Nuove tecnlogie
Internet e Diabete Mellito
Marco Songini e Guido Seu
- Marco Songini: Direttore dell’UO di Diabetologia – Dipartimento di Medicina Interna, Azienda Ospedaliera Brotzu, Ospedale S. Michele di Cagliari - Vicepresidente ASRIS (Associazione Sarda per la Ricerca dell’IDDM in Sardegna) asris@tin.it
- Guido Seu: Webmaster del sito internet Progetto Diabete (http://www.progettodiabete.it/) - Presidente dell’Associazione Progetto Diabete ONLUS – Tecnico informatico presso il Dipartimento di Scienze Psichiatriche dell’Università di Genova
- Introduzione
- Cosa è Internet
- Comunità virtuale
- Diabete e internet
- Un’esperienza italiana: Progetto Diabete
- Conclusioni
- Bibliografia
1. Introduzione
Se quando avevo 15 anni qualcuno mi avesse chiesto di informarmi su quale fosse il primo treno da Milano a Reggio Calabria, le tariffe, le coincidenze e le prenotazioni, mi sarei trovato in seria difficoltà: forse sarei andato in stazione, o avrei telefonato al servizio informazioni, forse avrei ottenuto informazioni parziali o avrei vagato da uno sportello all’altro, o aspettato per ore attaccato alla cornetta di un telefono sperando che si liberasse la linea. Sicuramente avrei preferito sottopormi alle cure odontoiatriche di un giovane apprendista piuttosto che trovarmi coinvolto in una simile sventura. Oggi, qualsiasi ragazzino della società media italiana, andrebbe a casa sua, o a scuola, o da un amico, o in un “internet-café”, si accomoderebbe ad una scrivania e, dopo aver acceso il computer, si collegherebbe ad internet: nel giro di pochi minuti vi saprebbe dare tutte le informazioni e, se voleste, potrebbe addirittura comperarvi già il biglietto.
Ma non finisce qui: mio padre, classe di ferro 1928, in casa sua è munito di computer, fax ed ogni altra diavoleria tecnologica per poter comunicare con i suoi amici e conoscere dove e quando incontrarsi, avere in tempo reale documenti sonori e fotografici, scambiare ogni tipo di informazione e notizia. Un caso sporadico? Per nulla! Internet è oggi entrata prepotentemente nelle nostre case e chi non si tiene al passo spesso rimane tagliato fuori da una parte importante della vita sociale.
I rapporti annuali dell’ISTAT, ed alcune successive indagini, ci fanno comprendere meglio questo fenomeno in continua crescita esponenziale: nel 1997 le famiglie che disponevano di un collegamento ad Internet erano il 2%, tre anni dopo raggiungevano già il 15% [1], a metà del 2001 il 23% [2] e agli inizi del 2002 circa il 33% degli italiani apparteneva al “popolo della rete” [3]. L’utilizzo di Internet è maggiormente diffuso nel Centro-Nord e tra gli uomini, anche se sta entrando nelle abitudini di vita di categorie sociali diverse. Ad attirare i giovani internauti sono soprattutto la musica, l’attualità e il tempo libero, mentre i netsurfers sopra i 45 anni si interessano maggiormente di salute, economia e finanza.
Non vi dovete sorprendere, quindi, se, all’interno di un trattato come questo dove si affronta il tema di una patologia così diffusa come il diabete, si parla anche di internet e del suo utilizzo come strumento importante di cura, prevenzione e ricerca.
2. Cosa è Internet
Come spesso accade per le maggiori innovazioni tecnologiche, Internet trova le sue radici nella ricerca militare, anche se furono meno determinanti di quanto la vulgata storiografica non racconti.
La leggenda, probabilmente avvallata dai suoi stessi protagonisti come Bruce Sterling (4), narra che Internet sia nata ai tempi della guerra fredda e recuperata a fini più nobili da un manipolo di hacker. In realtà, anche se l’impulso iniziale venne da ambienti legati all'amministrazione militare, Internet è sempre stata caratterizzata dalla libera circolazione di idee e tecnologie: ed è questo il segreto della sua evoluzione e del suo indubbio successo (5).
Nata nel 1958 per rispondere all’esigenza di garantire la supremazia tecnico-militare su cui era fondato l'intero sistema ideologico americano, vacillante dopo la messa in orbita dello Sputnik sovietico, l'ARPA (Advanced Research Projects Agency) indirizzò inizialmente le sue attività nella ricerca aerospaziale, per passare successivamente ad occuparsi di computer e delle sue interfacce con l’uomo. Per consentire la comunicazione e lo scambio di risorse tra i vari laboratori universitari, nel 1969 fu creata una rete di collegamenti tra i maggiori centri di ricerca nel settore informatico, denominata Arpanet.
Inizialmente ci si dedicò allo studio di sistemi di comunicazione sicuri, come il Network Control Protocol o il File Transfer Protocol. Ma ciò che determinò l'evoluzione incredibile che ebbe successivamente la rete fu la posta elettronica: mentre la rete Arpanet cominciava a crescere (nel 1971 gli utenti erano già alcune centinaia) nel giro di pochi mesi tutti coloro che vi avevano accesso iniziarono ad usarla per scambiarsi messaggi di ogni tipo, da quelli di lavoro a quelli personali. Divenne cioè un sistema di comunicazione all’interno di una comunità di giovani ricercatori di informatica, rivelando i molti vantaggi che le reti di comunicazione telematiche potevano arrecare nell'attività di ricerca. Fu per tale ragione che in breve tempo molte università crearono al proprio interno reti di comunicazione tra computer e che, a loro volta, iniziarono a dialogare reciprocamente. Si creò così una “rete delle reti” che si sarebbe di lì a poco separata da quella militare prendendo il nome di Internet.
Ma la rete rimaneva uno strumento, alquanto esoterico, nelle mani di poche migliaia di studenti e ricercatori di informatica. Si evidenziò quindi la necessità di renderla ancora più amichevole (user friendly) in modo da poter essere utilizzata facilmente anche da utenti meno esperti. Parallelamente la quantità e la qualità delle risorse disponibili cresceva in modo esponenziale. Si determinò così, agli inizi degli anni 90, una profonda trasformazione dei servizi di rete e la comparsa di una serie di nuove applicazioni: in particolare il protocollo HTTP e con esso il World Wide Web (www) che, dalla fine del 1993, iniziò a diffondersi con un ritmo di crescita geometrico. Da un sistema di comunicazione fortemente radicato nell'ambiente accademico, Internet diventava così un vero e proprio medium globale, accessibile ad un pubblico sempre più vasto ed eterogeneo. [4]
Con la sua progressiva espansione, Internet è divenuto causa e, allo stesso tempo, teatro di grandi chiacchiere, ma anche di grandi discussioni. Questa contraddizione, o meglio, questo modo contraddittorio di vivere la rete, può essere sperimentato quotidianamente nei mass media e nelle opinioni comuni della gente che tendono a stigmatizzare o enfatizzare in modo eccessivo questo importante mezzo di comunicazione di massa. Conoscere lo strumento Internet è quindi essenziale per poterlo usare in modo appropriato e per sfruttarne al massimo le grandi potenzialità che esso ci offre, senza cadere nelle facili trappole del rifiuto o dell’accettazione entusiastica.
3. Comunità virtuale
Introduciamo qui un concetto del tutto nuovo e assolutamente sconosciuto prima dell’avvento della comunicazione di massa: la comunità virtuale.
La comunità umana, dove la rete di rapporti interpersonali che si stabilisce tra i vari membri che la compongono si sviluppa prevalentemente grazie al contatto sensoriale (visivo, uditivo, ecc) ed allo spazio fisico condiviso, permette di comunicare sensazioni, pensieri, sentimenti ed emozioni a persone con le quali si riscontra una certa affinità o comunione di interessi.
La fisicità è sempre stata indispensabile per poter meglio interpretare e quindi instaurare un legame di qualsiasi genere con gli altri membri del gruppo a cui apparteniamo o decidiamo di appartenere. Oggi, questa necessità sembra venir meno, in alcuni casi essere addirittura di ostacolo alla comunicazione, come può accadere per la distanza fisica o per una difficoltà di contatto corporeo che può essere per esempio secondaria ad una scarsa autostima o ad una immagine del sé distorta.
I mezzi che oggi la tecnologia mette a disposizione dell’uomo, permettono di superare i limiti del proprio corpo, stabilendo forme di comunicazione atte a far nascere vere e proprie comunità che prescindano dal contatto fisico fra gli individui che la compongono. Un esempio ci viene dalla comunità scientifica internazionale, dove le persone si confrontano e si scambiano informazioni e conoscenze grazie a forme di comunicazione alternative come le pubblicazioni scientifiche, le teleconferenze e la posta elettronica. Gli incontri fisici, pur mantenendo una loro importanza, divengono strumenti occasionali e il luogo fisico della riunione spesso varia di volta in volta non costituendo più un fattore che aiuta a sviluppare il senso di identità ed appartenenza al gruppo. È quindi comprensibile come una comunità di questo genere, perdendo le sue connotazioni di fisicità, possa quindi svilupparsi, rinforzarsi ed esistere anche in un luogo virtuale accessibile per via telematica.
Luoghi di incontro virtuale come le chat-room, i newsgroup, i canali IRC, le mailing lists, i MUD costituiscono quindi veri e propri punti di aggregazione che scaturiscono spesso in autentiche comunità di individui che si conoscono, si scambiano esperienze, comunicano tra loro. Naturalmente questo fenomeno conduce ad un modo diverso di rapportarsi, a dei comportamenti sociali differenti, alla ricerca di nuovi modelli relazionali con gli altri membri del gruppo completamente diversi rispetto ai normali rapporti che si basano sulla conoscenza fisica dell’altro individuo. Un aspetto fondamentale di questo nuovo modo di relazionarsi all’interno delle comunità virtuali è l’effetto disinibente che ne scaturisce: per l'individuo è più facile rapportarsi col gruppo non avendo il timore di essere giudicato per la propria fisicità spesso ritenuta goffa, brutta, volgare, inadeguata, rispetto ai modelli che ci vengono imposti dai media.
Ed è proprio questa peculiarità di non fisicità delle comunità virtuali, a far sì che la persona portatrice di un qualsivoglia problema fisico o malattia, possa sentirsi più libero di parlarne con altri, di chiedere informazioni, di socializzare e condividere il proprio malessere con altre persone del gruppo, in particolar modo se come lui hanno lo stesso problema che li accomuna.
4. Internet e diabete
Il diabete è una grave malattia cronica che spesso induce una notevole distorsione di immagine del sé e un calo dell’autostima: il corpo tradisce l’uomo, lo rende schiavo dei propri limiti per tutta la vita, lo fa sentire spesso indesiderabile (quante paure e luoghi comuni ancora da sfatare!) e indesiderato, discriminato, rifiutato… e nonostante l’uomo cerchi di fare il possibile per evitare che il suo corpo lo abbandoni curandosi di esso, procurandosi dolore, coccolandolo in tutti i modi che gli vengono concessi, si sente frustrato dai continui insuccessi, dal giudizio di chi gli sta vicino, dalle complicanze che spesso sopraggiungono senza un’apparente spiegazione. Ed è proprio da questo disagio che scaturisce l’importanza dello strumento Internet nell’offrire la possibilità di comunicare, di appartenere, di essere accettato nonostante tutto.
Inoltre, le numerose applicazioni che Internet mette a disposizione dell’utente, forniscono anche un valido strumento per il medico e l’operatore sanitario che ha così la possibilità di mantenersi continuamente aggiornato sulle scoperte e sugli studi più recenti, permettendogli inoltre di stabilire una comunicazione con il proprio paziente in tempo reale.
4.a Informazione scientifica, basi dati e peer review
Una delle maggiori opportunità offerte dalla rete per i medici e per gli operatori sanitari, è quella di potersi mantenere continuamente in contatto con la comunità scientifica internazionale tramite una serie di strumenti, gratuiti o a pagamento, che sempre più frequentemente vengono messi a disposizione all’interno del Web.
Infatti, negli ultimi anni l’editoria scientifica sta prendendo sempre più coscienza del grande vantaggio che può trarre dalla distribuzione telematica delle pubblicazioni accademiche e specialistiche rivolte a ricercatori, studiosi e professionisti. “Internet, oltre a ridurre i costi, risolve problemi come la velocità di circolazione e la necessità di una diffusione più ampia possibile, particolarmente sentite in questo ambito editoriale. Per questa ragione un numero crescente di pubblicazioni specializzate, tra cui alcune delle più prestigiose riviste accademiche statunitensi, affiancano edizioni elettroniche alle tradizionali versioni stampate” [4].
La distribuzione on line di materiale scientifico presenta indubbiamente moltissimi altri motivi di grande interesse, come, per esempio, l’utilizzo intelligente dei collegamenti ipertestuali grazie ai quali, con un semplice click del mouse, si può accedere a testi correlati, note, notizie bibliografie, approfondimenti, senza perdesi in affannose ricerche di riviste o riferimenti esterni. Inoltre le possibilità comunicative multimediali che oggi ci vengono offerte dagli strumenti hardware (la macchina) e software (i programmi) ci permettono di accostarci agli interventi di impianto tradizionale con mezzi che ci aiutano ad una più rapida e piacevole assimilazione delle informazioni.
Non è da trascurare, poi, la possibilità di intervenire in modo diretto all’interno di dibattiti scientifici, tramite forums on line, mailing lists specialistiche (liste di scambio di posta elettronica tra tutti gli iscritti), o contributi formali. In quest’ultimo caso, la selezione degli articoli proposti per la pubblicazione si basa sul sistema di peer review: essi vengono vagliati da una commissione di esperti indipendenti che possono accoglierli, scartarli o rinviarli all'autore per una ulteriore revisione. All’interno di queste riviste, inoltre, spesso vengono ospitati repliche e commenti ai contributi pubblicati sui numeri precedenti, a dimostrazione della vitalità del dibattito che la rivista riesce a suscitare.
Un’altra importante risorsa che Internet mette a disposizione di medici e ricercatori è la possibilità di interpellare basi dati (data base) di vario genere: bibliografici, statistici, giuridici, ecc. Molti siti, soprattutto in ambito accademico, mettono a disposizione dei propri afferenti queste importanti fonti di informazione: Medline è un valido esempio di strumento di ricerca bibliografica, grazie al quale si possono consultare articoli e pubblicazioni che corrispondano a criteri di ricerca scelti dall’utente. La versatilità e la facilità di utilizzo di questo data base, costituisce uno strumento di fondamentale importanza per la ricerca di riferimenti bibliografici. In molti casi, inoltre, viene anche fornita la possibilità di una consultazione on line del testo integrale degli articoli trovati.
4.b Telemedicina
La telemedicina è quell’insieme di applicazioni che utilizzano sistemi di telecomunicazione nel campo delle scienze mediche, e viene usata per fornire consulenza clinica ai professionisti e informazioni di base ai pazienti. Per ora nella telemedicina sono accreditate quattro grandi aree: la teleradiologia, la telepatologia, il teteconsulto ed il telecontrollo. Le ultime due categorie sono quelle che interessano più da vicino il diabete.
Il teleconsulto, quella più diffusa, può essere definita un po’ superficialmente “visita a distanza”: il medico e il paziente sono in due posti differenti e comunicano tra loro per scambiarsi le informazioni necessarie ad un esame obiettivo, ad una diagnosi e ad una prescrizione della cura; è utilizzata nelle aree geografiche più difficilmente raggiungibili, ma sempre più spesso anche nella cura di malattie croniche dove possa rendersi necessario affrontare situazioni di emergenza o di particolare preoccupazione per il paziente.
Nella categoria del telecontrollo, rientrano tutti i sistemi di monitoraggio a distanza dei pazienti che richiedono il controllo di costanti biochimiche, come appunto i diabetici.
La telemedicina presenta numerosi vantaggi: la razionalizzazione delle strutture del sistema ospedaliero, il miglioramento della qualità dell'assistenza terapeutica e d'emergenza, il drastico abbattimento dei costi della gestione sanitaria e, soprattutto, la possibilità per il paziente di ricevere delle diagnosi e delle modifiche alla terapia, senza doversi necessariamente recare in ospedale. Il controllo a distanza dà la possibilità di rimanere all'interno della propria abitazione, evitando così degenze in ospedale che spesso hanno solamente valore precauzionale. Chi ha problemi di natura motoria trova in questa nuova scienza un validissimo supporto.
In Italia sono stati realizzati diversi progetti rivolti alla cura del diabete. Ne citiamo alcuni.HUMALINK
Presentato all’Annual American Diabetes Conference del 1996, rappresenta una delle prime esperienze che coinvolgono attivamente il paziente consentendo al personale medico di intervenire a distanza. Si basa su due interfacce residenti sul computer del centro diabetologico: una dedicata al paziente, che tramite un sistema guidato, può inviare telefonicamente dati riguardanti le glicemie, i farmaci e gli eventi quotidiani; l’altra dedicata al medico che, sulla base dei dati forniti dal paziente, può fornire suggerimenti sulla terapia insulinica. I dati inviati vengono memorizzati ed elaborati in veste grafica dal computer. Dai risultati dello studio condotto su 204 pazienti è emersa una diminuizione delle ipoglicemie ed un miglioramento del controllo glicemico [8].
DIABTEL
Integra in un unico sistema interdipendente le funzionalità per il medico e quelle per il paziente. I due moduli (Medical Workstation e Patient Unit) sono destinati ad assistere rispettivamente il medico e il paziente e comunicano tra loro per mezzo di una comune linea telefonica. La Medical Workstation memorizza i dati, li elabora, fornisce indicazioni terapeutiche, gestisce la comunicazione col paziente. La Patient Unit è realizzata su un palmare (palmtop) e assiste il paziente nel diario giornaliero, nella modifica della terapia, nella gestione delle comunicazioni col medico [9].
T-IDDM
La sigla sta per Telematic Management of Insulin Dependent Diabetes Mellitus ed ha rappresentato il primo esperimento di telemedicina realizzato ed applicato in Italia. Tra il 1998 e il 2000, la Sezione Specialistica di Diabetologia dell’IRCCS Policlinico S.Matteo di Pavia ha sperimentato una tecnologia realizzata dal Consorzio di Bioingegneria e Informatica Medica di Pavia, in collaborazione con il Politecnico di Madrid, le Università di Padova e di Helsinki, gli Ospedali di queste città e di Barcellona. L’obiettivo principale era quello di ottenere attraverso la telemedicina lo stretto controllo della glicemia con variazioni dello schema insulinico che già nello studio DCCT era emerso come l’approccio teoricamente ottimale per la gestione del diabete. Ogni paziente disponeva di un personal computer, di un modem e di un reflettometro da cui scaricare i dati. Da questa esperienza sono arrivate molte conferme, ma sono anche emersi alcuni punti critici: l’ininfluenza sull’atteggiamento del paziente nei confronti del diabete e sul suo controllo; la necessità del mantenimento della routine di educazione sanitaria; l’impossibilità di un risultato risolutivo.
DIANET
L'azienda italiana TECSAS ha sviluppato il sistema DIANET, per il telemonitoraggio del paziente diabetico via linea telefonica (Gsm e commutata). Il sistema Telediabete è basato su un piccolo terminale portatile chiamato "Romeo", che all'interno contiene un mini computer, in grado di immagazzinare una grande quantità di dati riguardanti il paziente diabetico, come il dosaggio di insulina, l'analisi della glicemia, l'attività fisica, la dieta, gli orari. Il paziente, tramite linea telefonica, trasmette tutti i dati al Centro specialistico, dove il medico diabetologo può analizzarli in formato grafico, numerico e statistico correlandoli tra loro, attraverso il programma HOMER2. Potrà quindi definire o modificare la terapia, suggerendo gli orari in cui effettuare le analisi del sangue, le dosi di insulina, la dieta e l'attività fisica. Una volta definita la terapia con il computer, il medico invierà al paziente, sempre attraverso la linea telefonica, le nuove indicazioni e Romeo avviserà il paziente indicandogli quando e cosa fare durante tutto l'arco della giornata.
M2DM
A partire dal gennaio 2002 un gruppo di pazienti diabetici può usufruire di servizi di telemedicina sulla tv di casa grazie all’accordo tra l’Interactive Tv Freedomland e il Consorzio di Bioingegneria e Informatica Medica (C.B.I.M.) di Pavia, del quale fanno parte, tra gli altri, l’Università degli Studi di Pavia, il Policlinico San Matteo di Pavia, la Fondazione Maugeri e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. L’obiettivo del Progetto M2DM (Multi-Access Services for Telematic Management of Diabetes Mellitus) è di fornire ai pazienti diabetici e al personale addetto un servizio multi-accesso (Internet e telefono) con lo scopo di migliorare la qualità della cura ottimizzando la comunicazione tra paziente e medico. Il tutto grazie a tecnologie a basso costo che offrono all'utente un accesso universale, di facile uso e "costo-efficace" alla telemedicina e ai servizi informativi utili ad affrontare la patologia.
ADICOL
Il progetto ADICOL (Advanced Insulin Infusion using a Control Loop) sta sviluppando un sistema completo per il trattamento del diabete tramite il monitoraggio continuo della glicemia e l’infusione continua di insulina in pazienti diabetici tipo 1. Il sistema si serve delle nuove tecnologie a biosensori, i nuovi strumenti software di simulazione e le pompe miniaturizzate per l’infusione dell’insulina.
TOSCA
Un altro progetto centrato sul paziente diabetico, per la diagnosi precoce ed il trattamento della retinopatia diabetica, è stato presentato dal consorzio TOSCA. Consiste in un sistema tele-oftalmologico di screening dei pazienti diabetici per individuare precocemente i primi sintomi della complicanza ed eventualmente monitorare l’evolvere della malattia in atto.
DOIT Study Group workshop
L’ottavo workshop DOIT (Diabetes care Optimization through Information Technology - www.doit-easd.org) di marzo 2002, riunito per la prima volta in occasione del Meeting Annuale della EASD (European Association for the Study of Diabetes - www.easd.org), ha ribadito che l’utilizzo crescente di sistemi informatici in ambito clinico e la pressante richiesta da parte dei governi per un uso sempre più diffuso delle nuove tecnologie, apre nuove opportunità per lo sviluppo di soluzioni atte a supportare i medici nella cura ottimale del paziente diabetico. Fornire quindi un Supporto Decisionale nella cura del diabete diventa oggi obiettivo prioritario. In tal senso, il miglioramento delle comunicazioni e la maggior disponibilità delle informazioni all’interno del team diabetologico costituiscono un aiuto e danno maggior consistenza alle decisioni cliniche. Inoltre, l’elaborazione di nuove strategie di investimento indirizzate a soluzioni d’alta tecnologia potrà condurre ad una riduzione dei costi della cura e ad una sua maggior efficacia.
Alle stesse conclusioni è giunta la Columbia University di New York che ha investito 28 milioni di dollari, assieme all’Ustate Medical Center, per la valutazione di efficienza ed efficacia dell’assistenza a distanza dei pazienti diabetici. Il progetto prevede che a 1500 pazienti diabetici di aree metropolitane e rurali vengano forniti gli strumenti per i test clinici di routine, kit per la trasmissione di suoni e immagini via Internet, prevedendo ovviamente l’impegno di personale medico. Per concludere, non c’è da stupirsi se si stanno moltiplicando gli investimenti e gli studi in questo campo. Probabilmente, spostare la telemedicina al domicilio del paziente può contribuire anche ad abbattere i costi sanitari: i continui stanziamenti a favore della telemedicina sono segno evidente che, al di là del conto economico, questa metodica sta diventando irrinunciabile se si vuole migliorare lo standard delle prestazioni per tutti gli assistiti [10].
4.c Software on line: l’esperienza di AIDA
Su Internet sono disponibili diversi software prelevabili dalla rete mediante un semplice click di mouse. Alcuni di essi sono a pagamento, altri shareware (che scadono dopo un certo periodo di prova se non si acquista la licenza), altri ancora freeware (completamente gratuiti, a volte con funzioni ridotte). Anche per il diabete esistono dei programmi specifici messi a disposizione da case farmaceutiche (normalmente collegabili a reflettometri per la memorizzazione sul computer e l’elaborazione grafica del diario giornaliero del paziente), ma spesso anche studiati da volontari o medici per fornire dei supporti informatici che aiutino il diabetico a gestire al meglio la propria condizione.
Uno di essi, e forse il più diffuso a livello internazionale, tanto che se ne sta curando anche la traduzione in lingua italiana, è AIDA, un simulatore interattivo del diabete a scopo educativo. Negli ultimi 4 anni oltre 74000 persone hanno visitato le pagine Web dove viene offerto gratuitamente questo programma (http://www.2aida.org/) e oltre 20000 copie del programma sono state prelevate (scaricate, in gergo Internettiano) dal sito. Secondo un recente articolo pubblicato su una nota rivista americana [11], il programma si sarebbe dimostrato di grande utilità, oltre che per i pazienti ed i loro parenti, anche per i medici generici che hanno partecipato ad un workshop condotto proprio in Italia. Essi infatti riportavano pareri favorevoli sull’utilizzo dello strumento software, tanto da pensare di programmare ulteriori workshop anche per infermieri ed operatori sanitari.
Ma come funziona e a cosa serve AIDA? La risposta glicemica di un paziente diabetico insulino-trattato a seguito di modifiche della terapia insulinica o della dieta, passa per fasi transitorie che nedeterminano il profilo glicemico. Lo scopo di AIDA è quello di simulare questo andamento e le risposte all'insulina di un ipotetico paziente con diabete di tipo 1 in cui la produzione di insulina endogena sia completamente assente. Il modello matematico utilizzato tiene conto di molteplici fattori, tra cui una valutazione quantitativo-temporale dell’apporto di glucosio per via intestinale ed epatica, la sua utilizzazione da parte dei globuli rossi, del sistema nervoso centrale, del fegato e degli organi periferici, l'escrezione per via renale al di sopra della soglia renale (filtrazione glomerulare). La separazione tra utilizzo epatico e periferico del glucosio, permette di assegnare differenti parametri di sensibilità alle interazioni glucosio-insulina nel fegato e nella periferia. La versione attuale del programma tiene conto sia della terapia insulinica che del regime dietetico, mentre attività fisica, stress e altri fattori correlati allo stile di vita non sono per il momento considerati, assumendo che rimangano pressoché costanti per la durata della simulazione. Si stanno comunque studiando anche questi parametri per una loro futura utilizzazione.
L’apprezzamento dei medici e soprattutto l’elevato gradimento e di utilità dimostrato dai pazienti che tramite Internet hanno potuto utilizzare questo importante strumento, hanno determinato la scelta di iniziare studi clinici per quantificare l’utilità clinica di questa esperienza. A questo studio aderiscono circa 200 utilizzatori del programma di 15 differenti nazionalità. Inoltre verranno presto programmati studi anche in ambiente clinico [12].
4.d Medicina on line
Negli ultimi anni all’interno della rete sono andate sviluppandosi una notevole quantità di risorse mediche e, più in generale, riguardanti la salute. In particolare nel mondo Web sono sorti numerosi portali (siti Internet la cui funzione è di guida per il websurfer in un determinato campo) dedicati agli utenti del “sistema salute”. Molti mantengono un carattere strettamente specialistico, sono riservati a personale medico e sono protetti da password di ingresso in modo da proteggerli da intrusioni, anche accidentali, di pazienti inesperti. Ma sempre più vanno diffondendosi siti aperti a tutti, divulgativi, spesso rivolti alla famiglia, dove anche l’utente meno esperto può informarsi con facilità su elementi che riguardano la diagnosi, la cura e la prevenzione delle malattie e trovare tutte le novità provenienti dal mondo della ricerca.
L’accesso libero a queste informazioni è uno degli obiettivi prioritari della politica sanitaria di numerosi governi, tra cui quello americano, il quale negli ultimi anni ha messo a disposizione numerosi data base di letteratura medica (Medline e MedlinePlus), la ricerca e le sperimentazioni cliniche (Clinicaltrials.gov), le linee guida per la prevenzione e la cura delle malattie (National Guideline Clearinghouse), i farmaci e il loro impiego (Drug Information), ed ha sviluppato motori di ricerca specificatamente orientati all’individuazione di informazioni destinate al consumatore (HealthFinder). In Italia, il Ministero della Sanità (http://www.sanita.it) ha rivisto il proprio sito Internet sviluppando servizi dedicati a diversi aspetti della salute (farmaci, malattie infettive, vaccinazioni, osservatori delle strutture sanitarie, indirizzi utili del S.S.N., ecc…).
Anche le associazioni mediche internazionali ed italiane, come per esempio l’Associazione Medici Diabetologi (http://www.aemmedi.it) o la Società Italiana di Diabetologia (http://www.siditalia.it/), e quelle degli operatori sanitari, come l’Associazione Italiana Dietisti (http://www.asid.it/) e gli Operatori Sanitari Diabetologici Italiani (http://www.osdi.it/), hanno sviluppato dei siti dedicati anche ai consumatori, dove si possono reperire informazioni di tipo didattico e suggerimenti su come affrontare numerose patologie dalle più comuni a quelle più rare[13]. Le case farmaceutiche, dal canto loro, hanno aperto dei veri e propri portali dove, accanto a sezioni esclusivamente mediche dove soltanto gli operatori possono accedere per raccogliere informazioni sui farmaci e su dati sensibili, si possono trovare informazioni su prodotti diagnostici e sugli elementi base della terapia (per esempio i siti della Roche (http://www.roche.it) o quelli della Bayer (http://www.diabete.net).
Infine molte associazioni di pazienti hanno aperto dei siti dove il paziente può trovare, oltre che informazioni di base sulla malattia, anche leggi ed iniziative che lo riguardano da vicino. Fa eccezione in questo panorama il sito Progetto Diabete (http://www.progettodiabete.it), come in America Children With Diabetes (http://www.childrenwithdiabetes.com) , che sono nati dall’esigenza di informazione dei consumatori stessi per arrivare poi in un secondo tempo alla costituzione di una vera e propria associazione non lucrativa e, parallelamente, ad una struttura organizzativa imprenditoriale in grado di autofinanziarsi.
Purtroppo non mancano, essendo Internet un vero e proprio business, siti che, spacciando le informazioni riportate come dati scientifici, tentano di vendere prodotti (dietetici, estetici, pseudo-terapeutici, ecc.) a ingenui navigatori disposti a credere a cure miracolose e definitive che richiedono poco sacrificio ed impegno ma … molto denaro).
Gli organismi sanitari pubblici, le associazioni dei medici e degli operatori del settore e le organizzazioni ed associazioni di pazienti, nazionali ed internazionali, forniscono questo genere di informazioni consapevoli che un consumatore ben informato possa correre meno rischi di diventare un paziente domani, e che chi è già paziente oggi, possa evitare di peggiorare la propria condizione con cure autoprescritte o con rimedi accattivanti ma di scarsa efficacia se non in alcuni casi addirittura dannosi. Il concetto di qualità delle informazioni mediche presenti su Internet diventa quindi un punto focale su cui si sta concentrando l’attenzione di molti organismi di controllo nazionali ed internazionali. Si rendono necessarie linee guida, che enuncino criteri e principi a cui il fornitore del servizio deve attenersi per aiutare l’utente a riconoscere i siti a cui può affidarsi con tranquillità.
Nel giugno del 2001 è stato condotto uno studio sull’uso e la classificazione dei siti Internet dedicati alla salute in Italia [14]. Dallo studio è emerso che in Italia esistevano ben 2627 siti di medicina, ma solo 46 di questi erano stati riconosciuti meritevoli della certificazione HON Code (Fondazione Health On the Net, riconosciuta a livello internazionale, atta a garantire la qualità delle informazioni riportate tramite indagini specifiche sui contenuti e sulle loro modalità di esposizione).
La grande quantità di informazioni e di risorse disponibili in rete per i pazienti e per i loro familiari, risulta essere di particolare importanza quando si parla di malattie croniche come il diabete, dove l’evidenza mostra che il paziente più informato è in grado di gestire e controllare meglio la propria condizione. Un recente studio [15] ha esaminato come e perché si visiti un sito web dedicato ad una malattia cronica. È risultato evidente un forte desiderio di informazione, sia da parte dei pazienti, dei familiari e degli amici. Essi ricercavano sia informazioni generali che risposte a precise domande. Questa esigenza impatta inevitabilmente sul progetto di questi siti, portando allo sviluppo di metodi di interazione e di domanda-risposta all’interno di un appropriato ambiente etico e medico-legale. È inoltre emersa l’esigenza di motori di ricerca che aiutino l’utente di Internet a scegliere tra i numerosi siti presenti quelli più sicuri ed autorevoli. Infine, da un’intervista telefonica, molti hanno posto risalto sulla difficoltà di accesso a queste informazioni chiedendo che gli ospedali ed i centri di cura mettano a disposizione dei pazienti strumenti che consentano loro l’accesso a queste informazioni sulla rete.
Un altro aspetto di rilevante importanza è quello già accennato in precedenza, e messo in risalto da uno studio [16] americano sui bambini: le malattie croniche, come l’obesità, il diabete, l’enuresi, il deficit d’attenzione ed altri, possono essere associati ad una forma di isolamento sociale. I bambini affetti da queste malattie, vengono spesso isolati dai loro compagni. A causa di questa stigmatizzazione sociale, questi bambini hanno difficoltà a rapportarsi con altri che abbiano i loro stessi problemi, tendendo a sentirsi sempre più diversi e soli. Internet appare quindi come un mezzo utile per aiutare questi giovani nella gestione della loro condizione. I giovani si accostano con molta facilità ad Internet, e il web, grazie alla sua anonimità, permette loro di raggiungere informazioni e poter relazionarsi con altri ragazzi nelle loro stesse condizioni, oltre che naturalmente con medici e operatori della salute.
Gli stessi risultati incoraggianti ci vengono forniti da due studi che si proponevano di valutare cosa attraesse i pazienti affetti da diabete a partecipare a gruppi di supporto on line [17] e che tipo di beneficio ne traevano [18] Dai risultati emersi da entrambi gli studi, i gruppi di discussione su Internet sono risultati una strategia utile per incoraggiare i pazienti affetti da malattia cronica a partecipare a gruppi di supporto emotivo e per lo scambio di informazioni, e in entrambi i casi si è riscontrato un certo beneficio per i pazienti che vi partecipavano.
Va infine menzionata l’esperienza di un centro di diabetologia italiano che ha aggiunto l’utilizzo della comunicazione on line (tramite chat-line) agli strumenti didattici usualmente impiegati nell’educazione del paziente diabetico, per verificare se poteva in qualche modo aumentare la compliance dei giovani seguiti. La partecipazione avviene per pseudonimi e solo il medico può associare ad essi l’identità del giovane paziente. Il successo numerico dell’iniziativa (in 18 mesi da 10 a 82 partecipanti) e i risultati in termini di autosufficienza, compliance e controllo metabolico sono stati motivo di grande soddisfazione e incoraggiamento per i medici del centro [19].
5. Un’esperienza italiana: Progetto Diabete
È dalla scoperta delle grandi potenzialità offerte da Internet che è nata l'esperienza di Progetto Diabete (http://www.progettodiabete.it) il primo e più importante portale italiano sul diabete.
Scaturito dall’impegno di alcune persone coinvolte nelle problematiche legate a questa malattia, Progetto Diabete è lentamente cresciuto, nei contenuti (oggi il suo archivio contiene circa tremila articoli) e nel numero di contatti (oltre 25000 persone diverse ogni mese). La sua attività si è sempre basata esclusivamente sul volontariato, anche se attualmente sta evolvendo verso una forma più imprenditoriale per far fronte al crescente impegno richiesto ai suoi collaboratori. Missione del sito è fornire un aiuto alle persone coinvolte nelle problematiche legate al diabete offrendo loro un luogo di incontro, discussione e informazione, proponendosi come punto di riferimento e aggregazione per le associazioni e come supporto per i servizi di diabetologia, promuovendo iniziative, convegni e ricerche.
Progetto Diabete, interamente scritto in Italiano e realizzato con una grafica semplice e leggera, si sviluppa, fondamentalmente, in due direzioni.
Una a carattere di "consultazione" che comprende numerose pagine di informazioni generali sul sito e i suoi collaboratori (in nome anche della trasparenza confermata dalla sua adesione ai principi Hon Code) sul diabete e la sua terapia (dove ogni articolo riporta le fonti da cui trae supporto, la data di pubblicazione ed i link, o collegamenti ipertestuali, ad eventuali altri siti correlati), uno spazio in continuo aggiornamento dedicato alle news (le ultime notizie sulla cura, la ricerca, ma anche eventi, cronaca, ecc.) , quello sulle associazioni ed i servizi di diabetologia, una rassegna della legislazione vigente (italiana ed europea, con note riassuntive ed i testi delle leggi nazionali e regionali, delle sentenze, delle circolari, ecc.) ed una delle pubblicazioni che si occupano della malattia.
Una seconda a carattere "partecipativo". Con questo scopo sono redatte le pagine che accolgono le domande dei pazienti e le relative risposte di un'équipe di esperti (medici, operatori sanitari, psicologi, avvocati), gli spazi dedicati ai dibattiti e alle chiacchierate in diretta (chat room e forum), le discussioni tramite posta elettronica (mailing list), le storie di vita, i questionari, e ancora giochi, disegni e poesie.
Le caratteristiche peculiari di questo strumento consentono di ampliare notevolmente anche le potenzialità di prevenzione ed educazione alla salute psicofisica dei soggetti che usufruiscono del servizio.
Entrare in contatto con esperti del settore crea l'opportunità di porre domande dirette su tematiche specifiche, avviando così un processo di conoscenza più attivo e motivato e costituendo un momento di verifica e di chiarimento importante su approcci squisitamente terapeutici o integrati da interventi psicologici.
Quanto possa essere importante per un soggetto affetto dal diabete, e per i familiari che gli sono accanto, avere a disposizione uno strumento di informazione duttile e adattabile, riguardo una patologia cosi multiforme, e poter "tradurre ed assimilare" le informazioni poco chiare con degli "interpreti" motivati ed esperti, è facilmente intuibile.
Meno intuibile, ma non meno importante, è invece lo strumento che gli interlocutori offrono agli esperti, medici e non. I quesiti posti, i chiarimenti, i suggerimenti sono comunque il frutto della quotidiana esperienza di vita con il diabete e offrire soluzioni e alternative contribuisce a selezionare ed orientare l'approfondimento professionale dell'esperto su strategie terapeutiche tali da consentirgli di proporre ad altri pazienti, "fuori dal web", una qualità di vita e livelli di accettazione e gestione della malattia sempre maggiori.
I messaggi e le richieste rivolte agli esperti costituiscono perciò un passaggio essenziale affinché si attivi un circolo virtuoso che consenta al soggetto diabetico di rendersi interprete in prima persona delle sue necessità ed aspettative, avviando nel contempo un processo di aggiornamento costante ed orientato dell'operatore "esperto".
Quanto sono lontani i tempi dell'autoesclusione e della ghettizzazione!
Chi si avvicina a Progetto Diabete per la prima volta, nonostante percepisca fin da subito l’enorme quantità di informazione offerta dal sito, si sente attratto dalla semplicità e dal calore, tutto reale, col quale si sente accolto, e che spesso si manifesta con una semplice risposta ad una domanda, con la conoscenza di un'altra persona nella chat room, con l’entusiasmo che legge nelle numerose lettere dei visitatori.
La libertà di poter comunicare senza dover per forza esporsi in prima persona, equivale a poter scegliere di essere riconosciuto, di essere propositivo, interattivo, insomma di essere un frequentatore "in chiaro", oppure di rimanere un semplice osservatore. Usare la rete per comunicare ha il gran merito di permettere di superare le proprie timidezze, le proprie paure. L’idea che potenzialmente si è un soggetto virtuale permettere di proteggere la propria identità, o meglio, quella parte di sé che ancora non si è certi di voler rendere pubblica.
La virtualità ha portato molti dei frequentatori di questo sito a conoscersi in un modo tanto autentico e libero, da far nascere in loro il fortissimo desiderio di incontrarsi, guardarsi negli occhi, dare un corpo a dei nomi. Da questa esigenza sono nati i primi "PD Day" dove ci si incontra e si sta insieme, giocando, facendo turismo, mangiando e scambiandosi esperienze e conoscenze. La virtualità ha anche portato a concretizzare la solidarietà reciproca e verso gli altri, attraverso iniziative umanitarie (raccolta di fondi e aiuti medici per i bambini della Russia) e civili (la lotta per la patente, per il diritto alle cure gratuite, ecc.) [20]
6. Un’esperienza italiana: Progetto Diabete
Il web ha sicuramente rappresentato, tra i suoi mille risvolti applicativi che lo hanno visto sin dalla sua nascita veicolo ideale di trasmissione di informazione tecnologica istantanea di facile accesso, negli ultimi anni un formidabile strumento per garantire una informazione permanente più adeguata ed aggiornata dei pazienti affetti da malattie croniche quali p.e. il diabete mellito. Esso ha inoltre permesso lo sviluppo di un ruolo sempre più attivo e cosciente del paziente così anche realizzatosi ‘manager’ della sua salute cronicamente bisognosa di cure insieme con il medico diabetologo fornitore di indirizzi e prospettive diagnostico-terapeutiche. Ciò ha realizzato per la prima volta una reale diffusione ed implementazione a basso costo delle nuove opportunità di terapia e prevenzione del diabete e delle sue complicanze che oggi la medicina moderna ha reso possibile e che anche grazie alla continua crescente diffusione della rete potranno veramente e pienamente esser applicate su larga maggioranza delle popolazione affetta da diabete.
Bibliografia
- ISTAT: Rapporto annuale- La situazione del paese nel 2000 Maggioli Editore s.p.a., Rimini 2000
- Federcomi: Famiglia e multimedialità nel Mezzogiorno, maggio 2001, disponibile al sito: www.federcomin.it
- Osservatorio permanente su Internet Hopscotch-Grandi Numeri, gennaio 2002
- Franco Carlini, Internet, Pinocchio e il Gendarme, Manifestolibri, Roma 1996
- Marco Calvo, Fabio Ciotti, Gino Roncaglia, Marco Zela: Internet 2000 Manuale per l'uso della rete, Gius. Laterza & Figli S.p.A
- B. Sterling: Free as Air, Free as Water, Free as Knowledge, intervento alla Library Information Technology Association, giugno 1992, San Francisco, California (USA)
- H. Rheingold: Comunità virtuali, Sperling & Kupfer, Milano 1994
- A.M. Albisser, L. Meneghini, D.Mintz New On-Line Computer System for Daily Diabetes Intervention: First Year Experience. Scientific Abstract presented at the Annual American Diabetes Association Conference, San Francisco, 1996
- E.Hernando, E.J.Gomez, A.M. Jalon, A. Garcia, F. del Pozo: Acceso Web al sistema DIABTel para el cuidado compartido en diabetes. VIII Congreso Nacional de Informatica Medica Informed 2000
- M. Imperiali: La telemedicina nasce nello spazio e si sviluppa in rete. Doctor@id, Edra spa, Milano, 2001.
- P. Tatti, E.D. Lehmann: Utility of the AIDA diabetes similutar as an interactive educational teaching tool for general practitioners (primary care physicians) - Diabetes Technol Ther. 2001 Spring, 3(1): 133-40.
- E.D. Lehmann: Spontaneous comments from users of the AIDA interactive educational diabetes simulator. Diabetes Educ 2000 Jul-Aug; 26:633-8, 641-3.
- E. Santoro: Medicina e Internet: un'introduzione. DuePiu.net, G.H.T. s.r.l., 2000-2002
- P. Di Giacomo, R. Maceratini: Use and Classification of Health Sites in Italy. Atti del Congresso MEDNET 2001.
- P.A.Rutherford et al.: Imact of a Patient Information websote - how, where, what and why. Atti del Congresso MEDNET 2001.
- R.A. Pretlow: Update on Interactive Medical Web Sites for Children and Teenagers. Atti del Congresso MEDNET 2001.
- J.F. Zrebiec, A.M. Jacobson: What attracts patients with diabetes to an internet support group? A 21-month longitudinal website study. Diabet Med. 2001 Feb; 18(2): 154-8.
- AA.VV.: Online support: chronically ill patients report benefits, high levels of satisfaction. Dis Manag Advis. 2000 Oct; 6(10): 158-61, 149.
- D. Iafusco, M. Agrusta: Problematiche di integrazione sociale del paziente con diabete mellito tipo 1: dal bambino al giovane adulto.Atti del XIII Congresso Nazionale AMD.
- M.Songini, I.Vannucci, G.Seu, R.Manca: Progetto Diabete: oltre internet. Il Diabete & l’Infermiere 1998 Dic; 6: 198-200.
Fonte: Mario Manai [A cura di] Aspetti attuali del Diabete Mellito: 2002, Ottore 2002, Cagliari.
Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 8 Gennaio 2003 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_189.html
