L'assistenza al giovane con diabete

Linee guida per una standardizzazione

M. VANNELLI
Istituto Policattedra di Pediatria - Servizio Regionale di Diabetologia
Università degli studi di Parma

Il diabete è una malattia cronica che richiede assistenza medica e educazione sanitaria continue. Per quanto riguarda l'area pediatrica, tali interventi competono al Pediatra che abbia la documentata esperienza diabetologica e che operi in una struttura dotata di attrezzature diagnostiche e terapeutiche adeguate.
Queste strutture possono essere di due livelli:

• PRIMO LIVELLO strutture che dipendono funzionalmente da un reparto di Pediatria, in numero di almeno una per ogni provincia;
• SECONDO LIVELLO (una o due per regione, in base alla legge 16 marzo 1987 n. 115), Servizi che sono funzionalmente autonomi. La loro direzione dev'essere affidata a pediatri diabetologi con documentata attività nel settore diabetologico pediatrico.

Esse devono garantire la gestione delle problematiche del diabete nell'età evolutiva, anche attraverso il ricovero, ed in particolare, diagnosi precoce, ottimizzazione del controllo metabolico, promozione e coordinamento delle iniziative di educazione sanitaria, coordinamento degli interventi preventivi e curativi delle complicanze del diabete, inserimento del bambino diabetico nelle attività scolastiche e sportive, consulenza per le strutture pediatriche in ambito ospedaliero e nel territorio.

STRUTTURE ASSISTENZIALI

Per l'assistenza al bambino diabetico possono essre previste varie strutture fra loro collegate:

l'ambulatorio, il day hospital, il reparto di degenza. Ad esse possono affiancarsi un'organizzazione tipo telephone care, capace di rispondere alle esigenze dell'utenza (la reperibilità telefonica dev'essere permanente nel caso in cui la struttura abbia in cura pazienti in trattamento con microinfusore di insulina). Da incoraggiarsi iniziative tipo home care al fine di deospedalizzare il più possibile l'assistenza.

ÉQUIPE

Oltre a quanto previsto dai regolamenti vigenti per i Servizi ospedalieri, si ritengono indispensabili la presenza continuativa in seno all'équipe pediatrica o di un'assistente sanitaria, la disponibilità di dietista e psicologo dell'età evolutiva. Questi ultimi due operatori devono fare parte dell'équipe fissa dei Servizi regionali. Il pediatra diabetologo (capo-equipe) deve possedere anche una sufficiente preparazione auxologica al fine di cogliere per tempo ed interpretare le eventuali turbe dell'accrescimento e la comparsa di disendocrinopatie che possono complicare l'evoluzione della malattia di base.
L'equipe di base deve potere disporre della consulenza di oftalmologi, nefrologi e neurologi di esperienza pediatrica, al fine di garantire al bambino con diabete un'assistenza di tipo multidisciplinare.

CONSULTAZIONE AMBULATORIALE

Per ogni paziente occorre che esista un piano di assistenza il più personalizzato possibile.
La visita in ambulatorio deve avere lo scopo di formare e verificare l'autonomia del paziente e/o dei suoi familiari nei confronti del trattamento della malattia. Questo obiettivo comporta una serie di incontri di istruzione pratica da distribuirsi opportunamente nel tempo. Nelle prime due settimane che seguono la diagnosi, il nucleo familiare va contattato ogni giorno. Per le settimane successive può essere proposto il seguente calendario: 2-8° settimana, un incontro ogni 15 gg ogni 3-6° mese, un incontro ogni 30 gg dopo il 6° mese, un incontro ogni 1-3 mesi.
In ogni incontro ambulatoriale devono essere valutati:

• frequenza, gravità e possibili cause di manifestazioni ipoglicemiche o iperglicemiche;
• risultati del monitoraggio glicemico domiciliare;
• capacità del paziente e dei suoi familiari nell'adatare le dosi di insulina;
• equilibrio psicologico del paziene.

L'esame obbiettivo deve comprendere, in particolare:

• valutazione auxologica (almeno ogni 3 mesi);
• misurazione della P.A. (anche in ortostatismo);
• esame delle sedi di iniezione, della regione tiroidea, delle articolazioni, del cavo orale e dei piedi.

ESAMI DI LABORATORIO

Gli esami di laboratorio vanno distribuiti nell'arco dell'anno e praticati in strutture che offrano garanzie di affidabilità e riproducibilità:

• entro 1-2 mesi dalla diagnosi di diabete e con scadenza annuale: determinazione di anticorpi antitiroide, mucosa gastrica e gliadina; T4 e TSH, trigliceridi e collesterolo (HDL comprese); azotemia, creatininemia; microalbuminuria sulle urine raccolte nella notte. Gli esami di laboratorio vanno completati con visita oftalmologica (esame del fundus e cristallino, acuità visiva) e neurologica generale; facoltativa la determinazione del C-peptide plasmatico dopo stimolo con glucagone e dopo pasto.
• ogni 2-3 mesi: HbA1c o fruttosamine.

Lo scopo ultimo dell'iter terapeutico e assistenziale è quello di raggiungere o mantenere nel tempo il miglior controllo metabolico possibile per ritardare la comparsa o l'evoluzione delle complicanze a carico della retina, del rene e del sistema nervoso. Una strategia per il loro riconoscimento può essere la seguente:

• per la retinopatia: esame del fundus ogni anno; fluorangiografia dopo 5 anni di diabete o all'esordio della pubertà con scadenza triennale in caso di normalità;
• per la nefropatia: microalbuminuria a scadenza annuale specie dopo 5 anni di diabete o all'esordio della pubertà con scadenza annuale;
• per la neuropatia: esame neurologico generale annuale; dopo 5 anni di diabete a scadenza triennale soglia vibratoria (biotensiometro o diapason), test per la funzione neurovegetativa (variazione dell'intervallo R-R dell'ECG durante la ventilazione forzata nel passaggio dalla posizione supina a quella seduta, durante del Valsalva; variazione della PA durante prova ortostatica).

LINEE PER L'EDUCAZIONE SANITARIA

L'educazione sanitaria è considerata oggi, il quarto elemento importante nella terapia del diabete, accanto all'insulina, all'alimentazione e all'attività fisica. Essa va rivolta non solo al bambino con diabete, ma anche ai suoi famigliari piu' stretti. Questo vale soprattutto per i genitori di bambini di età < 12 anni sui quali cade l'intera responsabilità del trattamento. Si devono insegnare cose semplici, sempre comunque proporzionate alla capacità di comprensione del giovane e/o dei suoi familiari; qualunque cosa si insegni dovrà essere illustrata in maniera chiara ed esauriente. L'educazione deve riguardare:

1. le prospettive di vita che sono migliorate notevolmente dall'epoca pre-insulinica ai giorni nostri;
2. i diritti e doveri del diabetico. I diritti: l'équipe medica deve fornire educazione continua, strategia di trattamento ed autocontrollo, stabilizzazione della glicemia e delle condizioni fisiche e trattamento di problemi particolari. I doveri: il diabetico deve trasferire nella pratica quotidiana i suggerimenti dell'équipe curante e controllare di giorno in giorno l'andamento della malattia;
3. l'esecuzione delle analisi su sangue e urina e la loro utilizzazione per adeguamento giornaliero delle dosi di insulina;
4. le norme comportamentali pratiche per prevenire e riconoscere e trattare gli scompensi acuti;
5. l'utilità dei controlli clinici, laboratoristici e strumentali per la prevenzione delle complicanze;
6. gli accorgimenti per affrontare vacanze, viaggi, vita di relazione.

L'istruzione va impartita con gradualità e secondo l'età del paziente:

• bambini di età inferiore a 8 anni: lasciare ai genitori l'intero onere della sorveglianza del trattamento;
• bambini di 8-10 anni d'età: insegnare la tecnica dell'iniezione; la compilazione del diario; l'importanza di un'alimentazione regolare e frazionata;
• bambini di età superiore a 10 anni: non vi sono di regola difficoltà perché il paziente di quest'età impari ad aspirare e miscelare le insuline; a distinguere i sintomi ed i segni dell'ipoglicemia; a conoscere la malattia nei suoi aspetti più generali;
• adolescenti: l'insegnamento riguarda la conoscenza approfondita del diabete; adattamento delle dosi di insulina; la correzione della chetoacidosi al suo esordio, i rischi connessi con ill cattivo controllo metabolico e la possibiità di prevenirli. Utile completamento all'istruzione in ambulatorio è la promozione di campi-scuola (7-10 giorni in estate e/o in inverno) durante i quali i giovani con diabete collaudano la propria autonomia nei confronti della gestione della malattia sotto la guida dell'équipe curante.

IL GIOVANE DIABETICO E IL SUO PEDIATRA

Il pediatra di base deve essere coinvolto nel trattamento del diabete ad almeno tre livelli:

1. prevenzione e cura delle affezioni ricorrenti;
2. sorveglianza del trattamento domiciliare degli scompensi acuti;
3. aiuto nell'affrontare e risolvere i problemi comunitari.

Il giovane con diabete deve essere controllato dal pediatra almeno fino a quando il suo accrescimento non è completo. Vi è almeno una ragione obiettiva perché questo avvenga: ad esempio, le turbe della crescita dei diabetici, quando esistono, affiorano proprio durante la pubertà.
Al momento del trasferimento al diabetologo dell'adulto, il pediatra e l'internista devono collaborare fra loro direttamente in modo da rendere il passaggio il più naturale possibile.

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Tratto da: Il diabete nell'età evolutiva, N. 2, Anno III, Giugno 1998, R. Saggiorato & C. s.a.s., Firenze

Data ultimo aggiornamento: Gio, 8 Ottobre 1998 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_59.html

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