Importanza di un intervento di sostegno alla collaborazione fra genitori e adolescenti nella gestione del diabete
Studio del Joslin Diabetes Center e della Harvard Medical School, Boston , Massachusetts
Traduzione di Anna Manetti
- Sommario
- Introduzione
- Progetto e metodi della ricerca
- Partecipanti
- Procedura
- Piano dello studio
- Intervento sul lavoro di team famigliare
- Il gruppo di attenzione al controllo
- Il gruppo di assistenza standard
- Svolgimento dello studio
- Misurazioni del coinvolgimento parentale
- Misurazioni della conflittualità legata al diabete
- Misurazioni del controllo glicemico
- Risultati
- Conclusioni
- Tabelle
- Riferimenti bibliografici
Sommario
Obiettivo: Progettare e valutare un intervento strutturato, mirato a mantenere la collaborazione fra genitori e adolescenti nel compito della gestione del diabete senza aumentare i conflitti familiari a tale riguardo.
Metodi e progettazione della ricerca: 85 pazienti fra i 10 e i 15 anni con diabete di tipo 1 (la cui durata media era di 5 anni e mezzo e la media della HbA1c 8,5%) sono stati divisi a caso in tre gruppi di studio: lavoro di collaborazione genitori/figli, attenzione al controllo e cura standard e seguiti ogni tre mesi per due anni. Ad ogni visita era valutato il coinvolgimento parentale nella somministrazione dell’insulina e nel monitoraggio delle glicemie. All’inizio e poi ogni 12 mesi è stato valutato il grado di conflitto familiare legato al diabete.
Risultati: Nel gruppo in cui genitori e figli collaboravano, non si è verificato alcun deterioramento del coinvolgimento parentale nella somministrazione dell’insulina e nel controllo glicemico, mentre nel complesso degli altri due gruppi si assisteva ad un peggioramento rispettivamente del 16% e dell’11% per queste funzioni. Anche per quanto riguarda i conflitti e il comportamento in famiglia, le famiglie dove vi era collaborazione riferivano una conflittualità molto minore, dopo 12 mesi. Inoltre, nei due anni dello studio, un maggior numero dei ragazzi (68%) seguiti dai genitori migliorava i valori di HbA1c, rispetto a quelli degli altri due gruppi (47%).
Conclusioni: I dati hanno dimostrato che il coinvolgimento dei genitori nella gestione del diabete può essere rafforzato con interventi poco impegnativi, integrati nell’assistenza di routine. Sebbene fosse richiesto un maggior impegno di genitori e figli adolescenti per collaborare nelle mansioni riguardanti il diabete, in queste famiglie non è aumentato il conflitto. Nel riconoscere l’importanza della funzione protettiva del coinvolgimento parentale nella vita degli adolescenti, i risultati di questo studio rinforzano il valore della collaborazione genitori/adolescenti nel gestire una malattia cronica.
Introduzione
Vi è un generale consenso, negli studi riguardanti le persone con diabete di tipo 1, sul fatto che gli adolescenti, a paragone di tutti gli altri gruppi di età, mostrano il peggiore controllo glicemico. (1-3) Gli anni della pubertà, inoltre, costituiscono anche un periodo di intensificato conflitto familiare sulla gestione del diabete.(4,5)
Esiste un conflitto di base fra l’impegno di gestire il diabete e i normali compiti di sviluppo che si presentano ad un adolescente – cercare di sentirsi a proprio agio in un corpo che cambia rapidamente, definire la propria identità, stabilire un nuovo ruolo in famiglia ed essere accettato positivamente dai pari.(6,7) Tutti gli studi rivelano che sia i conflitti familiari in generale, sia quelli specificamente legati al diabete sono associati negli adolescenti a indici più bassi di adesione alle cure.(8-12) Inoltre, questo periodo problematico è connesso a maggiori aspettative da parte di genitori e personale sanitario perché i ragazzi diventino più indipendenti e si assumano la responsabilità delle proprie terapie (13,14) e di un migliore controllo glicemico.(15) In studi recenti sulle famiglie, è stato documentata la diminuzione del coinvolgimento e del sostegno dei genitori nella gestione del diabete già nei primi anni dell’adolescenza. Si concorda però che i bambini e i ragazzi che si assumono presto la responsabilità delle proprie cure le seguono in modo peggiore, fanno più errori e hanno un controllo glicemico meno buono di quelli seguiti ancora dai genitori.(16-18)
La separazione dei ragazzi dai genitori all’inizio dell’adolescenza aumenta la loro vulnerabilità all’influenza negativa dei pari(19,20), e li mette a rischio di comportamenti pericolosi per la salute, mentre un rapporto corretto con i genitori aiuta nei ragazzi lo sviluppo e l’individuazione dell’ego ed ha effetti positivi negli studi, nella salute e nella formazione socio-emozionale.(21,22)Lo sforzo dei genitori tuttavia può portare a conflitti e stress nel rapporto con il figlio ed è chiaro che i comportamenti di sostegno devono essere adattati al livello di sviluppo del ragazzo, al suo temperamento e alle circostanze famigliari. (23) Il coinvolgimento del genitore può a volte indebolire un sano approccio dell’adolescente alla propria cura, quando l’aiuto offerto tende a biasimare o umiliare il paziente. Nel caso di una malattia cronica come il diabete, un aiuto sbagliato può intensificare il conflitto genitore/adolescente e indebolire l’adesione alla cura e gli effetti positivi di essa.(24,25)
Due sembrano essere ora le priorità riguardo agli adolescenti diabetici e alle loro famiglie: sostenere il coinvolgimento dei genitori e ridurre al minimo la conflittualità fra genitori e figli; due punti ugualmente importanti per avere effetti positivi sulla salute, negli anni della pubertà. Sono quindi necessari interventi strutturati sulle famiglie, più facilmente realizzabili che gli interventi di gruppo e meno costosi delle consulenze individuali.(26) Tali interventi devono essere mirati ai comportamenti famigliari oltre che al controllo glicemico.(27)
Scopo di questo studio era di progettare e valutare un intervento organizzato per sostenere la collaborazione fra genitori e figli adolescenti nella gestione del diabete, senza aumentare la conflittualità fra loro. Si è data la priorità a interventi mirati sulle famiglie e a basso costo, integrati negli appuntamenti del controllo regolare del ragazzo diabetico, in modo da fornire a medici e infermieri dei consigli facilmente e realisticamente introducibili nell’assistenza sanitaria di base su larga scala.
Tre domande hanno guidato questa ricerca:1) E’ possibile mantenere il coinvolgimento parentale nella gestione del diabete con un intervento poco intensivo? 2) Se tale coinvolgimento è mantenuto per i 12 mesi dello studio, può l’intervento esterno prevenire l’aumento della conflittualità famigliare legata al diabete? 3) qual è l’impatto di questo intervento sul controllo glicemico seguente?
Progetto e metodi della ricerca
Partecipanti
I partecipanti allo studio erano adolescenti con diabete di tipo 1, fra i 10 e i 15 anni, e i loro genitori, secondo i seguenti criteri di scelta: più di un anno di durata del diabete, accettabile controllo glicemico (HbA1c da 6,6 a 10,4%), nessun grave problema di salute fisica o psichica accertato, residenza nella regione e la possibilità di venire al Joslin Diabetes Center per 3-4 visite mediche durante l’anno. 89 famiglie si sono impegnate a partecipare.
Procedura
I soggetti sono stati assegnati a caso a uno dei tre gruppi di studio (lavoro in team, attenzione al solo controllo e cura standard), divisi secondo età e sesso per assicurare che in ogni gruppo ci fosse una uguale rappresentanza di ragazzi delle varie età e dei due sessi.
Piano dello studio
Durante i 12 mesi di durata dello studio, tutti i soggetti in ciascuno dei tre gruppi di studio hanno avuto quattro appuntamenti ambulatoriali di routine per la loro cura del diabete ad intervalli di tre-quattro mesi da parte dei diabetologi pediatri. Le famiglie dei primi due gruppi hanno avuto incontri individuali di 20-30 minuti con un assistente alla ricerca, in concomitanza con gli appuntamenti medici di routine durante l’anno, per un totale di quattro sessioni ( gli argomenti di ogni incontro sono mostrati nella Tabella 1). Sono stati distribuiti ad ogni incontro dei moduli di istruzioni, creati dagli autori dello studio, per assicurare coerenza in ogni intervento. Le famiglie di tutti i tre gruppi sono state seguite per un periodo aggiuntivo di 12 mesi, con accertamento del controllo glicemico ad ogni visita.
I dati clinici e i giudizi sull’adesione di tutti i pazienti sono stati raccolti dal team sanitario ad ogni visita. In questa occasione, inoltre, un assistente alla ricerca effettuava una breve intervista in comune a paziente e genitore, per aggiornare le informazioni demografiche e per valutare la divisione di responsabilità in famiglia nella gestione del diabete durante il mese precedente. I dati di un questionario autocertificato sono stati raccolti all’inizio e alla fine del periodo annuale della ricerca.
Intervento sul lavoro di team familiare
L’intervento per le famiglie, i cui membri collaboravano, era concentrato sull’importanza della condivisione della responsabilità fra genitori e figli sui compiti riguardanti il diabete e sui modi di evitare i conflitti che indeboliscono tale collaborazione. I modelli si concentravano sui conflitti più comuni e sui problemi che possono interferire con la collaborazione fra genitore e adolescente riguardo alla gestione del diabete (Tabella 1). L’intervento normale era basato su materiali scritti facilmente trasmissibili a qualsiasi ufficio sanitario e linee guida per incoraggiare la collaborazione famigliare dal momento della diagnosi attraverso i vari stadi dello sviluppo. Questo materiale metteva in rilievo tre punti chiave: 1) le varie cause di glicemia alta e bassa durante la prima adolescenza; 2) le aspettative realistiche sui livelli glicemici e sul comportamento durante l’adolescenza; 3) l’importanza di un coinvolgimento continuato dei genitori riguardo alla somministrazione dell’insulina e il controllo glicemico senza biasimare o far vergognare il ragazzo.
(Omissis)Ad ogni visita, l’assistente alla ricerca incoraggiava una discussione famigliare e forniva brevi scritti mirati a potenziare l’argomento del giorno. Alla fine di ogni incontro, il ragazzo e il genitore negoziavano un piano di condivisione della responsabilità. Tale piano definiva chi sarebbe stato responsabile per i vari compiti riguardanti le iniezioni di insulina, come il decidere la dose, l’aspirare l’insulina e l’iniettarla; altrettanto era deciso per il controllo delle glicemie. Nel piano era anche indicato se il genitore avrebbe dovuto sovrintendere alle iniezioni ed essere messo al corrente dei valori glicemici, enfatizzando la necessità per la famiglia di collaborare come un team per gestire il diabete, con i genitori pronti a dare una mano ed anche un sostegno emozionale all’adolescente. Tale piano era rivisto e rinegoziato ad ogni visita seguente durante l’anno di ricerca.
Il gruppo di attenzione al controllo
Questo gruppo ha ricevuto da parte dell’assistente lo stesso tempo e attenzione di quelli dati alle famiglie del gruppo precedente. Le sessioni di attenzione al controllo fornivano un’educazione “tradizionale” sul diabete, senza accento sul coinvolgimento dei genitori. Non si negoziava un piano di collaborazione genitori/figli.
Il gruppo di assistenza standard
Le famiglie assegnate a questo gruppo ricevevano solo un’assistenza di routine ogni tre o quattro mesi, senza incontri con l’assistente alla ricerca.
Svolgimento dello studio
Tre tipi di dati sono stati raccolti per questo progetto: sul coinvolgimento parentale nella gestione del diabete, sulla conflittualità famigliare legata alla malattia e sul controllo glicemico.
Misurazioni del coinvolgimento parentale
Per valutare precisamente la divisione delle responsabilità in famiglia durante una tipica giornata riguardo ai due compiti più importanti della gestione del diabete, la somministrazione dell’insulina e il controllo glicemico, i ricercatori attraverso una intervista chiarivano gli usi in famiglia riguardo a questi due punti. Si chiedeva chi, nell’ultimo mese, era stato in genere responsabile per i cinque passaggi necessari ad iniettare l’insulina e per i quattro riguardanti il controllo glicemico, creando un punteggio da 1 a 4, in cui 1 = nessun coinvolgimento parentale (il ragazzo aveva la piena responsabilità) fino a 4 = massimo coinvolgimento dei genitori (l’adolescente non aveva nessuna responsabilità).
Misurazioni della conflittualità legata al diabete
All’inizio dello studio e dopo 12 mesi, i genitori hanno completato una Scala di conflittualità per valutare il grado di conflittualità in famiglia riguardante 17 elementi della gestione del diabete(30). Il livello di tale conflittualità è stato valutato con una scala in tre gradi, da 1 = discussioni continue a 3 = mai discussioni. Si è preferito poi sommare il numero di punti su cui era stato riconosciuto un livello di conflitto; il punteggio finale, quindi andava da 0 a 17, in cui 17 indicava una situazione sempre conflittuale.
All’inizio e alla fine dei 12 mesi, i genitori hanno completato una Lista di controllo del comportamento familiare, in 16 punti, che valutava la loro percezione delle proprie reazioni sia di sostegno sia contrarie rispetto al comportamento del loro figlio nella gestione del diabete. Ciò doveva servire a fornire una seconda misurazione delle interazioni familiari negative riguardo al diabete.
Misurazioni del controllo glicemico
Ad ogni visita, erano presi campioni di sangue per valutare il controllo glicemico. L’emoglobina glicosilata (HbA1c) era misurata con i più recenti sistemi di laboratorio. (Omissis)
Risultati
I gruppi sono stati esaminati con attenzione all’inizio dello studio, per assicurarne la comparabilità: non vi erano differenze demografiche o cliniche significative fra i tre gruppi (Tabella 2). Anche lo status occupazionale dei genitori era simile con una maggioranza di lavoratori specializzati. L’età media dei pazienti era di 12,6 anni circa con una durata media del diabete di 5,5 anni. Più del 50% di essi riceveva tre iniezioni al giorno e misurava la glicemia tre o più volte al giorno. Si nota una notevole omogeneità e una certa serietà di comportamento nella cura a casa, in tutti e tre i gruppi.
La tabella 3 presenta i valori di misura iniziali del coinvolgimento dei genitori nella somministrazione dell’insulina e nel controllo glicemico, nei tre gruppi di studio. Anche in questo caso non vi sono differenze significative fra i tre gruppi. Più del 50% dei genitori in ogni gruppo dimostrava moderato o massimo coinvolgimento nell’iniettare l’insulina e almeno il 40% di essi si occupava del monitoraggio della glicemia.
Nella tabella 3 sono illustrati anche i valori riguardanti le due misurazioni della conflittualità legata al diabete: per la prima i genitori dichiaravano circa 4 su 17 elementi di conflitto; sull’altra circa 12,5 su un punteggio massimo di 25. Anche qui non vi erano significative differenze fra i tre gruppi.
Risultati dell’anno di studio: impatto sulla collaborazione famigliare e sulla conflittualità
La tabella 3 mostra anche i dati raccolti alla fine dei 12 mesi di studio e gli eventuali cambiamenti. Non si sono rilevate sostanziali differenze fra le famiglie dei gruppi di attenzione al controllo e di cura standard, dopo questo periodo.
Lo scopo primario dell’intervento degli esperti era di prevenire il peggioramento del coinvolgimento parentale nei compiti di gestione del diabete, che accade spesso durante la prima adolescenza.
La figura 1 presenta la percentuale di genitori che mostravano un maggiore coinvolgimento (grigio), nessun cambiamento (bianco) e peggioramento (nero) dell’impegno nella somministrazione dell’insulina (A) e nel controllo glicemico (B) dopo 12 mesi : a sinistra per il gruppo di collaborazione genitori/figli e a destra per i gruppi di confronto. Il miglioramento è più notevole nel primo gruppo, dove non vi è deterioramento dell’impegno.
Il secondo problema affrontato dagli esperti riguardava l’impatto in famiglia dello sforzo di collaborazione sulla conflittualità legata al diabete, dato che i genitori che collaboravano di più con i figli avevano una maggiore potenzialità di conflitto con i ragazzi rispetto a quelli nei gruppi di confronto. La figura 2 presenta il livello medio di conflittualità legata al diabete all’inizio e alla fine dei 12 mesi di studio, nelle famiglie che collaboravano (
) e in quelle di confronto (
): le famiglie del primo gruppo mostrano una diminuzione notevolmente più accentuata rispetto a quella degli altri gruppi.
Quanto ai cambiamenti nelle interazioni negative del comportamento famigliare, durante i 12 mesi di studio (figura 3), anche qui, pur mostrando tutti i genitori partecipanti una diminuzione dei comportamenti negativi legati al diabete, il gruppo che collaborava di più con i figli dimostrava una diminuzione molto più marcata di tali comportamenti.
Il terzo ed ultimo punto della ricerca riguardava l’impatto del maggiore coinvolgimento della famiglia sul controllo glicemico successivo. Non ci si aspettavano cambiamenti nella HbA1c durante i 12 mesi dello studio, poiché lo scopo degli interventi era piuttosto di cambiare i modelli di coinvolgimento familiare nella gestione della malattia, piuttosto che intervenire immediatamente sulle glicemie e sull’intensità della cura. Tuttavia, una volta che i modelli comportamentali della famiglia, nella collaborazione e nella conflittualità, risultavano modificati si poteva ipotizzare un impatto anche sul controllo glicemico dei 12 mesi successivi. Non si evidenziavano differenze significative nell’HbA1c media fra tutti i gruppi durante i due anni di studio, ma è stata notata una tendenza al miglioramento in una percentuale maggiore di pazienti (68%) del gruppo di collaborazione famigliare che in quelli di confronto (47%): calcolando un rapporto di probabilità, si può dire che gli adolescenti che collaboravano con i genitori avevano una possibilità 2,4 volte maggiore di migliorare il loro controllo glicemico rispetto a quelli degli altri gruppi.
Conclusioni
Durante questo studio, si è notata un’erosione nel coinvolgimento parentale riguardo alla gestione del diabete nelle famiglie non sottoposte a intervento mirato a stimolare la collaborazione fra genitori e adolescenti durante le visite regolari di controllo. Tali risultati coincidono con quelli di altri studi: il coinvolgimento dei genitori nella gestione del diabete dei figli adolescenti diminuisce nel tempo con l’aumento dell’età e della durata della malattia. I diabetologi, tuttavia, cominciano a riconoscere l’importanza di un coinvolgimento continuato dei genitori per i risultati sia glicemici che comportamentali degli adolescenti.
Un intervento a basso costo e poco intensivo, integrato nelle regolari visite di routine, come quello progettato in questo studio, si è rivelato straordinariamente efficace nel prevenire l’attesa erosione del coinvolgimento parentale nella gestione del diabete; genitori e ragazzi del gruppo su cui si è intervenuti, sono riusciti a mantenere la condivisione delle responsabilità per la somministrazione dell’insulina ed hanno migliorato il monitoraggio delle glicemie. L’intervento si è svolto nel contesto delle più recenti teorie sullo sviluppo adolescenziale, secondo cui il compito più importante dell’adolescente è quello di staccarsi dalla dipendenza della famiglia, non però verso l’indipendenza, ma piuttosto verso una interdipendenza.. L’interdipendenza non richiede che i ragazzi prendano le distanze emozionalmente dai genitori, ma esige una riorganizzazione in cui i membri della famiglia rinegoziano e ridistribuiscono responsabilità e obblighi(34). Un vasto studio empirico, the National Longitudinal Study of Adolescent Health, ha esaminato un campione rappresentativo di 12.000 adolescenti, concludendo che un corretto rapporto con i genitori è l’ elemento più importante per un risultato positivo dell’adolescenza, come il successo scolastico, l’evitare l’uso di droga e le gravidanze troppo precoci.(22)
Tutte le ricerche hanno dimostrato che sia i genitori sia i figli denunciano un aumento del conflitto famigliare legato ai compiti necessari per il diabete. Una delle preoccupazioni dei ricercatori in questo programma, quindi, era che il loro intervento non portasse ad una maggiore conflittualità in famiglia. Una delle più importanti conclusioni di questo studio è che le famiglie in cui i genitori collaboravano nei compiti riguardanti il diabete, e che avevano perciò maggiore possibilità di conflitti, non sono andate incontro ad un aumento della conflittualità legata al diabete. Anzi, hanno riferito una forte diminuzione della conflittualità nel tempo, rispetto alle famiglie dei gruppi di confronto. Ciò fa pensare che se il team di diabetologi pediatri riesce ad intervenire in anticipo con indicazioni atte a incoraggiare dei modelli più positivi di condivisione delle responsabilità fra genitori e figli, alcuni dei conflitti più radicati e intensi sul diabete, constatati frequentemente nella tarda adolescenza fra i ragazzi e i genitori, potrebbero essere prevenuti. Occorre continuare la ricerca per determinare i livelli ottimali del coinvolgimento parentale in ogni periodo dell’adolescenza.
In questo momento però non è la conflittualità familiare, ma il controllo glicemico ad avere la maggiore attenzione dei medici, dopo la chiara dimostrazione che un migliore controllo glicemico durante l’adolescenza ha il potenziale di prevenire e/o rallentare le prime complicanze fisiologiche.(35,36). Si considera quindi una priorità urgente l’impegno per migliorare le glicemie di tale gruppo a rischio. L’intervento di questo progetto non ha portato a miglioramenti immediati e spettacolari del controllo glicemico fra i partecipanti, ma nel tempo, si è notato un andamento positivo anche in questo campo. La maggiore collaborazione dei genitori incoraggia infatti a migliorare il livello glicemico. Un’apprezzabile applicazione di questo studio sarebbe di quella di combinare le sue strategie di intervento psicologico con un approccio più tipicamente medico che intensifichi la terapia insulinica, migliorando l’efficacia della cura e il controllo glicemico dei giovani pazienti. Per gli adolescenti, il gruppo metabolicamente più a rischio fra i diabetici di tipo 1, si possono organizzare efficacemente dei nuovi modelli di intervento, mettendo insieme vari approcci attuali e mirando non solo a perfezionare il regime insulinico ma anche l’interazione familiare.
Le strategie di intervento sulla famiglia possono sembrare poco realistiche, date le scarse risorse dell’attuale assistenza sanitaria. Gli interventi di questo tipo riguardanti le malattie croniche devono perciò oggi essere mirati ai gruppi più a rischio, con l’intento di renderli poi generali e rivolti a larghi gruppi di pazienti.
Quanto ai risultati di questo studio bisogna mettere in rilievo vari motivi di cautela: 1) le conclusioni sono basate su un piccolo campione di solo 85 famiglie; 2) come conseguenza degli stretti criteri di scelta, il gruppo di famiglie partecipanti era molto omogeneo; 3) il periodo di intervento era relativamente breve. Sarebbe necessario ripetere gli interventi su un gruppo più vasto, eterogeneo e che includa più ragazzi a rischio, oltre che per un periodo più lungo.
In conclusione, le teorie contemporanee sullo sviluppo degli adolescenti convergono sulla trasformazione del rapporto genitore-figlio e sui processi che favoriscono la continuità dell’influsso parentale, minimizzando la sua disgregazione, per promuovere il successo nell’educazione e la buona salute dei ragazzi.(38) Gli interventi sugli adolescenti con diabete beneficeranno della diffusa consapevolezza culturale che il coinvolgimento dei genitori li protegge da molti comportamenti a rischio e dalle loro conseguenze negative. Il modello di assistenza pediatrica al diabete per il nuovo millennio deve incorporare un nuovo approccio della sanità pubblica, che aiuti a costruire un diverso rapporto fra genitori e figli, educando sia il team sanitario, sia le famiglie al valore della collaborazione fra genitori e adolescenti nel gestire una malattia cronica.
Tabelle
Tabella 1 – Argomenti del modulo di intervento
Sessioni
Tempo nei 12 mesi di studio
Intervento di collaborazione
Attenzione al controllo
1
Inizio dello studio
Effetti della crescita e della pubertà sulla gestione del diabete
Bisogno del coinvolgimento parentaleParlare agli altri del proprio diabete
2
3-4 mesi
Affrontare i normali conflitti sul controllo delle glicemie
Effetti dello stress sul diabete
3
6-8 mesi
Prevenire i conflitti sul cibo
Fare scelte sane dal programma dei pasti
4
9-12 mesi
Sostegno dei genitori sull'attività fisica
Effetto dell’attività fisica sul diabete
Tabella 2 – Caratteristiche dei pazienti all’inizio dello studio
Intervento sul gruppo di lavoro in team
Intervento sul gruppo di attenzione al controllo
Assistenza standard
”
28
30
24
Età media (anni)
12,7
12,7
12,5
Durata media del diabete (anni)
5,3
6,1
5,2
HbA1c media (%)
8,3
8,7
8,6
Unità di insulina (x Kg al giorno)
0,97
0,94
0,93
Iniezioni giornaliere (%)
2
39
33
19
3
61
67
81
Frequenza del controllo glicemico giornaliero (%)
0-1
7
7
0
2-3
61
60
78
4+
32
30
22
Sesso (% maschi)
50
50
52
Stadio di sviluppo (%)
Prepuberale (stadio I)
22
13
26
Puberale (stadio II-IV)
64
63
59
Postpuberale (stadio V)
14
23
15
Struttura della famiglia (%)
Genitore singolo
21
20
15
Due genitori
79
80
85
Codice di status occupazionale
3,1
3,4
2,8
Tutti i dati riguardano la media del totale. Per il codice di status occupazionale: 1 = professionista (Es. medico, avvocato); 3 = lavoratore specializzato (Es. personale amministrativo); e 6 = disoccupato/pensionato/studente. Non vi erano differenze significative
Tabella 3 – Valori iniziali e dopo 12 mesi per il coinvolgimento parentale, la conflittualità famigliare e il controllo glicemico
Intervento sul gruppo di lavoro in team (28)
Intervento sul gruppo di attenzione al controllo (30)
Assistenza standard (27)
Coinvolgimento per l’insulina (% di famiglie)
Nessuno
10,7
3,6
6,7
6,7
0
7,4
Minimo
28,6
25
33,3
36,7
37
25,9
Moderato
42,9
67,9
43,3
40
48,2
51,8
Massimo
17,9
3,6
16,7
16,7
14,8
14,8
Coinvolgimento nel controllo delle glicemie (%)
Nessuno
10,7
10,7
10
16,7
7,4
3,7
Minimo
50
28,6
33,3
40
51,9
66,7
Moderato
25
50
40
30
40,7
29,6
Massimo
14,3
10,7
16,7
13,3
0
0
Conflittualità familiare
4,8
3,8
3,6
3,9
3,5
3,9
Comportamento di mancato sostegno famigliare
13,8
11,1
11,7
11,1
13,8
13,1
HbA1c (%)
8,3
8,9
8,7
8,7
8,6
8,7
I dati si intendono % o di media.
Riferimenti bibliografici
- Gowers SG, Jones JC, Kiana S, North CD, Price DA: Family functioning: a correlate of diabetic control? J Child Psychol Psychiatry 36:993-1001, 1995
- Daneman D, Wolfson DH, Becker DJ, Drash AL: Factors affecting glycosylated hemoglobin values in children with insulin-dependent diabetes. J Pediatr 99:847-853, 1981
- Anderson BJ, Laffel L: Behavioral and family aspects of the treatment of children and adolescents with IDDM. In Ellenberg and Rifkin's Diabetes Mellitus. 5th ed. Porte D, Sherwin R, Rifkin H, Eds. Stamford, CT, Appleton & Lange, 1996, p. 811-825
- Anderson BJ: The impact of diabetes on the developmental tasks of childhood and adolescence: a research perspective. In Recent Advances in Diabetes. Nattrass M, Santiago JV, Eds. London, Churchill Livingston, 1984, p. 165-171
- Miller-Johnson S, Emery RE, Marvin RS, Clarke W, Lovinger R, Martin M: Parent-child relationships and the management of insulin-dependent diabetes mellitus. J Consult Clin Psychol 62:603-610, 1994
- Delamater AM: Compliance interventions for children with diabetes and other chronic diseases. In Developmental Aspects of Health Compliance Behavior.Krasnegor NA, Epstein E, Johnson SB, Yaffe SJ, Eds. Hillsdale, NJ, Lawrence Erlbaum, 1993, p. 336-364
- Greydanus DE, Hofmann AD: A perspective on the brittle teenage diabetic. J Fam Pract 9:1007-1012, 1979
- Anderson BJ, Miller JP, Auslander WF, Santiago JV: Family characteristics of diabetic adolescents: relationship to glycemic control. Diabetes Care 4:586-594, 1981
- Hanson CL, Henggeler SW, Burghen GA: Model of associations between psychosocial variables and health outcome measures of adolescents with IDDM. Diabetes Care 10:752-756, 1987
- Jacobson AM, Hauser ST, Wolfsdorf JI, Houlihan J, Milley JE, Herskowitz RD, Wertlieb D, Watt BA: Psychologic predictors of compliance in children with recent onset of diabetes mellitus. J Pediatr 110:805-811, 1987
- Hauser ST, Jacobson AM, Lavori P, Wolfsdorf JI, Herskowitz RD, Milley JE, Bliss R, Wertlieb D, Stein J: Adherence among children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus over a four-year longitudinal follow-up. II. Immediate and long-term linkages with the family milieu. J Pediatr Psychol 15:527-542, 1990
- Jacobson AM, Hauser ST, Lavori P, Wolfsdorf JI, Herskowitz RD, Milley JE, Bliss R, Gelfand E, Wertlieb D, Stein J: Adherence among children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus over a four-year longitudinal follow-up. I. The influence of patient coping and adjustment. J Pediatr Psychol 15:511-526, 1990
- Anderson BJ, Auslander WF, Jung KC, Miller JP, Santiago JV: Assessing family sharing of diabetes responsibilities. J Pediatr Psychol 15:477-492, 1990
- Follansbee DS: Assuming responsibility for diabetes management: what age? what price? Diabetes Educ 15:347-352, 1989
- Grey M, Goland EA, Davidson M, Yu C, Sullivan-Bolyai S, Tamborlane WV: Short-term effects of coping skills training as adjunct to intensive therapy in adolescents. Diabetes Care 21:902-908, 1998
- Wysocki T, Taylor A, Hough BS, Linscheid TR, Yeates KO, Naglieri JA: Deviation from developmentally appropriate self-care autonomy. Diabetes Care 19:119-125, 1996
- Burns KL, Green P, Chase HP: Psychosocial correlates of glycemic control as a function of age in youth with IDDM. J Adolesc Health 7:311-319, 1986
- Weissberg-Benchell J, Glasgow AM, Tynan WD, Wirtz P, Turek J, Ward J: Adolescent diabetes management and mismanagement. Diabetes Care 18:77-82, 1995
- Irwin CE, Ed: Adolescent Social Behavior and Health. San Francisco, CA, Jossey-Bass, 1987
- Laursen B, Coy KC, Collins WA: Reconsidering changes in parent-child conflict across adolescence: a meta-analysis. Child Dev 69:817-832, 1998
- Grolnick WS, Slowiaczek ML: Parents' involvement in children's schooling: a multidimensional conceptualization and motivational model. Child Dev 65:237-252, 1994
- Resnick MD, Bearman PS, Blum RW, Bauman KE, Harris KM, Jones J, Tabor J, Beuhring T, Sieving RE, Shew M, Ireland M, Bearinger LH, Udry JR: Protecting adolescents from harm: finding for the National Longitudinal Study on Adolescent Health. JAMA 278:823-832, 1997
- Holmbeck GN: A model of family relational transformations during the transition to adolescence: parent-adolescent conflict and adaptation. In Transitions Through Adolescence: Interpersonal Domains and Context. Graber JA, Brooks-Gunn J, Petersen AC, Eds. Mahwah, NJ, Lawrence Erlbaum, 1993, p. 167-199
- Coyne JC, Anderson BJ: The "psychosomatic family" reconsidered: diabetes in context. J Marital Fam Ther 14:113-123, 1988
- Anderson BJ, Coyne JC: Family context and compliance behavior in chronically ill children. In Developmental Aspects of Health Compliance Behavior.Krasnegor N, Epstein L, Johnson SB, Yaffe SJ, Eds. Hillsdale, NJ, Lawrence Erlbaum, 1993, p. 77-89
- Glasgow RE, Osteen V: Evaluating diabetes education: are we measuring the most important outcomes? Diabetes Care 15:423-4232, 1992
- Drotar D: Intervention research: pushing back the frontiers of pediatric psychology. J Pediatr Psychol 22:593-606, 1997
- Glasgow RE, Kaplan RM, Smith L, Wagner EH, Vinicor F, Norman J. If diabetes is a public health problem, why not treat it as one? a population-based approach to chronic illness. Ann Behav Med. In press
- Anderson BJ, Ho J, Brackett J, Finkelstein D, Laffel L: Parental involvement in diabetes management tasks: relationships to blood glucose monitoring adherence and metabolic control in young adolescents with IDDM. J Pediatr 130:257-265, 1997
- Rubin R, Young-Hyman D, Peyrot M: Parent-child responsibility and conflict in diabetes care (Abstract). Diabetes 38 (Suppl. 2):28A, 1989
- Schafer LC, McCaul KD, Glasgow RE: Supportive and nonsupportive family behaviors: Relationships to adherence and metabolic control in persons with type I diabetes. Diabetes Care 9:179-185, 1986
- Rosner B: Fundamentals of Biostatistics. Belmont, CA, Duxbury Press, 1995
- Anderson BJ, Wolf FM, Burkhart MT, Cornell RG, Bacon GE: Metabolic effects of a peer group intervention with adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: a randomized controlled study in an outpatient setting. Diabetes Care 12:179-183, 1989
- Baumrind D: A developmental perspective on adolescent risk taking in contemporary America. In Adolescent Social Behavior and Health. Irwin CE, Ed. San Francisco, CA, Jossey-Bass, 1987, p. 93-126
- Diabetes Control and Complications Trial Research Group: Effect of intensive diabetes treatment on the development and progression of long-term complications in adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: Diabetes Control and Complications Trial. J Pediatr 125:177-188, 1994
- Drash AL: The child, the adolescent, and the Diabetes Control and Complications Trial (Editorial). Diabetes Care 16:1515-1516, 1993
- Delamater AM, Smith JA, Bubb J, Green-Davis S, Gamble T, White NH, Santiago JV: Family-based behavior therapy for diabetic adolescents. In Advances in Child Health Psychology. Johnson JH, Johnson SB, Eds. Gainesville, University of Florida Press, 1991, p. 293-306
- Carnegie Council on Adolescent Development: Great Transitions: Preparing Adolescents for a New Century. New York, Carnegie Corporation of New York, 1995
Fonte: DiabetesCare. 22(5):713-721, 1999
Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 28 Giugno 2006 6:53:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_258.html
