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Inchiesta
Fra pediatra e internista passaggi perfetti
Nel passaggio dell'adolescente DM1 (Diabete Mellito Tipo 1) dal Centro di Diabetologia Pediatrica a quello dell'adulto, nulla deve essere lasciato al caso. La collaborazione deve essere costante e la presa in carico programmata seguendo una procedura precisa. Altrimenti...
Le palazzine primo novecento della Clinica Pediatrica di Parma sono un piccolo labirinto. Non per Cristina Arioli che entra sicura, salutando tutti e guardando con un sorriso appena un poco nostalgico gli ambienti del Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica. "Sono praticamente nata, o meglio rinata, in queste stanze", spiega la ventiduenne studentessa universitaria. Diagnosticata a sei mesi, Cristina è stata seguita dal Team diabetologico pediatrico fino a quando ha deciso che era giunto il momento di passare al Centro di Diabetologia dell'adulto dell'Ospedale parmense.
"In linea d'aria sono solo duecento metri, ma quale distanza può esserci sotto il profilo psicologico" nota Maria Gugliotta psicologa del Team diabetologico pediatrico dell'Ospedale di Parma; "i pazienti cronici in età pediatrica valorizzano fortemente il rapporto con il personale, gli spazi, e perfino i 'riti' tipici di ogni struttura di assistenza. Non a caso parlano del 'loro' Centro, del 'loro' Team". Tutto questo è normale, anzi è positivo. Ma rende critico il passaggio del paziente dalla struttura pediatrica loro familiare, ai Centri di Diabetologia dell'adulto. "Come accade in una staffetta, se la squadra non è allenata e affiatata il testimone cade e la corsa è persa", riassume Maurizio Vanelli, direttore del Centro Universitario e Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica dell'Università degli Studi e dell'Azienda Ospedaliera di Parma, il quale ha dedicato molta attenzione a questo tema.
"Quando il 'passaggio del testimone' è lasciato al caso, si verifica troppo spesso un crollo nella motivazione e nell'autocontrollo del paziente che si esprime sia in termini psicologici sia in termini clinici con una interruzione del follow-up, lunghi periodi di cattivo controllo metabolico e una precoce comparsa delle complicanze" afferma Vanelli che ha organizzato workshop, scritto articoli e coordinato libri(1) sul tema.
"Viceversa", interviene Giovanni Chiari, Pediatra specialista del Team parmense, "una procedura ben gestita è correlata addirittura a un miglioramento dell'equilibro metabolico e a un livello alto di soddisfazione e motivazione (2)". Cosa significa 'gestire' il passaggio dei paziente? In sintesi le parole chiave sono tre: coordinamento, gradualità e rispetto delle esigenze anche psicologiche del paziente. Il coordinamento 'istituzionale' fra il Team pediatrico e quello internista è forse l'aspetto principale. Dal 1994 il Servizio Regionale di Diabetologia della Clinica Pediatrica dell'Università di Parma ha stilato e applicato - in collaborazione con il Servizio di Malattie del ricambio e Diabetologia dell'Azienda Ospedale di parma - un protocollo per migliorare e semplificare il passaggio di un ragazzo diabetico dall'ambiente pediatrico a quello adulto.
Al Servizio dell'Ospedale di Parma i pazienti DM1 sono seguiti in linea di principio da un internista-diabetologo specifico, Silvana Caronna, che opera in stretta collaborazione con i colleghi pediatri dell'Ospedale parmense. Un piccolo cambiamento che ha reso possibile un coordinamento stabile fra le due strutture. Ogni anno circa 16 dei 350 pazienti seguiti dal Team di Vanelli passano alle cure degli internisti, e 1415 di questi vengono poi seguiti dalla dottoressa Caronna.
Cristina è una di loro. "Ho avuto qualche incertezza e un po' di paura, è vero", ammette la Arioli che è stata presa in carico dal Team internista a 21 anni, "ma mi sono subito trovata benissimo. Mi rendo conto che il diabetologo dell'adulto è più adatto per seguire certi problemi e che forse... avevo aspettato anche troppo".
"Per un paziente DM1 è difficile anche solo contemplare la possibilità di dover lasciare l'ambiente protettivo del Centro di Diabetologia Pediatrica", spiega Maria Gugliotta; "come ogni distacco, anche questo 'lutto' deve essere elaborato dal soggetto. Il paziente deve arrivare alla convinzione che il passaggio è davvero necessario, che lo porterà a essere seguito in maniera più adeguata alle sue esigenze". Una volta che il Team pediatrico è giunto alla conclusione che lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del paziente si è completato, il primo passo consiste nel concludere una normale visita accennando alla possibilità di un trasferimento ai Centri dell'adulto. "Questo messaggio va dato con molta attenzione, limitandosi ad accennarlo senza insistere troppo e senza dare l'idea che si tratti di qualcosa di inevitabile o scontato", spiega Giovanni Chiari, "altrimenti il paziente si sente abbandonato. L'ideale è invitarlo semplicemente a pensarci sopra". Alla seconda visita di routine, molti pazienti paiono aver preso in considerazione la cosa, ma espongono le loro riserve.
Queste vanno prese in considerazione una per una, entrando nel merito della necessità del passaggio e spiegandone sia le ragioni sia le modalità del trasferimento, parlandone sempre come ipotesi. "Non è detto che queste rassicurazioni siano sufficienti a disperdere le ansie. In questo caso sarebbe errato forzare i tempi: il passaggio deve avvenire solo quando è stata accertata la completa disponibilità del paziente", continua Chiari.
Quando ciò avviene, si organizza un incontro che si svolge sempre nel Centro di Diabetologia, ma alla presenza del diabetologo dell'adulto che seguirà il paziente. Il pediatra specialista presenzierà a sua volta alla prima visita del paziente presso il Servizio di Diabetologia dell'adulto.
Nel migliore dei casi la procedura richiede un anno: anche di più, se il paziente resiste al suggerirnento.
"Bisogna attendere i ritmi del paziente tenendo però presente che una sua scarsa disponibilità è sintomo di un lavoro mal svolto da parte dell'équipe medica", insiste Vanelli che è anche Ordinario di Pediatria all'Università di Parma. "La volontà dei giovani va rispettata ma entro ragionevoli limiti", conferma Silvana Caronna. "Se potessero, molti rimarrebbero all'infinito nel Centro Pediatrico", ammette la Gugliotta; "occorre quindi promuovere la disponibilità di questi ragazzi che come tutti i loro coetanei - e forse più di loro - affrontano un difficile e sempre più ritardato passaggio dall'adolescenza alla piena maturità".
Secondo le disposizioni del Servizio Sanitario Nazionale, i reparti di Pediatria devono seguire i casi di età inferiore ai 14 anni. La maggioranza delle Regioni ha però previsto una eccezione: la competenza dei reparti di Pediatria è estesa fino al sedicesimo anno per non interrompere la continuità assistenziale e terapeutica nella cura di alcune malattie croniche esordite in età pediatrica, fra le quali talassemia, fibrosi cistica e DM1.
Di fatto ogni Centro di Diabetologia Pediatrica ha in cura una quota importante di pazienti più anziani. Del resto il Gruppo di Studio dul Diabete infanto-giovanile della Società Italiana di Diabetologia (3) ha identificato tra i 15 e i 20 anni l'età più idonea per la presa in carico da parte dei Servizi di Diabetologia dell'adulto. porre un limite anagrafico definito sarebbe controproducente. "La competenza del pediatra diabetologo termina quando si è completato lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del paziente.
Questo avviene in momenti diversi e forse sempre più tardi nella nostra società. L'inserimento nella vita adulta del lavoro o dello studio universitario coincide oggi almeno con i 19-20 anni".Il salto in un ambiente pienamente 'adulto' come i Centri di Diabetologia finisce spesso per simboleggiare o catalizzare la maturazione del paziente. "Con l'internista si sviluppa un rapporto non meno stretto ma diverso", spiega Silvana Caronna; "per esempio, ben di rado i genitori presenziano alle nostre visite". Un rapporto più 'laico' insomma: "I pazienti, per così dire, si accorgono di essere adulti e pongono problemi da adulti, legati magari alla sessualità o alla procreazione, dando loro un peso forse maggiore di quanto non avrebbero fatto nell'ambito del Centro Pediatrico", riassume l'internista diabetologa.
"Perché il rapporto si sviluppi, i Centri dell'adulto devono però adeguare la loro organizzazione", continua Silvana Caronna; "delegare a un medico specifico i casi di DM1 è un passo necessario, e ancor meglio sarebbe concentrare le visite di questi pazienti in giorni o fasce orarie definite".
Le attenzioni e gli sforzi organizzativi che questa procedura richiede sono giustificati? "Assolutamente si. Non si tratta di aggiungere una ciliegina sulla torta, ma di prevenire una possibile caduta nella compliance del paziente", insiste Silvaria Caronna. Una inchiesta condotta con un questionario anonimo proprio nel Servizio di Malattie del ricambio e Diabetologia su un campione di pazienti che avevano lasciato da un anno il Centro Diabetologico Pediatrico di Parma ha confermato la validità del protocollo adottato.
Sul piano psicologico l'83% dei pazienti ha risposto di essersi ben ambientato nella nuova struttura. Tutti continuavano a presentarsi regolarmente alle visite e il 92% assolveva con regolarità agli impegni di lavoro e di studio. Sul piano clinico la media delle emooobine glicosilate registrate (7,6%) è stata addirittura inferiore ai dati registrati in occasione dell'ultima visita nel Centro Pediatrico (8,8%). Si tratta di una esperienza molto fortunata che si avvale anche della particolare articolazione della struttura sanitaria parmense.
"Tanti pazienti potrebbero decidere di passare a strutture internistiche con le quali il Centro Pediatrico non ha legami stabili", ammette Vanelli; "il protocollo va quindi declinato nelle singole situazioni, e questo per il pediatra può significare anche accettare stili terapeutici diversi. A ogni modo una cosa è certa: limitarsi a sfilare una relazione clinica e inviarla per posta a un medico sconosciuto non solo non basta, ma rischia di vanificare buona parte del lavoro compiuto dal Team Diabetologico Pediatrico con quel paziente".
Per ulteriore approfondimento:
Cfr: Trasferimento al centro di diabetologia per adulti, Marco Songini
(1) 2° Workshop: il passaggio dell'adolescente diabetico dal pediatra all'internista, Ed. Vanelli M., Mondialgraf 1991.
(2) Adinolfi B., Caronna S., Chiari G., Vanelli M. Il passaggio dell'adolescente diabetico dal Centro di diabetologia pediatrica a quello dell'adulto: verifica a breve termine di una procedura di trasferimento. Atti del XI congresso nazionale AMD (1997) Tecomproject editore.
(3) Atti del Congresso della Società Italiana di Diabetologia, Pisa, maggio 1990
Tratto da: Pediatria & Diabete, n.2, marzo 2001
Data ultimo aggiornamento: Lunedì, 10 Settembre 2001 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_160.html
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