Linee guida ISPAD sulla cura del diabete nei bambini e negli adolescenti

Riepilogo delle principali raccomandazioni

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Le strutture sanitarie locali, regionali e nazionali hanno il dovere di assicurarsi che i bambini e gli adolescenti ricevano costantemente scorte di

• INSULINA di buona qualità
• SIRINGHE e/o PENNE e/o APPARECCHI e AGHI essenziali all’adeguata somministrazione di insulina
• APPARECCHI per la MISURAZIONE dei valori glicemici nel sangue e nelle urine, essenziali per un controllo metabolico.

Tutti i bambini, gli adolescenti, i loro familiari e quelli che si occupano di loro dovrebbero poter disporre di

• un supporto adeguato all’età, un’educazione sanitaria e una cura al diabete con lo scopo di migliorare l’autocontrollo nei giovani;
• professionisti sanitari esperti nella cura del diabete e dei bambini;
• consigli e supporto 24 ore al giorno per la cura delle emergenze più gravi;
• informazioni scritte e linee guida sulla gestione delle diverse fasi del diabete nell’infanzia e nell’adolescenza.

Il personale delle strutture locali, regionali, nazionali dovrebbe tener presenti:

• le ripercussioni personali, sociali, psicologiche che il diabete infantile ha sull’individuo e sulla sua famiglia;
• la potenzialità devastante delle conseguenze nel lungo periodo di un diabete malcurato, inclusi i costi economici per il singolo e per la comunità;
• la necessità di risorse tecniche, finanziarie e umane per migliorare la gestione generale dei giovani diabetici.

RACCOMANDAZIONI SPECIFICHE

Diagnosi e manifestazione

• C’è bisogno di una maggiore consapevolezza dei sintomi del diabete sia tra l’opinione pubblica che tra i sanitari.
• Una diagnosi immediata e un trattamento rapido sono essenziali per evitare le complicanze della chetoacidosi diabetica.
• Una perdita di peso, un accresciuto senso si sete o un’eccessiva necessità di urinare in un bambino devono sempre portare ad un accertamento almeno con un glucotest delle urine.
• C’è bisogno di una maggiore consapevolezza, di test accurati e di prevenzione delle forme meno comuni di diabete, specialmente per ciò che riguarda l’aumento della prevalenza del diabete di tipo 2 legato all’obesità in certi gruppi etnici.
• I bambini che diventano diabetici in luoghi distanti da centri specializzati richiedono una particolare attenzione per assicurare loro una cura adeguata e sicura nella gestione della malattia.

Gestione all'esordio

• L’educazione sanitaria è alla base di una gestione ottimale del diabete. Deve essere strutturata e adeguata al livello di maturità e comprensione del paziente.
• I consigli sanitari devono essere ripetuti nel tempo e i bisogni del paziente essere valutati regolarmente.
• L’educazione sanitaria, il supporto psicologico e l’insegnamento di tecniche pratiche devono essere prestati da un gruppo di specialisti nella cura del diabete nei bambini, i cui membri siano stati addestrati sia nella cura del diabete che della cura più generale della salute dei bambini e degli adolescenti e dovrebbe comprendere:
  • un pediatra (o un medico con specifiche conoscenze del diabete giovanile)
  • un infermiere specializzato
  • un dietologo pediatra
  inoltre i bambini dovrebbero facilmente poter contattare:
  • assistenti sociali, psicologi, psichiatri infantili, oculisti e podologi.
• Il gruppo di specialisti sarà probabilmente dislocato in strutture specialistiche regionali o distrettuali.
• È importante insistere sulla necessità di “un buon inizio” per quel che riguarda l’educazione del giovane diabetico.
• La maggior parte dei bambini a cui sia diagnosticato il diabete sarà ricoverata immediatamente, ma in quelle realtà in cui è prevista una struttura domiciliare con assistenza 24 ore al giorno, sono stati comunque ottenuti dei buoni risultati nella gestione della malattia.
• I genitori dovrebbero poter stare con i loro figli in ospedale per tutto il tempo

Gestione delle emergenze

• È buona pratica clinica, per i giovani e per quelli che si prendono cura di loro, ricevere consigli su come regolare le dosi di insulina per ottenere un buon controllo glicemico, specialmente durante una malattia, nei casi di iperglicemia o ipoglicemia.
  Si raccomanda che:
  • l’insulina rapida sia sempre disponibile nei casi di crisi;
  • la somministrazione di insulina non andrebbe mai interrotta, se non dietro consiglio dello specialista;
  • il giovane dovrebbe sempre portare con sé una scorta di glucosio o di zucchero;
  • il glucagone dovrebbe essere immediatamente a disposizione di chi si prende cura del diabetico.
• La capacità di riconoscere i primi sintomi dell’ipoglicemia e della chetoacidosi diabetica è punto essenziale dell’educazione sanitaria. Tutti quelli che si prendono cura del diabetico, parenti, babysitters, insegnanti, istruttori sportivi devono saper riconoscere tali sintomi e sapere come trattarli, specialmente l’ipoglicemia.
• I Centri che prestino assistenza a giovani con chetoacidosi diabetica dovrebbero sempre avere a disposizione:
  • un protocollo scritto;
  • personale medico esperto nella cura della chetoacidosi per dare consigli immediati;
  • una struttura pediatrica specialistica;
  • personale infermieristico specializzato nella cura dei bambini, addestrato alla rilevazione dei valori metabolici;
  • laboratori di analisi che possano fornire rapidamente e frequentemente i risultati dei test biochimici.

Gestione e controllo successivo

• Il gruppo di specialisti che si occupa del diabetico dovrebbe offrire un supporto regolare, consistente ed ininterrotto al paziente per ottenere una gestione ottimale del diabete.
• Nelle prime settimane e nei primi mesi dopo la diagnosi sono consigliati dei controlli frequenti per raggiungere il controllo ottimale. È pratica comune organizzare almeno 3 o 4 visite all’anno per il bambino in una struttura diabetologica pediatrica.
• L’autocontrollo della glicemia è il metodo migliore per controllare l’andamento metabolico nel breve periodo ed è un valore educativo importante.
• È buona pratica clinica prevedere una visita annuale con valutazione di:
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  • crescita, sviluppo, cambiamenti psicologici ed educativi
  • zone e tecniche di iniezione
  • controllo glicemico
  • pubertà
  • alimentazione
  • patologie collegate ( disfunzioni tiroidee, celiachia, problemi dermatologici o ai piedi)
• Strutture in cui poter controllare l’emoglobina glicosilata (HbA1c) dovrebbero essere disponibili in tutti i Centri che si occupano di diabete giovanile. Ci dovrebbero essere controlli regolari per comparare i valori rilevati con quelli nazionali e del DCCT.
• È buona pratica clinica misurare l’HbA1c almeno 3 o 4 volte all’anno, preferibilmente durante la visita di controllo.
• Per ogni paziente la meta da raggiungere dovrebbe essere il più basso valore glicemico possibile sia nel sangue che nelle urine, senza incorrere in frequenti e pericolose ipoglicemie
• Il gruppo di specialisti che si prendono cura del diabetico e le Organizzazioni di Volontariato dovrebbero proporre attività quali gruppi di supporto, eventi educativi, vacanze e campi scuola.

L'alimentazione

• Consigli dietetici specialistici dovrebbero essere disponibili al momento della diagnosi e successivamente per aiutare il diabetico a raggiungere un controllo glicemico ottimale mediante anche la corretta ripartizione delle quantità di cibo assunte, bilanciate con la quantità e il tipo di insulina somministrata e del moto praticato.
• Le calorie assunte dovrebbero essere sufficienti a permettere un buono sviluppo, evitando l’obesità.
• Le calorie dovrebbero essere distribuite come segue:
  • carboidrati >50% (più che altro carboidrati complessi ricchi di fibre)
  • grassi 30-35% (<10% grassi saturi)
  • proteine 10-15% ( diminuendo con l’età)
• Frutta e verdura sono fortemente consigliate.

Problemi psicologici ed economici

• Dovrebbe essere evidente che le implicazioni psicologiche sono di importanza capitale nella gestione del diabete infantile.
• Non dovrebbero esserci stigmatizzazioni o discriminazioni contro i bambini e gli adolescenti diabetici. Essi dovrebbero avere uguali opportunità e diritti a scuola, all’università, sul lavoro, nelle assicurazioni.
• Quelli che si prendono cura del diabetico dovrebbero poter ricevere consigli precisi sui supporti finanziari e sociali disponibili nei servizi locali, statali, nelle organizzazioni di volontariato.

Adolescenza

• Strutture mirate dovrebbero essere previste per gli adolescenti e per i giovani per aiutarli a gestire il proprio diabete in un ambiente ottimale e per aiutarli nel difficile momento della transizione tra la struttura pediatrica e quella adulta.
• È buona pratica clinica organizzare la transizione con il coinvolgimento di entrambi i gruppi specialistici (pediatrico e adulto).
• Consigli specialistici andrebbero offerti agli adolescenti sulle implicazioni del diabete sulla pubertà, lo sviluppo, le complicanze vascolari, il controllo metabolico, lo sport; inoltre dovrebbero essere informati su gravidanza, contraccezione, fumo, alcohol, droghe, patente e lavoro.

Complicanze Vascolari

• La conoscenza delle potenziali complicanze microvascolari del lungo periodo è una parte fondamentale dell’educazione al diabete e dovrebbe essere offerta in modo adeguato a seconda dell’età e della maturità del giovane diabetico.
• Dovrebbe essere enfatizzato il concetto che un miglioramento del controllo glicemico riduce il rischio ti tali complicanze.

  Controlli raccomandati

  Retinopatia e nefropatia:
  • In caso di diabete prepuberale:
    • 5 anni dopo la diagnosi
    • o a 11 anni
    • o alla pubertà ( dipende da ciò che accade per primo)
  • In caso di diabete puberale:
    • 2 anni dopo la diagnosi.
    • Annualmente, in seguito.

  I controlli dovrebbero prevedere almeno:

  • Controllo della vista (preferibilmente con la pupilla dilatata e fundus)
  • Albumina (preferibilmente controllo della microalbuminuria)
  • Controllo della pressione sanguigna
  • Controllo delle possibili disfunzioni neurologiche.

Stati associati

• Misurazione del peso e dell’altezza fanno parte di una corretta gestione del diabete.
• Andrebbe effettuato un controllo annuale per verificare l’insorgenza di patologie associate autoimmuni e correlate.

Interventi chirurgici

• Un protocollo scritto dovrebbe essere disponibile in tutti i centri diabetologici per assicurare una sicura gestione del bambino e del ragazzo diabetico che debba sottoporsi ad intervento chirurgico. Il protocollo dovrebbe essere concordato tra l’anestesista, il chirurgo e il pediatra.

Verifiche, addestramento e ricerca

• Le strutture sanitarie e il gruppo di specialisti diabetologi dovrebbero accertarsi che venga predisposto un registro dei pazienti diabetici (manuale o computerizzato) che includa tutti i giovani diabetici della zona.
• Verifiche regolari del registro porteranno alla valutazione dei risultati raggiunti e ad identificare i giovani con problemi e ad aiutarli.
• Il miglioramento nell’addestramento degli Specialisti che curano i bambini egli adolescenti diabetici è essenziale. Tale addestramento deve prevedere non solo l’educazione diabetica, ma anche teorie educative, psicologia e studio dei meccanismi dei cambiamenti comportamentali.
• Andrebbero incoraggiate iniziative a sostegno della ricerca per scoprire non solo l’eziologia, lo sviluppo e la prevenzione del diabete e delle sue complicanze, ma anche i metodi migliori di assistenza e gestione, e questo a livello locale, nazionale ed internazionale.

Per le Linee Guida ISPAD vedi anche:

• L'alimentazione
• L'insulina
• L'adolescenza
• Diabete e malattie
• Gestione del paziente ambulatoriale
• La cura del bambino diabetico che debba sottoporsi ad intervento chirurgico o a digiuno
• L'educazione
• Patologie associate e altre complicanze
• Definizione, epidemiologia, e classificazione del diabete mellito
• La chetoacidosi diabetica
• L'ipoglicemia

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Tratto da "ISPAD Guidelines on the Management of Type 1 Diabetes in Children and Adolescents - Summary of essential reccomandations and requirements"
Traduzione e adattamento a cura di Daniela D'Onofrio
Fonte: ISPAD - International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes

Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 7 Marzo 2001 6:30.00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_146.html

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