Dalla parte del diabetico:
attenzione al paziente e qualità di vita
S. Leotta, N. Visalli
U.O. Dietologia, Diabetologia Malattie Metaboliche - Ospedale Sandro Pertini, ASL RmB RomaLe nuove possibilità di intervento e l’ingresso delle diverse tecnologie in medicina, si accompagnano negli ultimi anni ad una attenzione sempre crescente del concetto di qualità della vita (QdV).
L’obiettivo di allungare la vita, proprio delle epoche in cui erano presenti problemi di ristrettezze economiche, appare ora incompleto se, il quantum di vita non si accompagna ad una qualità di vita degna di un essere umano. La nota espressione “aggiungere vita agli anni piuttosto che aggiungere anni alla vita” esprime questa esigenza, tanto più importante quanto più la pratica medica ed epidemiologica si trova di fronte a quadri clinici complessi, spesso composti da più patologie ad andamento cronico.
Tra queste, la patologia diabetica mostra una chiara tendenza in tutti i paesi industrializzati ad un aumento dell’incidenza e della prevalenza. Il paziente diabetico può diventare tale sin dalla nascita oppure in età avanzata e questo influisce sulla sua qualità della vita in prima istanza e del mondo che lo circonda in secondo luogo (famiglia, amici, ambiente di studio, di lavoro, sociale in generale). Scrive Julia, una ragazza diabetica rispetto alla sua malattia: “Il diabete pervade la vita di tutti i giorni, entra nel privato, in ufficio, in cucina, viene in vacanza con me ed entra persino nella mia borsa…” Cosa si intende dunque per qualità di vita?
È necessario differenziare il punto di vista del medico da quello del paziente. Dal punto di vista medico si intende la ricerca di indicatori in grado di valutare in modo oggettivo l’attuale stato del paziente e l’eventuale impatto che proposte terapeutiche possono avere sul malato. Si tratta di unità di misura necessarie per confrontare scientificamente trattamenti o per selezionare tipologie omogenee di pazienti. L’impiego delle misure di qualità nella ricerca e nella pratica clinica corrisponde a diversi obiettivi:
valutare in maniera accurata le compromissioni funzionali insorte in conseguenza di eventi patologici;
fornire strumenti di rivelazione che siano sufficientemente sensibili per cogliere cambiamenti clinicamente significativj nelle condizioni fisiche, psicologiche e relazionali dei pazienti;
elaborare strumenti di analisi caratterizzati da un buon grado di predittività e di capacità discriminativa per stabilire un’associazione tra le condizioni di salute ed una serie di variabili di esito.
L’obiettivo è quello di poter quantificare delle misure di salute e di vita nella maniera più oggettiva possibile per uniformare e valutare trattamenti. I parametri ricavati dallo studio sulla qualità di vita del paziente, quindi, sono utili sia nel trattamento del singolo paziente, sia nell’orientare la decisione clinica sui trattamenti futuri. La centralità che il paziente sta assumendo nelle decisioni che riguardano la propria salute impone la necessità di considerare anche la dimensione soggettiva della salute. La WHO, nel 1995, definisce la qualità di vita come “una percezione individuale della propria posizione nella vita all’interno del contesto della cultura e del valori in cui si vive, in relazione ai propri scopi, aspettative, standard ed interessi”. L’aspetto soggettivo, che si declina attraverso la valutazione di percezioni, credenze, emozioni, esperienze di vita quotidiana, diviene così un nuovo parametro, che si affianca agli indicatori medico clinici nella valutazione degli esiti di trattamenti, o di cambiamenti nello stato di salute di popolazioni affette da determinate patologie.
Diventa così necessario identificare degli indicatori soggettivi che descrivono fenomeni e dimensioni della salute più complessi al di là dei sintomi oggettivi, per la percezione che il paziente ha del proprio stato di salute, quali la soddisfazione per la cura, l’impatto del diabete, le preoccupazioni per la malattia e gli aspetti sociali e ricreativi della vita compromessi dal diabete. Importante è cioè valutare lo stato di benessere da un punto di vista fisico, emozionale, sociale, non dimenticando di considerare il ruolo che le variabili socio-demografiche (età, sesso, razza, scolarità, stato socio-economico) giocano al riguardo.
Lo studio DAFNE, (Dose Adjustment For Normal Eating) pubblicato sul BMJ e svoltosi in ospedali britannici, rappresenta un interessante esperienza rispetto alle dimensioni clinica e soggettiva della qualità di vita. 169 adulti con diabete di tipo 1 e con medio o scarso controllo glicemico, hanno intrapreso un percorso educativo per adeguare le dosi d’insulina all’alimentazione, piuttosto che limitare il consumo di cibi preferiti, assumendo insulina secondo uno schema prestabilito.
Dopo un anno, il gruppo sottoposto al training ha registrato, secondo i ricercatori, un miglioramento della “qualità di vita”, in termini di emoglobina glicata media (8.4% vs. 9.4%), di impatto del diabete sulla libertà dietetica, di stato di benessere generale e di soddisfazione del trattamento nonostante fosse stato necessario aumentare il numero di iniezioni quotidiane e di controlli della glicemia. Non tutti i partecipanti, però al termine dello studio hanno deciso di continuare l’esperienza, alcuni infatti hanno preferito una terapia più semplice con orari abituali nei pasti e meno iniezioni, piuttosto che sottoporsi ad un regime insulinico intensivo, pur senza restrizioni dietetiche.
Il diabete è una malattia che indubbiamente può alterare la qualità di vita dal punto di vista del paziente: richiede un continuo controllo rispetto al cibo introdotto, all’attività fisica eseguita, al monitoraggio delle glicemie. La possibile comparsa di sintomi relativi a livelli glicemici bassi o molto elevati preoccupa il paziente non meno che la comparsa di complicanze croniche. D’altronde se per tutti è importante sentire di avere una buona qualità di vita, a maggior ragione lo è per il paziente diabetico che così risulta più motivato a gestire in modo soddisfacente la sua malattia con indubbi effetti positivi da un punto di vista clinico. Sentirsi meglio e stare meglio dà una sensazione di rinforzo rispetto alla qualità di vita instaurando un ciclo positivo autorinforzantesi.
Scrive ancora Julia: “Qualità di vita in relazione al diabete significa disponibilità di strutture nelle quali posso agevolmente fare i miei controlli, disponibilità di un medico con cui parlare di terapia ma anche di motivazione e di timori, distribuzione non adeguata di presidi, significa rendere automatici e sempre più semplici il controllo glicemico e la somministrazione di insulina, avere la possibilità di seguire una alimentazione sana e varia, significa andare a cena fuori con una microborsa di perline e non necessariamente con uno zaino carico dello stretto necessario ossia siringhe, flaconi, borsa termica… Mi informo sui risultati della ricerca della malattia, penso al futuro dei miei figli, dell’umanità… ma nello stesso tempo sono infinitamente grata a chi non si dimentica di noi che con questo problema conviviamo e cerca di migliorare le nostre vite.”
Tratto da Gruppo di Studio AMD-ADI su Nutrizione e Diabete Relazione al Corso di Assisi 2003
Fonte: AMD - Associazione Medici Diabetologi
Data ultimo aggiornamento: Giovedì, 18 Marzo 2004 6:00:00
