Congressi

Diabete giovanile: attualità terapeutiche e prospettive future

Tenutosi a Bari il 1° Dicembre 2001 presso Villa Romanazzi Carducci

Organizzato dall'A.P.G.D. - Associazione Pugliese per l'aiuto al giovane diabetico in collaborazione con l'U.O. Endocrinologia e Diabete dell'Infanzia e adolescenza - Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII" - Bari

Relazione di Carmelo D'Alessio


Educazione all'autocontrollo - Fondamento terapeutico

Dott. Francesco Dammacco (Direttore U.O. Endocrinologia e Diabete dell'Infanzia e Adolescenza Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII" - Bari)

Le realtà del diabete sono due. La prima, è una realtà fisica derivante dalla patologia in sé, con necessità terapeutiche specifiche ed inderogabili (iniezioni, monitoraggio glicemico, ecc.) e pertanto non è negoziabile. La seconda è una realtà sociale, che attiene soprattutto al rapporto fra persona e malattia. Quest'ultima può essere modificata con il ricorso all'educazione sanitaria, in modo da influenzare e condizionare positivamente la convivenza con il diabete. In quest'ottica divengono di cruciale importanza il linguaggio e l'interazione fra équipe medica e diabetico, o meglio soggetto con diabete, in quanto persona che non esaurisce la propria individualità nella patologia, bensì dotata di propria socialità e specifiche esigenze. E, l'adattamento psico-sociale del soggetto con diabete, è la condizione indispensabile per un'efficace autogestione.

Un programma educativo efficiente si basa sulle seguenti risorse: empowerment, metodo comportamentale.

L'emporwement è una strategia che pone il soggetto con diabete in condizione di decidere, cioè di autogestirsi, aiutandolo a sentirsi partner del trattamento della sua condizione per migliorare il controllo glicemico e la qualità della sua vita. L'educatore deve riconoscere che il soggetto con diabete ha il controllo della situazione, avendo il diritto di veto e di scelta tra le opzioni disponibili. Bisogna, quindi, trasferire al paziente la leadership della propria malattia, cioè la possibilità di decidere. Con il colloquio il terapeuta si pone questi obiettivi:

Il metodo comportamentale serve per migliorare l'adesione al trattamento (compliance) del giovane con diabete e della sua famiglia. Esso si basa sull'assunzione che i comportamenti sono appresi. Così l'individuo può apprendere ma anche estinguere i suoi comportamenti. Quest'ultimi non si verificano indipendentemente dall'ambiente in cui il soggetto vive ed opera. Pertanto, il paziente deve essere aiutato a riconoscere e modificare gli stimoli e le situazioni ambientali che promuovono i comportamenti. In sintesi, questo metodo è un processo da individualizzare. L'èquipe sviluppa ed elabora un programma per il paziente e, se questo è appropriato, si valuta la motivazione del paziente stesso (si hanno modifiche dei comportamenti, il paziente sta acquisendo nuove capacità, si stanno verificando progressi?). Se non si registrano progressi, devono essere sviluppate strategie motivanti alternative. Per incrementare la motivazione, l'èquipe deve interagire col paziente ed osservare i suoi comportamenti. Sulla base dei risultati, devono essere rinforzati e mantenuti comportamenti specifici o devono essere apportate modifiche nell'ambiente in cui il soggetto opera.

Pertanto, la conversazione tra paziente ed équipe acquista la dignità di importante intervento educativo e terapeutico. A tal fine, è opportuno considerare tre domini nella vita delle persone: esperienze, azioni e racconti. Per esperienze s'intende tutto ciò che accade all'interno della persona: sensazioni, sentimenti, pensieri automatici, fantasie. Nei confronti di queste esperienze personali, il terapeuta deve tenere un atteggiamento di convalida (conferma, accettazione e non cambiamento). Per convalidare le esperienze egli deve riconoscere i punti di vista del paziente, approvare le azioni positive ed utili per raggiungere gli obiettivi del trattamento e non accettare le azioni negative.

Le azioni riguardano quanto il paziente è responsabilmente in grado di fare o potenzialmente può essere in grado di fare. L'atteggiamento da tenere è quello di approvare le azioni positive ed utili per gli obiettivi del trattamento e di non accettare quelle negative o che ostacolano il raggiungimento degli obiettivi terapeutici.

I racconti riguardano la "narrazione" che il paziente fa in riferimento alle sue problematiche: linguaggio usato e significati attribuiti ai termini utilizzati; opinioni, convinzioni che sottendono il linguaggio usato. Nella conversazione il terapeuta approva ed incoraggia i racconti positivi che indicano il raggiungimento degli obiettivi terapeutici, che dimostrano capacità ed aprono prospettive e possibilità. Nella conversazione il terapista ha tre obiettivi:

  1. convalidare le esperienze del paziente (counseling) ;

  2. modificare i comportamenti (azioni) relativi alle problematiche del trattamento;

  3. modificare i punti di vista sulle situazioni problematiche.

A questo punto, il terapeuta individua le parole chiave che sostengono il comportamento o la situazione da modificare. Per esempio, la parola "problema" ricorre spesso nei racconti di paziente e famiglia ma il terapeuta deve parlare di "situazioni da attendersi" nella conduzione del diabete, da affrontare e risolvere insieme. Il soggetto con diabete si lamenta del fatto che non riesce a "vivere libero dal diabete"; il terapeuta nota che probabilmente la frase da usare sarebbe "riuscire a vivere liberi col diabete". Il paziente si sente in colpa perché "non riesce ad accettare il diabete"; il terapeuta lo sorprende perché concorda con lui nel ritenere difficile se non impossibile accettare il diabete ma ritiene possibile e necessario "imparare a convivere con il diabete". Il controllo del diabete viene etichettato "cattivo o buono", ma questo è un giudizio morale sul paziente e sulla sua autogestione, mentre il controllo andrebbe definito come "soddisfacente o insoddisfacente".

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Microinfusori ed Holter glicemico

Dott.ssa Jessica Simoni (Product Specialist Comar Cardio Technology - Roma)

Oltre a quanto già risaputo su microinfusori e sensore per la rilevazione continua della glicemia (CGMS), è in fase di ultimazione un nuovo sensore senza cavo, con visualizzazione dei risultati. Un primo passo verso l'integrazione dei due sistemi (micronfusore+sensore) che porterà alla realizzazione del primo pancreas artificiale miniaturizzato. Non si parla di tempi, naturalmente...

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Esperienze Pediatriche

Dott.ssa Elda Frezza, Dott.ssa Elvira Piccinno, Dott. Cataldo Torelli (Dirigenti medici U.O. Endocrinologia e Diabete dell'Infanzia e Adolescenza Ospedale Pediatrico "Giovanni XIII" - Bari)

Il trattamento intensivo costituisce l'approccio terapeutico di prima scelta per la maggior parte dei pazienti seguiti presso il reparto. Esso si persegue con due modalità:

Quest'ultima opzione terapeutica è attualmente in uso in un numero limitato di pazienti, anche perché le indicazioni per la sua prescrizione sono ben codificate (controllo instabile, ipoglicemia inavvertita, complicanze, ecc.). I buoni risultati ottenuti e la gratificazione degli utenti dovrebbero però far pensare a questo strumento anche come alternativa utile per il miglioramento della qualità di vita.

Anche il sensore per la rilevazione continua della glicemia viene utilizzato in reparto, soprattutto per lo studio delle ipoglicemie notturne inavvertite nei bambini. Inoltre, esso viene applicato in caso di:

I maggiori problemi del sensore riguardano i costi, ancora troppo elevati, la sua durata variabile (24-32 ore), la mancanza di allarme per l'ipoglicemia, la mancata visualizzazione immediata della glicemia e la collaborazione da parte del paziente.

Durante i 25 anni di attività del reparto, si è notato dopo gli anni '80 un crescente aumento dell'incidenza del diabete di tipo 1. Attualmente i pazienti seguiti sono 914, afferenti soprattutto dalla regione Puglia (515 Bari, 90 Brindisi, 66 Foggia, 70 Lecce, 155 Taranto).

L'età d'esordio della malattia aumenta con l'età anagrafica fino a raggiungere un picchio tra l'11° ed il 13° anno di vita. Si è altresì registrato un aumento dell'incidenza in età prescolare. La media annuale dell'emoglobina glicata (HbA1c) è pari a 8.39% su 697 pazienti valutati, mentre la percentuale media di microalbuminuria è di 4.9 riferita ad un campione di 510 pazienti.

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Programmazione di epatociti per l'espressione genica dell'insulina

Prof. Domenico Casa (Dipartimento di Genetica medica Università "La Sapienza" - Roma)
Prof. Gianfranco Risuleo (Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare Università "La Sapienza" - Roma)

Uno dei maggiori problemi che ostacolano la diffusione del trapianto è il rigetto. Questo problema dovrebbe essere evitato con il ricorso alle cellule staminali, poiché geneticamente identiche a quelle del ricevente. Sussistono altresì la possibilità che si ripeta il processo autoimmune che causa il diabete ed il problema della differenziazione delle cellule stesse. Una via meno impervia e più immediata può essere quella di "insegnare" ad altre cellule del corpo a produrre insulina. A tal fine, gli epatociti sembrano essere quelle più idonee a svolgere questa funzione, perché il fegato è già coinvolto nel metabolismo glucidico ed ha in comune col pancreas l'origine embrionale e le fasi di differenziazione cellulare. Infatti, alcuni esperimenti dimostrano che gli epatociti sono in grado di produrre insulina mediante il trasferimento al loro interno di geni zigotici, sebbene questo progetto sia difficile da realizzare.

Non vi è differenza fra cellula staminale e cellula specializzata. La beta cellula pancreatica è "stupida", nel senso che svolge una sola funzione, cioè produce insulina. Mentre altre cellule, come i neuroni, svolgono una miriade di funzioni. Nel diabete giovanile le beta cellule pancreatiche sono assenti ma il gene dell'insulina è comunque presente e potenzialmente funzionante. Allora, si può riattivare questo gene residente in altro distretto? Qual è l'organo migliore per risvegliare il gene dell'insulina? E' sicuramente il fegato, per le ragioni sopra specificate. Il gene dell'insulina esiste nell'epatocita, ma in esso è sottoposto a controllo negativo (represso). E' verosimile che la disattivazione dei repressori provochi la produzione d'insulina.

Il gene dell'insulina è un gene inducibile, cioè che abbisogna di una proteina per essere espresso. L'ipotesi è che l'insulina non venga espressa nel fegato perché repressa. Se esistono a livello epatico i repressori dell'insulina, significa che essi sono pochi. Allora bisogna ricorrere ad un "trucco". Si è pensato di utilizzare il PCR (enzima), che è in grado di riprodurre ad libitum una catena di DNA. Attualmente, nel fegato si riescono ad amplificare alcuni geni tipici, ma solo per alcune funzioni e non ancora per la produzione di insulina. E' a questo obiettivo che si sta lavorando ma non si possono prevedere tempi ragionevoli.

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Relazione a cura di: Carmelo D'Alessio

Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 16 Gennaio 2002 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_169.html

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