Gestione dei pazienti esterni / Cure ambulatoriali

(Linee guida ISPAD - bozza 12/12/99)

Dal primo giorno dalla diagnosi il bambino o l’adolescente diabetico e la famiglia dovrebbero essere seguiti da un team di specialisti ciascuno dei quali dovrebbe avere un adeguato addestramento, esperienza e comprensione in ambito sia diabetologico sia pediatrico (particolarmente sullo sviluppo del bambino e dell’adolescente)

Un Team Multidisciplinare Di Specialisti del Diabete (MDT) per bambini ed adolescenti dovrebbe consistere di

• Un Pediatra specializzato in diabetologia o endocrinologia (oppure un medico di base con uno speciale interesse per il diabete nei bambini o negli adolescenti)

• Un’Infermiera specializzata o un Educatore in ambito diabetologico

• Un Dietologo o Nutrizionista pediatrico

Altri operatori sanitari professionisti che dovrebbero far parte del MDT o almeno dovrebbero facilmente accedervi:

• Psicologo/Psichiatra addestrato in pediatria e con conoscenze sul diabete infantile

• Assistente sociale pediatrico

• Un Pedicure / Podologo con conoscenze sul diabete infantile

Queste raccomandazioni saranno irrealizzabili in zone con bassa densità di popolazione dove il diabete infantile ha un’incidenza ridotta. In tali circostanze, la cura è demandata ad un pediatra / medico di base presente in loco. Tuttavia tali esperti dovrebbero avere un pronto accesso ai servizi e alle comunicazioni fornite attraverso i centri regionali di riferimento e gli MDT.

Gli obiettivi generali degli MDT dovrebbero tener conto di

• Linee guida pratiche e competenti e addestramento alla qualifica

• Consistenti e ripetute informazioni educazionali

• Supporto e accoglienza sociale e psicologica

Il diabete è una condizione che richiede un notevole autocontrollo in casa e nell’ambiente circostante

• L’MDT dovrebbe avere le risorse per sviluppare forti legami, comunicazioni chiare e pratiche di lavoro comuni con:

  • I ragazzi e la famiglia in casa

  • I giovani a scuola / università

  • Gli operatori sanitari di base

  • Altri pediatri e operatori sanitari in aree a bassa densità di popolazione

L’organizzazione dell’MDT, la sua dimensione e la sua ubicazione dipenderà dalle caratteristiche geografiche e demografiche

I teams dai distretti o dai centri regionali, potrebbero organizzare strutture cliniche decentrate allorché ci siano difficoltà per il viaggio verso il centro regionale da parte dei ragazzi o delle famiglie.

Obiettivi specifici dell’ MDT dovrebbero essere

• Un Ospedale specializzato nelle cure mediche

• Un ambulatorio fornito di esperti sia di cure del diabete e sia delle condizioni pediatriche associate

• Un servizio informativo che sia a conoscenza delle novità relative al diabete come esercizio fisico, viaggi etc.

• Monitoraggio delle complicanze

• Telefono d’emergenza o altri supporti 24 ore su 24

Generalmente una buona pratica clinica per il pieno successo della gestione dei bambini e degli adolescenti con il diabete, include quanto segue

All’esordio

• Accesso facilitato (24 h al giorno) per una rapida diagnosi e per l’inizio del trattamento

• Disponibilità di protocolli scritti riconosciuti per la gestione del DKA (chetoacidosi diabetica) e altri tipi di sintomi del diabete infantile

• Fornitura di guide pratiche alla diagnosi

• l’importanza di fornire messaggi convincenti, chiari e positivi (“un buon inizio”) non può essere enfatizzata a sufficienza

• la gestione ambulatoriale / extra-ambulatoriale / a domicilio dei bambini al momento della diagnosi è possibile in alcuni centri ma può essere raccomandata soltanto quando ci sia la disponibilità di un contatto 24 h ore al giorno con i membri esperti dell’MDT

I primi sei mesi

• Un contatto frequente con l’MDT aiuta a gestire i cambiamenti necessari nel diabete nella sua prima fase

• Il contatto potrebbe avvenire attraverso frequenti visite cliniche, visite domiciliari e per telefono

Consulenze di follow-up

• È pratica comune per i ragazzi e gli adolescenti quella di essere rivisti in ambulatorio come minimo 3 o 4 volte l’anno o anche di più se si sono riscontrate particolari difficoltà nella gestione del diabete

• Le visite cliniche con i membri dell’MDT al momento disponibili dovrebbero includere una valutazione su

  • Salute e condizioni generali

  • Altezza e peso (inserito in appropriati diagrammi di crescita)

  • Problemi di salute intercorrenti (infezioni, malattie, enuresi e altri problemi pediatrici dello sviluppo)

  • Tipo di insulina, dosi, apparecchi per le iniezioni, siti delle iniezioni

  • Controllo glicemico

  • Ipoglicemie

  • Cambiamenti nello sviluppo psico-fisico, educazione (particolari mancanze della scuola/problemi), attività sportive e ricreative, e progressi psicosociali

  • Informazioni sulla guida, sul lavoro, sul fumo, sul sesso, sui farmaci, sull’alcool

• Come minimo annualmente è buona pratica clinica fare una valutazione su

  • Sviluppo fisico e stato di benessere con particolare riguardo a

    • Crescita

    • Siti delle iniezioni

    • Pubertà

    • Condizioni associate (gozzo/disturbi tiroidei: celiachia; problemi ai piedi o alla pelle)

  • Piano nutrizionale

  • Controllo delle complicanze inclusi i tests del sangue

Passaggio alle cliniche per adulti

• L’età per il trasferimento presso cliniche per adulti varierà in accordo alle circostanze locali e alla prassi

• Molti teams specializzati in pediatria organizzano incontri consultivi o scambi clinici con i loro colleghi specializzati sugli adulti

• Sono raccomandate cliniche per adolescenti o giovani adulti organizzate congiuntamente a team specializzati con adulti

Conservazione dei dati, controllo del bilancio, assicurazione di qualità e servizi d’informazione

Esistono molti modelli che mirano a migliorare la comunicazione fra bambino/adolescente/famiglia e i teams di specialisti e ad assistere nella valutazione dei servizi diabetologici forniti e dell’esito della gestione

• Registrazioni personali manuali, controllo dei diari

• Apparecchi per il monitoraggio della glicemia (computer/collegamenti telefonici)

• Tabelle di dati clinici (fotocopie e database su computer)

• Registrazioni/database inclusivi di:

  • Casi episodici

  • Servizi clinici

  • Referti clinici e controllo delle complicanze

Il WHO Basic Information Sheet for Children & Adolescents è un importante modello per la raccolta centralizzata di dati clinici

Attività extra-cliniche

L’MDT potrebbe essere coinvolto nell’aiutare l’organizzazione di

• Gruppi di supporto locali (o nazionali)

• Risorse (volantinaggio informativo/libri, equipaggiamento etc.)

• Giochi nutrizionali/esperimenti/innovazioni

• Gruppi di discussione, giornate di attività, visite, letture, vacanze, campi etc.

Per le Linee Guida ISPAD vedi anche:

• Riepilogo delle principali raccomandazioni
• L'alimentazione
• L'insulina
• L'adolescenza
• Diabete e malattie
• La cura del bambino diabetico che debba sottoporsi ad intervento chirurgico o a digiuno
• L'educazione
• Patologie associate e altre complicanze
• Definizione, epidemiologia, e classificazione del diabete mellito
• La chetoacidosi diabetica
• L'ipoglicemia

---

Tradotto dalla 4a bozza (4.12.99) delle linee guida sull'Insulina, della ISPAD - International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes
Traduzione di Stefano Paolocci, con la supervisione del dott. Marco Songini

Data ultimo aggiornamento: Martedì, 2 Maggio 2000 6:30:00
URL:http://www.progettodiabete.org/expert/e1_116.html

[Indice] [Il nostro sito] [Il diabete] [Associazioni] [Servizi] [Leggi] [Community] [Notizie] [Pubblicazioni] [Passatempo] [Altri siti] [Cerca] [Lettere]