Principi di educazione e assistenza multidisciplinare di équipe
per il diabete mellito di bambini e adolescenti

di Stuart J. Brink, MD - Marilyn Miller, MS, RD, CDE - Kathleen C. Moltz, MD

Centro di Diabetologia e Endocrinologia del New England (NEDEC), Waltham MA, USA
e Scuola di Medicina, Dipartimento di Pediatria, dell’Università Tufts, Boston MA, USA

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• Stabilire un sistema di terapia basato sul DCCT
• Trasferimento del potere decisionale
• I ruoli dei componenti l’équipe
• Lo specialista per l’esercizio fisico
• Le questioni psicosociali
• Il Diabetologo
• Esami della retina
• Monitoraggio dei reni e della pressione arteriosa
• La registrazione dei dati
• Tabelle
• Bibliografia

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Stabilire un sistema di terapia basato sul DCCT

Il “Diabetes Control and Complicatios Trial” (DCCT) ha posto le basi per la terapia del diabete di tipo 1 in tutto il mondo. Mentre già in precedenza vi erano stati molti sostenitori di un controllo “rigoroso”, non erano state fatte ricerche che convalidassero scientificamente tali idee e, per decenni, ci sono state molte battaglie scientifiche fra i due gruppi di pensiero. Gli studi di Pirart^1,2 hanno documentato i benefici di un migliorato controllo glicemico in un gruppo di pazienti non selezionati, usando i metodi di stratificazione glicemica disponibili all’epoca.
I risultati del DCCT sono stati annunciati e pubblicati negli anni 1993³ e 1994⁴ stabilendo uno standard per la quasi normalizzazione della glicemia e della emoglobina A1c e usando un approccio di équipe multidisciplinare⁵, un frequente controllo della glicemia e l’adattamento, adeguato al singolo paziente, di cibi e insulina basandosi sui dati glicemici forniti dal paziente⁶.

Pur non avendo incluso dei preadolescenti nel DCCT, è stato fissato uno standard anche per i ragazzi con diabete di tipo 1 con alcune modificazioni^7,8,9, tenendo maggior conto dei rischi di ipoglicemia e delle difficoltà di trattare con bambini. Gli studi di follow up del DCCT¹⁰ come altri studi fatti in Belgio^11,12 e in Svezia¹³ su gruppi di bambini e adolescenti, seguiti per molti anni, confermano i benefici di questo approccio e la sicurezza di questo sistema di terapia.
Gli studi iniziali a Pittsburgh¹⁴, che suggerivano che gli anni prepuberali “non contavano” nel valutare i rischi di complicanze a lungo termine, sono stati confutati da studi compiuti a Berlino¹⁵, Leicester¹⁶ e Sydney¹⁷. I diabetologi pediatrici non credono più che sia prudente permettere che i bambini prima della pubertà mantengano dei livelli glicemici più alti di quanto sia necessario per minimizzare episodi gravi e ricorrenti di ipoglicemia. Numerosi studi^18,19,20,21 fanno pensare che sia possibile ottenere un “controllo stretto”, vicino ai livelli ottenuti nel DCCT, negli adolescenti e nei giovani così come nei giovanissimi purché vi siano istruzione e attenzione adeguate al fine di prevenire gli episodi ipoglicemici gravi. Pur essendovi singoli casi di bambini, come anche di adolescenti e adulti, particolarmente a rischio di ipoglicemie gravi, non è più giustificata una linea di condotta comune per tutti i bambini a mantenere i livelli glicemici “prudentemente alti”. Lo studio multicentrico di Hvidore²² sul diabete pediatrico ha mostrato ampie oscillazioni nel controllo glicemico in diversi centri diabetologici di tutto il mondo e induce a ritenere che il sistema di pensiero alla base dell’assistenza costituisca l’elemento caratterizzante della capacità sia dei sanitari sia dei pazienti o delle loro famiglie di ottenere valori quasi normali di emoglobina A1c.
Il DCCT non era uno studio sulle dosi multiple di insulina o sulla terapia con il microinfusore. Il DCCT era una sperimentazione clinica avviata in molti centri scelti casualmente, il cui scopo era di ottenere livelli glicemici ottimali. Ebbe successo non per una singola strategia di cura, ma con terapie individualizzate decise attraverso uno straordinario rapporto di lavoro comune fra infermieri, educatori e dietisti ultraspecializzati per il diabete con il paziente come centro delle decisioni di autoterapia. Il ruolo del medico nel DCCT era essenziale nello stabilire una filosofia di assistenza e nel mantenere la terapia centrata sulle glicemie ottimali. Infermieri e dietisti interpretavano questa idea alla base della terapia con frequenti contatti telefonici fra una visita e l’altra, con frequenti controlli ambulatoriali e con un generale atteggiamento positivo nel risolvere i problemi, per sostenere gli sforzi dei pazienti.

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Trasferimento del potere decisionale

I pazienti e le loro famiglie divennero il centro dell’autoterapia e i direttori della propria cura. L’équipe sanitaria divenne la guida che preparava il terreno, consigliava, controllava e aiutava a rimettere a fuoco gli sforzi quando gli obbiettivi non erano stati raggiunti (Figura 1). L’équipe diabetologica non è la sola a decidere la terapia, ma il paziente e i suoi genitori sono incaricati di analizzare i propri dati, di identificare i fattori costanti, di risolvere i problemi riguardanti il cibo e l’attività fisica, basandosi sui risultati effettivi delle glicemie. Il tenere un diario e la memoria dei glucometri facilitano questa analisi così come gli algoritmi ora in uso cercano di imitare l’andamento basale e del bolo della secrezione insulinica endogena prodotta da un pancreas funzionante. In passato, spesso un controllo disastroso era il modus operandi per la persona diabetica. I genitori e i sanitari erano prodighi di critiche e di accuse di “imbroglio” invece di imparare il miglior modo di controllare e dare aiuto.

Lavori di Andersen e altri²³ così come di Andersen, Funnel e altri²⁴ mettono in rilievo questo nuovo modello nella cura del diabete non solo per i bambini e gli adolescenti ma anche per gli adulti diabetici. Invece di biasimare la vittima (cioè la persona diabetica), il paradigma della responsabilizzazione sposta la responsabilità della propria cura sul paziente, con l’aiuto della famiglia e di eventuali altri in casa. Quando ciò è insegnato bene e consolidato, spesso diminuiscono le frustrazioni riguardo alle decisioni sulla cura e migliora il controllo delle glicemie. Il cambio di modello rimuove l’onere delle decisioni dall’équipe sanitaria, che quindi non deve più sentirsi frustrata quando avvengono errori, si fanno scelte alternative o si presentano altri problemi.

I sanitari, per usare il modello di trasferimento del potere decisionale in una malattia cronica, devono far venir fuori ed esplorare il contenuto emotivo di ogni problema di diabete individuato dal paziente o dai suoi genitori e devono resistere alla tendenza di dare consigli specifici e risolvere i problemi. Invece, devono aiutare i pazienti e i loro genitori a risolvere essi stessi i problemi, a fare piccoli passi verso la soluzione di un problema più grande, a scindere un problema particolare nelle sue parti componenti per cercare di risolvere il dilemma. Il compito dei sanitari è di creare un ambiente in cui l’esperienza emotiva del diabete da parte del paziente e dei genitori sia convalidata e possa essere espressa liberamente. Ciò implica di solito delle sensazioni forti e spesso negative. Quando l’informazione tecnica manca o è errata, i sanitari dovrebbero, naturalmente, fornire tale informazione o procurare i mezzi per affrontare lo specifico problema del momento.

Molti problemi richiedono soluzioni di tipo psicologico. Per esempio come coinvolgere un padre nell’aiutare l’assistenza materna ad un bambino diabetico? Come agevolare le infermiere scolastiche nel prendersi cura dei bisogni del bambino durante le ore di scuola? Come impedire il mangiar troppo e far seguire un piano per i pasti a scuola o quando i genitori sono assenti dopo la scuola? Come non sentirsi in colpa per il controllo frequente delle glicemie? Come impedire al bambino di manipolare i genitori? Come costituire un programma di modificazione del comportamento in senso positivo, invece che negativo, per cambiare il comportamento di un adolescente? Per smettere di fumare? Per fare controlli più frequenti? Per tenere un diario scritto? Per contare i carboidrati in modo da decidere meglio la dose di insulina? Per richiedere un esame della retina? La lista è molto lunga e quasi sempre riguarda un blocco comportamentale ad iniziare una determinata attività piuttosto che la mancanza di una qualche informazione.

Aiutare i pazienti o i membri della famiglia a risolvere loro stessi tali problemi rinforza la loro autosufficienza e la responsabilità personale riguardo alle decisioni sulla terapia. Di conseguenza, è probabile che in futuro sia incoraggiata la capacità decisionale in casi simili così da migliorare la propria cura. I pazienti devono superare degli ostacoli per realizzare questa responsabilizzazione così come il personale medico ha bisogno di aiuto per rieducare il proprio modo di reagire. Esso è basato su ruoli prefissati e su moduli di esperienze precedenti nell’assistenza a (pazienti) acuti. Il cambio di modello può essere definito un approccio reciprocamente accettabile per risolvere i problemi e per cambiare quei comportamenti che il paziente e la sua famiglia ritengono opportuno cambiare. In definitiva, se il paziente o la sua famiglia non ammettono la necessità di un cambiamento è improbabile che questo si verifichi o che sia mantenuto. Con un paziente di nuova diagnosi, l’attenzione sarà rivolta a fargli acquisire le informazioni e le tecniche necessarie per fare scelte informate sulla terapia del diabete. Con un paziente già diagnosticato, si porrà maggiore attenzione a che cosa si fa al momento e a che cosa si potrebbe fare per migliorare il suo stato di salute complessivo adesso e in futuro.

L’educazione iniziale è in realtà educazione alla sopravvivenza: che cosa devono imparare il paziente e la sua famiglia, per lasciare l’ospedale o l’ambulatorio pronti ad affrontare la gestione del diabete.
Troppa informazione troppo presto è probabile che sia altrettanto frustrante quanto troppo poca informazione negli anni che seguono la diagnosi. Gli obbiettivi comportamentali dovrebbero essere chiariti e incorporati in quelli educativi, poiché è poco probabile poter mettere in pratica le cognizioni senza comportamenti adeguati. Il paziente e la sua famiglia dovrebbero essere al centro degli obbiettivi didattici in modo che la valutazione sia una componente chiave dell’istruzione.
L’essere pronto ad imparare può verificarsi già al momento della diagnosi o più tardi e implica un gran numero di fattori come la capacità di leggere, di elaborare le informazioni, di accettare concetti astratti e saperli applicare in pratica nelle situazioni di vita quotidiana, l’avere amici e familiari che siano di sostegno e il comprendere perché l’ottenere tali informazioni possa essere di aiuto. Quando stati d’animo come rifiuto, rabbia, pessimismo, depressione, frustrazione e scarsa autostima si frappongono all’apprendimento, gli ostacoli possono essere enormi. La vera terapia del diabete è soprattutto un processo educativo continuo, che cambia quando ci sono nuove informazioni scientifiche e mediche, nuovi medicinali e nuovi meccanismi per ottenere gli scopi della terapia. L’educazione iniziale deve includere dei mezzi per affrontare la diagnosi e la sua gestione per il bambino, per l’adolescente e per la famiglia. Se non si conseguono questi obbiettivi, è improbabile che si possano attuare una formazione e un’applicazione delle conoscenze in modo più approfondito.

Dopo l’educazione di base, è indispensabile rivalutare le carenze nell’istruzione o nei comportamenti, sforzandosi di ottimizzare il trasferimento di informazioni, adeguare le regole specificatamente alle circostanze del singolo paziente e incoraggiare l’adattamento in luogo della frustrazione e dell’inosservanza. Si deve affrontare il trattamento dell’afflizione e riconoscere e porre nella giusta prospettiva i problemi di rabbia e negazione; a volte ciò non è mai stato affrontato e spesso tali barriere emotive diventano gli ostacoli principali al miglioramento dell’autoterapia.
Il diabete, più di ogni altra malattia cronica, richiede continui cambiamenti di comportamento, capacità di pensiero astratto e di elaborare informazioni molte volte al giorno, per cercare di arrivare all’equilibrio metabolico. Gli strumenti a disposizione, sebbene siano molto migliorati nei decenni trascorsi da quando si è iniziata a usare l’insulina, sono ancora imprecisi e fondamentalmente insufficienti senza l’attenzione a come il cibo e l’attività fisica interagiscono con l’insulina, a che cosa si debba fare considerando i risultati del monitoraggio delle glicemie e a come reagire in una data situazione (per esempio, correggendo subito una iper o ipoglicemia invece di aspettare) così come a prevederla (per esempio, anticipando i cambiamenti nella glicemia dovuti ad un mutamento nella nutrizione o nell’attività e compensandoli prima che si manifestino).

Sebbene non ci siano studi scientifici conclusivi a convalidare l’importanza di un approccio di équipe multidisciplinare nell’assistenza, vi sono molte informazioni aneddotiche, fra le quali il modo in cui il DCCT era stato organizzato, che fanno pensare che sia vantaggioso utilizzare infermieri, istruttori, dietisti e personale medico psichiatrico, addestrati ad occuparsi di diabete e di malattie croniche, collegando questi membri dell’équipe diabetologica al paziente e alla sua famiglia. Uno dei primi resoconti di un approccio di équipe multidisciplinare è stato pubblicato da Laron e altri²⁵. Tuttavia, quando le singole specializzazioni non lavorano insieme in équipe, il solo fatto che esistano non aggiunge molto alla vita di un bambino o adolescente diabetico. Solamente se i membri del gruppo interagiscono l’uno con l’altro, collaborano e forniscono un modello educativo e gestionale coerente l’équipe multidisciplinare è utile al paziente diabetico. Lo scambio di informazioni presuppone degli incontri regolari, in cui si documentino le sessioni educative e di terapia, in modo che gli altri membri del gruppo siano al corrente di quanto sia stato discusso, per aumentare alla fine il bagaglio di conoscenze del paziente e della sua famiglia.

Le successive sessioni di followup con gli educatori e i dietisti dovrebbero favorire un aperto scambio di informazioni per incoraggiare la flessibilità sia nella pianificazione dei pasti sia nella somministrazione di insulina. Poche iniezioni di insulina ( per es. l’insulina programmata due volte al giorno) spesso funzionano abbastanza bene se vi è una notevole costanza nelle quantità di cibo, se i tempi di pasti e spuntini sono mantenuti piuttosto regolari e se vi sono poche variazioni da un giorno all’altro nella durata o nell’intensità dell’attività fisica. I regimi insulinici a più dosi offrono una maggiore flessibilità, soprattutto se combinati con il frequente monitoraggio della glicemia, il controllo del suo andamento e il conteggio dei carboidrati. Tutto ciò permette di adattare l’insulina ai cambiamenti della nutrizione e dell’attività piuttosto che aggiungere forzatamente del cibo per controbilanciare gli specifici effetti cinetici dell’insulina. Una maggiore flessibilità esiste specialmente quando si usino i più recenti analoghi ultrarapidi di insulina, le insuline lispro e aspart, che allo stesso tempo hanno dato prova di una migliore copertura postprandiale e un minor rischio di ipoglicemia.²⁶

La valutazione educativa del followup ha scopi simili: identificare carenze cognitive o di applicazione delle informazioni, scoprire gli ostacoli ai cambiamenti comportamentali e, come risultato finale, promuovere un miglior controllo glicemico. L’introduzione di una lista di controllo spesso facilita tale valutazione, standardizzando il minimo di informazioni da valutare e l’uso di tali informazioni in un quadro appropriato all’età e al tipo di famiglia. E’ importante conoscere e risolvere eventuali problemi suscettibili di distrarre energia, come altre patologie concomitanti, il funzionamento della famiglia, le risorse finanziarie e le risorse del sistema sanitario, quando essi costituiscano ostacoli ulteriori al miglioramento della cura.

Il modo di apprendimento²⁷ del paziente, così come altri fattori, è una delle chiavi per decidere come affrontare un particolare ostacolo. Un decisionismo dogmatico da parte del personale medico è generalmente controproducente: o il paziente non ritorna ai controlli successivi oppure si instaura un sistema di insincerità che complica ulteriormente le relazioni paziente – famiglia – équipe sanitaria. Porsi obbiettivi limitati può aiutare a non essere sopraffatti, così come lavorare per migliorare tali obbiettivi permette di focalizzarli o ricorda tanto al paziente che al sanitario che il risultato finale riguarda il controllo glicemico nell’ambito dell’insieme paziente – famiglia. Un approccio comportamentale all’educazione e l’uso coordinato di varie discipline sanitarie dovrebbero stimolare l’applicazione delle nuove conoscenze. Idealmente le decisioni dovrebbero essere più pre-attive che re-attive, anche se sono necessarie entrambe. Saranno comunque tutte e sempre imprecise poiché il funzionamento dell’insulina e l’assorbimento dei cibi, così come gli effetti dell’attività e dello stress, sono sempre oggetto di stime nei limiti delle scelte terapeutiche.Il ripetere senza annoiare mantiene la soluzione positiva dei problemi al primo posto fra i comportamenti utili ai pazienti, a casa, a scuola o al lavoro. Videogiochi, computer, informazione scritta, presentazione orale e dispense/ libri/ manuali per ripasso e consultazione a casa rivestono tutti un ruolo nell’ educazione moderna per il diabete, purché tali risorse siano non solo disponibili ma anche appropriate all’età, al livello di linguaggio ecc.

Lo studio “Curriculum del diabete giovanile: uno strumento per gli educatori”²⁸ propone l’esistenza di quattro tipi principali di modi di apprendimento: concreto consequenziale, astratto consequenziale, concreto casuale e astratto casuale. Individuare il modo di apprendimento può contribuire a diminuire le frustrazioni e a far ricordare meglio informazioni complesse.
Coloro che apprendono in modo concreto consequenziale imparano facendo. Questo tipo di persone tende ad essere molto ordinato e procede gradualmente a costruire le sue conoscenze. Il diabete può essere frustrante per chi impara in questo modo a causa delle irregolarità nell’assorbimento dei carboidrati, delle differenze di indice glicemico dei cibi e delle interazioni fra un cibo e l’altro, delle incoerenze nell’assorbimento dell’insulina e del cambiamento delle esigenze dovuto alla crescita e allo sviluppo. Essi tendono a essere perfezionisti, per cui bisogna inquadrare la frustrazione causata dalla gestione quotidiana del diabete nel contesto dell’impossibilità che il risultato di tale compito sia sempre perfetto. Risulta utile aiutarli a fare delle liste poiché ciò serve a produrre una sorta di ordine dal caos. Il capire e riuscire a vivere entro i limiti della gestione attuale del diabete è molto importante per prevenire l’esaurimento e l’aumentare delle frustrazioni.
Chi apprende in modo astratto consequenziale ama riflettere e discutere sui nuovi concetti prima di accettarli ed applicarli. Queste persone sono anche logiche e sistematiche, desiderose di imparare ma anche di discutere con i loro insegnanti. Esse possono razionalizzare eccessivamente i problemi e non procedere verso l’applicazione di questi principi, finché non si sentono a loro agio nelle nuove situazioni. Nel mondo moderno, chi apprende in questo modo può essere polemico, può cercare svariate fonti alternative di informazione ( manuali, internet, altri medici, infermieri e dietisti, altri pazienti ) e ha bisogno di qualche aiuto per orientarsi fra approcci diversi a problemi simili.
Coloro che apprendono in modo astratto casuale imparano emotivamente. Se non si riconosce questa emotività, i nuovi concetti potrebbero non essere facilmente incorporati nel loro repertorio. Tali persone non reagiscono bene se si presentano loro le informazioni in modo logico e graduale ma hanno bisogno di capire lo scopo finale per accettare ogni gradino. Può essere di grande aiuto usare stili e mezzi di insegnamento alternativi, come mezzi artistici, disegni, cartoni animati e videogiochi piuttosto che libri e dispense, così come porre l’attenzione su temi e idee permette loro di indurre a far utilizzare il loro modo individuale di comprensione.
Coloro che apprendono in modo concreto casuale sono sperimentatori. Preferiscono imparare da soli senza troppe regole, piace loro risolvere problemi e si compiacciono delle proprie capacità intellettuali di annettere nuove informazioni nei loro programmi di terapia. Per quanto riguarda il diabete, l’insegnar loro ad utilizzare i dati glicemici e il lasciar loro imparare da soli la differenza fra carboidrati ad azione rapida e lenta e fra insuline rapide e lente può essere molto efficace. L’utilizzare il proprio diario con codici a colori per valutare l’andamento del controllo glicemico può essere di maggior aiuto che far analizzare gli stessi dati da un computer, poiché sarà usato il proprio modo creativo di risolvere i problemi.

I tre modelli più usati dal punto di vista dell’educatore sono il Health Belief Model²⁹ (n.d.t “modello di fiducia nella salute”), il Locus of Control³⁰ (n.d.t. espressione che è traducibile in “luogo del controllo”) e il Self-Efficacy model³¹ (n.d.t. Modello di Autoefficacia). L'Health Belief Model spiega l’incapacità delle persone a prevenire o scoprire le malattie e afferma che la prontezza ad agire e la percezione che i benefici di tale azione superino i costi sono il nucleo di tale modello. In esso sono incorporate le teorie di psicologia sociale sulla probabilità di utilità. Quando si tratta di bambini molto piccoli, tali concetti possono essere troppo astratti dato che essi possono sviluppare l’idea che tutti controllino loro e i loro corpi. Via via che i bambini crescono, i loro processi mentali diventano più astratti ed essi imparano che possono avere un certo controllo su ciò che fanno e sulle conseguenze che ne derivano. Gli adolescenti devono aver fiducia nel fatto di poter controllare la quantità di cibo che assumono, sforzandosi di controllare il proprio peso e le proprie glicemie, per riuscire a seguire un programma di pasti o imparare ad aggiungere insulina per compensare le aggiunte di cibo.
Il Locus of control è un’altra struttura teorica per controllare il proprio comportamento. Se si ha un luogo di controllo interiore, lo stato del proprio diabete è determinato dai propri comportamenti. Se una persona si controlla più spesso la glicemia, queste informazioni saranno di aiuto (per esempio, per imparare gli andamenti glicemici, per adattare la quantità di insulina, per modificare le scelte alimentari o l’attività fisica.) Se si ha un luogo di controllo esteriore, lo stato del proprio diabete è determinato da forze esterne. I bambini, per definizione, cominciano con un luogo di controllo esteriore (le scelte dei genitori, dei medici, degli infermieri) e poi imparano col tempo ad esprimere maggiormente le loro idee su quello che fanno e su quali potrebbero essere le loro scelte. Un eccesso di luogo di controllo esteriore si traduce spesso in nihilismo terapeutico, rabbia, depressione, ribellione, omissione dell’insulina, mancanza di controlli delle glicemie e/o dell’osservare gli appuntamenti medici di controllo, dato che, a giudizio del paziente, non vi è molto senso nel fare tutta quella fatica se non ne verranno benefici. Le persone con scarsa autostima o con depressione grave possono rientrare in questa categoria anche per altre ragioni. Coloro che hanno un locus di controllo orientato interiormente possono aver bisogno che una maggiore enfasi sia posta sulla responsabilità individuale, mentre coloro che hanno un locus di controllo esteriore possono aver bisogno che sia data maggiore importanza ai sistemi di supporto sociale. Secondo la teoria di autoefficacia, il modo in cui si percepiscono le proprie capacità influisce non solo sul comportamento ma anche sui pensieri, le motivazioni e le reazioni emotive allo stress. Se si ha fiducia in se stessi e ci si sente capaci di fare qualcosa, è più probabile che tali comportamenti saranno realmente attuati. Dato che il comportamento personale è così importante nell’autoterapia del diabete, avere autoefficacia dovrebbe aiutare ad usare utilmente i propri comportamenti³². L’essere in grado di far comprendere il perché ci si dovrebbe comportare in modo diverso e come usare tali nuovi comportamenti è complicato dalla maggiore o minore abilità di comunicazione del personale medico, dal disporre di tempo sufficiente per insegnare tali tecniche e per metterle in pratica e, infine, di essere capaci di incentivare un uso prolungato di comportamenti riguardanti il diabete tali da influenzare in modo positivo il controllo glicemico generale. Personalizzare le tecniche di insegnamento e conoscere un po’ gli stili individuali – l’apprendimento emotivo, il processo speculativo concreto o astratto, ecc. – potranno facilitare tali cambiamenti mentre i bambini e i loro genitori crescono e maturano, si adattano alle esigenze di un diverso stile di vita e alle nuove strategie terapeutiche a loro applicate.

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I ruoli dei componenti l’équipe

Il paziente, il genitore, il coniuge o altri con un rapporto importante assumono ruoli diversi a seconda dell’età, del modo di apprendimento, della personalità, dei timori e degli interessi. Un elemento importante nell’assistenza a bambini e adolescenti diabetici è di non spingere troppo verso l’autoterapia e l’indipendenza poiché ciò può essere controproducente e risolversi in totale mancanza di supervisione de parte di un adulto, omissione dell’insulina, difficoltà gravi di alimentazione e mancanza di monitoraggio. Molti genitori e sanitari prendono erroneamente come obbiettivo primario un comportamento indipendente nella cura del diabete, mentre dovrebbe essere in realtà la responsabilità nell’autoterapia indipendente, espressa con l’autocontrollo, la pianificazione dei pasti, l’uso dei dati glicemici, l’adattamento delle quantità di insulina e la soluzione dei problemi. La maggioranza dei ragazzi non è davvero in grado di assumersi questa responsabilità: senza l’assistenza frequente di un adulto, possono fare gravi errori o sentirsi sopraffatti e rinunciare. Il ritorno al controllo glicemico, allora, non avviene fino a quando un adulto responsabile riprende l’assistenza. Il momento in cui un bambino o adolescente diventa capace di una totale autoassistenza non arriva ad una età precisa ma ad uno stadio di maturità che non si verifica fino alla tarda adolescenza. In realtà, molti adulti non arrivano mai a tale culmine e rimangono sempre impantanati nell’insincerità non solamente con i sanitari e i membri della famiglia - ma anche con se stessi – a causa delle vicissitudini della somministrazione di insulina, delle scelte alimentari e delle mancanze nella terapia del diabete pur con gli attuali mezzi tecnologici.
Quando si stabiliscono o ristabiliscono degli obbiettivi realistici e un modo giusto di risolvere i problemi, non solo il paziente in questione e la sua famiglia si trovano meglio, ma si instaura anche un modello emotivo, oltre che medico, più salutare.

Anche i nonni, come gli insegnanti e gli infermieri scolastici, devono essere coinvolti nell’assistenza al bambino diabetico, dato che, ogni tanto, i bambini devono stare sotto la sorveglianza di altri oltre che dei genitori. Sia la madre, sia il padre dovrebbero non solo essere istruiti ma anche coinvolti direttamente nelle necessità dei bambini diabetici. Nelle società dove esiste il divorzio e dove non vi è sempre una casa con due genitori, è ancora più difficile e a rischio la comunicazione dei bisogni più sottili di assistenza. I padri che vedono il loro ruolo solo come lavoratori, mentre le madri, pur lavorando fuori di casa, assumono anche il ruolo di infermiera e dietista trasmettono al bambino diabetico un messaggio in disaccordo con l’importanza della terapia per il diabete. Per quanto riguarda i bambini e gli adolescenti vi sono altri problemi che si verificano a causa dei cambiamenti dovuti all’età e allo sviluppo, per cui essi hanno bisogno non solo di sentirsi ripetere le informazioni avute precedentemente, ma anche che tali informazioni siano espresse ed elaborate intellettualmente e emotivamente in modo diverso.
Affrontare la questione dell’onestà, della terapia incompleta e delle frustrazioni, che formano una parte così importante della terapia per il diabete, elimina i concetti di dati glicemici “buoni” e “cattivi”, di “risultati delle analisi” e di altre parole con simile carica emotiva che ci scappano così spesso di bocca.

I membri dell’équipe sanitaria devono comunicare fra loro e col paziente e la sua famiglia, coordinare la terapia con i funzionari scolastici e cercare di fornire la cura migliore e più individualizzata possibile. Frequenti visite ambulatoriali, consultazioni per telefono, fax ed e-mail possono essere utilizzate per incoraggiare la comunicazione ed accentuare la soluzione dei problemi. Il dietista deve concentrarsi inizialmente sugli alimenti scambiabili e la lettura delle etichette, passare poi al conteggio dei carboidrati e affrontare infine le questioni riguardanti i giorni di malattia e la gestione dell’attività fisica; deve essere però molto esperto sia della cinetica dell’insulina sia dei problemi medici che comporta la cura a casa del diabete, per mettere in rilievo l’intercambiabilità di tale terapia.

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Lo specialista per l’esercizio fisico

Alcune équipe possono permettersi di avere un apposito esperto la cui principale responsabilità sia di determinare l’attività fisica più adatta a promuovere la salute cardiovascolare futura e a prevenire l’obesità. In altri gruppi questi temi sono svolti dal medico, dall’istruttore infermieristico e/o dal dietista. In qualsiasi modo tutto ciò sia organizzato nella specifica équipe diabetologica, è importante non solamente chiarire ciò che riguarda la necessità di moto quotidiano, come debbano essere combinate l’insulina e l’alimentazione e come si promuovano tali cambiamenti, ma anche come si possa utilizzare in modo specifico l’attività e l’esercizio fisico per ottenere una migliore qualità di vita, rendendo contemporaneamente più facile - invece di ostacolarla - la gestione del diabete.
La scarsità di insulina, dovuta a prescrizioni inappropriate, all’aver saltato un’iniezione o a indisponibilità di insulina, interferisce con l’attività del muscolo cardiaco e degli altri muscoli dato che l’insulina è necessaria al metabolismo dell’energia cellulare. Durante l’esercizio fisico o altro tipo di attività, l’iperglicemia può essere un effetto di eccesso di cibo, causato dal timore di ipoglicemie durante o dopo l’attività fisica, ma anche un effetto di insufficenza insulinica. Il monitoraggio delle glicemie e l’approfondimento dei problemi permette di individuare tali problemi e provare soluzioni diverse per superarli.

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Le questioni psicosociali

Alcune équipe hanno a disposizione psicologi, consulenti, terapisti e psichiatri per consultazioni, mentre in altri casi alcuni membri dell’équipe possono assumere tali ruoli e responsabilità.
Una valutazione periodica dei problemi che diventano ostacoli gravi al controllo glicemico si impone specialmente quando vi sono episodi ricorrenti di chetoacidosi o di ipoglicemia o gli obbiettivi non vengono raggiunti.
Molti degli ostacoli al miglioramento delle glicemie sono di tipo psicosociale e risultano molto difficili da eliminare. Tuttavia, l’identificare tali problemi può offrire qualche soluzione e un po’ di tregua, se non altro per il fatto che i problemi hanno un minor impatto quando se ne discute. Un nuovo coinvolgimento dei genitori e di altri adulti importanti nella vita del bambino o dell’adolescente può salvare la sua vita. Alcuni dei problemi che diminuiscono l’energia della famiglia e altri problemi del paziente sono elencati nelle tabelle 2 e 3.

Il diabete, come malattia cronica, implica importanti problemi psicologici al momento della diagnosi e durante tutto il corso della malattia. Le possibilità di adattamento alla diagnosi sono basate sulle precedenti esperienze riguardanti il sistema sanitario e sul modo di affrontare salute e malattia.
Entrambi i genitori sono /sono stati disponibili e coinvolti al momento della diagnosi? Vi sono o erano in quel momento altri problemi familiari? Quanto gravemente ammalata era la persona diabetica? Vi era la possibilità di morte e si è resa conto la famiglia della gravità del diabete al momento della diagnosi? Vi sono/erano fratelli e come hanno essi affrontato la diagnosi di diabete?
E gli altri membri della famiglia? I nonni?

Il livello cognitivo dei genitori, come quello del bambino o ragazzo diabetico, ha una grande importanza e aiuta a capire quale sia il modo più adatto di presentare le informazioni e come tali informazioni saranno trattate. Il pensiero concreto individuale precede quello astratto per cui le informazioni devono essere fornite in modo appropriato al livello di logica e di pensiero. Può essere difficile spiegare la necessità di procedure dolorose (punture endovenose, puntura dei polpastrelli per il controllo glicemico, iniezioni di insulina) quindi i sanitari dovrebbero studiare una strategia insieme ai genitori per aiutarli a portare a termine tali compiti con il minimo di angoscia.
Il permettere ai bambini di esprimere le loro paure e ansietà nel gioco - con colori, con burattini, con animali di pezza, con bambole – può essere un mezzo molto potente e gratificante. E’ importante un’estrema attenzione per riconoscere e prevenire oltre che curare gli episodi gravi di ipoglicemia. I timori dell’ipoglicemia possono divenire un ostacolo grave al conseguimento di un controllo glicemico complessivo specialmente se vi è stata perdita di conoscenza o una reazione convulsiva.

Anche il funzionamento della famiglia ha un ruolo nel modo in cui è trattato il diabete in un ragazzo, così come la personalità di ogni membro della famiglia ha la sua importanza e interagisce sia con il trattamento quotidiano sia con quello a lungo termine delle necessità di una persona diabetica³³. Gli eccessi di senso di colpa, di ansia, di timore o di rabbia sono tutti sentimenti comuni che possono, a volte, diventare così forti o sopportati così a lungo da interferire con i bisogni del bambino diabetico.

Quanto al neonato o al bambino piccolo, i genitori che dovrebbero proteggerlo ora gli fanno male, pungendolo per controlli del sangue e iniezioni di insulina. Si deve limitargli il cibo invece di darglielo liberamente. E’ comune il senso di colpa dei genitori in relazione a quanto a lungo hanno aspettato prima di chiedere l’assistenza del medico, quanto è malato il loro bambino, perché avevano atteso così a lungo, perché proprio a noi... Sia il padre che la madre, se possibile, dovrebbero condividere l’assistenza al bambino diabetico molto piccolo, in modo da potersi dare un po’ di respiro l’un l’altro e da condividere frequentemente il processo decisionale. I fratelli maggiori possono partecipare così come altri parenti stretti (zie, zii, nonni) o amici intimi della famiglia possono familiarizzarsi con le tecniche dell’assistenza a un diabetico. L’incontro dei genitori con altri genitori o famiglie sia attraverso attività di gruppo sia attraverso internet (www.childrenwithdiabetes.org, www.jdf.org oppure www.diabetes.org) può essere di aiuto per ottenere informazioni e sostegno in aggiunta a quelli forniti dall’équipe diabetologica.

Le necessità sia educazionali sia mediche cambiano man mano che i bambini crescono e si sviluppano. Mentre si rendono a poco a poco indipendenti, ci può essere la preoccupazione di dar loro troppa indipendenza dalla supervisione degli adulti. Ciò può accadere quando i genitori desiderano disperatamente un po’ di respiro e rinunciano a fare le iniezioni di insulina e il controllo delle glicemie o anche quando non vogliono più la responsabilità di sovrintendere alle scelte per i pasti e gli spuntini. L’inizio della scuola crea una nuova serie di dilemmi per i genitori dei bambini diabetici: chi sorveglierà il bambino quando è via da casa, prenderà le decisioni riguardo all’insulina e ai risultati glicemici, farà correttamente l’iniezione di insulina, deciderà quanto cibo deve essere aggiunto per controbilanciare un'attività scolastica o sportiva non pianificata ecc.
Tutto ciò può diventare una grossa preoccupazione e causa di paure e frustrazioni, specialmente se la famiglia ritiene che il sistema scolastico non fornisca un ambiente favorevole e sicuro al loro bambino diabetico. I genitori dovrebbero incontrare il personale didattico, amministrativo e sanitario della scuola prima di ogni anno scolastico e restare a disposizione durante tutto l’anno per la soluzione dei problemi. I genitori hanno la principale responsabilità nell’istruire il personale scolastico e nell’assicurarsi che il diabete sia incluso nel programma educativo del loro bambino in modo esplicito e sicuro. L’équipe diabetologica dovrebbe esaminare tale programma e rendersi disponibile al personale scolastico nell’occuparsi delle attività a scuola e nel doposcuola e nel massimizzare i lati positivi di ciascun bambino, assicurando nello stesso tempo la sua sicurezza.

Per i bambini, la paura delle iniezioni, le analisi del sangue, le reazioni dei genitori a tali adempimenti e il modo in cui l’équipe diabetologica affronta tali questioni pongono le basi per immediati potenziali problemi o per le future soluzioni. A causa dei molti miti sul diabete, bisogna occuparsi anche dei problemi con i coetanei per i ragazzi in età scolastica e per gli adolescenti. E’ contagioso? E’ successo per aver mangiato troppi dolci? Come dirlo agli amici? Come reagiscono le autorità scolastiche? Come organizzare i programmi dopo scuola? L’apprendimento di gruppo, com’ è programmato nei ritiri di fine settimana, nei campi giornalieri o in quelli residenziali estivi e invernali, può essere di enorme aiuto per i ragazzi in età scolastica nell’affrontare le pressioni quotidiane a scuola, i coetanei e le attività in generale, poiché essi forniscono un porto sicuro in cui il bambino può imparare ed esplorare l’autoassistenza indipendente.

Per gli adolescenti, la paura e la preoccupazione di essere diversi sono ingrandite associandosi con la perdita della salute e i fastidi delle iniezioni e delle analisi del sangue. Le pressioni dei coetanei aumentano durante l’adolescenza e i problemi riguardanti l’indipendenza dai genitori si aggravano per le questioni di salute. Il dormire fino a tardi, l’andare alle feste, i problemi alimentari, il fare sport, il guidare una macchina, l’uso di alcool e di droghe, il fumare sono questioni importanti e tutte hanno un impatto sulla cura del diabete, direttamente o indirettamente.
Anche la programmazione dell’educazione e della carriera futura può essere influenzata dal dovervi inserire i problemi del diabete. Le prove e le pene dell’adolescenza sono ben note e sono spesso complicate dalle esigenze del convivere con una malattia cronica come il diabete, che richiede tante decisioni quotidiane senza mai una tregua. La transizione da bambino, a adolescente e a adulto non dovrebbe costituire un’impresa impossibile pur dovendo affrontare i bisogni del diabete. Quando però i genitori hanno dato erroneamente troppa responsabilità ad un bambino troppo presto, il caos dell’adolescenza può essere l’elemento finale che provoca chetoacidosi ricorrenti per omissione di insulina, rifiuto di controllare le glicemie o di seguire un programma alimentare o di controbilanciare le scelte alimentari con appropriate dosi di insulina. I disordini alimentari come l’anoressia nervosa o l’omissione dell’insulina (diabulimia) richiedono interventi psicosociali più incisivi così come una glicemia gravemente fuori controllo esige l’approfondimento dei problemi e una programmazione accurata sia da parte dei genitori che da parte dell’équipe sanitaria. La chetoacidosi ricorrente ha un’origine psicologica, fino a prova contraria³⁴ (Brink DKA ref.).
Una soluzione iniziale in tutti questi casi con problemi psicologici gravi è di individuare un adulto responsabile che prepari e inietti l’insulina e faccia tutti i test delle glicemie. Ciò permette che il ragazzo abbia "un po' di respiro" per cominciare la terapia, sapendo che sarà fatta in modo sicuro e dedicarsi a scoprire le vere preoccupazioni alla base dei problemi. Le famiglie malfunzionanti o quelle con un unico genitore presentano problemi diversi, poiché potrebbero non avere le risorse emotive individuali o l’energia per dedicarsi alle finzioni manifestate in rapporto al diabete. I gruppi di sostegno sia per ragazzi sia per genitori, forniti attraverso Internet o per mezzo di ritiri nel fine settimana e di campi estivi e invernali, non solo per adolescenti ma anche per tutta la famiglia, hanno molte probabilità di indirizzare nel modo giusto queste problematiche, con la creazione di modelli di ruolo, con formati di discussione e con la pressione positiva dei coetanei. L’adolescenza è un periodo in cui è normale la sperimentazione della sessualità come anche della nicotina, dell’alcool e dell’uso di droghe. La questione della contraccezione e le discussioni per prevenire malformazioni fetali devono essere affrontate con sensibilità, oltre che in modo didattico, per avere qualche possibilità che siano accettate dagli adolescenti. Il senso di invincibilità naturale nei ragazzi deve essere superato senza spaventare o costringere, ma dando nello stesso tempo all’adolescente il potere necessario per rendersi conto dei rischi e, si spera, per prendere le decisioni atte a diminuire per quanto possibile tali rischi.

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Il Diabetologo

Il buon senso suggerirebbe che la supervisione dell’assistenza al diabete di bambini e adolescenti fosse affidata ad un pediatra specializzato in endocrinologia/diabetologia. In molte parti del mondo, compresi i paesi più ricchi, non vi è sempre tale possibilità. Quindi, mentre sarebbe ideale che ci fosse qualcuno specializzato nell’occuparsi delle famiglie e dei bambini in modo appropriato al loro sviluppo, i fattori più importanti sono probabilmente l’interesse e l’esperienza riguardo alle problematiche del diabete nei bambini e adolescenti durante la loro crescita e l’ evoluzione da neonati a bambini, a adolescenti e a giovani adulti. L’essere particolarmente attenti ai cambiamenti fisiologici dei giovani e a come essi possono interagire con l’insulina e i bisogni alimentari è importante quanto dedicare attenzione alle necessità emotive dei membri della famiglia e del bambino stesso. Dove non esiste un’équipe completa per il trattamento del diabete, il medico deve allora prendersi la responsabilità di tutti gli aspetti di tale trattamento. Dove l’assistenza ai bambini diabetici, che abbiano anche altri problemi endocrini, è svolta da medici specialisti in medicina interna e diabete/endocrinologia, può essere di grande aiuto la cooperazione e il consulto con i medici di famiglia e/o i pediatri generici. I medici dovrebbero proporre la filosofia di base della cura del diabete e mirare al miglior possibile controllo delle glicemie, minimizzando o evitando episodi gravi o ricorrenti di ipoglicemia. Possono essere disponibili consultazioni a distanza attraverso internet o attraverso grandi programmi universitari a qualche distanza dal luogo dell’assistenza primaria e si dovrebbero utilizzare a seconda delle necessità individuali del paziente, dei risultati dell’emoglobina A1c, l’accertamento di complicanze ecc. La transizione dell’adolescente fra il sistema di cura pediatrico e quello di medicina interna è un momento particolarmente difficile in cui, se tale passaggio non è facilitato, i pazienti possono abbandonare il followup. Gli sforzi per coordinare questa assistenza di transizione dovrebbero riconoscere i punti deboli inerenti in molti sistemi sanitari e trovare modi creativi per facilitarne il miglioramento³⁵.

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Esami della retina7,36

Dato che la maggior parte dei medici non è esperta nell’esame approfondito della retina e non ha gli strumenti per l’oftalmoscopia indiretta, la fotografia retinica o l’angiografia con fluorescina, si dovrebbe fare periodicamente un consulto con un vero specialista della retina. L’American Diabetes Association e l’ISPAD raccomandano che ciò sia fatto al momento della diagnosi, annualmente dopo cinque anni dalla diagnosi e/o all’inizio della pubertà, poiché la ricerca sulla retinopatia indica che questi sono i momenti critici per l’accertamento di una retinopatia iniziale e ancora reversibile; tali controlli inoltre permettono interventi che possono correggere casi gravi di retinopatia, tali da provocare probabilmente la cecità, e favoriscono le migliori strategie per la valutazione dell’occhio.

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Monitoraggio dei reni e della pressione arteriosa7,33

Valori anormali della pressione spesso si hanno già nell’adolescenza e riflettono tanto il grado di controllo glicemico quanto la storia/predisposizione familiare. Dato che la combinazione di ipertensione e iperglicemia aumenta molto i rischi per la salute e che esiste la possibilità di correggere l’ipertensione con medicinali anti-ipertensivi efficaci e ben tollerati ( per esempio, diuretici, ACE inibitori o calcio-antagonisti), è di grande aiuto l’identificazione precoce dell’ipertensione. Similmente, il controllare la presenza o l’assenza di microalbuminuria con metodologie relativamente poco costose e che non richiedono un grande impiego di personale né un elevato grado di tecnologia, permette di identificare precocemente le anormalità renali che potrebbero portare a gravi insufficienze renali o essere associate con altre angiopatie microvascolari o macrovascolari. L’esperienza insegna che l’identificazione precoce di una ipertensione leggera o di una lieve microalbuminuria o di ambedue può far diminuire in modo molto significativo l’aggravamento e la mortalità.

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La registrazione dei dati

Idealmente, i computer che permettono di scaricare la memoria dei glucometri possono essere utilizzati a casa e da tutti i membri dell’équipe diabetologica per condividere le informazioni.
I diari scritti giornalmente incoraggiano la soluzione dei problemi se usati in un sistema aperto e positivo concentrandosi nella ricerca dei fattori costanti delle glicemie, aiutano a identificare al più presto i problemi dei giorni di malattia, in modo da evitare il pronto soccorso o il ricovero in ospedale, e anche a far capire i motivi che possono provocare gravi ipoglicemie, in modo da riuscire ad evitarle. La registrazione dei dati, tuttavia, è un compito difficile, spesso molto astratto e frustrante per molti pazienti e per i loro genitori. Il vantaggio di tenere una documentazione può essere annullato dai fastidi di tale compito. Ciò diventa più evidente quando i pazienti non sentono di avere il potere di fare cambiamenti per proprio conto riguardo all’insulina, all’alimentazione o all’attività fisica, per cui i dati riportati riflettono solo le loro difficoltà quotidiane senza dar loro la possibilità di reagire. Gli sforzi educativi per insegnare le ragioni fondamentali del tenere una documentazione e dell’autovalutazione dovrebbero non solamente concentrarsi sulla comunicazione fra i membri della famiglia responsabili della supervisione sulla cura del diabete, ma potrebbero assumere un’importanza cruciale quando i bambini si spostano fra le case di genitori separati o divorziati, da scuola a casa, dal campeggio a casa o da casa all'ufficio. Si possono usare i computer di casa per scaricare le informazioni dalla memoria dei glucometri, impiegandoli nello stesso modo dell’équipe sanitaria. Un compendio di tali informazioni può essere condiviso anche con i medici di base.

Il personale medico dovrebbe svolgere, documentare e seguire una serie di parametri medici in un modo prospettivo e longitudinale.Ciò non deve costituire solo un tentativo di ricerca ma permettere piuttosto l’identificazione di tendenze che possono favorire interventi semplici invece che attendere la cecità, le complicanze renali o altre anormalità angiopatiche. Dovrebbe essere una cosa ovvia il tracciare dei diagrammi di altezza e peso, ma ciò non è sempre fatto. Un rallentamento della crescita o un chiaro arresto di essa dovrebbero essere una “bandiera rossa” per identificare un possibile influsso dell’iperglicemia su tali problemi puberali o di crescita. Per scoprire tendenze e cambiamenti, dovrebbero essere fatte e ripetute ad intervalli regolari analisi sequenziali del funzionamento tiroideo, analisi dei lipidi e valutazioni della pressione arteriosa e della microalbuminuria. Le linee di condotta dell’ISPAD7, come quelle di molte altre organizzazioni (ad esempio, American Diabetes Association, International Diabetes Federation, British Diabetes Association, Canadian Diabetes Association) danno tutte importanza a tale valutazione longitudinale nella speranza che un’approccio più energico all’identificazione (delle tendenze) possa portare ad un’ulteriore diminuzione dell’aggravamento e della mortalità.

Le tabelle 6 e 7 elencano il tipo di valutazioni e analisi di routine che dovrebbe essere preso in considerazione per i pazienti con diabete mellito di tipo1 4.

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Tabella 1: Domande sul diabete secondo l’ Empowerment Model²² di Anderson e Funnell:

1. Qual è la parte più difficile o più insoddisfacente per te del convivere con il diabete?
2. Che sensazioni ti dà?
3. Come ciò dovrebbe cambiare per farti sentire meglio?
4. Sei disposto a fare qualcosa per migliorare la situazione o te stesso?
5. Quali misure potresti prendere per avvicinarti a come vorresti essere? C’è qualcuno che ti può aiutare? Vi è un elemento-chiave che ostacola l’inizio di tale procedimento?
6. Vi è una cosa che farai quando uscirai di qui?

Tabella 2: Principi educativi ³⁷

PRO-MEMORIA EDUCATIVO DEL NEDEC PER IL DIABETE MELLITO
NELL’INFANZIA E NELL’ADOLESCENZA

	Alla diagnosi	Entro 1-2 mesi dalla diagnosi	Ogni anno
Istruzione di base: come somministrare l’insulina, cosa controllare e come, chi contattare e quando, inizio del programma alimentare	X
Valutazione e esame approfonditi: somministrazione e cinetica dell’insulina, controllo e uso dei dati delle glicemie, pianificazione dei pasti, cambiamenti di attività, linee di condotta per i giorni di malattia e prevenzione/cura della chetoacidosi, riconoscimento, prevenzione e cura dell’ipoglicemia obbiettivi della cura a breve e lungo termine identificare gli ostacoli al miglioramento, comprendenti i problemi della scuola, dell’apprendimento, della famiglia e psicosociali stabilire linee di condotta per il followup, gli obbiettivi e le responsabilità		X
Valutazione approfondita e rieducazione: oltre alle cose precedenti discutere le nuove necessità, fra cui la pressione dei coetanei, l’alcool, l’educazione sessuale, la prevenzione al fumo, i disordini alimentari come bulimia, anoressia e obesità, la valutazione delle complicanze associate al diabete e il controllo dei problemi del momento			X

(adattato da Brink, New England Diabetes and Endocrinology Center (NEDEC)

Tabella 3: Principi dietetici per il diabete di tipo 1 (da Brink³³)

1. Consistenza dietetica di pasti e spuntini
2. Controllo dei tempi e delle porzioni
3. Sazietà e preferenze/avversioni individuali idiosincratiche
4. Cibi adatti culturalmente
5. Cibi adatti finanziariamente
6. Lettura delle etichette
7. Conteggio dei carboidrati
8. Rapporto fra insulina e carboidrati
9. Adattamenti per i giorni di malattia
10. Adattamenti per l’attività fisica
11. Adeguamento alla crescita e allo sviluppo
12. Prevenzione dell’obesità
13. Diminuzione dei grassi saturi animali per abbassare il rischio di problemi cardiovascolari
14. Diminuzione delle proteine di origine animale per abbassare il rischio di problemi renali
15. Alimentazione sana per tutta la famiglia
16. Problemi del pranzare a scuola
17. Trattamento dell’ipoglicemia, prevenzione della correzione eccessiva e prevenzione dell’ipoglicemia notturna per mezzo di appropriati spuntini all’ora di coricarsi

Tabella 4: Diabete mellito di tipo 1: problemi familiari che assorbono energie (da Brink³³)

Alcolismo
Uso di droghe
Genitori o fratelli fumatori
Obesità di genitori o fratelli
Povertà
Scarsa cultura/analfabetismo
Genitore o fratello con malattia cronica: diabete o altra malattia che consuma tempo e capacità emotive
Famiglia con un solo genitore, genitori separati o divorziati; case multiple di genitori risposati
Genitori insufficientemente responsabilizzati e non all’altezza
Sabotaggio da parte di genitori o nonni
Malattia mentale di un genitore o fratello

Tabella 5: Problemi del paziente che assorbono energia (da Brink³³)

Ritardo mentale: per es. Sindrome di Down
Malattie mentali o psicologiche: depressione, schizofrenia, sindrome di Asperger, disturbi ossessivo-compulsivi
Difficoltà di apprendimento e disturbi da deficit di attenzione
Abuso di alcool, nicotina, droghe
Grave malattia cronica concomitante: celiachia, ipotiroidismo o ipertiroidismo, morbo di Addison, asma grave, allergie gravi, pancreatite, enuresi o diabete insipido, tumore, fibrosi cistica, disturbi dell’alimentazione, obesità, epilessia
Associazione di complicanze gravi del diabete: retinopatia, cataratta, ipertensione, gastroparesi, neuriti dolorose, nefropatia

Tabella 6: obbiettivi della terapia a lungo termine per bambini e adolescenti con IDDM (da Brink⁴)

1. Crescita normale senza obesità
2. Maturazione sessuale normale e funzionalità appropriata all’età
3. Normale sviluppo psicosociale
4. Assenza di sintomi di iperglicemia
5. Idealmente nessun sintomo di ipoglicemia ma almeno assenza di ipoglicemie gravi o ricorrenti, tali da richiedere interventi curativi di altre persone, e di episodi di perdita di conoscenza o di convulsioni
6. Nessuna chetoacidosi che richieda intervento del pronto soccorso o ricovero in ospedale
7. Nessuna interferenza con la scolarizzazione
8. Nessuna interferenza con le attività appropriate all’età; qualità di vita normale
9. Conoscenza adatta all’età della terapia per il diabete
10. Accettazione appropriata all’età del convivere con una malattia cronica come il diabete
11. Capacità adatta all’età di chiedere aiuto e di portare con sé un’identificazione per l’emergenza
12. Responsabilità adeguata all’età di autocurarsi
13. Condivisione della cura appropriata alla famiglia
14. Appropriato followup e monitoraggio del regime per il diabete
    a. dati di altezza e peso riportati su un diagramma
    b. maturazione sessuale
    c. A1c
15. Appropriato followup e monitoraggio delle complicanze associate al diabete
    a. lipidi
    b. microalbuminuria/proteinuria
    c. BP
    d. condizione oftalmologica
    e. condizione neurologica
    f. LJM
    g. Funzionamento tiroideo
    h. Scoperta precoce e cura di malattie associate al diabete come morbo di Addison, celiachia
16. Trasferimento appropriato della responsabilità della cura dopo l’adolescenza
17. Quasi normalizzazione delle glicemie come mostrato nel DCCT e in altri studi pediatrici o miglioramento documentato con followup sequenziali
18. Quasi normalizzazione della A1c o miglioramento documentato con followup sequenziali
19. Idealmente prevenzione di retinopatia significativa; o almeno niente cecità o cataratte dovute al diabete
20. Nessuna o minima ipertensione oppure ipertensione curata e normalizzata con terapie adatte
21. Assenza di nefropatia diabetica
22. Assenza di neuropatia diabetica
23. Assenza di limitazioni alla mobilità delle giunture
24. Nessun episodio cardiovascolare precoce: attacchi cardiaci, ictus, amputazioni

Tabella 7: promemoria per il followup secondo il NEDEC per i bambini e gli adolescenti con IDDM (da Brink⁴)

	Alla diagnosi	Entro 1-2 mesi	6 mesi dopo la diagnosi	1 anno dopo la diagnosi	18-24 mesi dopo la diagnosi	Ogni anno se normale; ogni 6 mesi se anormale
Anamnesi ed esame medico
Anamnesi familiare	X		X	X	X	X
Rischi cardiovascolari	X			X	X	X
Fumatori	X		X	X	X	X
Diabete	X			X	X	X
Altre endocrinopatie	X		X	X	X	X
Attacchi	X		X	X	X	X
Analisi dei sistemi	X	X	X	X	X	X
Valutazione psicosociale e scolastica	X	X	X	X	X	X
Esame medico	X		X	X	X	X
Diagramma di altezza e peso	X	X	Ogni 3 mesi
PA	X	X	X	X	X	X
Valutazione della tiroide	X		X	X	X	X
Valutazione di LJM	X	X	X	X	X	X
Siti delle iniezioni	X	X	Ad ogni visita almeno ogni 3 mesi
Cristallino e fondoscopia dilatata	X	X	X	X	X	X
Oftalmologo				X		X
Esami di laboratorio
A1c	X	X	Almeno ogni tre mesi, per sempre,nello stesso laboratorio
Lipidi a digiuno	X	X	X	X	X
Proteine nelle urine	X	X	X	X	X	X
Se > Tanner II, o se proteinuria anormale, o PA, e microalbuminuria	X	X	X	X	X	X
Creatinina	X		X	X	X
T4, sTSH	X		X	X	X	X
Anticorpi tiroidei	X		X	X	X	X
Esame per la celiachia: anticorpi della transglutaminasi	X		X	X	X	X
Anticorpi adrenali e delle cellule gastroparietali	Se positivi gli anticorpi tiroidei, anormali i test di funzionalità tiroidea o positiva l’anamnesi familiare
ICA, GAD65 o test di HLA	Solo se parte di un protocollo di ricerca scientifica

Figura 1: Modello di assistenza centrata sul paziente di Newbrough e altri²⁹

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Fonte: J Pediatr Endocrinol Metab 2002 Sep-Oct; 15(8): 1113-30
Traduzione e adattamento a cura di Anna Manetti

Data ultimo aggiornamento: Giovedì, 20 Gennaio 2003 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_193.html

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