Il diabete è il suo e se lo gestisce come vuole lei

Vi raccomandiamo, prima di procedere nella consultazione, di leggere le avvertenze.

Il 28 Aprile 2004 Vittorio G. scrive:
Ho la figlia di quasi 16 anni e da 2 con dm1, che non si cura più come si deve.
Adesso ha deciso di andare dalla psicologa.
La glicata è 9,5.
Rifiuta spesso le misurazioni
Fa comunque l’insulina con dosi “personali” cioè senza misurare la glicemia, è pigra e fa poco moto, non è obesa, anzi è normale.
Afferma che “il diabete è il suo e se lo gestisce come vuole lei e che le complicanze (che lei conosce benissimo) se le gestirà a modo suo”
Detto questo ho detto tutto

Risponde il dr. Andrea Scaramuzza, diabetologo:
Capisco molto bene la sua ansia e la sua angoscia.
Sua figlia ha il diabete, non lo ha accettato e apparentemente lo rifiuta perchè la cosa la fa sentire meglio (o almeno così sembra a lei), ma in fondo in fondo anche sua figlia soffre e molto, credo.
La decisione di andare dalla psicologa è a parer mio però indicativa nonostante tutto di un suo desiderio di essere aiutata.
Io mi occupo da anni di adolescenti con diabete e di ragazzi/e come sua figlia ne ho conosciuti molti. Non credo di avere ricette da darle per risolvere una situazione comunque intricata, ma qualche idea me la sono fatta e cercherò di esplicitarla più brevemente e chiaramente possibile.
Ha detto Lord Baden Powel, il fondatore dello scoutismo moderno: “La vita è il più grande / di tutti i giochi, / ma c’è il pericolo di trattarla / come un gioco da nulla”. Detto questo, però, non è possibile vivere una vita costellata solo dai non devi, se non te lo dice la mamma, ci pensa il dottore, l’infermiera, i professori, gli amici, la tua coscienza, il diabete stesso ... allora: il diabete non è un biglietto vincente della lotteria, nel cielo vi sono nubi minacciose, certo ... ma con un po’ di attenzione ci sono buone possibilità per un futuro pieno di sole. Perchè io sono convinto che noi siamo tutti DIVERSI! Che cosa è normale? Noi tutti abbiamo modi di fare diversi, capelli diversi, intelligenza diversa, alcuni hanno gli occhi azzurri, altri portano gli occhiali, alcuni sono grassi, altri troppo magri, alcuni bassi, altri molto alti. Ci sono persone che devono prendere medicine, altri che si devono fare iniezioni, altri che non possono mangiare certi cibi. Ma non è questo a definire la normalità delle persone. Certo, non è normale ... avere il diabete, farsi le iniezioni, controllare la glicemia, fare il test della glicosuria, mangiare sempre agli stessi orari. Ma non è neanche normale andare a letto con il primo / la prima che passa, fumare uno spinello, farsi una pera, ubriacarsi al sabato sera perché lo fanno gli amici, e cose di questo genere.
Così, avere il diabete può significare essere diversi anche in senso positivo ... perché si può essere responsabili, ci si può prendere cura di se stessi (e degli altri), si può avere un’alimentazione più sana e una vita più regolata.
Due brevi citazioni: Katia nata nel 1967, diabete dal 1975. Il suo diabete ha attraversato la storia dell’autocontrollo: controllo glicosuria a domicilio (metodica molto più indaginosa di quella attuale), controllo glicemia e urine 24 ore una volta alla settimana, modifica terapia in base alla glicemia dopo qualche giorno. Una iniezione di insulina al dì, fino agli anni ‘80 quando è passata a due iniezioni al giorno. L’uso del glucometro avveniva solo in ambulatorio, fino alla fine anni ‘80 quando ha cominciato ad usare il glucometro a domicilio. Dopo alcuni anni di diabete compaiono le prime complicanze agli occhi; alcuni anni dopo lei scrive: “…tutto questo poteva essere evitato, se solo non mi fossi trascurata; per un lungo periodo non ho fatto l’autocontrollo. Errore che ho pagato molto caro, vissuto sulla mia pelle, in maniera cruda e diretta … conseguenza del mio non vivere il diabete. Mi ero in questo modo illusa di risolverlo, invece si è rivoltato contro di me”.
E poi l’esperienza di Flavio, attualmente 18enne, uno dei ragazzi che per primi ha condiviso con me l’esperienza dei campi scuola che sono sfociati nell’Insulin, Love and Care Project: in un tema di italiano, scritto al ritorno da un campo si legge tra l’altro: “... Quando vado al campo mi sento la persona più amata e benvoluta del mondo e lì sto davvero bene. ...Un bambino diabetico, di dieci anni, all’ultimo campo ha scritto: ‘Quando vengo al campo sto bene con tutti, sono tutti simpaticissimi. Forse chi prende il diabete diventa una persona speciale’. Che sia questo il trucco, caro diario? Che sia la nostra malattia che ci rende così uniti e così forti? Non credo, perché al campo ogni anno c’è sempre stato qualcuno non diabetico e per lui il discorso non cambia. ... Già, il dottore: ... lui mi conosce da quando avevo otto anni, mi ha visto crescere e mi ha sempre trattato e fatto sentire come una persona normale. Lo devo a lui se adesso riesco a convivere bene con la mia malattia e, lo so che fa parte del suo lavoro, ma un medico così speciale non lo troverò mai più, ne sono certo. ‘Voi non siete malati, il diabete fa solo parte di voi, come le vostre gambe e le vostre braccia’. Questo è il suo motto che riesce, nello stesso tempo, a farti curare bene e a non sentirti un malato. ... Ciò che conta per me è lasciare delle impronte, delle impronte ben visibili nella neve. Poi spetterà a loro decidere se seguirle oppure se prendere un’altra strada, passando per sentieri non battuti che però potrebbero lo stesso condurre alla meta. Ma l’importante è lasciare le impronte , perché chiunque possa seguirle senza sbagliare strada, arrivando sicuri alla meta. Sì, perché io alla meta ci sono arrivato, e non voglio peccare di presunzione nel dirlo”.
Sono sicuro, glielo avevo anticipato di non avere ricette, e forse di non essere nemmeno stato in grado di darle un sollievo, ma per concludere vorrei ribadire alcuni punti fermi in cui credo profondamente:

La gabbianella e il gatto che le insegnò a volare ...: ‘Fortunata volava solitaria nella notte amburghese. Si allontanava battendo le ali con energia fino a sorvolare le gru del porto, gli alberi delle barche, e subito dopo tornava indietro planando, girando più volte intorno al campanile della chiesa. “Volo! Zorba! So volare!” strideva euforica dal vasto cielo grigio. L’umano accarezzò il dorso del gatto. “Bene, gatto. Ci siamo riusciti” disse sospirando. “Si, sull’orlo del baratro ha capito la cosa più importante” miagolò Zorba. “Ah, sì? E cosa ha capito?” chiese l’umano. “Che vola solo chi osa farlo” miagolò Zorba.

Data ultimo aggiornamento: Giovedì, 13 Maggio 2004 6:30.00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/2004/e2_02094.html