Internet e la relazione medico-paziente. Un caso particolare: il malato di diabete

Tesi di laurea in psicologia di Matteo Feriotti (e.mail: bpferiot@tin.it)

Padova, 18 giugno 2003

ABSTRACT

Lo scopo di questo lavoro è l’analisi dell’influenza di Internet nel rapporto e nella comunicazione tra medico e paziente. In particolare è presa in considerazione una precisa patologia cronica: il diabete mellito.
La base teorica parte da un nuovo approccio nei metodi terapeutici che in medicina sta prendendo vigore recentemente: è la visione centrata sul paziente visto attraverso un’ottica sistemica detta biopsicosociale dove l’analisi terapeutica prende atto delle interazioni tra malattia, salute, comportamento, stile di vita ed emozioni e le valuta in maniera paritetica.
Questa rivoluzione epistemologica si sta esprimendo anche attraverso un nuovo modo di definire la compliance, non più solamente focalizzata sul paziente che passivamente obbedisce alle prescrizioni mediche ma come il frutto di una interazione che vede protagonisti medico e paziente.
Il passaggio è anche lessicale da compliance a adherence ovvero medico e paziente alleati (e non in una posizione gerarchica) per uno scopo comune: la guarigione o, meglio, l’aumento del benessere psicofisico del paziente.
Autori come Emanuel & Emanuel hanno identificato quattro modelli di rapporto medico paziente che vanno dal modello paternalistico a quello deliberativo e che condizionano ognuna in maniera significativa l’aderenza alle prescrizioni.
Il modello che più aderisce alla nuova visione biopsicosociale è quello deliberativo dove le decisioni sulla terapia vengono prese in collegialità tra medico e paziente.
Come aumentare la qualità del rapporto medico paziente e di conseguenza aumentare l’aderenza terapeutica?
Tra i vari modelli teorici quello considerato più appropriato per lo studio dell’influenza di Internet sulla relazione medico-paziente è quello proposto da Frederikson chiamato Information - Processing Model (modello della elaborazione delle informazioni) che pone l’accento sulla comunicazione tra medico e paziente.
Alle base di questa teoria si ritiene importante sottolineare alcuni aspetti che influiscono sulla qualità della comunicazione e, conseguentemente, sulla adesione alle prescrizioni:

La qualità e quantità delle informazioni scambiate e la loro comprensibilità e accessibilità diventano caratteristiche cruciali della comunicazione tra medico e paziente che a loro volta influiscono poi sul buon andamento del trattamento. Internet entra in gioco in questo meccanismo come fonte d’informazione medica allo scopo di assistere il medico nel descrivere patologie e trattamenti e aiutare il paziente nell’approfondimento di argomenti a lui poco chiari o poco conosciuti.

Internet si differenzia da altre modalità di comunicazione per alcune caratteristiche che ne fanno uno strumento unico: è facile, economico, veloce e accessibile a tutti.
Con Internet inoltre è possibile creare interattività. Strumenti come la posta elettronica, i form delle pagine web, le chat e i newsgroup rendono possibile l’espressione dell’opinione degli utenti attraverso feedback sulla qualità, l’interesse o l’approfondimento delle informazioni pubblicate.
Anche in questo elaborato è stata sfruttata la capacità interattiva di Internet pubblicando un questionario online, pubblicizzandolo in alcune mailing-list dedicate al diabete e permettendo, dopo aver risposto alle domande, di esprimere un commento finale.
Inoltre, molti pazienti possono intraprendere conversazioni con esperti in condizioni di anonimato, liberandosi dall’imbarazzo di discutere di aspetti considerati troppo personali.
Grazie ad Internet il paziente sviluppa in maniera più incisiva il suo desiderio di divenire parte attiva nel processo decisionale sulla sua salute.

La ricerca effettuata si è concentrata su malati di una particolare patologia del metabolismo, il diabete, che risulta essere per le sue caratteristiche una malattia modello per questo tipo di studio.
La sua cronicità, l’estrema variabilità della cura e il bisogno di attenzione quotidiana ne fanno una patologia dove il rapporto medico paziente risulta fondamentale per il buon esito dei trattamenti.
Inoltre, il diabete è una malattia gestita quasi totalmente dal paziente che ha quindi un ruolo estremamente attivo nel trattamento e per questo, e più di altre malattie, vuole essere informato sulle novità delle cure o sui nuovi sviluppi tecnologici.
Uno strumento per ottenere questo è Internet e ne sono a testimonianza i molti siti dedicati al diabete.

Il diabete, inoltre, cresce a livello epidemiologico in tutte le parti del mondo e risulta essere una delle malattie più gravose dal punto del bilancio sanitario delle nazioni occidentali.
Mentre un diabetico ben compensato può trascorrere un vita “normale”, se la malattia è mal gestita le complicanze vanno ad incidere su occhi, piedi, arterie, reni e cuore.
Rimane così fondamentale che i diabetici siano ben informati, abbiano un buon rapporto con il proprio medico e riescano a gestire la propria malattia in maniera adeguata.
La ricerca effettuata tramite un questionario on-line aveva lo scopo di esplorare alcuni argomenti che sono emersi nello studio e nella review degli articoli che trattavano di Internet e nuove tecnologie di comunicazione e rapporto medico paziente.

Il primo problema che si intendeva risolvere con il questionario è stato quello della comparazione dei dati.
Tutte le ricerche in bibliografia hanno come campione studiato medici e pazienti di cultura anglosassone mentre il questionario proposto era indirizzato esclusivamente a pazienti italiani.
Le differenze che avrebbero potuto emergere avrebbero coinvolto soprattutto due aspetti: la differente espansione di Internet che negli Stati Uniti ha una diffusione molto più vasta che in Italia e che avrebbe potuto portare a risultati meno accentuati.
Il secondo aspetto riguarda la differenza nella gestione dei sistemi sanitari nazionali, la privatizzazione della quasi totalità della sanità americana potrebbe influenzare l’utilizzo di Internet a scopi medici.
L’ipotesi è che in Italia non vigendo un regime di concorrenza tra medici e strutture sanitarie vi è meno sensibilità nei confronti di nuovi strumenti come Internet.
Un altro aspetto che bisogna tener conto e che riguarda specificatamente il diabete è che in Italia esiste una struttura sanitaria per il diabete che copre la maggior parte del paese e in modo capillare.
Il malato di diabete che può accedere a servizi sanitari molto vicini alla propria residenza dovrebbe avere meno esigenze di uno strumento informativo alternativo come Internet.

All’analisi dei risultati tutti questi fattori si sono rilevati poco significativi.
Come trovato in altre ricerche il malato di diabete che ha risposto al questionario è risultato mediamente più istruito, in una fascia di età più giovane della media e compresa tra i 20 e 40 anni, inoltre non si sono registrate differenze per quanto riguarda i sessi.
Anche le percentuali di utilizzo della posta elettronica e di chi discute delle informazioni trovate con il proprio medico sono paragonabili con quelle trovate nelle ricerche esaminate.

Lei pensa che le informazioni trovate su internet abbiano (migliorato, peggiorato, non so) i rapporti con il suo medico?

Un secondo scopo del questionario era una ricerca che esplorasse le modalità di utilizzo di Internet dei malati diabetici e dell’influenza che questo potesse avere nel rapporto con il proprio diabetologo.
Si sono ottenuti risultati quasi plebiscitari su tre questioni importanti: il 61,5% degli intervistati ha dichiarato che Internet ha migliorato il rapporto con il proprio medico (contro un 15,6% di contrari); l’84,6% ritiene che le informazioni trovate su Internet siano migliori o uguali di quelle del proprio medico e l’82,7% afferma che utilizzare Internet abbia aiutato a gestire la propria malattia.
Due aspetti sono da rilevare e da studiare ulteriormente: la bassa anzianità diabetica (il 38,2% sotto i cinque anni) di chi ricorda meglio le informazioni che le da ha le idee più chiare il colloquio è più "alla pari" la visita è più costruttiva utilizza Internet che potrebbe far dedurre un utilizzo maggiore di Internet all’esordio della malattia e un ottimo andamento dei valori dell’emoglobina glicosilata sempre di questo gruppo (il 47,3% sotto il valore 7, considerato un valore ottimale) che potrebbe far pensare che chi utilizza Internet si curi meglio. Per rispondere a queste due domande sono necessari studi più precisi e una campionatura più significativa.
Interessante è anche il risultato sulle motivazioni del miglioramento del rapporto in cui una buona percentuale afferma che ha le idee più chiare, ovvero che le informazioni trovate su Internet gli permettono una più esatta definizione delle informazioni fornite dal medico.
Infine sono da sottolineare i maggiori utilizzi di Internet: l’87% lo utilizza come strumento di conoscenza sulle novità sulla cura e il trattamento, confermando Internet come importante fonte di informazione; il 62% lo utilizza per scambiarsi esperienze e conoscere altri diabetici, dato che sottolinea come Internet possa fungere da strumento di supporto emotivo ed, infine, un 44% che lo utilizza come strumento di verifica o integrazione delle informazioni date dal medico, un dato che sottolinea come il malato di diabete sia attivo nell’approfondimento della propria malattia e non si accontenti solo dell’opinione del medico.

Lei pensa che le informazioni trovate su internet l'abbiano aiutata a gestire il suo diabete?

La conclusione della ricerca è che Internet sembra ad opinione dei malati di diabete che lo utilizzano per la propria malattia uno strumento che migliora il rapporto con il proprio medico e anche la gestione della propria malattia.
Alcune persone che hanno risposto al questionario e che hanno lasciato un messaggio esprimono molto bene questo concetto.
Si riportano alcuni messaggi che compaiono integralmente nell’appendice dell’elaborato finale.
“Nel caso del diabete il malato deve prendere molte decisioni riguardanti l'insulina, l'alimentazione, l'esercizio fisico, e tante altre. Siamo in evoluzione costante e nuove informazioni diventano disponibili ogni giorno. Internet è una vera benedizione per noi, che ci permette di esplorare nuove strumenti di cura, di sentirci sostenuti d'altre persone come noi, e di mantenere una visione più giusta del nostro caso. Io adoro Internet”
“… Finalmente ho scoperto INTERNET che mi ha cambiato di gran lunga e in meglio la gestione del diabete, e sopratutto la vita dal punto di vista psicologico…”
“Ho imparato ad usare il computer proprio per gestire il mio diabete. E' stato un aiuto essenziale per me.”
“La conoscenza di PD (Progetto Diabete, n.d.a.)è stata la mia salvezza, sia psicologica sia per quanto riguarda gli ultimi ritrovati in fatto di nuove insuline ed altro!”
Altre hanno voluto lasciare un commento che ben esprimeva la necessità di un adeguamento tecnologico dei medici e delle strutture ospedaliere.
“… INTERNET per i diabetici e' un mezzo "salvavita" anche "risparmia tempo" che si dovrebbe sfruttare meglio ma che non viene preso in considerazione dai medici (che conosco) forse perche’ non lo sanno usare o forse perche’ le strutture ospedaliere non si aggiornano o non si adeguano a pagare loro il tempo che perderebbero con noi.”
“Credo che internet sia molto importante per scambiare idee, opinioni ed esperienze e per essere sempre al corrente delle novità, purtroppo però ci sono medici che tendono a sconsigliarlo perché a mio avviso hanno paura di ricevere troppe domande di chiarimenti a cui a volte non sanno come rispondere.”
“Purtroppo il mio medico non è disponibile per aggiornamenti o discussioni. Ormai risolvo le problematiche in Internet dove trovo tutto le informazioni necessarie.”
In questi commenti il messaggio è ben chiaro: i medici e le aziende ospedaliere devono investire affinché Internet diventi uno strumento strategico per il paziente e per il medico.

Ma in che modo Internet può migliorare il rapporto medico e paziente? E quale sarà il nuovo ruolo del medico di fronte a quello che in molti articoli è definito l’e-patient?
Tramite alcune vignette in un articolo di Anderson et al. veniva descritta in maniera divertente ma esaustiva l’evoluzione del rapporto medico-paziente in relazione al gap delle informazioni che intercorre tra loro.
Si ripropongono modificate dall’articolo originale.
La prima descrive quello che Emanuel definisce come rapporto paternalistico.
Attraverso il suo sapere e la sua esperienza il medico dispensa trattamenti e posologie farmaceutiche che il malato deve accettare senza mettere in discussione né l’autorità medica né tanto meno la validità delle prescrizioni.
Il “sacro suolo del sapere medico” è vietato a chi non fa parte degli operatori sanitari.
La prima evoluzione si compie quando il medico diventa consapevole dell’importanza della corretta informazione del paziente e uno dei suoi compiti diventa “educare” il proprio assistito attraverso l’accesso ad una conoscenza medica da lui mediata.
Certamente in questo secondo caso il rapporto è più equilibrato ma l’accesso alle informazioni è comunque regolato dal pensiero e dalle opinioni del medico.
L’accesso al sapere medico è consentito ma mai senza un’autorità medica che faccia da guida e il ruolo del paziente rimane comunque passivo.
Internet ha permesso che il medico perdesse il ruolo di mediatore culturale dando il libero accesso alle informazioni senza alcun filtro medico.
Spesso la posizione del medico di fronte a un e-patient è quella di smarrimento.
Questo può verificarsi quando il paziente ha accesso a tecnologie informatiche oscure al medico o a informazioni poco verificate oppure così innovative da non essere conosciute dal medico.
D’altra parte la replica dei medici è che pazienti senza una cultura medica di base e che accedono ad informazioni specialistiche, tendono a una certa confusione su termini e sui concetti, compiendo connessioni logiche errate, andando ad inficiare il lavoro del medico fino a quel momento svolto.
La soluzione è l’ultima tappa di questa evoluzione, in cui il medico sfrutta le potenzialità di Internet per informare ed educare il proprio paziente.
In tal modo si incoraggia il paziente ad una gestione attiva della propria salute e contemporaneamente lo si allerta e si protegge dal rischio di apprendere senza la giusta cautela informazioni non verificate o innovazioni terapeutiche non ancora sperimentate e alla pericolosità dell’auto diagnosi o dell’auto trattamento suggerite da Internet.
I passi da compiere per arrivare a questo nuovo rapporto medico paziente in cui Internet diventa strumento strategico partono da un avvicinamento “culturale” della classe medica.
Le aziende sanitarie dovrebbero promuovere corsi di aggiornamento per i medici che abbiano come specifico argomento Internet.
Inoltre, dovrebbero caldeggiare l’utilizzo della posta elettronica sia tra medici che con i pazienti facendo dei tempi di risposta un indice di qualità. Questo consentirebbe un risparmio di tempo per medici e pazienti e un risparmio di denaro per la sanità pubblica. Le aziende sanitarie dovrebbero stilare una lista di “siti consigliati” così da guidare il proprio assistito nell’accedere solo dove è garantita la qualità delle informazioni presenti.
Ancor più consigliabile sarebbe la creazione di pagine Internet del centro medico o del medico stesso che potrebbero fungere da bacheca elettronica, da indirizzario per siti specialisti o semplicemente per compiere operazioni di front-office come la prenotazione di visite o esami medici. Questi servizi sono molto sentiti da chi utilizza Internet ed è consapevole delle sue potenzialità.
Si conclude affermando che Internet diventa sempre più strumento medico che, se ben utilizzato, può:

Bibliografia essenziale
(per la bibliografia completa contattare l’autore)

Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 24 Settembre 2003 6:00:00

URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_205.html

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