Microinfusori: risposte ad una lettera

da Children with Diabetes

da Stone Mountain, Georgia, USA:
Ho 12 anni e sono interessato alle pompe per insulina perché le mie glicemie variano da 200 a 300 e più al mattino a colazione e tra 150 e 250 all'ora di cena. Il mio campo di variazione dovrebbe essere 80-180. I miei genitori non sanno cosa fare perché se facciamo delle variazioni nelle dosi di insulina, la mia glicemia scende, nel cuore della notte, a 30-40. Se a pranzo mangio di meno, devo fare degli spuntini ogni due ore circa. Cosa possiamo fare?

Risposta:
Non è facile rispondere alla tua domanda, e in particolare, via e-mail.
Prima di tutto, sarebbe importante conoscere le tue dosi quotidiane di insulina in modo da poter stabilire se stai già facendo una terapia di intensità appropriata (per esempio, rapida prima dei pasti, con l'eventuale aggiunta di ritardata (NPH) a colazione e/o a pranzo, più rapida prima di cena e ritardata prima di andare a letto, nonché l'esatta ora alla quale fai l'iniezione di insulina, che ti assicurerebbe un più costante livello di glucosio nel sangue evitando ipoglicemie nella prima metà della nottata.

Solo se una tale terapia, correttamente applicata, non funzionasse, consiglierei un microinfusore ad un adolescente: infatti, per imparare un nuovo e complicato programma legato all'utilizzo di un microinfusore (http://www.childrenwithdiabetes.com/d_06_f00.htm e http://www.progettodiabete.org/expert/e1_11.html), bisogna essere fortemente motivati, informati, nonché ben indirizzati dalle persone che ti seguono nella gestione del tuo diabete.

Penso che tu e la tua famiglia abbiate già raggiunto degli obiettivi importanti (informazione e motivazione), e dovresti essere capace di controllare le tue variazioni quotidiane della glicemia con una terapia insulinica multi-iniezione, senza bisogno di un microinfusore. Se non avete ancora raggiunto questi obiettivi, io vi consiglio di concentrarvi su di loro, prima di pensare di ricorrere a un qualsiasi dispositivo come una pompa per insulina.

In ogni caso, faresti meglio a discutere di come trovare la soluzione migliore per il tuo problema con il team di specialisti che ti segue nel controllo del tuo diabete.

Marco Songini


Ulteriori commenti del Dott. Quick:
Il dott. Songini non sembra entusiasta dell'utilizzo del microinfusore nella tua situazione. Non lo sono nemmeno io. Iniziare ad utilizzare un microinfusore è una decisione difficile da prendere per chiunque. Lasciamo un attimo da parte il fatto che hai 12 anni. I fattori che io ritengo importante considerare per prendere una decisione vanno ben oltre il solo fatto di correggere un singolo problema di controllo della glicemia. Gli altri fattori sono: quanto tu desideri "avere il controllo" del tuo diabete, il tuo bisogno di maggiore flessibilità nella somministrazione dell'insulina al fine di poter meglio assecondare uno stile di vita piuttosto variabile, la tua predisposizione a vivere con un aggeggio attaccato 24 ore su 24, la tua predisposizione a controllare la glicemia almeno 4 volte al giorno, e molti, molti altri. Ad esempio: hai un diabetologo e un'équipe di specialisti che abbiano familiarità con l'utilizzo del microinfusore negli adolescenti? Chi pagherà per la pompa? Cosa ne pensano i tuoi genitori? Sei sufficientemente indipendente ed aperto da voler essere uno che sperimenta? Ti piacciono gli aggeggi meccanici?

Fondamentalmente esistono molti modi possibili per affrontare il tuo problema somministrando insulina con una terapia multi iniettiva, e finché non sono stati provati tutti è difficile immaginare che iniziare ad usare un microinfusore possa essere una soluzione più facile. Il microinfusore è una terapia appropriata per ragazzini della tua età ma solo dopo l'attenta considerazione di tutti i fattori inerenti.

WWQ


Ulteriori commenti di Ellen H. Ullman, Avvocato per bambini diabetici e per i loro genitori, e madre di un bambino diabetico:
Innanzitutto voglio complimentarmi per il fatto che ti sia reso conto che il tuo attuale controllo della glicemia non è soddisfacente e per il fatto che tu sia disposto ad operare un cambiamento per il miglioramento del tuo benessere fisico ed emotivo.

Chiunque prenda in considerazione il microinfusore, sia per se stesso, che per suo figlio, si deve informare sugli apparecchi e sulla terapia microinfusiva. È ugualmente importante trovare un medico che abbia esperienza di microinfusori usati sui bambini, o che almeno sia desideroso di imparare assieme al proprio paziente. Ti incoraggerei anche a cercare un gruppo locale di supporto, anche se sarà principalmente o completamente composto da adulti. Devi inoltre essere preparato a controllare la glicemia frequentemente poiché nel caso che si verifichi un problema nel funzionamento dell'apparecchio, la glicemia tende a salire rapidamente.

Il medico di mio figlio, come parte del suo protocollo, richiede che almeno un genitore indossi, per 24-36 ore, un pompa prestata, caricata con soluzione salina. Richiede inoltre che il paziente potenziale portatore di microinfusore indossi lo stesso apparecchio per un intero week end. Questo è un buon esercizio per capire cosa si prova a restare attaccati ad una pompa, per una intera giornata. Solo dopo questo tipo di esperienza il medico dà il via libera ad intraprendere una terapia micronfusiva. La dottoressa dà inoltre la possibilità di essere accuratamente addestrati alla gestione del microinfusore, agli aspetti dietetici, riguardo al modo di registrare i dati, alla programmazione del profilo basale e dell'entità dei boli, alla gestione di ipo e iper e degli eventuali problemi nell'erogazione... ecc. Nel momento in cui il paziente indosserà un microinfusore caricato con insulina, la famiglia sarà pronta al 100% ad affrontare ogni situazione che concerne la pompa e al paziente e sarà concesso di iniziare la terapia in ospedale sotto il controllo e la supervisione dell'équipe medica. Abbiamo portato tutte le nostre forniture in ospedale per ridurre i costi ai quali si è andati incontro.

Fate pure riferimento a questi siti web per avere maggiori informazioni sulla terapia microinfusiva e sapere che avete un'alternativa reale alla terapia multi-iniettiva. Tenete presente che la terapia microinfusiva è un processo in continuo cambiamento e bisogna che il soggetto si dedichi con cura ad ottenere il risultato desiderato. Spesso può essere frustrante, cosi come lo è il diabete, ma è meraviglioso mettere su il microinfusore e constatare i risultati dei tuoi sforzi.

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