o semi invasivi Piero: Sento parlare tanto di cellule staminali doc riccardo: per piero. ne sono sicuro tanti fanno ricerca in diabetologia ma ci vuole tempo doc riccardo: su staminali io penso che siamo un po indietro e non ne sappiamo abbastanza ma c'è molta ricerca su questo argomento giovanni: buonasera a tutti, potreste perfavore dir cosasonocho ? Piero: GRAZIE DOTT. Anche se è solo una risposta, non sai che sollievo può dare (non ti nascondo che è scappata anche la lacrima!!!) Piero: Dalle risposte che fornisco si capisce che vivo ancora male il diabete del mio piccolo ma sono sicuro che troverò in me tutta la forza necessaria. Lo farò per lui doc riccardo: per cho intendo quantità di carboidrati doc riccardo: bravo piero continua così giovanni: grazie CELESTE: DAI PIERO CORAGGIO, CI ARRIVERANNO SPERO PRESTO. E POI TI POSSO DIRE CHE CON TANTA CALMA E FORZA SI SUPERANO TANTI BRUTTI MOMENTI E TI ASSICURO CHE CE LA FARAI. Piero: A proposito di cho. Per un bambino di 6 anni e 19 Kg di peso, vanno bene 70-80 grammi di cho nei due pasti principali? Guido Seu: Bravo Piero! Il mio consiglio è quello di fare quello diceva prima Franci, impegnarsi con altri genitori nelle associazioni... è un modo per conoscere altri genitori e scambiare esperienze... e poi anche Progetto Diabete è un piccolo aiuto, i forum, le chat e le mailing list... andrea: ho un bimbo di quasi 3 anni insulinodipendente da 1 anno proprio domani 3 mesi fa aveva una glicata di 9,6.
abbiamo messo il micoinfusore e dopo circa 1 mese la glicata è scesa a 8,3 pensa che si possa migliorare nei prossimi mesi? doc riccardo: la dose di insulina ai pasti è in buona parte dipendente da quantità di carboidrati. quindi ciò è fondamentale per gestire dose in particolare in lantus o microinf doc riccardo: per andrea sicuramente in micro si può arrivare a quasi normalizzare HbA1c (intendo 6-6,5%) Piero: per Celeste. Grazie, sono sicuro che ce la farò. Credo che ognuno di noi metabolizzi e accetti gli eventi negativi della vita con i propri tempi. Io ho inserito direttamente la quinta marcia per correre e fare in fretta!!! lucio boni: lucio per sopravvivere c'è bisogno di AMORE, LUNGIMIRANZA e NUOVA TECNOLOGIA. Guido Seu: Solo 12 anni fa, quando mio figlio è stato diagnosticato, non esisteva lispro né lantus... e il microinfusore era per pochi "eletti" ed era un mattoncino.... dopo soli dieci anni molto è cambiato e già i nostri figli possono vivere una vita praticamente come ogni altro... mio figlio ha 21 anni, porta il microinfusore, fa l'università, ha una ragazza... chissà come sarà tra altri dieci anni? Io sono ottimista... doc riccardo: sono perfettamente d'accordo con guido
in questi anni ci sono stati enormi progressi ed altri stanno per arrivare in clinica CELESTE: PER GUIDO SEU: COME HAI FATTO A FAR ACCETTARE IL MICROINF A TUO FIGLI? IO NON CI RIESCO Guido Seu: Sono passate le 22 e immagino che siamo tutti un po' stanchi... facciamo un ultimo giro di domande? Riccardo tu quanto ti puoi fermare? Piero: per Guido. Lo sono anche io, forse perchè sono un ottimista di natura ma nel diabete voglio esserlo ancora di più. Tutti mi dicono degli enormi passi in avanti fatti dalla ricerca negli ultimi anni doc riccardo: in effetti grazie a questi nuovi strumenti abbiamo mediamente abbassato le medie glicemiche cosa che è fondamentale per il futuro dei nostri ragazzi e riducendo il numero delle ipoglicemie doc riccardo: guido è stata una lunga giornata di visite diabetologiche suggerisco ultimo giro a tutti i presenti
Guido Seu: Per Celeste... pensa che è stato lui a chiederlo... se dici a tua figlia di venire a dare un'occhiata al forum di Progetto Diabete forum.progettodiabete.org chissà che non venga la voglia anche a lei... chi lo prova non lo lascia più CELESTE: PER GUIDO, CI PROVERO'...GRAZIE A TUTTI E SPERO A PRESTO.BUONANOTTE Piero: Si è vero, siamo un po stanchi. Domani si lavora!!! E poi non vorrei approfittare ancora della bontà del nostro caro dott. Pertanto inizio io: BUONANOTTE A TUTTI CARI AMICI E.......BUONA FORTUNA A TUTTI NOI E AI NOSTRI FIGLI! Ciao dott, grazie mille per i preziosi suggerimenti andrea:
una forte ipoglicemia può portare anche al decesso???
quale è il limite in quanto mio figlio ha anche avuto 25 di valore e si stava addormentando fortunatamente abbiamo saputo gestire l'emergenza beppe: Auguri a tutti e coraggio ci sono tante malattie peggiori del diabete io la vivo da 53 anni e vo ancora bene CORAGGIO buona notte a tutti doc riccardo: non voglio scappare a domanda su ipo che è sicuramente scomoda.
l'ipoglicemie è sicuramente il fattore importante limitante al raggiungimento del controllo metabolico e va ricercata (quindi tante glice) e prevenuta
le comlicanze delle ipoglicemie portratte sono il come e le convulsioni
bisogna prevenire e trattare al più presto
si può arrivare sfortumìnatamente anche all'evento da te menzionata ma rarissimamante doc riccardo: vi saluto tutti e vi abbraccio
vi ringrazio dell'attenzione buona notte
grazie in particolare a guido come sempre andrea: grazie doc e grazie a tutti per questa opportunità di chattare
Guido Seu: Grazie Riccardo per averci ascoltato e risposto... penso sia il momento di lasciarci... con l'appuntamento alla prossima chat che sarà con il dr. Martinelli, Giovedì prossimo se ricordo bene Dopo i saluti finali, ci siamo dati appuntamento alla prossima occasione, la settimana a seguire.
Data ultimo aggiornamento: Martedì, 22 Gennaio 2008 6:00.00
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