Progetto Diabete: Forum su '“Ora posso”... vivere in libertà con la pompa di insulina', con Daniela Bruttomesso

Trascrizione del dibattito

La dr.ssa Bruttomesso, a sorpresa, si presenta con il dr. Filippi che la aiuterà nelle risposte...

bruttomesso d: Buonasera a tutti. Sono Daniela Bruttomesso, sono qui con il dottor Alessio Filippi un mio collaboratore Gran sorriso

guido: Benvenuti a tutti. Un caro saluto a Daniela e al dr. Filippi

guido: Benissimo... direi che se qualcuno ha già delle domande da porre, potremmo approfittare del fatto di essere pochi per prendere più tempo per le risposte

guido: Naturalmente speriamo che poi si aggiungano altre persone Ammiccante ... le ultime chat sono state molto affollate Sorridente

bruttomesso d: Purtroppo è vero che l'ora non aiuta.

guido: Per rompere il "ghiaccio" avrei intanto una domanda io.

bruttomesso d: sentiamo...

Il “braccio corto” del Servizio Sanitario, ovvero più difficoltà nel dare gli infusori a chi li chiede...

guido: dunque, volevo chiedere a Daniela ed al suo collaboratore se anche loro hanno avuto l'impressione, in questi ultimi tempi, di una stretta di cinghia nel concedere i microinfusori

bruttomesso d: Ma ....nella nostra regione finora non abbiamo avuto problemi. E' importante però che il paziente sia ben selezionato. Visti i tempi non possiamo pensare di spendere molto se non ci sono risultati

stefano: selezionato in che senso?

bruttomesso d: nel senso che bisogna valutare se esistono effettivamente le indicazioni clinico-metaboliche e la disponibilità del paziente ad apprendere e a collaborare

Alex: Io purtroppo da paziente incontro grossissime difficoltà a richiedere il micro Confuso

bruttomesso d: Per Alex. Forse non hai le indicazioni? O ti riferisci solo a problemi organizzativi?

Alex: sono di Vicenza ed il mio diabetologo, nonchè primario, ritiene che io non rentri nei "parametri" per i quali sia giustificabile il micro avendo ora 6 di glicata. Il parametro sembra sia solo quello Confuso

bruttomesso d: Per Alex: in effetti se 6 di glicata non è dovuto a frequenti ipoglicemie, significa che hai un ottimo controllo glicemico. Peraltro nel Veneto siamo ancora in grado di dare il micro a persone che lo richiedano per avere uno stile di vita più flessibile come orario dei pasti, etc

guido: cosa si intende per risultati e quali sono gli obiettivi della cura con il microinfusore???...

bruttomesso d: Per Guido: risultati significa miglioramento del controllo metabolico e/o della qualità della vita.

guido: Ecco, questo è molto importante... la persona con diabete nella sua interezza... grazie Daniela

stefano: mi interessavano le indicazioni clinico-metaboliche

Alex: la glicata è l'unico paramentro per verificare un buon andamento glicemico? credo che le mie medie siano frutto comunque di considerevoli "sbalzi" e "rimbalzi" nell'arco della giornata.

bruttomesso d: Per Alex. hai ragione. Il buon controllo non è dato solo dalla glicata. E' importante che sia minima anche la variabilità glicemica. Una delle indicazioni alla terapia con microinfusore è proprio la presenza di marcate fluttuazioni glicemiche.

Alex: Ad esempio: credo di andare spesso in ipo notturna alzandomi la mattina con forti emicranie (non ho mai sofferto di emicrania prima del DB) con dei rimbalzi verso il mattino (medie di 100 la sera / 150 al mattino)...

bruttomesso d: Per Alex: tieni presente che le ipoglicemie notturnae si riducono anche usando analoghi lenti al posto della vecchia insulina intermedia/lenta

Alex: Sono DB1 da quasi 2 anni, sofferente di CDIP per ritardo di diagnosi (almeno 1 anno di scompenso glicemico) e cardiopatia ed in terapia con Lantus(32U) e Humalog(20U).

Alex: Dimenticavo: ho 38 anni Occhi rotanti

bruttomesso d: Per Alex: quindi stai facendo un'ottima terapia insulinica intensiva. Se gestisci bene la terapia e anche la dieta e non ottieni risultati ti converrebbe passare a microinfusore.

Alex: il mio più grande problema è riuscire a farlo capire al mio diabetologo Confuso

bruttomesso d: Caro Alex in effetti l'emicrania mattutina depone per Ipoglicemia notturna. puoi documentare il valore controllando la glicemia alle 2-3 di notte e poi al mattino. Con questi dati chiedi al tuo diabetologo se non vale la pena di provare il micro.

Alex: Mi è già stato detto di no poichè i parametri di glicata rispecchiano comunque un buon andamento da non giustificarne la richiesta: pensi che ho fatto richiesta ma sembra che in diabetologia a Vicenza siano privi anche di un holter glicemico... Occhi rotanti Confuso

bruttomesso d: Alex: chiedi di fare una visita presso il centro di riferimento regionale per la terapia con microinfusori solo per poter discutere del problema.

Alex: (...continua)non tenendo conto oltretutto sia delle complicanze e che le mie glicate sono anche frutto di uno scrupoloso e stressante controllo (anche notturno) cui credo di non riuscire a sopportarne ancora per molto il peso.

bruttomesso d: Alex: confermo. Vieni a fare una visita al centro di riferimento regionale.

Alex: la richiesta va fatta al centro presso il quale sono in cura?

Alex: o può darmi Lei dei riferimenti?

bruttomesso d: Alex: Il centro di riferimento è presso la nostra sede. é opportuno che tu venga inviato dal tuo diabetologo. potresti dire che hai partecipato alla chat e che sei incuriosito e che quindi vorresti avere la possibilità di fare un incontro esplicativo sulla terapai con micro..

Alex: “é opportuno che tu venga inviato dal tuo diabetologo”
…Secondo Lei non può essere controproducente una simile richiesta dopo che il mio diabetologo mi ha già “sconsigliato” il micro..
Quello che vorrei tentare di spiegare è come, molte volte, il paziente di fronte ad alcune semplici richieste si trovi comunque davati ad un vero e proprio “muro”…

bruttomesso d: Alex: io penso che puoi tentare una nuova richiesta. Prova a dire che hai avuto modo di parlarmi e che vorresti approfondire l'argomento. Non credo avrai problemi. In acso contrario prova a contattarmi.

Indicazioni e utilizzo del microinfusore...

stefano: mi interessavano le indicazioni clinico-metaboliche

stefano: sabato ho ritirato un 8 di gliacata...andrà bene?

bruttomesso d: Stefano: 8 di glicata potrebbe giustificare la richiesta del microinfusore. Devi però essere sicuro di aver finora messo in atto tutto quelo che serve per la terapia insulinica intensiva.

stefano: effettivamente solo ultimamente ho avuto una flessione in negativo..volevo appunto spare se magari il micro può stabilizzare il discorso degli sbalzi e delle ipo alquanto "inaspettate" grazie

bruttomesso d: Per Stefano: è dimostrato che il microinfusore riduce la variabilità glicemica più di qualsiasi ottima terapia multiiniettiva.

stefano: ...a volte non si sa mai come regolarsi per bilanciarsi rispetto al'andamento della giornata...

bruttomesso d: Per Stefano: il micro ti permette di adattare l'infusione di insulina rispetto alle tue esigenze giornaliere. Questo è l'aspetto che differenzia la terapia con microinfusore da qualsiasi altra.

stefano: cioè una cosa costante?? tipo lantus notturna?

bruttomesso d: Stefano non ho capito l'ultima domanda. Puoi ripeterla per favore?

stefano: il micro lavora diciamo con una "secrezione basale"??

bruttomesso d: Per Stefano: il micro eroga insulina in modo conntinuo nelle 24 ore e questa è l'infusione basale. Ai pasti è il paziente che programma volta per volta l'insulina da somministrae in base al valore di glicemia, aal contenuto in carboidrati del pasto, all'attività fisica svolta o da a svolgere. Questo è il bolo preprandiale.

stefano: ho capito...è quindi necessario il famoso calcolo del carboidrati per decidere queste dosi intermedie...giusto??

bruttomesso d: Il calcolo dei carboidrati aiuta a decidiere con più precisione la dose di insulina da somministrae per un dato pasto. se non utilizzi la conta dei carboidrati per avere un buon controllo glicemico devi assumere sempre la stessa dieta

Ottenere e/o cambiare l'infusore...

bottoncino: mio figlio non usa ancora il micro mi piacerebbe che un giorno se ne convincesse ma bisogna comprarlo o lo passano?

bruttomesso d: Bottoncino: il microinfusore e il materiale accessorio è a carico completamente del SSN. Ci vuole chiaramente la richiesta da parte del diabetologo che lo ha in cura.

guido: Una domanda ancora: mio figlio porta il microinfusore da circa 8 anni. Ora ne ha 20 e vorebbe passare dal centro pediatrico al centro per l'adulto.... le sue glicate prima del microinfusore erano intorno a 8, col micro sono scese, ma non di molto, di circa 1/2 punto.
Lui ha guadagnato molto dal punto di vista della qualità della vita e non lascerebbe mai la terapia con microinfusore. Ultimamente il suo micro ha avuto una serie di piccoli guasti che, pur non compromettendone il funzionamento, rendono difficile il suo utilizzo (display rotto, perdita della memoria apila scarica....)
Secondo te è corretto chiedere un microinfusore in sostituzione del vecchio, in base ai suoi risultati? Il controllo metabolicoi secondo te deve essere migliorato?

bruttomesso d: Guido: il microinfusore va senza dubbio sostituito. La glicata può essere ulteriormente migliorata tenendo però presente che è più facile passare da 8 a 7.5 che da 7.5 a 7. Dovrà veramenete stare attento alle dieta , attività fisica etc.

...e il sensore continuo della glicemia? ...

guido: Lui ama molto la libertà che il micro gli ha dato... pensi che il nuovo sensore, che lui vorrebbe, potrebbe aiutarlo a migliorare sia il controllo che la sua qualità della vita?

guido: mi riferisco al PRT se non ricordo male si chiama così... lui usa il micro della stessa marca...

bruttomesso d: GUIDO: col PRT oggi è possibile leggere la glicemia in tempo reale. Pare che la lettura della glicemia in tempo reale aiuti a ridurre la variabilità glicemica . Naturalmente , dati icosti, si usa il PRT solo per un certo periodo di tempo al fine di capire quali provvedimenti attuare per migliorare il controllo

guido: Ho capito... quindi la tendenza è quella di non dare il PRT al paziente, ma di concederglielo solo in "comodato" per periodi limitati...??? Certo che però se uno c si trova bene, lasciarlo deve essere dura Piangente

...Il grande DOC (Andrea Scaramuzza!... diabetologo pediatra per chi non lo conosce) che sorpresa ...

Il grande DOc: x Guido - La nostra esperienza in Lombardia è di lasciare il PRT ai ragazzi che ce lo chiedono e la ASL se la richiesta di sensori è adeguata non ha mai fatto problemi per la prescrizione...

bruttomesso d: Si per il momento si usa "limitatamente". In realtà i nostri pazienti lo hanno usato anche per qualche mese e poi, avuti i suggerimenti, sono tornati all'uso del solo micro senza problemi. Noi però abbaimo il PRT al centro. Non lo abbiamo ancora acquistato per un dato paziente.

Il grande DOc: i ragazzi che hanno utilizzato PRt di solito dopo il periodo di prova lo utilizzano una o due settimane al mese, con ottimi rislutati

bruttomesso d: Grande doc. Mi sembra un'ottima soluzione

Alex: Il costo è dello strumento (PRT) o dei sensori? Interrogativo

bruttomesso d: Il sensore costa circa 80 euro e dura 3 giorni.

Il grande DOc: Il costo è di entrambi, ma il 522 cosat poco più del 512; il costo vero sono i sensori

guido: Quindi un buon compromesso potrebbe essere l'acquisto del 522 (che comprende anche l'apparecchio per rilevare la glicemia?) da dare al paziente, ed un numero più ristretto di sensori?

bruttomesso d: per Guido: Il Paradigm 522 può essere usato come un normale microinfusore: i sensori vanno acquistati a parte

Il grande DOc: x Guido - Si. Tieni conto che noi prima lo proviamo e la prescrizione poi viene fatta solo a chi è veramente motivato. Tra l'altro tuo figlio dovendo cambiare necessariamente il micro potrebbe avere meno problemi per la prescrizione..

Alex: Con il micro poi io continuerei comunque ad usare la mia ultrarapida, giusto? E' vero che poi potrebbe diminuire la mia "sensibilità" ? (e quindi diminuire le unità)

bruttomesso d: AleX. si conviene che tu utilizzi sempre ultrarapida. Di solito il fabbisgno insulinico diminuisce col microinfusore.

giusy: io nel 2008 dovrei cambiare il micro perke' sn passati i 4 anni,devo rifare tutto l'iter?

bruttomesso d: Giusy: dipende dalla regione in cui ti trovi.

giusy: sono siciliana di ragusa

bruttomesso d: Purtroppo non so come funzionain Sicilia. Di solito quando un paziente ha il microinfusore gli viene sostituito a scadenza vita senza problemi purchè il diabetologio dichiari che con tale terapia c'è stato un beneficio

giusy: capisco.devo informarmi bene

bruttomesso d: Meglio Giusy. Ma che microinfusore possiedi?

giusy: il 512 della minimed

bruttomesso d: Per Giusy: non è detto che tu lo debba sostiutire proprio nel 2008: se l'hai trattato bene, potrebbe durarti anche fino a 6 anni.

giusy: come faccio a sapere quando dovro' sostituirlo?nn vorrei ke si blokkasse tutto in una volta

bruttomesso d: Giusy: non preoccuparti. Quando ci sarà qualche piccolo problema la ditta stessa ti dirà se conviene ripararlo o sostituirlo. Se si blocca improvvisamnete farai per qualche ora/giorno terapia multiiniettiva in attesa che il tuo centro o la ditta ti forniscano un altro strumento

Il grande DOc: x giusy - non succede così di colpo, e comuqnue Medtronic ha un ottimo servizio 24/7 per cui nella malaugurata ipotesi succedesse te lo possono sostituire rapidamente

bruttomesso d: ben detto grande doc

giusy: se si blokka il micro vado in tilt, nn riuscirei a gestirmi cn le penne

bruttomesso d: Giusy: male. Dovresti sempre sapere come passare a terapia multiiniettiva per ogni evenienza. se vai in viaggio dovresti portare con te anche il necessario per terapia iniettiva.

giusy: si,porto sempre tutto l'occorrente,ma ho il rifiuto x le lente, preferisco il micro

bruttomesso d: Giusy: la terapia con analoghi lenti e rapidi è un'ottima alternativa nel caso in cui tu dovessi passare da micro a iniezioni.

... ma torniamo all'uso del micro, del sensore continuo, e di altre “diavolerie” ...

Alex: ci sono persone che, motivazioni a parte, non traggono beneficio dal micro? Sorpreso

bruttomesso d: Nella nostra esperienza Alex 8 persone su 10 traggono un beneficio. Ma a volte, per svariati motivi non basta neppure quello...

guido: Ancora una domanda: Daniela, prima parlavi del fatto che la rilevazione continua della glicemia riduce la variabilità delle glicemie... ma ha anche risultati sulla media glicemica e quindi sulla emoglobina?

bruttomesso d: GUIDO: certamente. Ci sono solo studi iniziali ma sembrano dimostare che il controllo glicemico in toto migliora con l'uso del monitoraggio glicemico continuo con lettura immediata della glicemia

guido: Daniela, tu sai qualcosa delle nuove sperimentazioni sui microinfusori che modificano autonomamente l'erogazione di insulina in base alla glicemia misurata? Mi sembra di aver sentito che anche in Italia sia cominciato qualcosa...

bruttomesso d: Guido personalmente non so se in Italia sia iniziata la sperimentazione. La più nota è quella francese: buoni risultati

guido: Bene! Immagino che la difficoltà maggiore sia nei boli più che per la basale...

Il grande DOc: per quel tipo di sperimentazione ad oggi ci sono esperienze in francia, usa e inghilterra, ma nulla in italia, non a breve almeno

bruttomesso d: Per Guido: forse ti riferisci ai tentativi di creare un algoritmo? anche i bioingegneri di padova ci stanno lavorando con buone prospettive ma non ancora immediate.

guido: Forse è così Daniela... so che in inghilterra pensavono di collegarlo a un palmare, ma qualcuno nel forum di PD mi sembra che avesse parlato di essere stato invitato a partecipare ad una sperimentazione anche in Italia... mi documenterò meglio ... per la prossima chat Gran sorriso

bruttomesso d: Guido: il palmare viene fornito in dotazione ai pazienti che scelgono di usare gli strumenti ACCUCHEK . La stessa ditta ha anche uno strumento che permetet di scaricare boli e basale dal micro e glicemie dal reflettometro

Alex: Deformazione professionale da informatico: Allegro Il micro/prt ha degli strumenti simili al reflettometro per poter scaricare i dati relativi a basali/boli/glicemie sul PC? Sorridente

bruttomesso d: Alex: si esistono. Il software per il momento è concesso solo alle diabetologie e non ai pazienti. Sentiamo cosa dice il grande doc Gran sorriso

Il grande DOc: concordo pienamente con daniela; è possibile scaricare i dati ma solo al centro

Alex: > DOc> peccato, dovrò rinunciare ad i miei meravigliosi grafici excel Neutrale Allegro

elly: si è vero..anche io lo ho quell apparecchio...

guido: sì ho visto questo strumento... davvero molto semplice e carino... si comporta come un "hard disk" esterno da collegare alla pota Usb del computer e fa tutta una serie di elaborazioni e grafiche...

bruttomesso d: Guido: esattamente quello. Mi pare molto utile.

elly: si dottoressa io lo uso...è semplice,e se fai le glicemie regolarmente è utile

A questo punto ci salutiamo dandoci appuntamento alla prossima chat dopo le feste natalizie... con gli auguri a tutti di un Buon Natale e un Felice 2007!