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Adolescenti e malattie croniche Marco Songini
Dipartimento di Medicina Interna - Ospedale S.Michele
Cagliari, Italy
Lo sviluppo negli ultimi anni nel nostro paese di numerose iniziative di studio, formazione e collaborazione tra branche diverse della medicina, aventi per argomento comune l'adolescenza, dimostra come anche in Italia sia in atto un cambiamento dell'interesse per una fase della vita non più considerata semplicemente come un argomento del complesso passaggio dall'infanzia all'età adulta, ma come una importante e distinta fase evolutiva, con caratteristiche peculiari e determinanti l'assetto fisico e comportamentale definito dell'individuo. A questo cambiamento non ha corrisposto finora una conseguente crescita di programmi di intervento specifici, in particolare a livello di SSN(1), con la conseguenza, nella migliore delle ipotesi, di una significativa riduzione del potenziale di conoscenza e di operatività assistenziale che può nascere da esperienze adeguate.
Per quanto concerne l'aspetto epidemiologico dell'età infanto giovanile e dell'adolescenza in particolare, pur registrando quelle fasce d'età ancora i tassi di ospedalizzazione più bassi, purtuttavia negli ultimi anni è andata progressivamente aumentando tra loro la prevalenza di eventi morbosi cronici arrivando a un rapporto di uno su tre adolescenti con malattia cronica nell'età compresa tra i 10 e i 17 anni. Recenti ricerche su casistiche americane di adolescenti segnalano una frequenza di malattie croniche dal 3 al 6 per cento e ciò conferma la letteratura precedente che segnalava un progressivo incremento delle patologie croniche negli anni infantili ed adolescenziali. Inoltre i continui progressi della scienza medica hanno reso molte condizioni morbose croniche se non definitivamente curabili almeno compatibili con una attesa di prolungata sopravvivenza: associata sovente a un significativo miglioramento della qualità della stessa, consentendo alla stragrande magioranza degli adolescenti con malattie croniche di raggiungere l'età adulta, facendo prevedere un ulteriore incremento della patologia cronica nelle prossime generazioni di giovani adulti.
I problemi specifici di un'adolescenza vissuta in compagnia di una malattia cronica nascono però soprattutto dai profondi riflessi che la condizione patologica, soprattutto se cronica, esercita nel corso del delicato processo evolutivo e maturativo proprio dell'adolescente che dalla loro eventuale presenza può essere profondamente alterato con conseguenze negative sulla funzione di adulto. Certamente la presenza della malattia cronica durante tale fase dello sviluppo psicofisico del giovane può incidere su due processi comportamentali fondamentali propri dell'età in questione e rappresentati rispettivamente dal processo di autonomia e da quello di formazione della personalità dell'individuo. La necessità di terapie croniche che spesso sottintendono la dipendenza da un aiuto esterno possono rappresentare un serio ostacolo allo sviluppo dell'autonomia del giovane adolescente mentre l'attenzione posta da parte dell'équipe medica e dei familiari alla malattia cronica può far sottovalutare o non prestare la necessaria attenzione agli altri aspetti propri dell'adolescenza quali la crescita, la sessualità e gli aspetti interrelazionali. È necessario ricordare come tutti gli adolescenti, indipendentemente dalla loro condizione di portatori di malattia cronica, devono affrontare e risolvere gli stessi problemi; il dato di fatto comune invece è che le limitazioni proprie della condizione morbosa che li affligge determinano spesso una riduzione delle loro possibilità pratiche di trarre positivamente vantaggio delle influenze esterne di tipo sociale, fisico, culturale, economico, familiare che il mondo adolescenziale offre loro per sviluppare la propria personalità ed esperienza.
Paradigmatico è per esempio quanto si verifica nel mondo del lavoro che, già problematico oggi per un adolescente "normale" vista la penuria di nuovi posti occupazionali, utilizza spesso la condizione morbosa per discriminare ingiustamente il soggetto (in realtà perfettamente in grado, pur affetto dalla malattia cronica, di svolgere efficacemente le mansioni richiestegli). Inoltre la condizione morbosa assume una rilevanza tale nell'enclave familiare e medica per cui i giovani vengono spesso definiti come "idiabetici", "i talassemici", "i cistici", etc., svelando quel comune comportamento interpretativo settoriale, proprio della classe medica, che sovente preferisce interpretare in chiave multidisciplinare quella singola entità che è la persona umana che beneficerebbe invece di un approccio interdisciplinare. La complessa problematica qui brevemente tratteggiata è suscettibile di una risoluzione pur parziale se correttamente affrontata cercando per esempio di entrare nel merito della conoscenza di tutte le molteplici sfaccettature in cui si deve inglobare l'adolescente in fase evolutiva che possono rappresentare, in presenza di condizioni morbose, un ostacolo insormontabile per l'ottenimento della disponibilità ad accettare una differente modalità di vita.
In numerose circostanze il medico deve svestirsi dei suoi panni ufficiali ed essere pronto a dover affrontare e risolvere, in tempi rapidi come è rapido il ritmo della vita dell'adolescente, problematiche assai delicate sul piano etico-esistenziale (p.e. interruzione volontaria di gravidanza, tossicodipendenza, sieropositività) che devono trovare in lui un attento lettore ed interprete con la disponibilità a colloquiare intensamente con il giovane paziente guidandolo, ma non vicariando la sua individuale autonomia, con il bagaglio di esperienze che la vita e la professione hanno lui fornito. Ciononostante, la nostra esperienza di medici ci ricorda come spesso sia molto difficile entrare ed essere accettati nel complesso mondo del giovane che per l'evento morboso cronico viene alla nostra attenzione. Esempi di tali difficoltà possono essere rappresentati per esempio dalla resistenza che i genitori frappongono all'instaurarsi di un rapporto diretto e responsabilizzante con il giovane, dalla problematica che quest'ultimo incontra nei suoi rapporti con il gruppo, dalla eventuale programmazione degli studi e del futuro lavoro, etc. Medici pediatri, medici dell'adulto e delle varie branche specialistiche, personale paramedico delle varie discipline, tutti devono tener conto delle particolari necessità dell'adolescente con malattia cronica e coordinare i loro sforzi al fine di un intervento precoce e integrato (vedi p.e. la necessità di definire le modalità per la gestione del passaggio pediatra-medico dell'adulto) che possa soddisfare le accresciute richieste di assistenza sul grado di salute fisica e mentale che si richiedono per tale popolazione a rischio.
(1) Servizio Sanitario Nazionale
Tratto da: Medico & Diabete, anno 1, n.2, Argo S.r.L., Roma, 1992
Data ultimo aggiornamento: Lun, 25 Maggio 1998 6:30.00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_17.html
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