|
|
|
Domande agli esperti Vi raccomandiamo, prima di procedere nella consultazione, di leggere le avvertenze.
L'11 Giugno 2001 Barbara C. scrive:
Sono la mamma di una ragazza di diciannove anni diabetica da diciassette. Da tre giorni è ricoverata al San Raffaele per un'iperglicemia recalcitrante alle insuline (ben quattro)ed al dosaggio di Humalog e Humulin I. Ultimamente i valori si sono abbastanza assestati (120/140) anche se le glicemie serali prima della cena sono molto alte (380 ieri, 280 oggi). Vengo subito al punto ascoltando una mamma relativamente "giovane" rispetto all'esperienza diabetica (sette anni di malattia per il suo ragazzo), ho provato un abissale senso di sconforto per la mia incapacità di lottare per una prospettiva, un percorso di guarigione per mia figlia. Mi spiego ancora meglio con l'argomentazione di "non voler creare aspettative vane" chi ci ha finora assistito sia pur bene e con cortese competenza, ci ha distrutto forse il maggiore bene posseduto, la speranza nel futuro. Mi trovo così oggi a guardare alla cura da esterna, quasi la cosa non fosse affar mio ma solo di esperti che, bontà loro, di tanto in tanto spiegano con linguaggio semplice ed accessibile (a prova di idiota diceva il mio vecchio professore di greco), alcune superficiali indicazioni.
Sono molto triste per tutto questo e credo che anche mia figlia, per la sana reazione che contraddistingue gli adolescenti ed i ragazzi in genere, rifiuti sia il diabete che le sue superficiali spiegazioni. Forse, credo, sarebbe sufficiente coinvolgerci maggiormente nella conoscenza degli studi e delle prospettive scientifiche per darci la forza di continuare la nostra esistenza quotidiana fatta di controlli glicemici, sbalzi umorali e ipo/iper; oltre a ciò sentiamo salire l'impotenza data dall'ignoranza e dalla frustrazione di chi subisce l'ignoto e non sa dove è diretto (da altri).
Perché mi rivolgo ad un diabetologo? Perché nessuno, più di questo particolare specialista può dirmi se si è posto il problema oltre che della cura, della prospettiva terapeutica effettuata non per tranquillizzare il paziente ma per renderlo fattivamente partecipe del suo futuro.
Risponde la dott.ssa Alessandra Aronica, psicologa:
Cara signora Barbara,
mi chiamo a Alessandra Aronica, ho 47 anni e ho il diabete da quando ne avevo 15. Sono una psicologa e ho studiato il diabete in una prospettiva olistica (vedi nota), cercando di capire le connessioni tra cause psicologiche del diabete, insorgenza del diabete e effetti psicologici del diabete sia sul soggetto diabetico sia sui suoi familiari. Per questo mi permetto di rispondere alla sua lettera anche se era indirizzata a un diabetologo.
Mi ha molto colpita il suo senso di totale sconforto di fronte alla sindrome di cui è affetta sua figlia. Certamente, al momento attuale, non esiste la possibilità di curare definitivamente il diabete tipo 1. Dalla sua lettera emerge però che lei ha perso la speranza nel futuro, che è un sentimento (una virtù per la teologia cristiana) che ci porta a dare un senso alla nostra vita. Se lei non ha speranza nel futuro è chiaro che questo sentimento è automaticamente comunicato a sua figlia, anche se in forma non verbale, mentre invece sarebbe molto importante che lei recuperasse la speranza per il bene suo e di sua figlia allo stesso tempo. Lei scrive anche che sua figlia rifiuta il diabete. La capisco perfettamente perché sono passata anch'io per questa fase così dolorosa e ne sono venuta fuori solo fino a un certo punto, perché il mio motto è: "cavalca la tigre " ovvero né farsi sopraffare dal diabete, né diventare suo nemico, ma vivere alla meglio insieme ad esso. Non è stato facile per me arrivare a questo tipo di visione della mia vita: ho lavorato a lungo insieme a uno psicoterapeuta.
Leggo anche che la sua esperienza quotidiana con sua figlia è fatta di controlli glicemici, sbalzi di umore e di ipo o iper glicemie. Capisco che una relazione madre-figlia fatta solo di questo è veramente frustrante, inappagante, e non dà la possibilità a entrambe di crescere e maturare nel tempo.
Cara signora, certamente di diabete tipo 1 non si può guarire finora, come le ho scritto sopra, ma sia i genitori sia la figlia o il figlio che ha il diabete possono cambiare il loro atteggiamento nei confronti di questa sindrome attraverso un lavoro psicoterapeutico.
In conclusione il mio consiglio è questo: sarebbe bene che almeno sua figlia, ma anche lei se vuole, intraprediate un percorso personale di psicoterapia che abbia come obiettivo quello di dare un senso alla vostra vita, nonostante il diabete.
La ringrazio di essersi aperta a noi di Progetto Diabete con fiducia, spero di esserle stata un po' di aiuto e faccio tanti auguri a lei e sua figlia.
Mi farebbe molto piacere, se lo vorrà, che lei ci comunicasse come si è evoluta la vostra storia.(Nota del redattore "Il diabete tipo 1 in età evolutiva: un approccio olistico", Edizioni TIERRE, Firenze, 1999)
Risponde il dott. Marco Songini, diabetologo:
Cara Barbara,
quanto le scrive la dottoressa Alessandra Aronica coglie a pieno la problematica di relazione che lei e sua figlia vivete con il diabete e formula un giudizio e consiglio terapeutico che condivido, come diabetologo, pienamente. Chi le scrive adesso come diabetologo è anch'egli diabetico dall'età di 17 anni (oggi ne ho 48) conduce una sana ed attiva vita personale e di relazione con la propria malattia. A questo proposito le consiglio la lettura di una mia lettera aperta ai diabetici (www.progettodiabete.org/staff/m_songini.html) che troverà alla mia pagina di presentazione di PD. Per quanto nella sua lettera lei chiede al mondo diabetologico, una maggiore informazione e coinvolgimento che rappresenti anche stimolo costruttivo per la vita di tutti noi diabetici, lei mi trova alleato naturale se pensa alle finalità di PD che Guido Seu come leader ed io come diabetologo al suo fianco lanciammo alcuni anni fa. Non rappresenta anch'esso un forum di idee, informazioni, chats dove le novità e le tematiche, grandi e piccole, scientifiche e meno scientifiche ma degne di nota e di discussione, trovano un loro spazio per chiunque voglia navigarvi e soddisfare la sua sete di conoscenza e ridurree così la sua frustazione? io penso di sì ma la inviterei anche, se non dovesse trovare infine una soluzione, a venirmi a trovare...in fin dei conti la Sardegna vale un viaggio-) auguriRisponde il Paola Marchionne, psicopedagogista:
Secondo i racconti dell’antica Grecia, il mondo era stato popolato dalle creature fatte dai due fratelli Epimeteo e Prometeo solo che mentre Prometeo aveva creato gli uomini e perciò era stato messo in catene da Zeus, Epimeteo fu premiato con una bellissima moglie, Pandora, e con una cassa misteriosa che mai e poi mai avrebbe dovuto essere aperta. Dopo tanti momenti di tentazione, Pandora cede e apre la cassa : ne escono in un gran fragore delle creature orribili e spaventose, cioè la Malattia, la Crudeltà, il Dolore, la Vecchiaia, l’Odio, la Gelosia, la Guerra nonché la Morte che si apprestarono a devastare il mondo. Rimaneva solo una cosina bianca, piccola come una farfalla, la Speranza, che pregò Pandora di poter volare a rimediare alle disgrazie e all’infelicità provocate dalle altre creature. La Speranza volò anche da Prometeo, il quale, vedendo il mondo distrutto, sentiva il cuore spezzarsi.
Ma ecco… una piccola luce bianca scintillò davanti ai suoi occhi. Una cosina leggera come una farfalla gli toccò il petto. La Speranza si posò sul suo cuore. Prometeo si sentì più forte mentre gli tornava il coraggio. Il suo cuore non si sarebbe spezzato.
“Oggi sono successe molte cose brutte, ma non importa. Domani forse andrà meglio” disse fra sé. “Un giorno qualcuno passerà di qui, avrà pietà di me e spezzerà queste catene. Un giorno succederà!”
Le aquile cercarono di beccare la piccola luce bianca, ma non furono abbastanza veloci e la Speranza volò via per andare a portare nel mondo la sua fiammella (Da, G. McCaughrean, Il cavallo di troia e altre storie, ed. Mondatori, Le Banane Blu).
Per la Signora Barbara e sua figlia, 1000 auguri da Paola Marchionne, psicopedagogista
Data ultimo aggiornamento: Martedì, 3 Luglio 2001 6:30.00
URL: http://www.progettodiabete.org/expert/2001/e2_1007.html
|
|
|
|
