Progetto Diabete: Forum su 'Microinfusore: una scelta difficile? Esperienze e domande', con Paola Marchionne e Andrea Scaramuzza

Trascrizione del dibattito

dr.ssa Paola: Ciao a tutti, ciao Guido : purtroppo non mi sono ripresa, oggi sono stata poco bene. Pensavo però di seguire lo stesso e intervenire solo a domande mirate alla mia competenza.... Vergognoso

In realtà resisterà con noi fino all'arrivo del dr. Scaramuzza, molto più tardi, rispondendo a tutte le nostre domande...

dr.ssa Paola: Grazie, comunque sono qui, pronta a discutere come posso a domande che possono riguartdare l'impatto sulla persona del microinfusore...

dr.ssa Paola: Siamo anche in attesa del dott Scaramuzza che sul micro è sempre illuminante..

guido: Paola risponderà soprattutto alle domande che riguardano l'impatto del micro sulla vita di ognuno... Andrea, che arriverà più tardi, risponderà a domande di carattere medico

Ma come siamo arrivati al microinfusore?...

Emi: bhè io il microinfusore ce l'ho da sempre, mi hanno dato subito quello invece delle penne

Donata: x me è stata una buonisssima scelta quella del micro!!!

nik: anche per me lo uso da un anno. Gran sorriso finalmente sono riuscita ad abbassare i miei valori dell emoglobina

guido: scelta molto meditata, vero donata Interrogativo Ammiccante

Donata: si Guido è vero!!!e tu lo sai!!anzi tu mi hai aiutata molto nell'accettarlo!! Burlone

Donata: e ti dirò ke in 2 mesi di micro...la glicata è scesa di 2 punti...adesso viaggio a 8 e sn felicissima!!! Allegro

Emi: io l'ho avuto da subito, ho scoperto il diabete ad agosto 2005 e subito mi hanno dato il micro, credo sia la scelta migliore perchè io credo sia come avere un "pancreas esterno"

Emi: inoltre penso aiuti a regolare meglio l'insulina e forse puoi mangiare più liberamente^^

dr.ssa Paola: Sono d'accordo con Emy anche se comunque la cura del db è un discorso complesso perchè interrelato con tanti fattori..

Emi: sì certo, lo so però comunque non mi pento di averlo scelto^^

dr.ssa Paola: Oggi come oggi io credo che debba rientrare nei diritti di cura del diabetico : poter scegliere fra micro e penne. Scegliere ovviamente in base a ciò che si sente

Emi: sì sicuramente

Raffaella: io non ho il micro ma vorrei saperne di più.. mi dicono però che non sono io a scegliere se metterlo o no, ma il medico che reputa se giusto o meno..

Donata: io dr.Paola, ero davvero molto contraria nell'usare il micro...ma mi sono ricreduta e credo ke per i db come me con glicate alte!!il micro è l'ideale!!!

Emi: a me lo hanno consigliato, forse perchè più gente lo sperimenta e più si possono fare passi avanti con le ricerche

nik: parliamoci chiaro senza la spinta della mia dott.ssa non sose sarei riuscita a metterlo

Ma non è un po' troppo “ingombrante” e visibile?...

dr.ssa Paola: La cura con le penne è più "invisibile" quella col micro più visibile, simile ad una "protesizzazione" che può rendere più evidente il problema o la malattia

nik: ma non sempre è così xò

Emi: forse, ma io non la penso così,è più facile farei boli col micro senza essere visti ma farsi le punture non sempre si può fare con discrezione

dr.ssa Paola: In che senso Nik ?

nik: dipende dall accettazione psicologica secondo me

dr.ssa Paola: Appunto Nik, diciamo che il mio lavoro si occupa di questo aspetto

Jlenia: io non amo le cose"visibili"

Donata: scusate,ragazzi...ma io veramente l'ho accettato soprattutto per il mio benessere!!!poi ke sia visibile...non me ne frega assolutamente niente!!!

Jlenia: hai ragione donata!

nik: alla fine ciò che conta è il riscontro pratico.

Chry75: come ti trovii donata, mia moglie penso che quello che la freena di piu sia magari dover andare in giro sopratutto l'estate con maglie e con sotto il microinfusore che si vede

dr.ssa Paola: Con molta abilità si nasconde perfettamente...certo che se poi si mette a suonare Ammiccante

E poi spesso i diabetologi lo sconsigliano o non lo vogliono mettere...

Jlenia: a me lo hanno sconsigliato perchè ho un'ottima glicata

gianna garau: io non posso scegliere perchè nel mio centro diabetico, ad oristano dei microinfusori non sanno molto

dr.ssa Paola: Ecco quanto dice Gianna per me è scandaloso : i micro costano troppo, in soldi e in apprendimento da parte dei meidici in certi ospedali sono ancora alla presitoria...

Jlenia: nella mia città non lo mettono...

dr.ssa Paola: Credo che dal punto di vista terapeutico il micro offra dei vantaggi impareggiabili, mentre le penne sono "il male minore"

dr.ssa Paola: Certo però bisogna essere "abilitati" ad usarlo bene...

Donata: è ovvio dr.ssa...ke bisogna saperlo usare!!! certo ke magari darlo a persone...anziane nn sarebbe ottimale!!!

guido: gianna... anche qui a Genova non lo usavano... poi insistendo lo hanno provato e ora lo distribuiscono, con parsimonia, ma lo danno...

Jlenia: a La spezia no,dovrei andare a pisa

Emi: ciò che conta è che tu ti trovi bene,ho conosciuto una ragazza all'ospedale che usava la penna e non aveva la minima intenzione di prendere il micro ma stava bene così e quindi..

dr.ssa Paola: Con il micro, secondo me, bisogna essere allenati a renderlo il più possible adattabile alle esigenze specifiche del paziente, cosa che con le penne non è possibile fare completamente

Donata: mi scusi dr.ssa secondo lei il micro potrebbe essere una scelta di comodità o cmq.va dato ovviamente a ki l'accetta se si ha glicate alte??

dr.ssa Paola: Come dicevo secondo me ogni diabetico dovrebbe poter scegliere liberamente, anche in base a criteri di comodità e stile di vita. Invece ancora oggi vine proposto solo a chi va male o se i reparti hanno bisogno di "sperimentare"

dr.ssa Paola: E poi insisto che bisogna fare un buon training per poterlo utilizzare secondo tutte le sue potenzialità

Donata: ha perfettamente ragione dr.ssa!!!xò comunque nn ci va una scienza!!!

dr.ssa Paola: ...e anche qualche aggiornamento ogni tanto

dr.ssa Paola: Non deve esistere tanto la malattia quanto la qualità della vita..quersto è il principio

guido: Paola> purtroppo i costi del micro sono più alti rispetto alle terapie tradizionali, ed è questo che spinge a darne meno possibile

dr.ssa Paola: Hai ragione guido ma è anche un gran peccato...e se cifossero qualche lotteria in meno e qualche micro in più ?... Ammiccante

Alex: aggiungerei alla tua domanda, Danata, può essere richiesto il micro per correggere sbalzi glicemici (ipo notturne, effetti alba) pur avendo buone glicate?

Jlenia: sì,il micro va bene per correggere troppe ipo

Alex: io sto spingendo con il mio diabetologo perchè la terapia iniettiva mi sta psicologicamente mettendo veramente sotto stress Neutrale

guido: Fai bene Alex... non capisco perché gli aspetti psicologici siano sempre messi all'ultimo posto....

Alex: il problema è (parole testuali) che "raggiungo già gli obbitettivi prefissati di stare entro il 6 di glicata e non c'è motivo di cambiare" Confuso Ma forse gli obbiettivi miei (quelli di vivere anche un po' più sereneamente, ndr) sono diversi da quelli del mio diabetologo...

dr.ssa Paola: Ecco è quello che succede ad Alex che secondo me bisognerebbe proprio evitare

Jlenia: anche a me è stato sconsigliato perchè ho un'ottima glicata

Donata: io penso cmq.ke il fatto di consigliarlo o sconsigliarlo dipende dai diabetologi...e dalle regioni!!!

Jlenia: io volevo provarlo solo per sentire la differenza di come si vive senza bucarsi tante volte al giorno

guido: Alex> credo che quello che dici sia importantissimo! La persona con diabete è prima di tutto una persona nella sua interezza... va bene curare il corpo, ma non bisogna dimenticarsi anche del suo benessere psicologico

Alex: Come far capire al proprio diabetologo che in fondo la questione prettamente medica è solo un lato della medaglia? Come vi porreste voi di fronte a questa problematica? Io il mese prossimo ho il controllo e dovrei riuscire a trovare nuove argomentazioni alla mia richiesta... non vorrei arrivare ad una sospensione della terapia per tornare a 16 di glicata per "meritarmi" il micro Esclamazione

dork: per alex chiedilo tu al diabetologo come ho fatto io

dr.ssa Paola: Alex insistere insistere insistere finchè cede per sfinimento Allegro

In viaggio...

nik: qualcuno di voi è mai andato all estero

Jlenia: io sì

Emi: io no, xkè?

nik: io a gennaio parto e ho paura mi facciano problemi all areoporto

Donata: neanke io!!sn stata all'estero!!!

Jlenia: sono andata senza micro!!!!

Emi: hai il micro e quindi temi qualche problema?

gianna garau: dove all'estero?

nik: si,anche se ho tutte le prescrizioni

nik: sharm

Donata: ma a me i medici hanno detto ke basta avere dietro una dichiarazione del diabetologo!!

nik: infatti ho quella,in tutte le lingue

Donata: nn penso proprio ke ti facciano storie!!!

Emi: allora non avrai problemi,non preoccuparti, al max se ti fermano cavolo vedranno che c'è l'insulina no?

Emi: cioè mica sembrerà una bomba!

nik: speriamo Freddo

Emi: ma sì dai Gran sorriso

nik: beh + o meno ho fatto quel pensiero Ammiccante

Emi: immaginavo....comunque non credo avrai problemi^^

Ma cosa ha cambiato nella nostra vita?...

luig: mio figlio da quanto ha messo il microinfusore e' rinato

luig: e' rinato in tutti i sensi, mi spiego: pisicologicamente, fisicamente

Donata: giusto.....Luigi...anke io da quando ce l'ho sono rinata!!!e sinceramene lo consiglierei a tutti!!!

Emi: certo poi i risultati contano, se vedi che col micro stai meglio con la glicata èun gran vantaggio

Emi: sì anch'io, è davvero fantastico!

dr.ssa Paola: Perchè psicologicamente Luigi ? Puoi spiegarci meglio

Donata: quanti anni ha tuo figlio??

luig: perche' e' piu tranqillo piu' rilssato,mentre con la penna era sempre nervoso e stressato dalle punture

Emi: ma quanti anni ha?

Jlenia: io dopo quasi 20 anni mi sono abituata alle penne

dr.ssa Paola: Visto? Quanto dice Luigi è la riprova di quanto io asserisco..però bisogna avere la sicurezza di accetarlo..

guido: Concordo con luigi... anche per mio figlio le cose sono migliorate

Emi: sì è vero, col micro si tratta di una punturina ogni 3 giorni (io ogni 6) invece con le penne alla fine potrebbe essere stressante per alcuni..

Esperienze col set di infusione...

Jlenia: perchè ogni 6?

Donata: come mai emi cambi la cannula ogni 6 gg.??

Emi: io ogni sei jlenia perchè ogni 2 o 3 non mi andava tanto a genio e siccome dovevo cambiarlo ogni 2 solo xkè si aveva paura che il tubicino rimanesse intasato (cosa che non succede) o cominciato a cambiare solo il serbatoio ogni 3 e tutto quanto ogni 6

Jlenia: e si può fare?

Emi: in pratica ricarico il serbatoio ogni 3 e poi faccio il cambio totale del set ogni 6 giorni^^ sì io l'ho detto anche ai medici e non hanno detto nulla in contrario e io mi trovo anche meglio^^

daniela: buonasera dott.ssa, volevo chiederle come mai a volte quando l'insulina comincia ad entrare mio marito avverte bruciore?

Donata: ma emi...sinceramente a me hanno detto di cambiarlo ogni 3 gg.ma tu ke micro usi??

dr.ssa Paola: Le terapie tradizionali sono comunque più rigide

guido: Daniela, tuo marito usa il micro o la penna?

daniela: usa il micro

dr.ssa Paola: Ti posso rispondere solo per esperienza perchè non sono un medico : credo che dipenda da quale fascia cutanea vine utilizzata per inserire il micro..succede anche a me quando non ho inserito alla profondità giusta

Emi: io uso il...mi pare si chiami 512, è il modello + piccolo, ho 15 anni

Donata: ma piccola emi....sei una bambina!! quindi hai il medtronic!!!mi sembra vero dr.ssa??

Emi: sì sicuramente rispetto a voi son piccola^^

Emi: cmq non fraintendetemi, la regola è ogni 3, io ho proposto questo cambiamento e non hanno detto no

Donata: ok...emi se i medici ti hanno detto così e funziona meglio x te! Burlone

Emi: siccome tutto procede liscio...io sto bene^^

Emi: giàXD

guido: Emi> L'importante è che non ti si creino degli ispessimenti cutanei in prossimità del catetere... credo lo si debba sostituire ogni 3 giorni proprio per questa ragione

Emi: x guido:faccio così da più di un anno e non ho problemi cutanei x donata:io non ho nessun disturbo^^

Donata: xò emi ti dirò ke a me dopo tre gg.dove ho il cerotto x la cannula inizia a prudere e mi fa un pochino male...quindi devo cambiarlo x forza capisci??

Donata: ma lei è diabetica dr.ssa??

dr.ssa Paola: Sì io sono diabetica e ho il micro da 4 anni e mezzo però non mi hanno molto insegnato a usarlo, me lo hanno messo per esperimento e ho ancora difficoltà ad ottenere i risaltutati che vorrei (glicata sotto il 7)..però è un mezzo per me congeniale per i miei ritmi di vita e poi mi fa sentire più sicura

daniela: mio marito cambia l'ago ogni 2 giorni, perchè superati i 2 giorni nel togliere l'ago cannula lo trovavamo un po' piegato e poi aveva gliecemie inspiegabilmente alte

Jlenia: quindi dottoressa ci capisce perfettamente....

dr.ssa Paola: Vi capisco perfettamente

guido: daniela> avete provato a cambiare set di infusione? Io non me ne intendo molto, ma so che ne esistono diversi tipi

daniela: grazie guido potrebbe essere un'idea

luig: mio figlio lo sostitusce ogni 2 gg completamente

Emi: non so, ovviamente se vedo che qualcosa comincia a non andare bene cambierò ma ora va tutto benissimo glicata sotto i 6!

Emi: forse dipende anche dal tipo di set, ce ne sono due diversi^^

Donata: perfetto emi!!!sei grande e bravissima!!!

Emi: e pensare che quando sono stata ricoverata avevo la glicata a 17....

Jlenia: però per adesso non credo lo utilizzerò,un domani forse....

guido: Jlenia> credo che la scelta della penna abbia pari dignità di quella del micro... se tu ti trovi bene così, perché cambiare?

Jlenia: sì,ormai è diventata un'abitudine,però chissà come sarebbe col micro...

Emi: è vero, la cosa principale è che uno si trovi bene

dec2: dott.ssa, sono mamma di bambino diabetico da maggio di tre anni e dieci mesi....ci hanno proposto subito il micro ma noi abbiamo molte reticenze....
E' solo un problema nostro, di genitori?

dr.ssa Paola: Non credo dec : nel caso di un bimbo così piccolo se la devono sentire anche i genitori.

Il microinfusore in gravidanza...

Chry75: Mia moglie ha il diabete e gli hanno gia detto che se vuole un figlio dovra avre il micro infusore lei e contro, perche dice che non vuole andare in giro con un apparecchio appiccicato....

Jlenia: ma chi l'ha detto?Io ho avuto 2 figli senza il micro!!!!

Chry75: il medico dice che molti chesono stati obbligati a metterlo ora non tornerebbero indietro, io la vedo dura con mia moglie

Emi: bhè jlenia forse dipende da persona a persona..

Jlenia: certo che dipende da persona a persona,ma va guardato il compenso....se va bene,il micro è superfluo

guido: Chry75> può essere che glielo consiglino per il periodo della gravidanza?

Chry75: esatto guido

daniela: chry75 è strano quello che ti hanno detto; mia cognata ha avuto 2 binbe senza il micro

dr.ssa Paola: Nel caso della moglie di Chry non bisognerebbe forzxare la mano..anche io ne ho avuti due senza micro..

Chry75: ma dicono che la glicemia e piu controllata inoltre se non erro dicono che la lantus che usa non e testata nella gavidanza

Jlenia: sì,la lantus non va usata in gravidanza

guido: Chry> come va la glic di tua moglie?

Chry75: eravamo riusciti a stare a 6.8 ora e tornata a 7

dr.ssa Paola: Potrebbe comunque provare nel periodo del concepimento e vedere come va..certo pancione più micro sopra... Ammiccante

Jlenia: dovrebbe scendere un pò

Emi: credo che un altro vantaggio del micro sia che non devi cambiare insulina la notte visto che il basale continua a darti insulina tutto il giorno..

dr.ssa Paola: E' come se accettare il micro fosse un punto di una maturazione anche se la vera maturazione è riuscire comunque ad essere competenti autonomamente nel curarsi il db

Chry75: e lo so ma non e facile

Jlenia: comunque non ha una glicata alta,deve scendere solo un pò

Chry75: uan glicata buona cos'e 6

dr.ssa Paola: anche se vanno considerati i periodi difficili che la nostra malattia ci impone

guido: chry> sono valori abbastanza buoni... ma certo la lantus credo anch'io che non si possa usare in gravidanza

Jlenia: 6.5 va bene!

Jlenia: io in gravidanza avevo 5.9 circa

daniela: volevo chiedervi: dopo qunato tempo con il micro avete cominiciato ad avere miglioramenti?mio marito è da aprile che lo usa ma abbiamo ancora dei problemi con la basale

Emi: mah, credo che a me ci son voluti 2 mesi....c'è stato subito un miglioramento

Chry75: scusate una mia domanda magari un po da ignorante, ma col diabete si rischia di avere di bambini down, o con malformazioni fisiche, al di la che il rischio che magari contragga il diabete e piu elevato

Jlenia: i rischi ci sono,ma non down!!!!malformazioni al cuore e agli arti,ma se si è ben controllati i rischi non sussistono!

Donata: chry allora,io ho avuto il db in gravidanza!!!circa 25 anni fa!!!e mia figlia...grazie a Dio è perfettamente sana!!!e bella!!

Chry75: agli arti cosa intendi bimbi focomelici?

Jlenia: io ho avuto 2 figli col diabete e loro sono perfetti

dr.ssa Paola: Anche i miei : testoni ma belli !

Jlenia: sviluppo incompleto di gambe e piedi,ma io non ne ho mai visto uno così nato da diabetica!

guido: Chry... di tante mamme col diabete che conosco, nessuna ha avuto bambini con problemi di questo tipo...

Jlenia: ha ragione guido,io compresa e tante amiche mie abbiamo tutti bimbi sanissimi

Prima settimana di Microinfusore. Che casino...

Mimmo Rizzello: Buona sera a tutti ! sono Mimmo Rizzello papa' di Davide Diab1 da 8 anni - Prima settimana di Microinfusore.
Che casino !!!!

dr.ssa Paola: E il bimbo come sta , Mimmo ?

guido: Mimmo> che succede?

Emi: casino mimmo?che succede?

Mimmo Rizzello: Guido e tutti voi, Davide aha messo il micro non ci stiamo capendo niente. Le glicemie sono alle stelle. Non riusciamo ancora a tarare la basale. Abbiamo difficoltà a calcolare i carboidrati. Insomma ancora siamo nel pallone !

guido: Mimmo> ma non vi hanno fatto un periodi di training?

Emi: bhè mimmo, all'inizio è così ma poi impari a memoria il calcolo dei carboidrati e tutto diventa facile..

guido: Mimmo>non vi hanno calcolato loro la basale giusta prima di mandarvi a casa?

Emi: ma ve l'hanno calcolata la basale no???

daniela: anche a mio marito avevano calcolato una basale, che andava bene in ospedale con ritmi totalmente diversi, ma tornati a casa è stato un disastro!in piu il dott. ci aveva proibito di cambiare la basale. dopo mesi di gliecemie mattutine alte abbiamo deciso di modificare la basale. ma nonè una cosa che riesci a fare in pochi giorni

Mimmo Rizzello: Sì ! ci seguono al Bambin Gesù a Roma. Sono eccezionali, molto prudenti. Non hanno ancora fatto la prescrizione in quanto vogliono essere sicuri e non sperperare denaro pubblico. Chiamo in continuazione per telefopno e sono sempre disponibili. Noi però siamo preoccupatii, agitati, in apprensaione....

dr.ssa Paola: Non agitatevi, mimmo : tenete sempre le glicemie sotto controllo poi diventerà un abitudine

Emi: bhè spero che non vi mostrate troppo in apprensione davanti a davide sennò potrebbe andare in ansia anche lui

guido: Mimmo> vedrai che le cose vanno a posto... la basale è fondamentale!

paolo: ciao a tutti Mimmo io ho un figlio di 9 anni eda aprile ha messo il micro,la vita è cambiata in meglio ed è molto più semplice di quanto sembra la gestione

Mimmo Rizzello: Queto periodo di training sarebbe stao forse più facile se avessero installato l'holter che fa parte di questo Kit Micro della Medtronic. Siccome facciamo una montagne di test glicemici, l'attrezzo li fa ogni 5 minuti e nemantiene in memoria circa una mesata. Avremmo risparmiato un sacco di buchi che stiamo facendo alla media di 1 ogni 2 ore

dec2: dott.ssa, spero non essere fuori tema....quando il bambino comincerà a fare domande, come dobbiamo comportarci? Lui "sa" che è cambiato qualcosa, ma è ancora tanto piccolo e non chiede....

dr.ssa Paola: Caro dec : dovete rispondergli, ovviamente, con un linguaggio semplice, pensando che avrà bisogno per tutta la vita di capire bene ed essere informato

guido: dec2> io sono dell'idea che non bisogna nascondere nulla coi figli, ma essere prima di tutto sereni dentro di noi... loro lo semtono

Donata: ceto dec ke un bambino di 3 anni!!con il micro...poverino!!è molto difficile!!!

dec2: infatti, donata, non ci sentiamo di metterlo....Oltre a tutto ha un'ottima glicata, 5.6

Microinfusore e sensore accoppiati...

Chry75: ma ho sentito parlare di microinfori che rilevano pure la glicemia e in base al valore immettono insulina, tipo un pancreas artificiale

Donata: infatti cry...ma purtroppo bisogna avere 2 cannule!!!

guido: chry... sono in fase sperimentale

Emi: sì ma non sono disponibili ancora...anche se in realtà sarebbe un altro cerotto come quello del micro il cui meccanismo si lega al micro e quindi leggi la glicemia direttamente sul micro

guido: Chry> esiste comunque un micro che, unito a un sensore separato, ti misura in continuo la glicemia, ma non intraprende nessuna azione

dec2: Mi proponevano un micro che calcola da solo la basale, si trattava di inserire i boli....Ho è una scemata? Shokkato

Emi: non credo calcolino anche il basale e i boli da soli

dr.ssa Paola: Chry chiedi dopo al doc che ti saprà rispondere esaurientemente su questo argomento..

guido: Chry> Paola ha ragione... Andrea ha fatto un lavoro proprio su questi sensori

Il micro sa di malattia...

luig: ma perche' vi create il problema del micro mentre il telefonino va bene sempre?

dr.ssa Paola: Uno della famiglia..io te e il micro Gran sorriso

dr.ssa Paola: perchè il micro sa di malattia..

Jlenia: il micr non è un telefonino!!!!

dec2: ....essere attaccati ad una macchinetta.... Triste

Chry75: ma io infatti non mi farei tutti sti problemi a portare il microinfusore, nel senso anche se gli altri lo vedono e chi se ne frega ma mia moglie si fa un sacco di problemi

Emi: spesso i ragazzi pensano "se tolgo il micro tolgo la malattia!" ma è sbagliato pensarla così

Jlenia: io però se ne avessi bisogno lo userei

Chry75: non me lo ha detto ma ho l'impressione che si vergogni un po della sua malattia

Chry75: e sicuramente non l'ha ancora accettata

Emi: io invece penso che se siamo noi i primi e dimostrare di non essere diversi anche avendo bisogno di una macchinetta alla fine anche gli altri se ne convinceranno

dr.ssa Paola: Forse non si sente ancora "a posto" e il micro lo vive come un marchio della sua fonte di disagio

Jlenia: anche io sono come tua moglie,al momento non lo accetto,ma un domani

Donata: scusa cry ma da quanto tempo è db tua moglie??

Jlenia: da quanto tempo è db tua moglie?

Chry75: lo ha da 10 anni quando aveva 20 lo ha preso

Jlenia: io ce l'ho da quasi 20 e non lo accetto neanche io!

dr.ssa Paola: L'accettazione dipende da quanto il db si configura come un ostacolo

Chry75: ma l'ago del microinfusore e tipo una canula flessibile vero ?

Emi: sì è così chry

Chry75: ogni quanto va sostituioto

Emi: ogni 3 giorni tutto

...meglio tenerlo nascosto?...

Chry75: ma per esempio mia moglie lavora a tempo determinato e non vuole dire di essere diabetica perche ha paura di subire dei pregiudizi e di non essere tenuta

Jlenia: anch'io ai colloqui non lo dico mai

Chry75: ai colloqui posso capirlo ma dopo un anno

Emi: bhè se lei stessa dimostra di non essere diversa credo che gli altri l'accetteranno, se io dicessi di essere diabetica nessuno mi crederebbe perchè non sembro affatto diversa

dariela: e per molti anni l'ho tenuto nascosto,ma sul lavoro mi sembrava giusto informare almeno i miei colleghi

guido: Chry> è libera di non dirlo... ma loro non sono liberi di fare quello chevogliono... ci sono leggi precise a tutela del lavoratore e il diabete non può essere una fonte di discriminazione

Jlenia: e perchè dirlo per forza?se la deve sentire,evidentemente ha capito che la gente ha dei pregiudizi

dariela: no dirlo per forza no...

Emi: xkè è vero che la gente ha dei pregiudizi ma non bisogna farsi sconfiggere da questi, poi la scelta è di ognuno

Jlenia: naturalmente pregiudizi sbagliati!

Chry75: hai ragione Emi la gente e ancora convinta che magari uno abbia il diabete perche mangia motle caramelle

Chry75: c'e troppa ignoranza su questa malattia

Jlenia: o ce l'hai perchè ce l'hanno i tuoi

Donata: hai ragione chry ma le persone ignoranti...non si calcolano!!!

alegiasaleo: esatto l'ignoranza e data anche dal mascondere le cose purtroppo, secondo me bisognerebbe avere il coraggio di essere sincerri con gli altri e non nascondere niente, magari così si riusicrebbe a far capire a molte più gente il problema

dr.ssa Paola: Volevo accodarmi al coro sui pregiudizi : come dissi una volta, siamo noi che dobbiamo rompere il muro...ma non sempre ne vale la pena

Alex: Forse scopro l'acqua calda comunque secondo me con il diabete ci convivi abbastanza bene e lo accetti fino a quando non comincia ad "ostacolarti", di li in poi l'accettazione diventa sempre più difficile... Occhi rotanti

Alex: anche tra coloro che credevi amici... Diabolico

Donata: verissimo Alex!!!

Emi: le persone ignoranti bisogna istruirle, la gente di fa dei pregiudizi perchè non sa, se uno dicesse a un non diabetico "io ho il microinfusore" quello potrebbe pensare chissà cosa perchè non sa, una volta una ragazza che non conoscevo mi ha chiesto cos'era quello che portavo in tasca e io gli ho detto "è un mp3" e quella c'ha creduto anche se l'ha visto!

Chry75: Emi ma non ha visto hce non avevi le cuffie?? eh eh

Emi: eheh

Jlenia: è vero,però ne ho sentite cavolate.....

Chry75: concordo con alegiasaleo, io forse parlo perche non ho la malattia ma l'avessi non avrei problemi a dirlo

guido: Alex> credo che poter scambiarci opinioni ed esperienze serva proprio anche a superare i momenti in cui è difficile accettarlo

dec2: forse il nostro "compito" è anche quello di far capire...

Donata: ma infatti!!!nn capisco cosa ci sia da vergognarsi!!!

guido: Emi> sono d'accordo... l'informazione è importantissima, come la testimonianza diretta

trobolina: Salve, io sono diabetica da 10 anni e non ho mai avuto problemi a parlarne apertamente

Jlenia: donata,non è vergogna!è forse un pò di insicurezza,non so

alegiasaleo: anche io non ce lìho anche se avrei preferito avene 100 io al posto di mio figlio, ma di sicuro insegnerò al piccolo ad affrontare sempre a testa alta la situazione e come gli dico sempre insieme a mia moglie " duro e cazzuto"

dec2: Noi abbiamo abituato il piccolo fin da subito a fare stick ed insulina ovunque si trovi, senza cercare posti appartati....

Donata: concordo con trobolina!!!

guido: alegiasaleo> sottoscivo in pieno!

Emi: credo che questa malattia non sia del tutto negativa, perchè almeno noi sappiamo qualcosa in più e questo credo ci aiuti ad accettare i "diversi"

dr.ssa Paola: duro, cazzuto ma anche astuto !

Jlenia: anch'io da piccola non avevo problemi,lo sapevano tutti,e facevo le insuline in disparte ma nella stanza dove c'erano gli altri

Donata: brava emi sei proprio una ragazza in gamba!!!e ce ne sono poche...purtroppo!!!

Emi: ehi sono piccola ma mica scemaXD

Alex: ho trovato molto più aiuto virtualmente da voi che tra coloro con cui vivo quotidianamente, purtroppo. La solitudine spesso la fa da padrona, ma non solo per volere mio...

Jlenia: da grande le cose sono cambiate....oggi tendo a tenerlo per me

guido: ed ora Jlenia?

Donata: ma xkè jle!!!!

guido: Jlenia> Perché?

dec2: scusate.....dec cosa pensate significhi? sono la moglie di alegiasaleo.....dec sta per duri e cazzuti!

Emi: bhè con internet conosci persone da ogni parte del mondo ed è più facile trovare persone che ti capiscano, forse..

Jlenia: Chi mi conosce da tempo lo sa,ma gli altri no

dr.ssa Paola: E' però una cosa naturale, crescendo, crearsi delle aree riservate mentre da piccoli si agisce molto più pubblicamente...

alegiasaleo: Daniela perchè ti ho fatto venire la pelle d'oca?

aby: 15 giorni fa al lavoro mi sono misurato la glicemia davanti ad un mio collega per poco sviene Gran sorriso

Alex: >Emi> non è negativa fino a quando non ci sono complicanze, svegliarsi la notte con i crampi e propinarsi 3/4 pastiglie al giorno di antidolorifico non è propriamente una passeggiata Piangente

guido: dec=duri e cazzuti Gran sorriso Allegro

Jlenia: perchè ho trovato ignoranza,a volte frasi "offensive"

daniela: hai ragione alex. tu pensa che mio marito ha anche la sorella diabetica che invece si vergogna tremendamente della malattia nonostante ce l'abbia da 35 anni. e noi non possiamo chiedere consigli a lei perchè non ne parla prorpio. meno male che ho scoperto voi

dariela: la frase ..avrei preferito averne 100 a èosto di mio figlio

Emi: bhè per evitare le complicanze bisogna avere un buon controllo della glicemia

Donata: sai Alex...davvero nn riesco a capire come mai nn ti danno il micro!!visto ke hai anke delle complicanze!!!ma cambiare ospedale o diabetologi???

Emi: anche se non basta solo quello a volte..

Chry75: beh daniela ti assicuro che anche io prenderei la malattia al posto di mia moglie almeno la vedrei serena e tranquilla

dariela: emi...ma non è facile tenere un buon compenso

Jlenia: per un genitore è normale un pensiero simile,ricordo i miei ....

dec2: E' sempre più dura guardare il dolore delle persone che amiamo, piuttosto che viverlo in prima persona

Alex: >Emi> non è una equazione. Se il diabete te lo scoprono quando hai già le complicanze non c'è poi molto da fare... Piangente

Emi: a volte sto male perchè penso a quello che provano i miei genitori..

Emi: ah scusa alex, non lo sapevo

Chry75: ma alex quanti hanni hai?

Jlenia: allora è un tipo 2?

Donata: lo so dec!!soprattutto se si tratta di un bambino!!!

Emi: ma il tipo due mi hanno detto che prende generalmente gli anziani

dariela: alex quali complicanze hai?

dec2: emi, i tuoi genitori soffrono ma tu pensa a te stessa...solo così li farai stare meglio. Te lo dico da mamma di bambino diabetico

Jlenia: no,non è veroa volte anche i giovani

aby: sono tipo 2 esordio a 38 anni

Alex: 38, diabetico dallo scorso anno, almeno quando me lo hanno scoperto, i sintomi, col senno di poi, li avevo già da almeno un annetto.. Confuso

Emi: già hai ragione duro e cazzoso o quello che èXD

daniela: emi, se tu sarai serena nell'affrontare la malttia lo saranno anche i tuoi. fidati

Emi: io infatti mi sono mostrata serena dall'inizio fino ad ora, perchè so quello che provano, anche se ora sembrano più sereni^^

Jlenia: immaginavo!di solito il tipo 2 si presenta con le complicanze già da subito

Emi: e onestamente non ho mentito, sono davvero serena^^

Alex: vediamo se riesco a scrivertela tutta: poliradicolonevrite demilienizzante...

dec2: Emi, scusa se insisto....sii serena per te, i tuoi godranno della tua forza

Jlenia: e cos'è Alex?

dariela: comincio anche io ad avere delle complicanze

Emi: sìsì sono serena, serenissima......^^

Jlenia: quali?

Alex: è una forma di neuropatia autoimmune di origine postdiabetica...

Emi: io di "complicanze" ho la tiroide ingrossata che però non da ancora nessun disturbo, cmq farò le lastre o quello che è e poi sarà solo una pillola al giorno..

...A questo punto arriva Andrea Scaramuzza, il Grande Doc, Paola può finalmente cedere il testimone... Guido tenta di riassumere i vari punti toccati dalla discussione...

guido: Doc> dunque è venuto fuori che il micro ha migliorato a molti l'emoglobina

guido: E che molti si sono trovati meglio anche dal punto di vista della qualità della vita

guido: Il figlio di Mimmo lo ha messo da soli 6 giorni ed è nei casini conla basale

daniela: anche noi abbiamo problemi con la basale. mio marito la mattina ha sempre glicemie alte

guido: Qualcuno non lo vuole perché ha paura di dover "rispondere" a troppe domande

guido: Qualcuno ha consigliato alla moglie di Chry di metterlo se vuole avere figli, ma lei non lo vorrebbe

guido: Il marito di daniela ha anche ogni tanto un bruciore quando inizia a entrare l'insulina....

guido: Emi cambia il catetere ogni 6 giorni e si trova benissimo Gran sorriso

guido: E moltissime altre cose

guido: Dimenticavo: Alex lo vorrebbe, ma il diabetologo non glielo dà perché ha già una buona glicata... per ora mi fermo

il GRANDE doc: il micro é quanto abbiamo di meglio per la terapia del diabete a tutt'oggi, anche se questo non significa che tutti lo debbano usare o che sia per tutti

il GRANDE doc: purtroppo però qualche volta "o forse dovrei dire spesso" viene usato come una penna di lusso e qui stà l'errore

il GRANDE doc: allora fatemi rispondere ad alcune domande

guido: Vai doc Gran sorriso

Donata: vada doc!!!

il GRANDE doc: il bruciore quando entra l'insulina capita a volte, forse se il cateterino è troppo a parete e da più fastidio (io ho risolto questo problema in alcuni usando Apidra)

daniela: mi scusi doc cos'è Apidra

Donata: io uso l'apidra....e mi trovo bene doc!!

Emi: what's apidra?

Donata: è 1 insulina!!emi!!

il GRANDE doc: apidra é l'analogo rapido di Sanofi Aventis

Emi: ah thank you!

il GRANDE doc: per la signora che dovrebbe affrontare la gravidanza credo che il micro sia il meglio per avere garanzie di tranquillità, ma le signore partoriscono anche senza micro

Jlenia: esatto!il micro non è necessario,è consigliato

il GRANDE doc: si é consigliato, ma col micro é molto più facile tenere le glicemie sotto controllo

Donata: beh jle a volte è necessario!!!

Jlenia: sì,nel caso di glicate alte o scompensi in gravidanza

il GRANDE doc: alex quanti anni ha?

il GRANDE doc: per alex- comunque se tu hai un grande desiderio di micro il tuo medico dovrebbe permetterti di usarlo, é un tuo diritto

Alex: 38, diabetico da quasi 2, con CDIP postdiabetica Neutrale

il GRANDE doc: scusa se ho chiesto l'età, ma solo perché l'età pediatrica é di per se un fattore che permette la scelta del micro in assenza di altre indicazioni

il GRANDE doc: ma sono convinto che se proprio lo vuoi ne puoi parlare col tuo medico e con lui trovare una soluzione

Alex: purtroppo il mio diabetologo, nonchè primario, considera che io abbia una glicata che non giustifica il micro, senza considerare gli scompensi che spesso ho durante la notte... Neutrale Confuso

il GRANDE doc: per alex: uno dei ragazzi che seguo, 18 anni, glicata fra il 7 e il 7,5 quindi buona, convinto assertore della terapia iniettiva, é stato un mese per svago negli USA e quando é tornato mi ha chiesto di mettere il micro

il GRANDE doc: dopo 3 mesi la sua glicata era 6,2 e niente ipo gravi o oscillazioni

Jlenia: Alex ma sei un tipo 2 trattato con insulina o un tipo 1?

Alex: no, sono di tipo 1 trattato con 32U di Lantus ed una ventina di Humalog ai pasti... Occhi rotanti Sorridente

il GRANDE doc: ma come dicevo la richiesta deve partire da voi, non deve esseer imposta dal medico, di questo sono stra convinto

Alex: >doc> non avere queste odiose oscillazioni la notte sarebbe il mio sogno... ho provato a spostare la Lantus a tutte le ore ormai.. Confuso

Emi: doc io volevo sapere quanto tempo può stare un'insulina come la novorapid fuori dal frigo

il GRANDE doc: la novorapid si conserva come tutte le insuline per almeno 30 giorni fuori dal frigo senza problemi

Emi: 30 giorni????davvero???questo mi salva, grazie doc!!!e grazie guido!!!!XDD

il GRANDE doc: tutta l'insulina si conserva a temperatura ambiente senza problemi; solo le scorte é più saggio conservarle in frigo

Jlenia: io quella che uso le tengo a temperatura ambiente,le altre in frigo

Emi: è che se per esempio dovessi fare una gita di due o 3 giorni e debba portami un paio di fialette per sicurezza volevo essere sicura che non andassero a male fuori dal frigo

Chry75: ma il discorso che faceva che la gent ela usa come una penna di lusso e non come un micro

il GRANDE doc: per penna di lusso intendo la possibilità diu farmi l'insulina quando voglio, ma usare il micro non é solo questo

Jlenia: doc,lei lo consiglierebbe a tutti?

il GRANDE doc: non consiglierei il micro a tutti ma lo darei a tutti queli che lo chiedono

dariela: Doc cosa intende per ipo gravi?

il GRANDE doc: ipo grave quando si ha bisogno di assistenza esterna

luig: mio figlio lo porta sui glutei, a volte gli fa male la gamba tanto da bloccarlo ma poi tutto ok.mi puo' spiegare il perche'?

Chry75: ma e di facile utilizzo? c'e gente prima che diveca che con il micro non riusciva tararre linsulina basale

roberto: Scusi Doc, si può fare attività fisica (ciclismo) con l'infusore?

Chry75: e sport piu in generale?

il GRANDE doc: con il micro si possono fare tutti gli sport; qualche volta bisogna sospendere la basale, altre solo ridurla, altre si può sconnettere per periodi non lunghissimi....basta avere un bravo diabetologo

daniela: doc come fare per avere la giusta quantità di basale con il micro?

dariela: quindi Doc avere una glicata a sette non è il massimo, si rischiano così delle complicanze?

il GRANDE doc: avere una glicata sotto 7,5 va benissimo, non fatevi starne paranoie

Jlenia: davvero?io ce l'ho a 6.5 xkè il mio diabetologo dice che evito le complicanze sotto i 7

dariela: vero Doc?

dec2: doc, le oscillazioni notturne sono un incubo per tutti....che fare? stick a tutte le ore? Shokkato

Jlenia: va bene a 7,ma meglio vicino al 6....

Chry75: pero il 7,5 e troppo se si vuole rimanere in cinta

dariela: per le complicanze sotto i 7 Doc?

il GRANDE doc: una gravidanza si può affrontare con valori fra il 7 e il 6, ma qualche volta anche valori un po più alti non sono un problema

krikka14: a me hanno detto che se uno va in ipo di notte, la glicemia risale da sola anche senza zucchero, è vero?

daniela: è vero krikka14 .anche noi sappaimo così

Jlenia: a me hanno detto una cosa del genere,però come fai a star tranquilla e dormire?

il GRANDE doc: x krikka - qualche volta si ma non sempre per cui é più prudente non andarci

gianna garau: scusi dott. quali i problemi legati alla cannula, al suo inserimento ecc. esistono problemi di allergie ai materiali?

il GRANDE doc: se si viene ben istruiti all'uso del micro problemi non ce ne sono e anche le infezioni se si osservano le normali norme igeniche sono pressoché nulle

Mimmo Rizzello: Signori, mio figlio Davide è vicino a me.... scrive lui

Mimmo Rizzello: buona sera Burlone

daniela: davide, stai tranquillo i primi giorni possono essere duri. ma non mollare

luig: davide mio figlio ha il micro da 2 mesi ed e' felicissimo

Mimmo Rizzello: Ho 14 anni

krikka14: io ne ho 13 sono diabetica da sette

Mimmo Rizzello: Sapete, io in questi giorni stò un pò incasinat con il micro

il GRANDE doc: davide da quanto tempo hai il micro e che problemi hai avuto?

daniela: scusi doc, volevo chiederle come fare per calcolare la giusta quantità di basale?

il GRANDE doc: x daniela -
non é facile, si deve valutare la glicemia lontano dai pasti e poi fare dei piccoli aggiustamenti

daniela: intendevo con il micro

daniela: il nostro problema è la notte. abbiamo ogni mattina una glicemia diversa

il GRANDE doc: ma se la basale la si imposta per la prima volta basta cosiderare la dose totale di insulina, togliere un 30%, dividere la parte rimanente per due e dividere questa metà per 24; la dose che risulta dovrebbe essere il fabbisogno basale orario

Mimmo Rizzello: Doc, così è stato fto ma le glicemie sono alle stelle

il GRANDE doc: x daniela: basterebbe vedere un po' di glicemie e qualcosa si può aggiustare; se ti va mandami una mail, anche se non prometto nulla

Chry75: Ma una domanda un po fuori tema, visto che qua mi pare di avere capito che la gravidanze per una donna diabetica non sono un grosso poblema come mai vengono considerate gravidanze a rischio?

Jlenia: perchè i rischi purtroppo sono maggiori,ma solo in teoria se ti curi bene

il GRANDE doc: non é vero che non siano un problema; lo sono (tranquille) se le si affronta con responsabilità

Mimmo Rizzello: (DAVIDE) Doc, sono 6 giorni e le glicemie sono altela pipi è sporca anche se va un pochino meglio.

il GRANDE doc: davide - forse devi aumentare un po il basale o i boli, dipende

krikka14: io faccio pallavolo x 5 giorni 2ore al giorno, lo potrei usare il micro?

il GRANDE doc: krikka - si certo, perché no?

Mimmo Rizzello: (DAVIDE) anche io faccio Pallavolo

Mimmo Rizzello: Ho partecipato alle finali nazionali under 14 ad Alassio lo scorso maggio

krikka14: Mimmo, quando giochi lo togli il micro?

Jlenia: scusi,doc,lei ritiene che con un buon compenso si riescano ad evitare le complicanze anche dopo molti anni?

il GRANDE doc: x jlenia - si ne sono strasicuro

Jlenia: a me hanno detto che comunque anche con un buon controllo dopo 20 anni gli occhi cominciano ad avere problemi

il GRANDE doc: ogni tanto chatto con una signora canadese di 76 anni diabetica dall'età di 12 (fate un po voi i conti di quanti anni di diabete ha sulle spalle) che sta benissimo e ha una vita attiva

Jlenia: so che ci sono però delle persone "protette",è vero?

il GRANDE doc: persone protette da una buona stella ce ne sono di sicuro ma se noi diamo una mano la protezione aiuta assai

Jlenia: sono felice di questa risposta!

il GRANDE doc: quanto basale fai e quanto di bolo?

Mimmo Rizzello: (DAVIDE) basale 0,90 circa e i boli faccio il calcolo ma poi faccio sempre un po' di più 4 la mattina 9 a pranzo e 9 a cena in media

il GRANDE doc: quanto pesi circa? e il basale é fisso a 0,90?

Donata: accidenti Davide con boli così alti come mai sei incasinato!!!

daniela: scusate ma è sbaglaito fare per esempio in certe ore 1.00 unità e in altre per esempio la notte 3.00 unità. scusate l'inesperienza !

Jlenia: davvero?

Mimmo Rizzello: Peso 63 Kg la basale è 0:00=0,90 - 6:30= 0,90 12=0,60 13:30=0,80 19:30=0,90 22:00= 0,90

il GRANDE doc: intendi 3 unità all'ora o come bolo?

Mimmo Rizzello: si 3 all'ora, il bolo lo calcolo con i carboid ma ne faccio di piu'

il GRANDE doc: x davide - potrebbe essere più comodo impostare intervalli orari di 3 ore e poi mi sembra strano che in prossimità dei pasti tu faccia meno basale ce in altri momenti; credo che una revisionatina non faccia male; parlane col tuo diabetologo o se ti va mandami una mail con un po di glicemie e vediamo che si può fa

daniela: intendo 3 unità all'ora. mio marito durante il giorno fa più o meno 1.00 /1.5 unità all'ora ma lanotte abbiamo alzato a 3.00 ogni ora per evitare l'effetto alba.

il GRANDE doc: a naso mi sembra che sia qualcosa che non va; sarei curioso di vede un po di glicemie

elly: doc come faccio a calcolare i boli in relazione ai crboidrati?

Mimmo Rizzello: ci sono delle tabelle anche su internet o sopra i prodotti in commercio con il valore in carboid per 100 gr

Jlenia: a me il diabetologo ha dato un libricino con il calcolo dei carboidrari

elly: si ma in relazione all insulina...x ogni carboidrato quanta insulina devo fare?

il GRANDE doc: x davide - potrebbe essere che i parametri che il tuo micro usa per il calcolo delle unità in base ai carboidrati non siano corretti

Mimmo Rizzello: DOC forse non ho scritto bene. Sul micro si imposta la basale a partie da un orario e sono quelli che ho scritto.

il GRANDE doc: x elly - é un discorso personale e lo si calcola sul tuo fabbisogno isnulinica

Mimmo Rizzello: che vuol dire ? Interrogativo

il GRANDE doc: si, ho capito; ma io sono abituato ad impostarlo ogni 3 ore che viene più comodo e la mia era solo una riflessione a voce alta

elly: e il fabbisogno insulinico cm si calcola?scusate l ignoranza...

il GRANDE doc: x davide - vuol dire che il tuo micro calcola le unità di insulina per un tot di carboidrati in base a parametri che vanno impostati e poi inseriti; se quei parametri sono calcolati male il micro sottostima o sovrastima la dose consigliata

Mimmo Rizzello: L'impostazione della basale l'hanno fatta al Bambin Gesù considerando le abitudini giornaliere come per esmpio quando faccio sport

il GRANDE doc: che micro hai a proposito?

Mimmo Rizzello: Medtronic Minimed 712

elly: anche io ho quello mimmo

il GRANDE doc: ok; allora lui ti calcola le unità utilizzando quello che si chiama rapporto insulina: carboidrati; se questo dato non é corretto il micro non suggerisce correttamente

krikka14: con il micro posso svegliarmi quando voglio?

il GRANDE doc: si orario di sveglia libera

dec2: doc, con il micro si possono evitare i controlli notturni?

gianna garau: il mio problema e non avere un bravo diabetolgo a cui rivolgermi volendo provare con il micro

elly: dato che ho lo stesso micro doctor cm faccio a impostare questa opzione

il GRANDE doc: quale opzione?

elly: il bolo in base alla relazione carboidrati insulina

Raga!!! che dibattito animato.... siamo tutti stanchi e assonnati... Andrea ci lascia e va a mangiare un boccone prima di andare a gustarsi il meritato riposo... Buona notte e grazie a tutti!