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Pratica medica
Il diabete come modello di malattia cronica: la consistenza del problema
di Umberto Valentini
A.O.Spedali Civili di BresciaNei paesi occidentali il miglioramento delle condizioni di vita, di nutrizione, di igiene, i progressi della medicina sia in campo farmacologico che nella prevenzione, hanno portato ad una riduzione significativa delle principali cause di malattia e di morte che hanno caratterizzato lo stato di salute delle popolazioni dei secoli precedenti.
Questi stessi successi che hanno portato all’aumento della vita media, hanno anche determinato un incremento delle patologie legate alla modificazione degli stili di vita e all’invecchiamento della popolazione: le malattie croniche (malattie metaboliche: diabete, obesità, dislipidemie; allergie alimentari, respiratorie, cutanee; neoplasie e sequele come larigectomie e gastroenteroanastomosi; malattie del sangue: emofilia e talassemia; malattie del sistema circolatorio: ipertensione, insufficienza cardiaca, ictus, arteriopatia periferica, angina, esiti di infarto del rniocardio; malattie del sistema digestivo: cirrosi, colite, rettocolite ulcerosa, ulcera gastroduodenale; malattie del sistema rnuscoloscheletrico e del connettivo: artrite reumatoide, fibromialgia, esiti di amputazione, esiti di fratture, osteoporosi; malattie del sistema nervoso: Morbo di Parkinson, sclerosi multipla, epilessia, paraplegia, tetraplegia; malattie respiratorie: asma, enfisema, fibrosi cistica; malattie renali: dialisi, insufficienza renale).
Esse attualmente rappresentano più dell’80% delle malattie che colpiscono le popolazioni dei paesi occidentali e sono in aumento (invecchiamento della popolazione, sedentarietà, alimentazione scorretta...); assorbono infine più del 70% dei costi sanitari diretti e una cifra identica in costi sanitari indiretti.
Caratteristiche delle malattie acute
Nella malattia acuta, situazione di crisi, i segni e sintomi compaiono bruscamente e sono ben evidenti. Poiché si tratta di una situazione di rischio, anche vitale, è necessaria una diagnosi rapida che permetta di iniziare al più presto la terapia. Questa è la situazione per la quale i medici e il personale sanitario in generale vengono formati. Il curante si concentra su aspetti molto specifici, sceglie e controlla la terapia, gestisce la crisi con approccio biotecnologico (segue protocolli codificati, utilizza esami e strumenti per la diagnosi), spesso tiene poco conto della dimensione psicologica del malato e non ha più contatti con il paziente una volta che la crisi è passata.
Il trattamento è codificato, spesso con un algoritmo preciso; ha bisogno di una valutazione oraria o quotidiana; è di breve durata ed è in rapporto diretto con la crisi. Il paziente affetto da malattia acuta soffre direttamente, ha bisogno di sollievo immediato, collabora “passivamente” alla terapia e quando la crisi è passata, dimentica l’episodio doloroso e riprende le proprie abitudini di vita; è riconoscente ai suoi curanti per la guarigione avvenuta.
Caratteristiche delle malattie croniche
Le malattie croniche, benché diverse fra loro, hanno delle caratteristiche che le accomunano: non guariscono, sovente sono silenziose al di fuori delle crisi acute. Quando danno dei dolori, questi tendono a persistere; ci sono pochi legami fra i sintomi e i dati biologici. L’evoluzione è incerta e può essere influenzata dallo stile di vita.
Nelle m. croniche il trattamento è fondamentale per la sopravvivenza e per il benessere quotidiano, può avere degli effetti variabili, se ne occupano diversi medici; la cura comporta una disciplina quotidiana, richiede del tempo ogni giorno, interferisce con la vita sociale. Per questo è necessaria una formazione del malato perché egli possa autogestire il proprio stato di salute.
La cura di un paziente affetto da una malattia cronica, come il diabete, implica modificazioni profonde nella pratica medica.
Nella gestione “giorno per giorno”, negli anni, è necessario portare il paziente ad una autogestione consapevole della malattia.
Il curante deve acquisire capacità nuove; deve infatti:
- portare il paziente ad autogestirsi,
- di volta in volta definire la cura e i suoi obiettivi,
- negoziarli e condividerli con il paziente,
- saper lavorare con altri operatori sanitari, medici e non.
Questo cambiamento è dovuto all’evoluzione della Medicina: il medico che pone la diagnosi e cura per un breve periodo, attualmente rappresenta solo una piccola parte della pratica medica. L’infarto del miocardio, l’addome acuto, l’ictus, le crisi respiratorie...., in sostanza l’urgenza, la medicina per acuti, rappresenta ormai, meno del 20% dei problemi in medicina.
Certamente una delle esigenze prioritarie di questo cambiamento è il superamento dell’organizzazione attuale a “compartimenti stagni”, per avvicinarsi ad un modello di gestione articolato su più livelli, in grado di integrare al meglio le competenze e le risorse disponibili.
Il diabete come modello di malattia cronica
Epidemiologia del Diabete
La patologia diabetica mostra una chiara tendenza, in tutti i paesi industrializzati, ad un aumento sia dell’incidenza sia della prevalenza. L’accresciuta prevalenza nel mondo del diabete tipo 2, soprattutto legata all’aumento del benessere ed allo stile di vita, ha portato 1’OMS a parlare di vera e propria “epidemia”. Stime e proiezioni sul periodo 1994-2010 indicano la triplicazione a livello mondiale dei casi di diabete mellito tipo 2.
A livello mondiale, nel 1995, i diabetici erano 135 milioni, nel 2025 saranno 300 milioni.
L’incremento previsto è globalmente del 120%: 40% per i paesi industrializzati e 170% per quelli in via di sviluppo.
Per L’Europa Occidentale è stato previsto un aumento dei casi di diabete mellito tipo 2 del 27.5% dal 1994 al 2000 e del 54.9% dal 1994 al 2010.
Il numero dei diabetici negli Stati Uniti (dove il diabete rappresenta la settima causa di morte) è salito da 1.6 milioni nel 1958 ad 8 milioni nel 1995, mentre in Italia la prevalenza è aumentata dal 2,5% (negli anni ‘70) all’attuale 4-4,5%. In Italia i diabetici noti sono circa 1,7 milioni e aumenteranno nei prossimi 30 anni a 2,5 milioni.
Anche per il diabete tipo 1 molti dati epidemiologici evidenziano un aumento dell’incidenza (circa il raddoppio per ogni generazione in taluni casi). Per L’Europa Occidentale è stato previsto un aumento dei casi di diabete tipo 1 del 18.3% dal 1994 al 2000 e del 36% dal 1994 al 2010.
Le logiche ed immediate conseguenze che derivano da questi dati sono:
- l’aumentato carico sociale dovuto alla malattia diabetica e alle sue complicanze (cardiopatia ischemica, cecità, insufficienza renale, amputazioni degli arti inferiori)
- la necessità d’interventi capaci di prevenire e o ritardare le complicanze croniche del diabete mellito.
La Qualità della vita e Diabete
La qualità della vita e la soddisfazione dell’utente, influenzando l’aderenza alla terapia e quindi i risultati clinici, diventano parte integrante della qualità dell’assistenza.
La malattia diabetica in particolare ha un impatto negativo sulla qualità della vita per le interferenze e le limitazioni che comportano nella vita quotidiana. La malattia non guarisce, dura per anni, per tutta la vita e se non gestita correttamente tende a peggiorare nel tempo dando complicanze gravi. Non solo la malattia ha un effetto negativo, ma spesso lo dà anche la terapia: richiede infatti cambiamenti di stile di vita (per esempio alimentazione), una disciplina quotidiana (per esempio le iniezioni di insulina), un impegno tutti i giorni di tempo (per esempio l’autocontrollo). Questa situazione si accompagna spesso all’assenza di sintomi (“assenza di dolore, assenza di malattia”), di campanelli di allarme per cui il paziente percepisce solo gli svantaggi e i disagi della cura: è questa la ragione per cui più della metà dei pazienti cronici non segue la terapia consigliata. Il problema dell’aderenza alla terapia è noto fin dall’antichità: Ippocrate nel quinto secolo avanti Cristo scriveva: “I medici devono sapere che i malati spesso mentono quando dicono di prendere i loro farmaci”.
L’elevata prevalenza, la scarsa aderenza alla terapia, i costi sanitari e sociali, hanno portato a profondi cambiamenti nella cura del diabete.
L’evoluzione della cura del Diabete
I cambiamenti nella cura del diabete tipo 1 osservati in questi anni, dalla scoperta dell’insulina ad oggi, illustrano in modo esemplare l’evoluzione delle strategie del trattamento e della presa in carico del malato cronico.
Schematicamente si possono identificare quattro tappe:
La prima coincide con l’inizio della terapia insulinica: il destino di questi pazienti cambia in modo drammatico, scompare la morte certa per chetoacidosi.
La seconda è caratterizzata dall’introduzione di altri farmaci (per es. gli antibiotici, gli antiaggreganti, gli antiipertensivi..) in grado di migliorare la terapia delle complicanze, allontanando le invalidità.
Queste prime due tappe sono il frutto della ricerca clinica e farmacologica.La terza è caratterizzata dall’educazione del paziente: l’inserimento delle scienze umanistiche, centra la cura non sulla malattia, ma sul malato. Questo approccio, migliora la qualità della vita dei pazienti e l’efficacia clinica della cura (terapia educazionale).
La quarta tappa è l’organizzazione, il management della cura nella sua globalità. Il DCCT e gli analoghi studi Europei, hanno dimostrato come un buon controllo metabolico, mantenuto nel tempo, sia in grado di prevenire e o rallentare le complicanze croniche. Questi studi dimostrano che l’organizzazione dei processi della cura e l’educazione del diabetico sono stati determinanti per ottenere e mantenere nel tempo un buon controllo metabolico. Ecco quindi che l’interesse si sposta sul management: il lavoro d’equipe, il lavoro interdisciplinare, la comunicazione, la raccolta dei dati, la “Total Quality”.
Le caratteristiche del diabete, paradigma della cronicità, e l’evoluzione nella cura che si è osservata in questi anni, rendono questa malattia modello per la cura e la gestione della maggior parte delle malattie croniche.
In particolar modo infatti l’educazione terapeutica, l’organizzazione dell’assistenza, la necessità di razionalizzare le risorse, nate dall’evoluzione della cura della malattia diabetica, sono fondamentali e necessarie nella cura delle altre malattie croniche.
Bibliografia
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Tratto da Atti del XIII Congresso Nazionale dell'Associazione Medici Diabetologi, Torino, 9-12 maggio 2001
A cura di: Guido SeuData ultimo aggiornamento: Martedì, 31 Luglio 2001 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_157.html
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