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Congresso Nazionale 1997 della FAND a Roma
Fand e legge 115: 25 anni in due
Il bilancio della normativa sul diabete a distanza di un decennio al centro del quindicesimo congresso nazionale dell'Associazione diabetici: una grande conquista che va difesa e portata a piena realizzazione. Roberto Lombardi confermato presidente per acclamazione.
Il quindicesimo compleanno della Fand e il decimo della legge 115: c'era questa duplice importante scadenza al centro del Congresso nazionale dell'Associazione italiana diabeti a Roma, che ha rieletto presidente per acclamazione l'anima dei diabetici italiani, Roberto Lombardi. Grande partecipazione, centoquaranta delegati Fand, dibattiti di vivo interesse nella suggestiva ed imponente sede del Centro Domus Pacis hanno dato corpo alla riuscita della manifestazione. Il ministro della Sanità Rosy Bindi non è potuta intervenire, ma ha inviato un significativo messaggio di saluto e augurio, che attesta la sua attenzione per i diabetici italiani e per i loro problemi.
Fulcro del congresso è stato il bilancio della legge 115, dieci anni dopo la promulgazione di una normativa tuttora all'avanguardia, che molti Paesi ci invidiano e provano a imitare.
Il presidente della Fand ne ha fatto la storia, aprendo la prima tavola rotonda del congresso: Lombardi ha ricordato l'impegno della sua associazione, il coinvolgimento dei suoi parlamentari più sensibili al problema, il lungo e faticoso lavoro che ha portato infine all'approvazione di una norma che stabilisce i sacrosanti diritti di chi è affetto da diabete. Che sia stato un grande risultato è fuori di dubbio: lo confermano nazioni come Grecia, Australia e Canada, che hanno studiato la 115 per trasporla nella loro legislazione. "Questa legge è una stella polare" ha commentato Lombardi, ricordando però che la battaglia non è affatto finita, perché in molte Regioni la 115 non è stata ancora attuata, pur dopo tutti questi anni, e che costane compito della Fand sarà darsi da fare e premere affinché finalmente i principi si traducano in realtà concrete.
Sulla scia della riforma
Tra i relatori presenti anche gli onorevoli Piero Lussignoli e Aldo Pastore, due dei padri della legge. A Lussignoli è toccato richiamare il contesto in cui l'iter della 115 prese il via, anche sulla scia dell'approvazione della legge di riforma sanitaria, la 833, che fissava i principi-cardine del superamento della mutualità e della generalità della tutela e dell'integrazione fra prevenzione, cura e riabilitazione. In questo clima nacque l'esigenza di tutelare le patologie di particolare rilevanza sociale con leggi specifiche e così per il diabete prese forma il progetto di legge Lussignoli-Pastore-Muscardini. Lussignoli ha voluto anche riservare un meritato elogio alla Fand "grande esempio di democrazia partecipata". "È diventata legge per merito vostro" ha riconosciuto poi esplicitamente l'onorevole Pastore, rivolto alla platea della Fand.
Lo stesso Pastore ha sottolineato il valore e la modernità della 115, una legge "logica, sempre attuale, coerente con i principi della 833" e che si è rivelata lungimirante, visto che l'Organizzazione mondiale della Sanità ha lanciato nel 1994 l'allarme-diabete, esortando i governi a intervenire con progetti e strategie precise su una patologia di dimensioni sociali. L'Italia, quindi, nell'87 era all'avanguardia.
Eppure non tutti avevano compreso l'importanza della questione. Qualcuno aveva protestato perché era una legge costosa. Ma - ha sottolineato Pastore - "si tratta di una spesa altamente produttiva, perché promuove prevenzione e autocontrollo, due strumenti essenziali per ottenere grandi risparmi in termini di riduzione delle complicanze e delle ospedalizzazioni". Anche per l'accusa ricorrente di avere voluto "schedare i diabetici" c'è una risposta chiara: no, la 115 ha invece evitato abusi e sprechi, facendo semplicemente emergere coloro che hanno realmente diritto a una tutela.
Jles Braghetto, coordinatore nazionale degli assessorati regionali alla Sanità, è stato chiamato a dare una prima risposta alle giustificate critiche sull'incompleta applicazione della legge su tutto il territorio: per parte sua, ha ricordato che, se è indubbiamente vero che vi sono diversità e ritardi, ormai, in questi mesi, tutte le regioni stanno approvando i propri piani sanitari. Come dire: siamo sulla buona strada. L'esperienza positiva del Veneto, regione-pilota nella diabetologia, con un centro anti-diabete per ogni Usl e una rete specialistica completa, dimostra che i risultati sono a portata di mano. Braghetto ha poi espresso la raccomandazione - fondamentale - che il piano sanitario nazionale non dimentichi il diabete (come pure sarebbe accaduto qualche anno fa, se non fosse tempestivamente intervenuta la Fand).
Anche il Tribunale dei diritti del malato ha fatto sentire la sua voce al congresso della Fand, per bocca di Antonia Milanini, ricordando la costituzione del Pit (Progetto integrato di tutela), un'iniziativa di aiuto ai cittadini attraverso la raccolta di segnalazioni sul malfunzionamento della Sanità italiana. Milanini ha ricordato la battaglia attualmente in corso per l'inserimento in fascia A (quindi a carico del Ssn) di farmaci per i diabetici che ora ne sono ingiustificatamente esclusi, un obiettivo che vede uniti Fand e Tribunale del malato.
Il professor Fabio Capani, diabetologo dell'Università di Chieti, è ritornato sul problema dei costi del diabete per spiegare come la diabetologia possa essere considerata un vero laboratorio di economia sanitaria: oggi - ha detto - abbiamo le conoscenze e il know how per garantire il buon controllo glicemico e la conseguente riduzione delle complicanze, risultati che permettono altissimi risparmi economici, oltre che una migliore qualità della vita per le persone.
La successiva tavola rotonda era dedicata alla stampa e agli organi di informazione. Partendo dal tema "I mass media possono incidere sulla corretta applicazione delle leggi?", Lombardi ha fatto notare come tuttora nel diabete manchi una corretta immagine del senso comune, ancora condizionato da troppi pregiudizi. Richiamando il patto di collaborazione con la stampa sancito a Napoli, il presidente della Fand ha rinnovato l'appello ai giornalisti affinché sostengano e diffondano le giuste rivendicazioni dei diabetici.
Le buone notizie da conoscere
Il problema dei media è peraltro anche quello di assicurare un'informazione equilibrata, corretta, utile e non superficiale o sensazionalistica. Lo ha raccontato Antonia Milanini del Tribunale del malato, osservando quanto sia difficile far conoscere le "buone notizie" rispetto a quelle cattive e quanto sia importane che esista un controllo sull'informazione, specialmente quando riguarda questioni di salute.
Come rispondono i giornalisti a queste osservazioni? I molti professionisti intervenuti (Onder, Notaristefano, Tuzzi) hanno riconosciuto l'esistenza del problema di una informazione corretta i limiti e i rischi della ricerca ossessiva dello scoop e hanno ribadito il loro impegno personale a nome della categoria per una sempre migliore qualità dell'informazione sanitaria. Non sono mancati anche i suggerimenti pratici: Tuzzi ha sottolineato la necessità di dare sempre la parola all'esperto quando si tratta di salute; Notaristefano ha richiamato l'opportunità di una "Carta per l'informazione sanitaria e medico-scientifica", una sorta di codice etico per medici e giornalisti.
Progetti sociali e sanitari
Terzo capitolo della giornata erano i "progetti sanitari e sociali per migliorare la qualità della vita dei diabetici". Il professor Gian Maria Ferraris, coordinatore della Fand del Piemone ha illustrato la situazione dei servizi diabetologici nella regione e il buon livello di applicazione della legge 115. Antonio Passagnolo, consigliere nazionale Fand e responsabile dello sport, ha ricordato la Maratona di Venezia, organizzata l'anno scorso, con la partecipazione di seimila persone, e ha annunciato la preparazione di una "due giorni" sportiva a Mestre per il prossimo mese di ottobre.
Nel corso della discussione è emersa la questione della legge 104, quella relativa alla tutela dei portatori di handicap: Elisabetta Russo, membro del consiglio nazionale della Fand e coordinatrice del Gruppo musicale Gida, si è chiesta per quale ragione i diabetici della Campania, che non sono handicappati, debbano ricorrere a quella legge per vedersi riconosciute forme di tutela sanitaria che la legge 115 dovrebbe bastare a garantire loro. È questo uno dei tanti limiti della non piena applicazione della legge sul diabete.
C'è stato anche chi ha proposto di lanciare una battaglia per ottenere il riconoscimento dell'invalidità per chi è diabetico. All'idea Roberto Lombardi ha risposto di no: "Sin dall'82 abbiamo sempre insistito sul fatto che il diabetico è anzitutto una persona, non un malato o un handicappato, e una persona che può fare una vita assolutamente normale se ben autocontrolato". È la linea che la Fand ha difeso sin dall'inizio e che non ha nessuna ragione di cambiare.
Tratto da: Tratto da: "tuttoDiabete", anno 14, N. 2, 1997
Data ultimo aggiornamento: Gio, 8 Ottobre 1998 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_60.html
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