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Genitori
Passaggio al diabete: ieri, oggi e domani
di Paola Marchionne Toscanelli
IERI : Diventare genitori
Diventando genitori si attiva una qualità, insita in ciascuno di noi, che viene chiamata “generatività”: essa implica l’essere finalmente e completamente adulti e comporta una serie di trasformazioni di se stessi e nelle proprie relazioni, con il proprio compagno, con gli altri e con un “terzo” tutto da scoprire e conoscere col quale si avrà un legame definitivo e significativo.
La conoscenza di questi cambiamenti e degli stati d’animo dei neo-genitori fa un po’ parte di una cultura comune a tutti: ci si sente sicuramente pervasi da una grande gioia, da fierezza ma al contempo anche da preoccupazione riguardante il riuscire a farcela nella nuova situazione, specialmente nel caso del primo figlio. Se poi, secondo delle naturali differenze sessuali, al padre apparterrà un risvegliato e rinnovato, se non talvolta inventato, senso di responsabilità, per il sostentamento e la gestione dei valori nel nuovo nucleo familiare, nella madre interverrà un istinto propriamente materno più o meno forte con l’acuirsi del senso affettivo di cura e di protezione.
Ci sono inoltre nuovi fattori che implicano il cambiamento della vita e della percezione della coppia, per cui i due genitori si investono l’un l’altro di aspettative, nel desiderio di co-gestire effettivamente la nuova situazione, condividendo soddisfazioni ed impegno.
Dal punto di vista pedagogico, e quindi educativo, inizia dunque un passaggio da genitore a bambino delle esperienze e dei valori che, non sempre coscientemente, il genitore intende trasmettere al figlio per prepararlo alla vita, personale e sociale, che il piccolo in crescita si troverà più o meno benevolmente ad accettare ed apprendere, fornendo in questo modo un ritorno di informazione al genitore sulla sua efficacia educativa.
In particolare, come afferma il neuriofisiologo americano Daniel Stern (1), genitori e bambino si trovano a condividere dei “paesaggi mentali”, ossia un insieme di visioni, di idee sul mondo, dapprima rudimentali nel bambino poi via via sempre più raffinate e personali, di intenzioni, desideri, emozioni, attenzioni, pensieri, ricordi che “passano” fra genitori e bambino tramite le loro interazioni affettive, corporali e cognitive, cioè mentali. È come se i genitori trasmettessero la loro maniera di vedere e prendere il mondo ai loro figli, in modo che questi ne traggano delle vere e proprie “distese di pensiero” che permettano loro una personale, autonoma visione, lettura e interpretazione del mondo, fin da piccolissimi.
Questi paesaggi mentali sono dunque “relazionabili”, cioè interscambiabili con altre persone: il bambino, in modo particolare, può confrontare e scambiare i propri paesaggi mentali con chi gli è più vicino, soprattutto la madre. A questo proposito, Stern fa il banale ma significativo esempio del piccolo che cade di fronte alla madre e che, nel caso non si sia fatto realmente male, la scruterà attentamente per capire l’atteggiamento che ella assume prima di mettersi a piangere o ridere.
Attraverso questa “relazionalità” dei paesaggi mentali, il bambino acquisisce un’attitudine e un atteggiamento nei confronti delle principali esperienze dell’esistenza; ovviamente, a questo punto, se il genitore assumerà un atteggiamento fortemente ansioso o carico di valenze che possono essere varie rispetto ad alcune o a tutte le esperienze, è molto facile che anche il bambino ne risenta e sviluppi un’attitudine non corretta.
OGGI : Arriva il diabete
Una psicologa americana portatrice di un handicap fisico, tale Dott.ssa Sandra Diamond, si è chiesta cosa succede ad un genitore quando si relaziona col figlio malato o handicappato: evidentemente, ella afferma, dimentica che prima di tutto quel figlio è un bambino, e racconta di aver spesso incolpato il suo stesso padre di avere lui la fissazione di pensare sempre al problema di cui lei è portatrice.
Va però spezzata una lancia di comprensione e rassicurazione a favore dei sentimenti dei genitori: poiché è la famiglia il luogo primario dove le persone si creano reciprocamente il massimo grado possibile di benessere psicologico, promuovendo lo sviluppo e la forza della personalità, il senso positivo di autostima e realizzazione nonché la capacità di far fronte agli stress e di vivere relazioni affettive gratificanti, il figlio che si ammala può avere ed ha un effetto significativo e specifico su queste funzioni della famiglia. Questo impatto intrafamiliare e psicologico inizia dal dolorosissimo momento in cui viene comunicata ai genitori la diagnosi, momento che viene fra l’altro sempre più considerato importante ma che è stato a lungo trascurato.
Lo shock iniziale (più o meno improvviso e precoce) può produrre una prima difesa, in entrambi i genitori, attraverso la negazione della realtà e il rifiuto della patologia. I genitori possono diventare facile preda di aspettative irrazionali di guarigione, accumulando confusione, insuccessi, frustrazioni e sfiducia, nonché acquisire ed accettare uno stato d’animo di impotenza accompagnato talvolta da senso di responsabilità e colpa, tali da costituire uno dei fattori cognitivi più controproducenti.
L’angoscia che deriva dalla situazione può portare anche a reazioni depressive simili a quelle vissute per un grave lutto e a produrre una “ferita narcisistica”: i genitori vengono feriti nel loro “orgoglio” di buoni genitori per il fatto che hanno generato un figlio “difettoso”. L’immagine di sé e la corrispondente sicurezza psicologica possono risultarne profondamente danneggiate; la brutale scissione tra il figlio atteso, per sempre sano e fuori pericolo, idealizzato e perduto e il suo esatto contrario, il bambino attualmente malato, provoca stati di disperazione, di crisi profonda, di non accettazione.
A questo senso di fallimento si possono accompagnare insicurezza ed ansia, vissute eccessivamente anche per semplicissimi atti di vita quotidiana, e soprattutto ad un senso di colpa e responsabilità; questa attribuzione di responsabilità, anche se viene considerata razionalmente assurda, può essere ugualmente una delle fonti più devastanti e croniche di stress, soprattutto se nascosta, senza parlarne ad altri e poter così prenderne le distanze.
Alcuni genitori subiscono inoltre l’influsso negativo di uno stile di pensiero “totalizzante” che porta ad estendere indebitamente la realtà negativa anche ad aspetti assolutamente non compromessi e non compromettibili del figlio. Accanto a questa sfiducia generalizzata può nascere, dal complesso di frustrazioni vissute dai genitori, una notevole carica aggressiva, oppure un atteggiamento cinico e disincantato e un distacco verso tutti coloro ritenuti incapaci di capire.
Un insieme così variegato di sentimenti può aggravare e cronicizzare in special modo la relazione simbiotica madre-bambino: tale legame strettissimo e quasi esclusivo è del tutto normale nei primi mesi di vita ma, trascorso questo periodo, diventa chiaramente negativo, perché l’estrema ossessività e iperprotezione ansiosa soffoca lo sviluppo e l’autonomia sia del figlio sia della madre, senza contare il pericolo di escludere e allontanare gli altri membri della famiglia, soprattutto il padre. I ruoli maschile e femminile possono arrivare a definirsi con maggiore rigidità e a separarsi sempre di più, con conseguente possibile “sganciamento” del padre dalle routine familiari e sovraccarico della madre (2).
DOMANI : Cosa succederà ?
Quando i genitori cominciano ad osservare il loro bambino in un modo nuovo, non in base alle proprie paure, fantasie e “ferite”, ma nei suoi reali aspetti, allora, solo allora stabiliscono un legame specifico e arricchito col proprio bambino ammalato, nel nostro caso diabetico, iniziando in tal modo la vera e propria fase di adattamento, di riorganizzazione mentale, che rende sopportabile la preoccupazione e la discrepanza fra figlio desiderato e figlio reale.
La famiglia si adatta dunque dinamicamente e gradualmente mobilitando e impiegando le risorse in una combinazione che varia continuamente col passare del tempo, procedendo a tratti velocemente, a tratti lentamente ; talvolta sembra addirittura fermarsi e regredire fino a disorganizzarsi, in varie forme di crisi.
Così, dopo il primo momento di vertiginosi sgomento e incredulità, dolore per quello che durerà “per sempre” e inciderà indelebilmente sulla vita propria e del figlio, dopo il blocco delle capacità di pensare ed agire, con il pensiero ossessivamente fisso su ciò che è successo, si attivano le prime risorse per far fronte allo shock : alcune rivolte all’esterno, ad esempio nella ricerca di informazioni e competenze valide, di parenti e conoscenti con figli con lo stesso problema, ma soprattutto di ordine interno alla famiglia stessa, nel supporto reciproco fra coniugi, la vicinanza della famiglia estesa, il dover agire razionalmente e attivamente per curare il bambino eccetera.
Dopo l’abbandono e la depressione scatta quindi un movimento in “avanti”, in cui un momento determinante è spesso costituito dal rendersi conto, entrando in contatto con altri genitori nella stessa situazione, che “ce la si può fare”, che altre persone sopportano bene situazioni anche più gravi. Un altro fattore importante può essere sentir di poter fare qualcosa di decisivo e importante per il figlio, difendendolo e tutelandolo, “lavorando” per la sua valorizzazione.
Si assiste così a un graduale e progressivo attenuarsi delle reazioni più difensive e improduttive e a un corrispondente intensificarsi di azioni finalizzate alla gestione attiva della situazione del figlio e del benessere familiare. In questa consapevolezza risiede l’adozione di strategie più mature, riferite al reale progresso e al benessere del figlio, nonché personale e familiare.
Un ultimo, ma non meno importante, fattore per accelerare o ritardare la dinamica dei processi di adattamento familiare è la percezione soggettiva delle situazioni di stress, che si basa su tre dimensioni cognitive: la possibilità di poter attribuire cause all’evento, il senso di padronanza e controllo di quello che accade, l’idea più o meno positiva che si ha di se stessi.
E i bambini? Stanno a guardare?
Assolutamente no: è stata da tempo sfatata l’idea e il pregiudizio che i bambini siano ignari di tutto e che non abbiano posizioni personali rispetto alle cose, anche se piccolissimi. Ritorniamo dunque al concetto di “paesaggio mentale”: i bimbi pensano e pensano a quello che gli adulti trasmettono loro come se fossero degli specchi, dei filtri rispetto al mondo. Assumeranno quindi facilmente l’atteggiamento che scaturisce nei genitori in relazione all’esperienza della malattia e la rispetteranno, anche perché possono sentirsi chiamati in causa e colpevoli dell’essere causa delle preoccupazioni e dei sacrifici di mamma e papà.
Ma il caso del diabete è senz’altro particolare: si tratta infatti di una malattia che va gestita, con una serie di attenzioni ed un relativo sistema di vita. Mentre, però, il diabetico adulto è in condizione di praticare un consapevole autocontrollo, comunque di vivere la malattia autonomamente, in età pediatrica, il controllo e la cura (somministrazioni di insulina) vengono condotti preponderatamente dal genitore mentre alla co-gestione col bambino può essere affidato il mantenimento di alcune sane abitudini di vita (alimentazione, movimento ecc. ).
Due fattori vanno dunque tenuti presente: l’atteggiamento “contagioso”, colpevolizzante e bloccante se di ansia e preoccupazione oppure attualizzante se di serenità e attivismo (non di rassegnazione passiva ma di accettazione “coltivata” e costantemente aggiornata e rinnovata) e la conduzione della gestione della malattia in modo da porre i presupposti di una futura autogestione, consapevole e informata, tramite passaggi che contemplino la progressiva responsabilizzazione del bambino nel rispetto dei suoi tempi .
Verrà infatti il momento in cui tutti i “paesaggi mentali” condivisi durante la crescita da genitori e bambino si “scolleranno” e il ragazzo si troverà ad esaminarli, analizzarli, criticarli e riadattarli solo se ritenuti validi, utili, funzionali, efficaci.
E se nella vita va considerata la qualità delle cose, se la salute non è soltanto relativa alla presenza / assenza di essa ma un diffuso concetto di “cura di sé”, in fondo questi sono valori condivisibili da tutti e che, ancor di più, merita il nostro speciale, specialissimo bambino.
“Avere (ed essere) un bambino con esigenze particolari rappresenta qualcosa da cui non ci si riprende facilmente, ma a cui ci si abitua. Non sarete mai più la persona che eravate prima, ma questo non è necessariamente un fatto negativo. Come un inutile pezzo di argilla può trasformarsi, con l’aiuto di uno stampo e del fuoco, in un’utile tazza, le difficoltà possono, se lo vogliamo, fare di noi delle persone più forti, migliori (3).”
BIGLIOGRAFIA MINIMA DI RIFERIMENTO
(1) Daniel Stern, IL DIARIO DI UN BAMBINO, Mondadori
(2) Mary Goldfarb LA SFIDA DELL’HANDICAP E DELLA MALATTIA CRONICA, Erickson
(3) Diana Kimpton, UN BAMBINO SPECIALE IN FAMIGLIA, Calderoni
Data ultimo aggiornamento: Venerdì, 12 Ottobre 2001 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_162.html
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