Obbedire o non obbedire: questo è il problema

Claudia Chaufan, MD

Da una lettera all'editore di "Clinical Diabetes"

Dopo aver letto il suo recente editoriale "Diabetes Education (for Doctors)" (1), i cui contenuti condivido profondamente, mi piacerebbe commentare la mia esperienza di diabetologa Argentina che lavora nel campo dell'educazione dei diabetici Ispanici nella California del Nord. Come molti dei progenitori dei vostri lettori, venni in America inseguendo un sogno, non una miniera d'oro o migliori condizioni di lavoro o libertà politica, ma quello alimentato dalla mia ammirazione per la ricchissima produzione scientifica e intellettuale Americana. Alcuni convegni dell'ADA e AADE mi hanno fatto conoscere dei colleghi che sembravano consapevoli della necessità, quando si ha a che fare col diabete, di essere competenti, sia sotto il profilo medico che psicosociale e "incontenibilmente creativi", come sosteneva il Dr. Jay Skyler in una recente ed istruttiva lettura (2).

Perché, allora, la mia terrificante esperienza come Coordinatore di un Programma di Educazione Diabetica per Ispanici a San Jose, il centro di Silicon Valley, a solo un'ora da Stanford, uno dei centri più importanti per il DCCT? Per mesi ho ascoltato storie di medici che hanno diagnosticato "diabete non grave", hanno prescritto di "tenersi lontano dallo zucchero e dai grassi" come dieta di base, ignorando i nuovi medicinali o attribuendo i fallimenti nel controllo della glicemia ai "pazienti non-compliance (che non seguono le prescrizioni)", nonostante la chiara posizione dell'ADA a questo riguardo, nelle Clinical Guidelines del 1999 (3, 4, 5). Come ricercatrice ed educatrice si dimostrò essere un'affascinante, benché dolorosa, esperienza. Prendevo nota freneticamente di tortillas, banane, e naturalmente zucchero, piazzati nella colonna proibita dei fogli della dieta, dove le mele verdi, per un'oscura ragione, figuravano in posizione privilegiata. Una paziente mi riferì che il suo medico le disse che il "suo" diabete non richiedeva l'insulina, nonostante la sua media di 400 mg% degli ultimi tre anni alla massima dose di sulfoniluree. Questa donna Messicana venne da me evitando tutte le tortillas che poteva, venne da me in cerca di assistenza, incredula e accusata di "imbrogliare con la sua dieta", quella dieta che doveva essere il "giusto" trattamento per il suo diabete di tipo 2. Per ultimo, ma non meno importante, assistetti un ragazzo di 11 anni, Ispanico, al quale il pediatra aveva detto che la sua glicemia sarebbe migliorata (la media corrente era 300) solo se si fosse "tenuto lontano dallo zucchero". Il ragazzo, considerato "psicologicamente instabile e uno studente problematico", era in trattamento con insulina NPH e Rapida miscelate. Quando proposi alla famiglia il conteggio dei carboidrati, dosi multiple con penne e Humalog e dosi variabili a seconda dei controlli giornalieri della glicemia come miglior strategia, il medico si offese che "qualcuno cambiasse le dosi di insulina prescritte al paziente". La mia posizione e la mia qualifica mi permettevano di "educare i pazienti", e non di calpestare le prescrizioni di un medico autorizzato, così alla fine dovetti abbandonare il mio lavoro.

Dove sono le giustificazioni a questa dolorosa realtà? Dove sono finiti l'autocontrollo, il mettere in condizione, adattando il trattamento a qualsiasi cosa possa normalizzare le tanto temute glicemie cronicamente elevate? Sono i particolari tratti psicosociali o la lingua degli Ispanici a generare un'incomprensione tra medici e pazienti? Queste differenze sono determinate dalla classe, dalla razza o dal sesso? Ho paura di no. Una recente ricerca qualitativa che ho condotto all'interno di due gruppi d'appoggio per il diabete su Internet (6) hanno dimostrato che, a differenza dei medici di base in un recente studio (7), che annoverava la "non-compliance dei pazienti diabetici" tra le barriere primarie nel trattamento del diabete, i partecipanti hanno indicato l'"incompetenza del personale sanitario" come la maggior barriera. L'incopetenza era definita come conoscenza insufficiente del diabete, scarsa comprensione del comportamento umano e uso della colpa per spiegare i fallimenti nel trattamento. Al secondo posto in questa lista di "barriere" era la percezione di un sistema sanitario guidato dal profitto, inadeguato ad occuparsi dei loro bisogni. La comunità medica ha fatto grandi passi indagando su quanto siano psicosocialmente e culturalmente rilevanti i suoi messaggi ai pazienti (8, 9, 10). Mentre è andata male nell'esaminare i contenuti del messaggio, in altre parole, se quello che ci si aspetta è che i pazienti si conformino del tutto ad ogni decisione del medico (11, 12, 13). In certe condizioni, conformarsi potrebbe in effetti essere rischioso per la loro salute.

Ho il sospetto che le risposte alle mie domande si pongano talvolta nel giusto mezzo. I pazienti devono responsabilizzarsi sulla loro salute, al meglio delle loro capacità (14, 15). Il profitto non può essere il punto di partenza nella fornitura di una cura. Nella misura in cui la salute non è intesa come un diritto di ogni essere umano e una responsabilità sociale, il nostro futuro si prospetta buio. Possiamo noi, singoli operatori sanitari, cambiare l'ordine delle cose? Prima di tutto, siamo responsabili dei nostri contatti quotidiani coi pazienti, soprattutto i medici di base che secondo le statistiche si prendono cura di oltre il 75% (16) dei pazienti diabetici. Vivere col diabete non è facile (17). Né è facile essere un medico di base che affronta dozzine di problemi diversi dal diabete(18). Comunque, avere il diabete non è una scelta, mentre diventare dottore lo è. Io non conosco soluzioni facili o veloci a questi pressanti problemi, ma come dice Mary Poppins io credo che con i nostri "two-pence of paper and strings, we will have our own set of wings" (due penny di carta e spago, avremo la nostra coppia di ali). Almeno possiamo rendere la nostra professione spiritualmente più gratificante. E, chissà, forse faremo anche la differenza.

Claudia Chaufan, MD
Department of Community Studies
University of California in Santa Cruz

Bibliografia

  1. Hirsh I: Diabetes Education (for Doctors). Clinical Diabetes, 17, 2: 50-51, 1999
  2. Skyler J: The evolution and history of contemporary insulin therapy. Rationale for new strategies for insulin therapy in the new millennium. San Diego, June 21, 1999
  3. American Diabetes Association: Implications of the DCCT. Diabetes Care, 22, Supplement 1, S24-S26, 1999
  4. American Diabetes Association: Implications of the UKPDS. Diabetes Care, 22, Supplement 1, S27-S31, 1999
  5. American Diabetes Association: Nutrition recommendations and principles for people with diabetes mellitus. Diabetes Care, 22, Supplement 1: S42-S45: 1999
  6. Chaufan C: Looking through patients' eyes: The "other" barriers to treatment (Abstract). Diabetes 48, Supplement 1: A160, 1999
  7. Larme A, Pugh J: Attitudes of primary care providers toward diabetes. Barriers to guideline implementation. Diabetes Care, 21, 9: 1391 – 1396, 1998
  8. Hadlow J, Pitts M: The understanding of common health terms by doctors, nurses and patients. Social Sciences and Medicine, 32, 2: 193-196, 1991
  9. Ross F: Patient compliance-Whose responsibility? Social Sciences and Medicine, 32, 1:89-94, 1991
  10. Street R Jr.: Information-giving in medical consultations: The influence of patients' communicative styles and personal characteristics. Social Sciences and Medicine, 32, 5: 541-548, 1991
  11. Cohen M, Tripp-Reimer T, Smith C, Sorofman B, Lively S: Explanatory models of diabetes: Patient practitioner variation. Social Sciences and Medicine, 38, 1, 59-66, 1993
  12. Garro L: Intracultural variation in causal accounts of diabetes: A comparison of three Canadian Anishinaabe (Ojibway) Communities. Culture, Medicine and Psychiatry, 20, 4: 381-420, 1995
  13. Falvo D: Effective patient education: A guide to increased compliance. Maryland: Aspen Publishers, 1994
  14. Anderson R: Patient empowerment and the traditional medical model: A case of irreconcilable differences? Diabetes Care, 18, 3: 412 – 415, 1995
  15. Feste, C, Anderson R: Empowerment: From philosophy to practice. Patient Education and Counseling, 26: 139 – 144, 1995
  16. Mayfield J: Who cares about the quality of diabetes care? Almost everyone! Clinical diabetes, 16: 161-167, 1998
  17. Chaufan, C: It's my life after all. IDF Bulletin, 42: 32-33, 1997
  18. Leichter S: New pressures in diabetes care delivery. Clinical Diabetes, 16, 2: 85-87, 1998
Riferimenti:Per cambiare abitudini serve il paradosso
La Riorganizzazione dell'Assistenza al paziente diabetico in Provincia di Modena
Riorganizzazione dell'Assistenza e Cura ai Diabetici a Modena

Data ultimo aggiornamento: Ven, 3 Settembre 1999 6:30:00
URL:http://www.progettodiabete.org/expert/e1_89.html

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