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Relazioni terapeutiche
Problematiche di integrazione sociale
del paziente con Diabete Mellito Tipo 1:
dal bambino al giovane adulto
di Dario Iafusco*e Mariano Acrusta**
* Servizio di Diabetologia Pediatrica “6. Stoppoloni” - Seconda Università di Napoli
**Servizio di Endocrinologia e Diabetologia - Ospedale di Cava dei Tirreni - Salerno
- Introduzione
- Il paziente in età pediatrica con diabete
- I genitori dei bambini e degli adolescenti con diabete
- Il pediatra diabetologo
- Personaggi “collaterali”
- La terapia del diabete e le nuove tecniche di educazione del paziente
- Conclusioni
- Bibliografia
Il Diabete Mellito tipo 1 rappresenta la più frequente endocrinopatia dell’età pediatrica. Paradossalmente la peculiarità della gestione del diabete consiste nel presentare contemporaneamente le problematiche comuni ad altre malattie croniche e a poter essere quindi assunto, in tal senso, come paradigma.
Tale condizione, infatti, prevede contemporaneamente:
elevato grado di “medicalizzazione”
continua attenzione alla prevenzione delle complicanze acute (ipoglicemia e chetoacidosi ricorrente) e croniche (retinopatia, nefropatia e neuropatia)
notevole impatto sullo stile di vita.
La “medicalizzazione” della malattia non si limita ai controlli ambulatoriali o ai ricoveri in ambiente ospedaliero ma pervade, letteralmente, la vita del paziente.
La “medicalizzazione quotidiana” mira, infatti, al raggiungimento dell’autocontrollo della malattia da parte del paziente e/o dei genitori prevedendo ripetute somministrazioni di insulina sottocute, controlli della glicemia su prelievo di sangue capillare, controlli urinari ecc.
La “medicalizzazione” periodica, invece, consiste in un follow-up meticoloso fatto di continui contatti con l’équipe curante, dosaggio trimestrale dell’emoglobina glicosilata, day-hospital annuale per lo screening delle complicanze e delle eventuali patologie associate, necessità di periodiche consulenze anche non diabetologiche (oculista, nefrologo, podologo ecc.)
Il diabete, inoltre, al pari di molte altre malattie croniche, ha un notevole impatto sullo stile di vita e sulla vita sociale. Ciò è dovuto alla necessità di coordinare continuamente il piano alimentare con la somministrazione di insulina e con tutte le attività di tipo scolastico, lavorativo e ludico. Inoltre, soprattutto in caso di cattivo controllo metabolico, la malattia e la sua terapia possono comportare l’insorgenza di complicanze acute sotto forma di vere e proprie emergenze cliniche, quali le crisi ipoglicemiche o la chetoacidosi ricorrente.
La stretta interrelazione tra vita quotidiana e malattia rappresenta quindi, in maniera emblematica e talvolta esasperata, l’insieme di tutte le problematiche dei bambini con malattia cronica. La necessità di accettazione e di rispetto delle regole che il diabete comporta giunge addirittura a rendere necessaria la elaborazione di “regole” che controllino la gestione quotidiana delle “eccezioni” e delle “trasgressioni”, di fondamentale importanza per il controllo del benessere educativo e sociale dei giovani. Non si può, ad esempio, impedire ad un adolescente di frequentare un pub o una discoteca né si può escludere un bambino da una festa di compleanno o da una gita scolastica.
Di fronte alla necessità di rispettare le regole, l’atteggiamento del paziente può oscillare tra un estremo fatalismo (fino al “menefreghismo” e alla negazione della malattia) e, al contrario, un approccio ansioso ed angosciato (mania della perfezione terapeutica) talvolta ancora più deleterio del fatalismo stesso. Tra questi due estremi si possono verificare tipi di approccio “intermedio” sicuramente più costruttivi e tesi al controllo della malattia ma accomunati tutti (come è ovvio) dalla ricerca della migliore qualità di vita possibile.
Attorno alla cura del diabete mellito tipo 1 in età pediatrica ruotano tre personaggi “principali” che sono il bambino (protagonista), i genitori (la madre e, più raramente, il padre) e il pediatra diabetologo. A questi si aggiungono altri personaggi che nel percorso educativo e nelle sempre nuove esperienze di vita possono avere importanza variabile e, talvolta, molto elevata: gli insegnanti, i fratelli, i parenti, gli amici, i/le fidanzati/e che con i loro interventi possono spesso modificare il tipo di atteggiamento dei giovani pazienti verso la malattia.
L’importanza di questi ultimi personaggi può essere accentuata dalla progressiva ricerca, che diventa fisiologica in età adolescenziale, di autonomia dai genitori.
Proveremo a tracciare, quindi, le caratteristiche ed il ruolo che ciascun personaggio assume nei confronti di tale patologia. Naturalmente il nostro discorso, per motivi esplicativi, si basa su stereotipi che rappresentano emblematicamente la maggioranza non, ovviamente, la totalità dei casi.
Il paziente in età pediatrica con diabete
Naturalmente l’età del bambino con diabete modifica il suo atteggiamento nei confronti della malattia.
Il bambino di età inferiore a 6 anni è dipendente completamente dai genitori. È talvolta stupefacente osservare che, per questi bambini, il diabete può rappresentare la “normalità” al punto da ridurre o, addirittura, annullare la percezione di privazione. Nel corso della crescita la progressiva interiorizzazione del concetto di malattia può indurli ad acquisire abitudini che “riproducono” la malattia stessa (diagnosticare il diabete alle loro bambole, giocare con i fratellini o gli amici al “diabetologo e paziente” preferendo, spesso, interpretare il ruolo del diabetologo).
Nel bambino di età compresa tra i 6 anni e la pubertà si verifica normalmente un graduale aumento dell’autonomia dai genitori con estensione della vita di relazione fuori dall’ambiente familiare. È questa l’epoca nella quale aumenta il confronto co i coetanei non diabetici e, talora, inizia la coscienza delle proprie restrizioni.
Molto spesso in tale epoca si arriva a “sfruttare” la malattia a fini scolastici. Nella nostra esperienza abbiamo avuto modo di osservare spesso bambini che utilizzavano la “scusa del diabete” per ottenere dagli insegnanti l’autorizzazione a studiare di meno. Interessante notare che, in questa stessa epoca, così come nell’età appena successiva, anche i genitori talvolta “utilizzano” il diabete ma a fini proibitivi.
Per l’adolescente la pubertà è l’epoca in cui si ha normalmente un crescente processo di auto-affermazione che termina con il raggiungimento della propria identità psico fisica. La malattia può interferire, quindi, con la maturazione emotiva e cognitiva e con l’evoluzione della personalità comportando il rischio di deteriorare la propria immagine corporea (corruzione della fisicità). D’altra parte questa è l’epoca delle sfide e degli eroismi per cui è molto comune l’atteggiamento di negazione della malattia.
Terminata la fase adolescenziale inizia quella del “giovane adulto”. È questa l’epoca nella quale i ragazzi cominciano seriamente a voler programmare il proprio futuro con il rischio di crisi soprattutto al momento di immaginare una propria famiglia. Talvolta la malattia cronica comporta un tentativo di anticipare le tappe della vita adulta. Nella nostra esperienza, per esempio, è elevata la percentuale di ragazze con diabete che vanno incontro a gravidanze prematrimoniali.
A questo proposito abbiamo studiato recentemente le caratteristiche del rapporto di coppia dei ragazzi con diabete. In una prima fase del rapporto c’è molta reticenza nel rendere nota la diagnosi. Successivamente, quando il rapporto comincia a consolidarsi e si raggiunge una maggiore confidenza, inizia, spesso, un tentativo di condivisione della gestione della malattia diventando, quindi, i partner veri e propri “infermieri”, molto protettivi ma, talora, anche un po’ oppressivi!
Per quanto riguarda le scelte lavorative recentemente stiamo assistendo ad un nuovo fenomeno: molti pazienti, dopo l’esame di maturità, decidono di iscriversi a facoltà mediche o biologiche. Tale scelta è dettata dall’abitudine di frequentare strutture sanitarie, dalla volontà di fare personalmente ricerca clinica e di laboratorio, dal desiderio di “aiutare” gli altri o, come ci ha riferito recentemente un giovane collega ex paziente, da una sorta di gioco dei ruoli (“passare dall’altra parte della scrivania!”). Nel nostro ambulatorio lavorano attualmente due ex pazienti: un biologo ed una assistente sociale specializzata in comunicazioni.
I genitori dei bambini e degli adolescenti con diabete
La gestione del diabete risulta alquanto differente in rapporto alle condizioni socio-culturali dei genitori e alle modalità di impostazione del rapporto di coppia (indipendenza-dipendenza di un coniuge dall’altro, madre professionalmente impegnata o casalinga, zone rurali o urbane ecc.).
In genere la madre assume una funzione prevalente nella gestione del diabete. Ciò, non solo per la ovvia intensità del rapporto tra madre e bambino ma anche per la necessità di reimpostare le modalità in base alle quali il figlio va “cresciuto”. “Subito dopo la diagntosi - ci diceva una volta una mamma - nel momento in cui sono tornata a casa ho avuto la stessa sensazione di inadeguatezza provata alla dimissione dalla clinica nella quale la bimba era nata. Una delle cose, all’inizio, più angoscianti è proprio il rimanere improvvisamente soli con le proprie nuove responsabilità. È in quel momento che ci farebbe molto piacere avere “in tasca” uno dei pediatri diabetologi!”
La madre assume, in una prima fase, un comprensibile atteggiamento oppressivo ed “aff...liggente” causato dall’ansia e dal timore di nuocere. In tale periodo pretende, per esempio, una dieta fissa e rigida, pratica numerose glicemie (molte di più del necessario) senza mai variare la terapia, impone al figlio molte rinunce, modifica le abitudini dell’intera famiglia in base allo schema terapeutico.
Solo in un secondo momento, quando acquisisce una certa confidenza con la malattia e si tranquillizza, si trasforma in una madre “aff... ettuosa” che studia le composizioni di tutti i prodotti del commercio per inserirli nel piano alimentare, prepara ricette gustose, modifica la terapia insulinica in base allo stile di vita del bambino. Il miglioramento dell’approccio materno alla malattia corrisponde anche ad una maggiore complicità familiare per cui si definiscono meglio i ruoli di padre e madre e l’intera famiglia mira soprattutto alla serenità ed alla qualità di vita del paziente. Purtroppo, la presenza della malattia, come può accadere in tutte le patologie croniche, talvolta, al contrario, può scatenare conflittualità latenti di coppia, molto rischiose per l’unità familiare.
La figura del pediatra diabetologo ha, secondo il nostro parere, delle caratteristiche assolutamente peculiari rispetto alle altre specializzazioni mediche. Fin dal primo giorno di malattia, è necessario che si instauri un rapporto di “educazione permanente” all’autogestione che presuppone confidenza, fiducia e stima. Il continuo collegamento tra famiglia e pediatra diabetologo, quest’ultimo sempre molto disponibile al colloquio, comporta il rischio che il medico diventi “vittima” dei mezzi di comunicazione (telefono, cellulare, fax, Internet ecc.).
Inoltre, come tutti i medici che curano patologie croniche, il pediatra diabetologo vive talora momenti di frustrazione legati al fatto che, in realtà, i risultati del suo intervento terapeutico si limitano al raggiungimento del buon compenso metabolico e non possono giungere alla “guarigione” della malattia. Egli gode del successo terapeutico e della “guarigione” soprattutto al momento della diagnosi, quando il suo intervento risulta risolutore nei confronti di situazioni estremamente preoccupanti quali il coma diabetico o la grave chetoacidosi. Anche agli occhi dei pazienti è quello il momento in cui si raggiunge la massima riconoscenza e “mitizzazione”. Successivamente, quando il paziente comincia a rendersi conto della cronicità della sua condizione, tende a modificare il suo rapporto con il medico verso un certo grado di dipendenza psicologica che comporta da un lato la “smitizzazione” e, dall’altro, l’acquisizione di confidenza e di amicizia.
D’altra parte, poiché la funzione del diabetologo spesso deve essere anche quella di verificare l’attinenza dello stile di vita seguito dal paziente con quello “ideale” imposto dalla malattia, la visita ambulatoriale può talvolta trasformarsi in un colloquio tra “Sherlock Holmes” e un indiziato del reato di “bluff’ sul diario glicemico. Ciò accade per fortuna raramente. Più spesso, invece, il medico si immedesima nelle problematiche poste dal paziente e si “rimbocca le maniche” per cercare in tutti i modi di adeguare i limiti imposti dalla terapia insulinica allo stile di vita del paziente.
Anche i personaggi “collaterali” che ruotano attorno ai bambini con diabete possono avere un ruolo importante nella gestione della malattia.
Le dinamiche familiari, per esempio, possono essere seriamente turbate da fratellini sani che, a torto o a ragione, possono interpretare come “predilezione” le cure dei genitori al bambino con diabete.
Allo stesso modo l’approccio al problema diabete da parte degli insegnanti può modificare sostanzialmente le relazioni sociali del bambino. A questo proposito sono da scoraggiare sia l’iper-protezionismo, in genere dettato da una condizione di timore nei confronti della malattia, sia l’eccessivo autoritarismo che può interferire con alcune esigenze terapeutiche (impedire l’assunzione di spuntini e merende, impedire l’accesso alla toilette prima di una certa ora, impedire al bambino di praticare l’insulina e i controlli prima del pasto scolastico ecc.).
I parenti e gli amici di famiglia, non coinvolti nelle difficoltà gestionali quotidiane, sono sempre molto attenti alle vere o presunte “novità terapeutiche” riportate, talora con eccessiva enfasi, dai mezzi di comunicazione di massa e sono sempre pronti ad indicare in quello o quell’altro farmaco o tecnica innovativa (trapianti di beta-cellule, sensori di glicemia ecc.) la soluzione del problema. A tal proposito l’attuale “globalizzazione” delle informazioni, se mal gestita, può rivelarsi più deleteria che utile nel caso di tali malattie croniche. Molto spesso, infatti, si divulgano, senza alcun controllo, notizie spesso mis-interpretate da coloro che non hanno una specifica cultura sull’argomento.
La terapia del diabete e le nuove tecniche di educazione del paziente
L’educazione all’autogestione trova spesso ostacolo nei giovani nel rapporto “insegnante-alunno” che si verifica inevitabilmente durante i corsi di formazione tenuti dal team diabetologico. È da considerare, inoltre, che tali corsi, oltre ad addestrare tecnicamente i pazienti devono mirare a creare l’autonomia gestionale, scopo reale dell’educazione stessa. Può assumere, in tal senso, quindi, molta importanza l’utilizzazione di linguaggi adeguati alle abitudini attuali di comunicazione degli adolescenti o dei soggetti in fase immediatamente prepubere.
La fine del ventesimo e l’inizio del ventunesimo secolo sono stati caratterizzati da una grande rivoluzione tecnologica: il completo rinnovamento dei sistemi di comunicazione. Tale rinnovamento va dall’introduzione della più grande rete di comunicazione a livello planetario che sia mai esistita: Internet, all’implementazione di sistemi di comunicazione inter personali capillari: i cellulari.
Il diabete, d’altra parte, per quanto abbiamo detto è una malattia molto particolare per quel che riguarda le comunicazioni: è l’unica malattia nella quale fin dall’inizio è necessario insegnare al paziente a curarsi da solo!
Nell’ultimo anno e mezzo nel nostro Servizio abbiamo voluto valutare se l’aggiunta della comunicazione on-line (chat-line) agli strumenti didattici usualmente impiegati nell’educazione del paziente diabetico in età pediatrica inducesse un aumento della compliance. Tale mezzo, che negli adulti si è solo “sovrapposto” agli altri mezzi di comunicazione, rappresenta invece, per l’ultima generazione, uno strumento in cui i ragazzi stanno primariamente sviluppando le loro modalità di rapporto sociale. Abbiamo creato, quindi, con l’aiuto degli stessi giovani pazienti, un sito web dal titolo: “L’isola ... pancreatica che non c’è !” (http://utenti.tripod.it/darioiafusco/index.html) collegandosi con il quale coloro i quali sono seguiti presso il nostro Servizio, utilizzando il programma di comunicazione online ICQ, possono partecipare ad una “chat-line” settimanale nelle ore serali moderata dal sottoscritto.
La partecipazione avviene per pseudonimi e solo il sottoscritto (The Doc) conosce la vera identità dei partecipanti. Il non rivelare agli altri l’identità ha molto favorito la comunicazione. Infatti i partecipanti, per loro stessa ammissione, vivono una sorta di “realtà virtuale” durante la quale possono essere molto più sinceri ed aperti nell’impostare problemi legati o meno alla malattia e nel formulare le ipotesi di risoluzione degli stessi. Nel periodo di tempo di 18 mesi i partecipanti, spinti sia da un avviso posto in sala di attesa del Servizio che, soprattutto, dal “passaparola”, sono passati da 10 a 82! È progressivamente cresciuta l’autosufficienza ed è migliorata la compliance alla terapia ed il controllo metabolico. Si è creato, insomma, un gruppo di “self-help” in cui la mutua solidarietà si traduce in sostegno per ciascuno dei membri e che tende rapidamente ad emanciparsi dalla figura “paterna” del moderatore, con un rapido percorso verso l’autonomia e, quindi, verso la “vera” educazione.
La terapia del diabete mellito tipo 1 per l’elevato grado di medicalizzazione quotidiana e periodica e per l’aspetto “totalizzante” che ha la malattia sullo stile di vita del paziente ha necessità di istituire complessi rapporti tra paziente, genitori, familiari e medici. Tali rapporti si modificano con l’età del paziente e con la durata della malattia e, di solito, migliorano con il tempo in maniera direttamente proporzionale alla riduzione dell’ansia.
È necessaria sicuramente la collaborazione di tutti affinché il paziente possa, accettando anche una serie di compromessi terapeutici utili a superare difficoltà contingenti, raggiungere quella serenità sufficiente che gli permetta, pur riconoscendo i nuovi limiti imposti dalla patologia, di ottenere una buona qualità di vita.
Dario Iafusco, Nicola Ingenito e Francesco Prisco: The chat-Iine as a communication and educational tool in adolescents with lnsulin Dependent Diabetes Mellitus. Preliminary observations. Diabetes Care 23 (12); 1853: 2000.
Dario Iafusco e Francesco Prisco: Il Diabete Mellito in età pediatrica, Corso di istruzione per neo-diagnosticati. Ed Roche Diagnostics. 1999.
G. Basile, B.M. Amodeo, D. Iafusco, G. Stoppoloni, CO. Moro: Prodotti alimentari - tabelle di composizione. Ed Liviana Medicina - Gruppo Idelson, Napoli, 1993.
Tratto da Atti del XIII Congresso Nazionale dell'Associazione Medici Diabetologi, Torino, 9-12 maggio 2001
A cura di: Guido SeuData ultimo aggiornamento: Lunedì, 28 Maggio 2001 6:30:00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_154.html
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